mammantilenautist Min blogg handler om hvordan det er å være mamma til en liten gutt som blir utredet for autisme. Og utfordringene hverdagen bringer for oss alle ved å leve med et barn med denne diagnosen. Oppturer og nedturer og rett fra hjertet.

Det er kanskje noen som tror at jeg skriver denne bloggen for å få sympati og medynk for meg selv. Dette er ikke tilfellet. Jeg vet meget godt at det ikke er synd på meg. Det finnes så mange der ute som har det mye verre og sliter med ting som er mye mer alvorlig enn det jeg gjør. Folk som har kreftsyke barn eller barn med andre tøffe og smertefulle lidelser. Folk som ikke kan få barn som så gjerne vil og ikke minst folk som mister barna sine. De har det MYE verre enn meg og de har min fulle sympati og støtte!

Det er ikke en konkurranse om hvem som har det tøffest. ALLE foreldre har det tøft, ALLE foreldre har utfordringer og bekymringer. Selv om du har barn som trives på skolen, har mange venner, får gode karakterer m.m. er man bekymret. Man tenker på ALT som kan gå galt. De kan bli påkjørt, bli utsatt for en ulykke, bli mobbet, bli alvorlig syke, slite med en utdannelse osv. Bekymringene svirrer rundt i hodet på foreldrene 24 timer i døgnet. Tenk hvis, hva om osv osv. Den nye sykkelen er litt stor, hva om han faller av og brekker nakken. Tenk hvis han kveles på telttur midt i skogen og vi ikke kommer på sykehuset i tide….dette er sikkert teite eksempler men de er uendelige…Jeg vet at ALLE foreldre har bekymringer men jeg tror nok ikke at alle har mine så tidlig som nå. Jeg TROR at de fleste bare går ut i fra at barnet skal begynne å snakke og gå på en normal skole i en normal klasse med naboer og venner. Og at de får venner og blir sosiale. At de flytter ut hjemme i fra og får seg en kjæreste og barn kanskje og at de blir lykkelige i livene sine. Det TROR jeg de fleste bare går ut i fra at skal ordne seg liksom.

Så nei, det er ikke synd på meg. Virkelig ikke. Det finnes folk som har det så mye verre. Jeg har fått 2 NYDELIGE gutter. Verdens fineste om du spør meg. Og det er jeg evig takknemlig for. MEN jeg har kanskje noen bekymringer andre ikke har; 

Vil han snakke? Får han venner? Vil han få et godt forhold til lillebror? Vil lillebror få nok oppmerksomhet i fremtiden? Vil de bli mobbet begge to? Hvordan vil dette påvirke alle planer vi har for framtiden? Kommer vi til å kunne dra til syden? På Tusenfryd o.l… Dette er tanker som svirrer i mitt hode 24 timer i døgnet i TILLEGG til de “normale” bekymringene alle foreldre har. Det er forskjellen…

Jeg skriver denne bloggen for at folk skal få litt mer forståelse for hvordan det er å leve med et barn med utfordringer som ikke synes for resten av verden. At det skal lære oss å se på verden med litt nye “briller”. Kanskje bli litt mer åpne og ikke være så raske til å dømme alle andre. De fleste mener det nok godt når de kommer med “gode råd” til meg og det forstår jeg. Men jeg tror mange blikk kunne ha vært mer forståelsesfulle enn dømmende om folk hadde visst litt mer om verden rundt seg og åpnet opp for forskjellene oss imellom.

Så fra meg til dere alle;

Alle er vi unike og alle er vi ulike og det er ikke alt som synes utenpå ♡

Jeg går som kjent rundt med konstant dårlig samvittighet pga lillebror Odin. Oscar tar opp så mye av min “tankekapasitet” med planlegging og tilrettelegging m.m. Sykehusbesøk og oppfølging. At jeg ofte føler at lillebror kommer i skyggen. Jeg har en anelse om at han også kjenner litt på dette for han er MEGET klengete og “mammasyk” hele tiden. Men i dag hadde jeg overskudd da vi hadde en ok natt og jeg bestemte meg for å ha Odin hjemme. Så vi kunne være sammen bare vi to.

