Til Oscar
I natt har du torturert meg i timesvis. Både du og broren din slo dere sammen og holdt baluba store deler av natten. Pappaen din sov nede for han hadde tidligvakt på jobb i dag så det var opp til mamma å holde orden i rekkene. Du hoppet og sang og klatret opp og ned i senga. Koste og susset og dro mamma i armen kl 01.30 for at du ville stå opp. Og broren din lå vegg i vegg og snakket, sang, ropte og sparket i veggen men han lo og ropte på msmma…
Jeg vet ikke hvor mye jeg sov i natt men dere sovnet til slutt. Odin i en ball i hjøret på senga og du lå spredd som en gigantisk sjøstjerne midt i senga vår så jeg hadde omtrent 30cm å ligge på. Jeg turte ikke flytte på deg i fare for å vekke udyret til live igjen.
Da Odin våknet 05.10 snek jeg meg inn gav han smokken og ba til øvre makter om noen minutter til. Jeg ble bønnhørt og kl 06.20 var det fest på barnerommet. Da lå lille du og holdt i hånda til mamma og sov som en stein. Jeg snek meg ut og tok opp Odin. Han var som vanlig i full vigør i løpet av noen minutter.
Du sov som en bjørn i hi på vinteren og vi jobbet hardt for å få vekket deg. Jeg skulle så gjerne ha latt deg sove lenge men vi jobber med å få inn rutiner for din egen del og det inkluderer frokost i barnehagen. Du var veldig trøtt men du tok tak i hodet mitt og dro det mot deg og ga meg en skikkelig kos. Og du koste til og med broren din♡
Du var så blid og fornøyd i dag og smilte masse og koste og ville ha suss hele tiden. Ingen krangling når vi skulle kle på og du og Odin var så gode venner i morres.
Du er så snill og tålmodig og god. Og selv om du har troturert meg i hele natt og jeg nå er både kvalm og har hodepine er ALT tilgitt og ALT glemt når du ser på meg og gir meg ditt største SMIL…..♡
På lørdag var det barneselskap. Men vi måtte en kjapp tur innom legevakta for å få noe allergimedisin til Oscar og Odin som klør så fælt av dette utslettet de har hatt en stund nå. De var SÅ flinke inne hos legen. Men Oscar nektet selvfølgelig å kle av seg. Så kom vi på bursdagen. Oscar ville ikke kle av seg og gråt hysterisk i en halvtimes tid. Vi flyttet oss litt rundt i huset og jeg var veldig rolig å støttende. “The Ice breaker” ble da gudfaren til Oscar gikk å hentet pusekatten. Det vekket hsn fra “anfallet” og plutselig var han i full vigør. Hoppet ned fra fanget og sprang rundt i stua. Tålte helt greit de andre barna(det var ikke så mange der heldigvis) og lekte og koste seg. Vi reiste hjem og han spiste masse til kvelden og koste med sin lekepus og pratet og styrte på med den.
Så kom søndag…Oscar sov ganske godt den natta. Han sto ikke opp før halv åtte så jeg tenkte at dette kom til å bli en bra dag. Men Oscar var litt “utafor”. Han ELSKER å være ute men denne dagen skulle han IKKE ut og fikk et massivt anfall. Hvor han gråt og trasset og hylte å styrte på i nesten halvannen time. Jeg ble nervøs for hvordan brannstasjon besøket skulle gå. Oscar spiste heldigvis litt før vi dro og vi leverte Odin hos min søster så jeg og F kunne gi Oscar vår fulle fokus.
Da vi kom fram og han så brannbilene skjønte han ikke helt konseptet(de var jo gule og han har bare sett røde). Men da vi skulle gå inn ville han løpe rundt bygget til bilene. Og så kom vi inn i resepsjonen og der sto set en antikk brannbil. Han gikk bananas 😉 Vi måtte tvinge han inn til de andre bilene hylende og gråtende.
