Den lille prinsen i eventyrland…

Oscar het prinsen og gråt ikke da han ble født. Han hadde det ikke lett fra starten og hans første minutter på denne jorda ble han herjet mye med,men til slutt våknet han til liv å har vært en solstråle i eventyrland siden den dagen.

Eventyrland er et bittelite land i den store vide verden og det er preget av både ekstrem kulde og varme, noe den lille prinsen har fått oppleve på kroppen i løpet av sitt korte liv. Midt i eventyrland ligger det en middels stor by og i den byen oppå en topp ved siden av en butikk,en lekeplass og ikke langt fra barnehagen til prinsen, ligger slottet han bor i. Slottet består av tre små etasjer og har bare to soverom, men et er et ekstra rom i kjelleren som prinsen og hans lillebror greven bruker til å leke seg. Som oftest leker de ikke sammen men de er sammen i rommet i allefall. Prinsen har sitt eget soverom et han sover litt av natten men han tar seg ofte en tur over i dronningens seng for å sove med henne. Kongen sover som regel på sofaen da han har en jobb som gjør at han må opp veldig tidlig og han vil ikke vekke resten av kongefamilien da de har behov for mye skjønnhetssøvn.

Ved siden av slottet ligger det en bussholeplass, og den lille prinsen elsker å kjøre buss. Han får kjøre buss annenhver lørdag med sin trofaste tjener. Men tjeneren er ikke på plass like ofte som kongefamilien kunne ønske. Det har en lille byen de bor i bestemt, det er dem som bestemmer hvor mye tjeneren får lov til å være på besøk å leke med den lille prinsen.

Moren til prinsen, aka dronningen jobber bare 50% i en periode nå, hun har vært mye syk for at hun har måttet ta vare på den lille prinsen sin og greven selfølgelig. Den lille prinsen har ikke hatt det så lett i livet sitt, han er snart 4 år og har på den tiden hatt 3 sykehusopphold og to narkoser. En for å sjekke livsnødvenige ting og en for å operere ørene sine, da han en lang stund var døv fordi han hadde væske i ørene. Kongeparet håpet at det var grunnen til at den lille prinsen ikke fikk til å snakke.

De håpet også at grunnen til at den lille prinsen ikke ville leke med de andre barna var fordi flere av dem hadde vært svært så slemme med den lille prinsen og han hadde blitt kloret og bitt og faktisk også angrepet av en gjeng med gutter et par ganger. Slike ting kan sette spor og det gjør at man ikke er så glade i barn kanskje…

Men dronningmoren hadde en mørk tanke i sitt sind. En ekkel kvalm følelse, en trykkene sky som ikke ville slippe taket. Så hun begynte å unersøke, og mase på legen,helsesøster m.m. Det var en tøff kamp og en lang kamp men så skjedde det grusomme at en lille prinsen sluttet helt å snakke plutselig og øyet hans oppførte seg så rart. Dronningen dro til legen!

Den lille prinsen ble lagt inn på sykehuset og ledninger ble satt på og tester ble utført og alle instanser ble tilkalt. Da var det en klok lege som bekreftet mor sin kvalme, hun ville sende den lille prinsen til et sted som het Trondsletten, for hun trodde at den lille prinsen hadde noe som het AUTISME…

Både dronningen og kongen ble med til det nye stedet og flere eksperter observerte og testet den lille prinsen. Så fikk kongeparet et brev i posten. Den lille prinsen hadde noe som het BARNEAUTISME.

Alle i kongefamilien fikk sjokk,selv om det var forventet både kongeparet og alle vennene deres og familien rundt, sørget en kort stund. Men hva var nå dette barneautisme greiene. Dronningen fikk ikke vite så mye mer, bare at det skulle komme noen å hjelpe de som jobbet i barnehagen å prøve å få en lille prinsen til å snakke. Det var ikke så mye mer å få vite om denne mystiske sykdommen de hadde gitt den lille prinsen. Bare at den ALDRI kom til å forsvinne og at prognosene for hva salgs konge den lille prinsen ville bli var umulig å si noe om.