Oscar ble levert i barnehagen og jeg og Odin spiste grøt til frokost. Det gjør vi sjelden da Oscar ikke liker grøt, så det ble ekstra stas for Odin. Han tok seg en hvil og så gikk vi i åpen barnehage. Vi er så heldige at den ligger 20 meter fra der vi bor. Og vi hadde en kjempe fin dag. Odin lekte og fikk full “mammafokus”. Han måtte ha kos og suss med jevne mellomrom men lekte med de andre og koste seg. Vi dro hjem og duppet litt igjen og så kom pappaen hjem og jeg gikk for å hente Oscar i barnehagen.

Vi spiste middag og pappa fikk mate Odin uten for mye mamma mas. Gutta lekte i senga vår og så på barnetv i sammen med pappa. De krangla, basa og sloss. Akkurat som det skal være! 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg kjenner det er godt å legge seg uten å ha dårlig samvittighet en kveld og håper overskuddet vedvarer så jeg kan gjøre dette oftere. Det var jo dette som var planen da Odin begynte så tidlig i barnehagen. Han var bare 1 år. Og jeg skulle prøve å ta han fri 1 gang i uka. Men så kunne ikke jobben tilrettelegge så jeg fikk fri 1 gang i uka(jeg jobber en 80% stilling). Og så skjedde alt dette med Oscar og ting har bare “ballet på seg” som de sier på trønder…

Men i dag er alle glade ♡

Hvis du møter meg ute på butikken eller på bussen eller på vei til og fra barnehagen(som er mest vanlig). Tenker du kanskje; oi hun så litt sliten ut….Dette er hvorfor:

Som jeg har nevnt før har Oscar et problem med soving. Han vil bare ikke sove enkelte netter. Og det tar ofte lang tid å få han til å sovne. Det går litt bedre med innsovningsbiten nå. Vi har gått fra mellom 1-3 timer til mellom 15-60 min i gjennomsnitt. Så det er vi jo fornøyde med. Men han MÅ sovne i vår seng med noen sammen med seg.

Noen ganger går det greit å smugle han over i sin egen seng og noen ganger blir han i sin egen seng resten av natta og sover. Stikkordet er; NOEN GANGER…

Som oftest smugler jeg han over og han sover litt i egen seng og så kommer han tilbake til oss. Da er han som regel våken en GOD stund før han finner seg til rette igjen. Han sparker, klatrer, uler/synger, snakker/babler og peller på oss. Far sover seg som regel igjennom hele scenarioet mens jeg ligger våken. Dette kan ta alt mellom 1 og 5 timer.

Andre ganger våkner han i det jeg prøver å smugle han over og da er det gjort. Da er det enten fullstendig “melt down” med hyling og gråting noen timer for så å holde fult sirkus noen timer etterpå. Eller rett på sirkus og styr i timesvis. 

Og så har man enda et scenario der jeg lar han sove i min seng og pappaen sover på sofaen og da våkner han ofte av at jeg snur meg eller noe og setter i gang med turn stevne da også.

I natt våknet han i det jeg prøvde å smugle han over og gråt utrøstelig i nesten to timer etterfulgt av sirkus og turn. Han holdt på i 5 timer. Fra 22.30-03.30… Hvorpå jeg er våken og holder på å klikke. Jeg vil si at han i gjennomsnitt sover 2 netter i egen seng og de 5 andre veksler mellom de ulike scenarioene nevnt over…

Så det å gå på jobb å konsentrere seg er ikke lett om dagen. Ikke bare har man mye å tenke på i forhold til diagnosen og testing og avtaler på sykehuset og tilpasning i hverdagen og samarbeid med barnehagen og andre men man skal attpåtil ikke få sove ordentlig…Jeg blir litt sprø og ganske så deprimert. Jeg vil jo gjerne gå på jobb. Jeg merker at jeg kunne tenke meg en arena borte fra hjemme. Men jeg går jo bare rundt som en zombie om jeg ikke får sove…

Så nå for tiden er jeg sykemeldt for å hente meg inn litt…Hvor lenge??? Ikke vet jeg…

Jeg og Oscar var på Sankt Olavs i dag på Hørselssentralen og hos ØNH legen der. Han skulle følges opp i forhold til det som skjedde før jul. Vi kjørte buss nedover og han blir flinkere og flinkere til å høre etter og protestene mot å gå av bussen er kun korte “missnøyelyder” nå.

Vi kom på sykehuset og jeg måtte kle av han lua og jakka. Han fikk som vanlig anfall og var utrøstelig. Dette hadde jeg forutsett så smokk og pus var på plass og vi hadde god tid(30 min) før vi skulle inn så han fikk roet seg. Og det gjorde han med mye gode ord og kos fra mamma.