Men da han fikk se alle bilene var han i EKSTASE! han var helt vill. Sprang fra dekk til dekk og fikk sitte i bilene så lenge han ville. De fantastiske brannmennene var så tolmodige og skjønne. Han fikk kjøre rundt på parkeringsplassen med sirener og blålys og slt. Vi var der i over 2 timer og kunne sikkert ha vært der en hel dag:)
Jeg fikk kjøre krana på den største bilen. Verden ser litt ulik ut 40meter oppe i lufta…he he he.
Oscar sovnet på sekunder og vi sendte bilder til barnehagen så han fikk vise alle de andre barna og voksne dagen etter. Det virket som han ville vise det fram og han var veldig lykkelig med bildet av seg selv og faren i brannbilen.
Alt i alt en vellykket helg men store oppturer og noen små nedturer 🙂 men sånn er livet 🙂
Nå sitter jeg med litt vondt i magen…For i helga har vi mange planer. På lørdag skal vi i barnebursdag. Det er heldigvis ikke så mange barn som kommer, det høres jo sikkert rart ut men Oscar er mer nærvøs rundt barn enn voksne. Men vi skal til et sted han aldri har vært før, så vi er forberedt på et anfall… De fleste som er der kjenner til Oscar og situasjonen men jeg kjenner allikevel at jeg blir stressa av hele situasjonen:( Det er ikke gøy å ha det sånn, man bør jo glede seg til sånne “eventer” men…Vi får håpe på det beste!
På søndag skal det skje noe helt spesielt. Vi har blitt invitert til å komme på brannstasjonen på Sluppen her i byen. Hovedbrannstasjonen! Vi skal få komme på omvisning bare oss 💙 Tenk så heldige vi er! At vi får lov til det. Nesten så jeg vil ringe til avisa å skryte og rope ut om hvor fantastisk jeg synes disse menneskene er, som tar seg tid til Oscaren våres!!!!
Jeg ringte til brannvesenet og fortalte litt om barnehagen til Oscar og mitt ønske var egentlig at de skulle få komme på besøk. Jeg fortalte litt om Oscar og hans situasjon også og at han ELSKER brannbiler. Men at åpen dag på stasjonen blir for mye for han. Han klarer ikke å ta det inn med så mye folk og barn og stress og mas.
Så fikk jeg en mail der de inviterte Oscar og oss nærmeste familie på omvisning nå i helga! Jeg begynte å gråte av glede. MEN nå kommer angsten…Tenk hvis han har en dårlig dag, tenk hvis vi ikke får kle av han, tenk hvis han bare får anfall….Tenk hvis alt blir ødelagt???? Vi har skaffet barnevakt til Odin, hvilket også gir meg dårlig samvittighet. For at ikke han skal få bli med. Men vi føler kanskje det er best at Oscar får full fokus. Jeg HÅPER, HÅPER, HÅPER det går bra. Jeg grue/gleder meg…
Spendt, nærvøs, stressa, små angst, men også veldig forventningsfull…
Vi var på legekontoret i går med både Oscar og Odin for å få undersøkt noen prikker de har hatt i lengre tid. Ingenting alvorlig men greit å få sjekka etter 3 uker synes jeg og pappan. Pappan ble heldigvis med så jeg slapp å ha med meg 2 gutter alene da de begge skulle undersøkes samtidig.
Her er et prakt eksempel på de enorme kontrastene mellom gutta. Oscar satt på mammas fang og gråt og strittet imot fordi vi måtte jo ta av lua(Herregud som jeg gleder meg til sommeren!) Han fikk et lite anfall da vi måtte ta av litt av dressen også så han ikke skulle svette ihjel. Han ville at jeg skulle holde hardt rundt han etterpå og tok armene mine og holdt de fast rundt seg mens han hulket og skalv som en liten redd kanin…Jeg bysset og støttet han og skrøt mye av han, sa han var flink og at jeg elsker han om igjen og om igjen…Han roet seg sakte.