I dag lever den lille prinsen livets glade dager i sitt slott i eventyrland. Han kan ikke snakke og det er vanskelig både for han og for alle rundt han. Men han spiser og drikker og leker og ler og SMILER mye. Kongeparet er svært glade i den lille prinsen sin og greven selfølgeli men det er også harde tider i kongeriket. Dronningen klarer ikke å arbeide så mye da hun må være oppe på natten å passe på de små guttene, og hun må sørge for at alle papirer er på plass og sendes riktig. Hun må passe på at prinsen får det han skal da det er en regel i eventyrland at silke barn som prinsen har krav på ulike hjelpemiddler, men det kommer litt ann på hvor i evnetyrland man bor. På grunn av at dronningen jobber for lite for lønnet arbeid er det harde økonomiske tider for kongefailien nå, men de klarer seg!

Prinsen er høy, kjekk og smart. Selv om han ikke kan snakke har han en sterk vilje og kan bli svært sint og frustrert om ting ikke blir slik han hadde forestilt seg. Hvordan prinsen forestiller seg ting er umulig å si noe om da ingen kan lese tankene hans. Prinsen har blitt med i en foreneing for flere barn og voksne som har slik en sykdom som han selv. Der får både han og kongeparet og greven være med på ulike aktiviteter og møte flere foreldre i samme situasjon, dette er både godt og vondt for kongeparet.

Den lille prinsen elsker å være i barnehagen, å leke ute, kjøre buss, legge puslespill, bade og spille på nettbrett. Han elsker å kose og bli kost med og på og han synes det beste i hele verden er å få ligge i sofakroken med dronningen og leke med magen hennes. Som regel kommer også greven og vil blane seg inn i leken og før var det vanskelig for den lille prinsen, da trakk han seg bort å ville være alene men nå er det mere ok.

Men dronningen har fremdeles en mørk sky trykkende over seg og en kvalm følelse i magen. Hun kjemper en kamp daglig med følelsene sine og vil ofte ta til tårene, hun bærer en sorg i sitt hjerte. En sorg ingen andre kan forstå, ikke engang kongen. For det var dronningen som bar den lille prinsen i sin mage i ni lange måneder og det var hun som forsøkte å sette han til verden og selv om hun måtte få litt hjelp så gjorde hun det. Dronningen kjemper daglig en kamp for å tenke positivt og ikke bekymre seg unødig. Men det er ikke lett…For bekymringene er mange og de er STORE. Den lille prinsen har et langt liv foran seg og det dukker stadig opp nye utfordringer og bekymringer og de vil desverre aldri ta slutt!

Og historien om den lille greven, ja den får vi ta en annen gang…

Kom mamma…

Ja nå virker det virkelig som at vi er inne i en god steam. Oscar “skravler” som bare det.  Det høres ut som han hermer etter både ord og lyder og han setter sammen 2 ord nå.

Han er svært kosete. Skal sitte i sofaen å leke og kose hele tiden. “Kom mamma” sier han! Det er mer som umulig å få laget middag eller gått på do. Det er selfølgelig helt fantastisk koselig at han vil være nær og kose men det er samtidig vanskelig. Jeg er mamma til to gutter og må dele meg mellom dem og bytte på. Odin er svært verbal med hva han vil og ønsker,  mens Oscar bare bruker lyder enda.

Oscar har blitt veldig bestemt i det siste. Han har sterke meninger om hvordan ting skal være,  hvor ting skal stå og hva han liker og ikke. MEN det er ikke like lett for oss forstå når, hva, hvem og hvordan…Han har mange utbrudd om dagen. Hvis jeg setter en bil på feil sted eller gir Odin feil smokk(som var helt ok dagen før). Han går på kjøkkenet og vil ha noe og jeg tilbyr feil ting eller jeg må gjøre noe som å gå på do eller lage mat. Da er det tårer og uting og jeg blir trekt ned på gulvet eller slept tilbake i sofaen. Eller hN kaster ting rundt seg. Vi forstår ikke hva det er han vil eller vi makter ikke å imøtekomme hans krav eller behov. 