Hørselstesten gikk over all forventning han var med og datt kun ut 1 gang. Så han bestod med glans. Det vil si at de regner med(ingenting kan garanteres selvfølgelig) at han hører innenfor det normale.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Det er jo på et vis kjempe fint og hjertet mitt er så glad for det. Samtidig mistet jeg nettopp det siste halmstrået jeg klamret meg til. Hvis han ikke hadde hørt normalt kunne jo det vært en forklaring på hvorfor han ikke snakker og hvorfor han har vanskeligheter med relasjoner osv…Men dengang ei…Det må vi finne et annet svar på. Jeg har aldri fornektet at sønnen min er annerledes enn andre barn. Men jeg har ikke helt klart å slippe teorien om en alternativ grunn utenfor “Autisme spekteret”.

Nå stålsetter jeg meg for mars da han skal inn på Tronsletten habiliteringssenter for å begynne på utredningen og dette vil bli en lang prosess. Mange tenker kanskje at jeg bør være glad at han “bare” er autist eller at alle barn er unike og vi må elske dem som de er. Jeg ELSKER Oscar av hele meg men det finnes ingen der ute som ikke har gått igjennom dette selv som vet hvordan jeg har det. Jeg må få lov til å reagere som jeg gjør, kroppen min tåler kanskje litt mindre enn andre sin, hva vet vel jeg. Kanskje jeg takler dette dårlig og jeg burde vært sterkere osv…men ikke nå! 

Jeg klarer ikke det akkurat nå. Jeg mistet nettopp mitt siste halmstrå…

Siden Oscar ikke liker at folk tar på ørene hans og han ikke tåler “klippemaskin” lyder og også er småredd for sakser så er det å gå til frisøren en utfordring. Det er sikkert flere som har utfordringer med å få barna til å sitte i ro i en frisørstol men de fleste er ikke redde, bare utålmodige kanskje.

Vi er så heldige å ha en nabo som har jobbet som frisør og hun kommer hjem hit til oss for å klippe håret til Oscar. Og det er en tålmodighetsprøve. 

Han får I-pad og se på tv og godis osv… men det har ikke vært så lett. Han blir sint og stritter imot og bøyer seg vekk. Men det går stadig bedre. Jeg er så takknemlig for at det er ei han kjenner som virkelig tar hensyn til Oscar’s utfordringer og er så snill og støttende. Hun opptrer så flott og skryter av han og er helt rolig og avleder m.m. Så i går hadde vi et gjennombrudd der hun fikk lov til å klippe rundt ørene hans og hun fikk til og med lov til å stryke han over ørene(noe kun de nærmeste får💙)

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Det er sikkert mange flinke frisører der ute altså, missforstå meg rett. Men jeg er så takknemlig og glad for at Oscar nå slipper å dra i en salong og han klikker hver gang vi tar av han lua utenfor hjemmet og i barnehagen. Etterhvert håper jeg jo at han synes det blir ok å dra til frisøren men for nå er jeg bare glad at han tillater at han blir klipt uten for mye motstand og krangling 🙂

Å så fin storgutt vi fikk med kort hår i går 🙂

Oscar har bestandig vært en snill og kjærlig gutt. Han er rolig og omtenksom på sitt vis. Han er veldig glad i dyr og da lillebror var baby var det stas å kose han, gi han smokken og stryke han over håret 💖

Han lekte ved siden av andre barn og kranglet aldri. Han ELSKER voksne, da spesielt menn og er ganske glad i eldre barn. Typ 10 pluss, pluss…

Han liker å være nær og å sitte på fanget og suss og kos får vi mye av. Han er svært knyttet til familien sin og våre nære venner 🙂

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Oscar er nå snart 3 år og andre barn på egen alder har ikke vært av interesse siden sommeren 2014…

Han har jo hatt flere tøffe tak i barnehagen med det jeg vil definere som “mobbing”, så dette hjelper jo ikke på saken. Han har jo også som kjent vært tilnærmet døv i en lengre periode som også blir en stein på byrden. Jeg har selv observert at Oscar har forsøkt å ta kontakt med andre barn og blitt avvist eller har mislykkes.