I mellomtiden gikk vår lille sjarmør Odin rundt til ALLE som satt å ventet og hilste på dem og flørtet så det sto etter. Han smilte og danset og snakket og blunket og folk ble helt slått i bakken av bår lille Cassanova:) Og han vet det. Han skjønner at de elsker han og han DIGGER oppmerksomhet. Han er bare helt skjønn. Han kom bort til broren et par ganger og ville gi han en kos og trøste han også. Men sprang raskt videre da det var mer oppmerksomhet å få andre steder. Folk smilte og lo og man merket at “legekontor steminingen” steg betraktelig 🙂
Og midt oppe i dette sitter jeg da med et hjerte delt i to. Så UENDELIG stolt over Odin som “shower” i vei og så latterlig knust over Oscar som bare sitter å gråter…Kontrastene slår imot meg og gjør meg svimmel og redd og stolt og glad og alt på en gang…
Er det sånn som dette det blir frammover..???
Det er kanskje noen som tror at jeg skriver denne bloggen for å få sympati og medynk for meg selv. Dette er ikke tilfellet. Jeg vet meget godt at det ikke er synd på meg. Det finnes så mange der ute som har det mye verre og sliter med ting som er mye mer alvorlig enn det jeg gjør. Folk som har kreftsyke barn eller barn med andre tøffe og smertefulle lidelser. Folk som ikke kan få barn som så gjerne vil og ikke minst folk som mister barna sine. De har det MYE verre enn meg og de har min fulle sympati og støtte!
Det er ikke en konkurranse om hvem som har det tøffest. ALLE foreldre har det tøft, ALLE foreldre har utfordringer og bekymringer. Selv om du har barn som trives på skolen, har mange venner, får gode karakterer m.m. er man bekymret. Man tenker på ALT som kan gå galt. De kan bli påkjørt, bli utsatt for en ulykke, bli mobbet, bli alvorlig syke, slite med en utdannelse osv. Bekymringene svirrer rundt i hodet på foreldrene 24 timer i døgnet. Tenk hvis, hva om osv osv. Den nye sykkelen er litt stor, hva om han faller av og brekker nakken. Tenk hvis han kveles på telttur midt i skogen og vi ikke kommer på sykehuset i tide….dette er sikkert teite eksempler men de er uendelige…Jeg vet at ALLE foreldre har bekymringer men jeg tror nok ikke at alle har mine så tidlig som nå. Jeg TROR at de fleste bare går ut i fra at barnet skal begynne å snakke og gå på en normal skole i en normal klasse med naboer og venner. Og at de får venner og blir sosiale. At de flytter ut hjemme i fra og får seg en kjæreste og barn kanskje og at de blir lykkelige i livene sine. Det TROR jeg de fleste bare går ut i fra at skal ordne seg liksom.
Så nei, det er ikke synd på meg. Virkelig ikke. Det finnes folk som har det så mye verre. Jeg har fått 2 NYDELIGE gutter. Verdens fineste om du spør meg. Og det er jeg evig takknemlig for. MEN jeg har kanskje noen bekymringer andre ikke har;
Vil han snakke? Får han venner? Vil han få et godt forhold til lillebror? Vil lillebror få nok oppmerksomhet i fremtiden? Vil de bli mobbet begge to? Hvordan vil dette påvirke alle planer vi har for framtiden? Kommer vi til å kunne dra til syden? På Tusenfryd o.l… Dette er tanker som svirrer i mitt hode 24 timer i døgnet i TILLEGG til de “normale” bekymringene alle foreldre har. Det er forskjellen…
Jeg skriver denne bloggen for at folk skal få litt mer forståelse for hvordan det er å leve med et barn med utfordringer som ikke synes for resten av verden. At det skal lære oss å se på verden med litt nye “briller”. Kanskje bli litt mer åpne og ikke være så raske til å dømme alle andre. De fleste mener det nok godt når de kommer med “gode råd” til meg og det forstår jeg. Men jeg tror mange blikk kunne ha vært mer forståelsesfulle enn dømmende om folk hadde visst litt mer om verden rundt seg og åpnet opp for forskjellene oss imellom.