I dag da jeg leverte i barnehagen gikk vi på en smell. Det har gått Sååå fint i det siste men i dag var det ikke lett å gå. Oscar begynte å gråte i det vi kjørte inn mot barnehagen. Han måtte bæres hele veien inn. Han er en stor og tung gutt. Og gråteanfallet vedvarte i godt over 30 min. Han klamret seg fast i meg og gråt sårt og desperat. Vi prøvde å gi han ipad med puslespill men i det jeg skulle til å gå var han rett nede i kjelleren igjen…Det var rett og slett grusomt å gå fra han. Og som om ikke det var nok slo Odin seg i hodet og begynte også å gråte så jeg hadde 2 knekte,  knuste gutter jeg måtte forlate…

Jeg vet jo ikke om Oscar er syk, har vondt noe sted eller lignende. Vi bare gjetter. Jeg skulle egentlig hatt time hos legen 1gang i mnd med en full sjekk for at jeg skulle klart å slappe av.  Han kan jo ikke snakke og fortelle noe som helst. Han kan jo være alvorlig syk uten at vi vet noe…Dette gir meg en frykt i kroppen som det er vanskelig å beskrive å sette ord på…

Han er jo “Bare Autist” sier noen. Jo da de har rett i det. Men han kan ikke snakke og det er vanskelig for oss å vite hva han vil. Det går fremover ja. Men tankene om nåtid og framtid gnager i magen og hodet og i hele kroppen egentlig. En mors bekymringer er mange men mine er enda flere!

Det er Søren ikke lett å bare gå på jobb nå og skru av alt av tanker og bekymringer og være profesjonell…

Fy fa.. for en morgen….

Oh my god!!!

Jeg forstår hvorfor så mange par som har barn med ekstra utfordringer har en part som er helt eller delvis uføretrygdet…Morgenen i dag kunne tatt knekken på Gud og en hver mann ass!

04.15;  Odin tisser seg og senga og ALT ut som han ofte gjør. Han får ingenting å drikke etter 18.00 og bruker bleier som egentlig er for store. Ingenting hjelper! Mor må ned å hente ny bleie for lageret som skal ligge på soverommet var tomt for at vi glemte å fylle på i går…og ny pysj som også lå nede for ALLE var nyvasket og brettet kvelden før. Og nye laken og ny dyne og ja you name it! 😠

04.30; Oscar våkner og gråter/klager og småhoster. Jeg ber til øvre makter om at det skal roe seg ned igjen. Men håpet forsvinner som en kampestein du slipper ned i dypt, dypt vann…Og det er hull i båten😒 Gråt går over i latter og 2 min etterpå har jeg 2 stk unger i senga som krangler om mor.

05.00; Vi står opp og gutta er HAPPY AS CLAMS…De er proppfulle av energi og løper fram og tilbake. Skal løftes opp og ha kos og er i “veien” for alt jeg prøver å få ordnet på kjøkkenet….MAMMA! MAMMA! MAMMA! Mor “serverer” vann/juice og kjeks og gutta får nettbrettene. Og jeg prøver å lage lunsj til gutta samtidig som jeg må løfte,  trøste, leke og hjelpe til med div ting og tang…

06.00; Det er krangling og hyling, begge vil ha det samme brettet. Det er juice over hele bordet og kjeks har blitt en leke og er smuldret utover ALT…Mor må vaske og støvsuge ungene.

06.30; Mor er ferdig med matpakkene. Oscar kommer bort til mor. Han stinker! Han har bæsj på hendene og på pysjen og nå har mor også på buksa og genseren og ja…Jeg setter Oscar i badekaret og vasker av han og broren blir med. For broren har også bæsj på hendene og pysjen. HVORFOR? spør du deg kanskje…Fordi det er smurt utover STORE DELER av sofaen…JADDA! Så fram med vaskebøtta og skure sofaen mens gutta bader.