Barnehagen har satt inn ressurser på Oscar og han har nå en “egen” voksen som følger han store deler av dagen. Der han får hjelp til språkopplæring og sosial trening. Dette er vi nærmeste svært fornøyd med!

For noen dager siden var barnehagen på tur i nærmiljøet. De gikk på en lekeplass i nærheten. Lite visste de at dette var lekeplassen til Oscar. Altså den som er rett utenfor kjøkkenvinduet vårt. Og mammaen var hjemme og fikk full oversikt. Jeg må innrømme at jeg følte meg som en spion der jeg sto å observerte. Men jeg klarte ikke å la være. Oscar virket ikke affisert av at han var 20 meter hjemmefra i det hele tatt. Han lekte som vanlig på sine favoritten og da så mammaen det! 

Han gikk vel flere anledninger bort til de andre barna og tok i dem. Både i armene og på ryggen og forfra. Jeg trodde først han skulle dytte dem unna veien for å få gå først o.l. men så la jeg merke til at han pekte til dem osv. Han ville “vise” dem tydeligvis. Mamman sto i kjøkkenvinduet i nesten 1 time og tårene trillet. Og det aller beste var at de voksne SÅ det. Og de fulgte opp og de støttet kommunikasjonen. Og det var sååå godt å se. 

Da jeg hente Oscar den dagen kom assistenten hans løpende imot meg og fortalte at Oscar hadde vært så flink å “snakket” med de andre(det hadde jo ikke jeg hørt igjennom vinduet). Og jeg måtte jo fortelle at jeg hadde stått å sett på dem. Men det var så hodt å høre at det jeg hadde sett var det samme som det de opplevde. Så her er det håp, her er det håp, her er det håp…💙👍☺

I dag har Oscar og Odin vært i tottene på hverandre og jeg kunne ikke ha vært lykkeligere! 

Altså missforstå meg rett, jeg er mega sliten og det er jo egentlig ikke fint å krangle/sloss. Men med tanke på Oscar sin situasjon er det FANTASTISK!

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Odin er krevende og vil ha sin rett og presser seg på og Oscar har til nå viket unna og latt broren overta det han har tatt fra han. Men ikke i dag nei! Oscar dyttet og dro og var rimelig røff tilbake mot Odin. Han har enda litt å gå på men det kommer seg 🙂

Nå vil jo ikke jeg at han skal bli en slosskjempe, men det at han begynner å stå opp for seg selv er veldig godt å se 🙂 

Så en god dag for mamman. Jeg fikk forresten være ufrivillig spion i går og da observerte jeg noe enda bedre med Oscar som ble bekreftet av barnehageansatte ♡ Det blogger jeg om imorgen 😉

Håper dere følger med og deler. Kun på den måten får flere folk forståelse for hvordan det er å ha autistiske barn 🙂 

God natt og sov godt. Jeg håper på en rolig natt. For natt til i dag var Oscar våken i 3-4 timer midt på natten og lekte hoppeslott/sparkepute på/med mammaen 😉

Krysser fingrene og tærne 💙

DU ER UNIK…

Du er ikke som alle andre, det er det ingen som kan forandre.

Det gjør så vondt når jeg ikke forstår og det knuser mitt hjerte når du bare snur deg og går.

Du sier så mye helt uten ord. Det er ikke så lett bestandig, det å være din mor.

Jeg prøver å forstå og jeg prøver å skjønne. Når det ser ut som du har forlatt oss, du har rømt inn i din egen verden for å drømme…

Mamma skjønner ikke sammenhengen, hva er det som har skjedd??? Du var jo så glad og hoppet opp og ned og nå sitter du i sofaen og er bare trist og redd.

Broren din er røff og tøff, han river og rusker i deg. Og du er stille, snill, så tålmodig og så grei.

Men Oscar, kjære Oscar du må TA IGJEN! Man skal ikke være røff og tøff mot sin bror eller sin venn. 

Du må ikke la de andre barna bite og slå. Selv om du er flink til å bare snu deg og gå. 

Men Oscar, min Oscar du må gråte og si i fra. Eller er det ingen som vet og forstår at du ikke har det bra.

Du sier så mye men helt uten ord og det forstår ikke de andre barna og heller ikke lillebror.

Når folk ser deg der ute synes de du er så stor. Men inni er du liten og det ser bare mor.

Av og til skulle jeg ønske det sto skrevet utenpå. Så folk ville slutte å kommentere og at det ble enklere for dem å forstå.