Så fra meg til dere alle;
Alle er vi unike og alle er vi ulike og det er ikke alt som synes utenpå ♡
Jeg går som kjent rundt med konstant dårlig samvittighet pga lillebror Odin. Oscar tar opp så mye av min “tankekapasitet” med planlegging og tilrettelegging m.m. Sykehusbesøk og oppfølging. At jeg ofte føler at lillebror kommer i skyggen. Jeg har en anelse om at han også kjenner litt på dette for han er MEGET klengete og “mammasyk” hele tiden. Men i dag hadde jeg overskudd da vi hadde en ok natt og jeg bestemte meg for å ha Odin hjemme. Så vi kunne være sammen bare vi to.
Oscar ble levert i barnehagen og jeg og Odin spiste grøt til frokost. Det gjør vi sjelden da Oscar ikke liker grøt, så det ble ekstra stas for Odin. Han tok seg en hvil og så gikk vi i åpen barnehage. Vi er så heldige at den ligger 20 meter fra der vi bor. Og vi hadde en kjempe fin dag. Odin lekte og fikk full “mammafokus”. Han måtte ha kos og suss med jevne mellomrom men lekte med de andre og koste seg. Vi dro hjem og duppet litt igjen og så kom pappaen hjem og jeg gikk for å hente Oscar i barnehagen.
Vi spiste middag og pappa fikk mate Odin uten for mye mamma mas. Gutta lekte i senga vår og så på barnetv i sammen med pappa. De krangla, basa og sloss. Akkurat som det skal være!
Jeg kjenner det er godt å legge seg uten å ha dårlig samvittighet en kveld og håper overskuddet vedvarer så jeg kan gjøre dette oftere. Det var jo dette som var planen da Odin begynte så tidlig i barnehagen. Han var bare 1 år. Og jeg skulle prøve å ta han fri 1 gang i uka. Men så kunne ikke jobben tilrettelegge så jeg fikk fri 1 gang i uka(jeg jobber en 80% stilling). Og så skjedde alt dette med Oscar og ting har bare “ballet på seg” som de sier på trønder…
Men i dag er alle glade ♡
Hvis du møter meg ute på butikken eller på bussen eller på vei til og fra barnehagen(som er mest vanlig). Tenker du kanskje; oi hun så litt sliten ut….Dette er hvorfor:
Som jeg har nevnt før har Oscar et problem med soving. Han vil bare ikke sove enkelte netter. Og det tar ofte lang tid å få han til å sovne. Det går litt bedre med innsovningsbiten nå. Vi har gått fra mellom 1-3 timer til mellom 15-60 min i gjennomsnitt. Så det er vi jo fornøyde med. Men han MÅ sovne i vår seng med noen sammen med seg.
Noen ganger går det greit å smugle han over i sin egen seng og noen ganger blir han i sin egen seng resten av natta og sover. Stikkordet er; NOEN GANGER…
Som oftest smugler jeg han over og han sover litt i egen seng og så kommer han tilbake til oss. Da er han som regel våken en GOD stund før han finner seg til rette igjen. Han sparker, klatrer, uler/synger, snakker/babler og peller på oss. Far sover seg som regel igjennom hele scenarioet mens jeg ligger våken. Dette kan ta alt mellom 1 og 5 timer.
Andre ganger våkner han i det jeg prøver å smugle han over og da er det gjort. Da er det enten fullstendig “melt down” med hyling og gråting noen timer for så å holde fult sirkus noen timer etterpå. Eller rett på sirkus og styr i timesvis.