07.00; Gutta opp av karet, begge to i vill protest og med sparking og tårer. Vi bryter/kjemper i 30 min ca og gutta har klær på.

07.25; Vi skal i bilen og Odin nekter. Han må bæres hele veien inn i bilen. Trass sa du??? OH YES!!!

07.30; Vi har ankommet barnehagen og Oscar kommer først ut som vanlig. Odin nekter. Må settes på veien. Vil bæres, Oscar faller og må bæres. Odin nekter å komme etter oss. Jeg må gå inn med Oscar og etterlate Odin ute på veien. Oscar blir plassert i gangen og jeg springer etter Odin. Han må bæres inn og er SUR! Alt er nei og trass og vanskelig. På dette tidspunktet er det bra vi var i barnehagen for nå brister snart mor ut i gråt. Etter noen støttende ord fra de ansatte. Var både Oscar og Odin i lek og blide. Mor satte seg i bilen og kjørte hjem. Utslitt!

08.30; Blogg skrives og mor gruer seg til å dra på jobb…😢

Bæoap og økende sosial interesse :)

😊😍😚😗😘😻😸👧💟💞💖💕💓💥☻☺

I det siste har Oscar begynt med en ny lyd/utrop. Det har økt i intensitet og i dag var det ille…HELE dagen fra morgenen til kvelds. BÆOAP!….

Vi var på lekeland med autismeforeningen i dag og siden flere representanter fra styret enten var syke selv eller hadde syke barn ble jeg spurt om å være “ansvarlig”. Det vil si ta imot folk som var påmeldt og følge en liste, telle dem opp og ta imot matbestilling, bestille maten og signere en kvittering før jeg dro. Jeg tok selvfølgelig på meg det ærefulle oppdraget og dagen ble en knall suksess.

Bortsett fra at Oscar falt og ødela buksa si (som var en helt ny og dyr bukse) og skrapet opp kneet så han begynte blø, så storkoste Oscar seg. Både med skliing og hopping på trampolinene. Han ville at jeg også skulle hoppe med han men da mor ikke får forklart at hun ikke kan hoppe på trampoline etter å ha presset ut både han og lillebror. Endte det med at jeg hoppet litt/gynget litt på knærne. Hvilket selvfølgelig resulterte i en skade i kneet. Men mor er tøff og fortsatte dagen så godt hun kunne.

Oscar ble med uten protester og spiste med gjengen og han kom å “sa i fra” at han var tørst. Pappan sprang ned og fikk tak i glass med vann med sugerør og det var stas. Men lyden til Oscar bar igjennom lokalet hele dagen…

MEN det mest fantastiske som skjedde denne dagen var at Oscar ikke ville leke alene. Da han hoppet på trampolina var han svært opptatt av å hoppe MED de andre og ikke alene. Spesielt en eldre gutt fulgte han etter. Da han skiftet side fulgte Oscar etter igjen og igjen💖 Han ville hoppe sammen! Det var utrolig stas for oss å bevitne.

Vi fikk også trivelig besøk til middag. Og da var også Oscar i det sosiale slaget. Barna lekte nede i kjelleren og Oscar som oftest ilke vil være med og helst setter seg i sofaen oppe for seg selv fulgte etter dem og ble der nede å “lekte” en lang stund. Dette håper vi er et steg i riktig retning 💖

Og vi setter enormt pris på å få være en del av et fellesskap der folk har forståelse og omsorg for oss.  Ekstra stas er det også når man treffer nye og trivelige folk som man går godt overens med og som man kan snakke med på en litt annen måte da en grunnleggende forståelse for hverandre er tilstede 😊

Ikveld er det en sliten men lykkelig mammantilenautist som kryper under dyna og prøver å skru av bekymringene sine for i dag!