Det er ikke så lett for en mamma som meg…         ALT jeg vil er bare å beskytte deg!

Når du er hjemme er du glad, du hopper og ler. Men når vi er ute er du stille og bare sitter å ser.

Av og til snakker du med mamma og andre på ditt eget fine språk. Men det er ofte bare mamma som forstår at dette ikke er trass eller bare bråk.

For de kan ikke elskling, de kan ikke se….                     Og det er nok noe du for resten av livet må leve med.

Og mamma leser og jobber og undersøker og gjør så godt hun kan. For at du skal bli en trygg og selvsikker mann.

Mamma sin hjerne er ofte helt i kok!    For det hjelper jo ikke å lese en artikkel eller en bok.

For du er spesiell, du er du, du er Oscar og er ikke som alle andre. Og det er det INGEN som kan forandre! 

OSCAR ♡

Stakkars lillebror som hadde et alvorlig fall på torsdagen. Han fikk en “pølsekul” som man ser i Donald blader og liker IKKE å ligge på gulvet å bli skiftet på. Skjønner jeg meget godt for å si det sånn. Det virker ikke som han har fått hjernerystelse, HELDIGVIS! Og store deler av helga var han i fin form.

Søndag endret det seg og han ble gradvis mer sutrete/grinete/klengete/masete utover ettermiddagen…så nå er jeg meget spendt på formen imorgen. Han snorker som en lastebilsjøfør etter et karbonadesmørbrød med erterstuing og en øl…sååå….nærvene er i helspenn. Jeg var hjemme nesten hele uka(bare ikke mandag) med en syk Oscar så nå er det vel Odin sin tur da.

Jeg er fortiden sykemeldt for å hente meg inn litt pga manglende nattesøvn bl.annet. og hvis jeg er helt erlig med meg selv så er jeg nok ganske deprimert om dagen også. Det føles som at jeg ikke får puste. Jeg føler ikke akkurat at jeg får hentet meg inn så mye da for å si det sånn…så nå er jeg spent på hva morgendagen bringer… God natt 🙂

Utover fredagen og lørdagen fortsatte Oscar å delvis spytte/kaste opp medisinen sin. Jeg forsøkte å blande den i ALT… Hvilket selvfølgelig resulterte i at han ikke ville spise eller drikke noe nesten. Jeg har vært så desperat etter å få i han medisin at jeg har blitt helt koko…kjeftet og grått og tryglet og gud vet hva. Hvis han ikke tar den blir han jo ikke bra.

Det er i sånne situasjoner en føler seg fullstendig hjelpesløs. Jeg kan ikke få han til å forstå hvorfor vi MÅ gjøre dette og han reagerer deretter, med å trekke seg bort fra meg som at jeg er verdens slemmeste:(  DET GJØR SÅ VONDT!

Så fikk jeg et het tips av to venninner som også er mødre om en annen sort medisin som tydeligvis ikke smakte så JÆVLIG som denne sorten….Ja vel ja sier dere det dere da….jeg ringte sporenstreks til Legevakta og ba om ny medisin. Dette var lørdag kveld så se var selvfølgelig svært så opptatte men legen ringte meg tilbake og jeg fikk ordnet det!  OVER TELEFON!!! jeg var i sjokk…men dæven døtte. Denne medisinen skulle taes 2 ganger om dagen i motsetning til den andre som skulle taes 4 ganger om dagen. Bare det i seg selv er jo to mindre torturrunder i døgnet på junior. Første dosen gikk ned uten problemer, men dose nr 2 var verre. Da begynte han å brekke seg igjen og jeg fikk blandet den med litt yoghurt som han faktisk spiste.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Men lille Oscar gullet mitt ville ikke sove. Han bare satt og var så slapp på fanget til faren. Jeg tok han over på mitt fang og fant ut at det var på tide med et bleieskift. Jeg legger han bakover og tuller litt med han og da begynner han å brekke seg og han kaster opp/gulpet opp igjen. Men sette var jo 2 timer etter at han fikk medisinen så da HÅPER jeg at den allikevel er “i systemet”. Nå ligger Oscar og sover søtt ved min side i vår seng og jeg tørr ikke å flytte han. Både fordi jeg er redd han skal våkne og jeg er redd han skal kveles om han begynner å spy mer. Men han spydde jo nesten ingenting og har ikke feber lengre så….nå får vi bare se hva som skjer…