Og så har man enda et scenario der jeg lar han sove i min seng og pappaen sover på sofaen og da våkner han ofte av at jeg snur meg eller noe og setter i gang med turn stevne da også.
I natt våknet han i det jeg prøvde å smugle han over og gråt utrøstelig i nesten to timer etterfulgt av sirkus og turn. Han holdt på i 5 timer. Fra 22.30-03.30… Hvorpå jeg er våken og holder på å klikke. Jeg vil si at han i gjennomsnitt sover 2 netter i egen seng og de 5 andre veksler mellom de ulike scenarioene nevnt over…
Så det å gå på jobb å konsentrere seg er ikke lett om dagen. Ikke bare har man mye å tenke på i forhold til diagnosen og testing og avtaler på sykehuset og tilpasning i hverdagen og samarbeid med barnehagen og andre men man skal attpåtil ikke få sove ordentlig…Jeg blir litt sprø og ganske så deprimert. Jeg vil jo gjerne gå på jobb. Jeg merker at jeg kunne tenke meg en arena borte fra hjemme. Men jeg går jo bare rundt som en zombie om jeg ikke får sove…
Så nå for tiden er jeg sykemeldt for å hente meg inn litt…Hvor lenge??? Ikke vet jeg…
Jeg og Oscar var på Sankt Olavs i dag på Hørselssentralen og hos ØNH legen der. Han skulle følges opp i forhold til det som skjedde før jul. Vi kjørte buss nedover og han blir flinkere og flinkere til å høre etter og protestene mot å gå av bussen er kun korte “missnøyelyder” nå.
Vi kom på sykehuset og jeg måtte kle av han lua og jakka. Han fikk som vanlig anfall og var utrøstelig. Dette hadde jeg forutsett så smokk og pus var på plass og vi hadde god tid(30 min) før vi skulle inn så han fikk roet seg. Og det gjorde han med mye gode ord og kos fra mamma.
Hørselstesten gikk over all forventning han var med og datt kun ut 1 gang. Så han bestod med glans. Det vil si at de regner med(ingenting kan garanteres selvfølgelig) at han hører innenfor det normale.
Det er jo på et vis kjempe fint og hjertet mitt er så glad for det. Samtidig mistet jeg nettopp det siste halmstrået jeg klamret meg til. Hvis han ikke hadde hørt normalt kunne jo det vært en forklaring på hvorfor han ikke snakker og hvorfor han har vanskeligheter med relasjoner osv…Men dengang ei…Det må vi finne et annet svar på. Jeg har aldri fornektet at sønnen min er annerledes enn andre barn. Men jeg har ikke helt klart å slippe teorien om en alternativ grunn utenfor “Autisme spekteret”.
Nå stålsetter jeg meg for mars da han skal inn på Tronsletten habiliteringssenter for å begynne på utredningen og dette vil bli en lang prosess. Mange tenker kanskje at jeg bør være glad at han “bare” er autist eller at alle barn er unike og vi må elske dem som de er. Jeg ELSKER Oscar av hele meg men det finnes ingen der ute som ikke har gått igjennom dette selv som vet hvordan jeg har det. Jeg må få lov til å reagere som jeg gjør, kroppen min tåler kanskje litt mindre enn andre sin, hva vet vel jeg. Kanskje jeg takler dette dårlig og jeg burde vært sterkere osv…men ikke nå!
Jeg klarer ikke det akkurat nå. Jeg mistet nettopp mitt siste halmstrå…
Siden Oscar ikke liker at folk tar på ørene hans og han ikke tåler “klippemaskin” lyder og også er småredd for sakser så er det å gå til frisøren en utfordring. Det er sikkert flere som har utfordringer med å få barna til å sitte i ro i en frisørstol men de fleste er ikke redde, bare utålmodige kanskje.
Vi er så heldige å ha en nabo som har jobbet som frisør og hun kommer hjem hit til oss for å klippe håret til Oscar. Og det er en tålmodighetsprøve.
Han får I-pad og se på tv og godis osv… men det har ikke vært så lett. Han blir sint og stritter imot og bøyer seg vekk. Men det går stadig bedre. Jeg er så takknemlig for at det er ei han kjenner som virkelig tar hensyn til Oscar’s utfordringer og er så snill og støttende. Hun opptrer så flott og skryter av han og er helt rolig og avleder m.m. Så i går hadde vi et gjennombrudd der hun fikk lov til å klippe rundt ørene hans og hun fikk til og med lov til å stryke han over ørene(noe kun de nærmeste får💙)
Det er sikkert mange flinke frisører der ute altså, missforstå meg rett. Men jeg er så takknemlig og glad for at Oscar nå slipper å dra i en salong og han klikker hver gang vi tar av han lua utenfor hjemmet og i barnehagen. Etterhvert håper jeg jo at han synes det blir ok å dra til frisøren men for nå er jeg bare glad at han tillater at han blir klipt uten for mye motstand og krangling 🙂
Å så fin storgutt vi fikk med kort hår i går 🙂
Oscar har bestandig vært en snill og kjærlig gutt. Han er rolig og omtenksom på sitt vis. Han er veldig glad i dyr og da lillebror var baby var det stas å kose han, gi han smokken og stryke han over håret 💖
Han lekte ved siden av andre barn og kranglet aldri. Han ELSKER voksne, da spesielt menn og er ganske glad i eldre barn. Typ 10 pluss, pluss…
Han liker å være nær og å sitte på fanget og suss og kos får vi mye av. Han er svært knyttet til familien sin og våre nære venner 🙂
Oscar er nå snart 3 år og andre barn på egen alder har ikke vært av interesse siden sommeren 2014…
Han har jo hatt flere tøffe tak i barnehagen med det jeg vil definere som “mobbing”, så dette hjelper jo ikke på saken. Han har jo også som kjent vært tilnærmet døv i en lengre periode som også blir en stein på byrden. Jeg har selv observert at Oscar har forsøkt å ta kontakt med andre barn og blitt avvist eller har mislykkes.
Barnehagen har satt inn ressurser på Oscar og han har nå en “egen” voksen som følger han store deler av dagen. Der han får hjelp til språkopplæring og sosial trening. Dette er vi nærmeste svært fornøyd med!
For noen dager siden var barnehagen på tur i nærmiljøet. De gikk på en lekeplass i nærheten. Lite visste de at dette var lekeplassen til Oscar. Altså den som er rett utenfor kjøkkenvinduet vårt. Og mammaen var hjemme og fikk full oversikt. Jeg må innrømme at jeg følte meg som en spion der jeg sto å observerte. Men jeg klarte ikke å la være. Oscar virket ikke affisert av at han var 20 meter hjemmefra i det hele tatt. Han lekte som vanlig på sine favoritten og da så mammaen det!
Han gikk vel flere anledninger bort til de andre barna og tok i dem. Både i armene og på ryggen og forfra. Jeg trodde først han skulle dytte dem unna veien for å få gå først o.l. men så la jeg merke til at han pekte til dem osv. Han ville “vise” dem tydeligvis. Mamman sto i kjøkkenvinduet i nesten 1 time og tårene trillet. Og det aller beste var at de voksne SÅ det. Og de fulgte opp og de støttet kommunikasjonen. Og det var sååå godt å se.
Da jeg hente Oscar den dagen kom assistenten hans løpende imot meg og fortalte at Oscar hadde vært så flink å “snakket” med de andre(det hadde jo ikke jeg hørt igjennom vinduet). Og jeg måtte jo fortelle at jeg hadde stått å sett på dem. Men det var så hodt å høre at det jeg hadde sett var det samme som det de opplevde. Så her er det håp, her er det håp, her er det håp…💙👍☺
