Hvem bryr seg?

Dette er et bilde av min lille familie,
Perfekt, uperfekt❤

Etter X antall døgn alene i isolasjon etter å ha blitt smittet av korona så får man virkelig kjent på litt saker og ting…
Både fysiske smerter, redsler for hva som skal skje, bekynring for ungene og at de skal bli syke og ikke minst bekymring for hva som evt kommer til å skje om jeg skulle bli syk…💔

Jeg sitter i dag og er veldig takknemlig ovenfor den personen som sendte blogginnlegget mitt i går til skolen, for en person fra skolen tok kontakt i går kveld og utfordringene rundt henting og levering av Oscar mens jeg enda er i isolasjon ser ut til å ha løst seg.
For denne gang…

Mulig det virker utakknemlig og pragmatisk på noen av dere at jeg skriver “for denne gang”, men det er desverre sånn livet vårt har blitt…

Evige kamper, evige møter, evige rop om å bli forstått, sett, hørt og få det vi har krav på og fortjener av hjelp rundt oss…

For det er ingen som er på tilbudsiden i “systemet” skal jeg love dere!
INGEN som sier; oi faan, du har litt mer på hjemmebane enn du har behov for du og kan klare å takle alene, kan vi hjelpe deg litt kanskje???

Nei, alt er en kamp…

Og som jeg også har skrevet før så har jeg en slags forståelse for at enkelte instanser ikke bryr seg. De får inn drøssevis av søknader og klager og fandens oldemor og “vi” brukerne som trenger støtte, vi blir bare tall og statistikk…
De leser ikke med hjertet, de leser tall og regler. Hvis du ikke holder på å daue kan du sikkert gå litt til, og hvis du nesten dauer så har vi ja…et slags system…
Eller har vi egentlig det???
Ja, ja samma det! Bare ikke treng oss for mye du så går det nok bra…

De som jobber i helsevesnet organisatorisk og kommunen og de som jobber på NAV og lignende, de ser ord på ark, ser diagnoser og avregner…De ser ikke menneskene, de ser ikke helheten. De kan umulig forstå!
Så derfor trenger de ikke å bry seg…

MEN hva så med de du ser i øya hver dag?
De som jobber tett på, de nære, de kjære, naboer, venner, skole, familie…
Hvem bryr seg???

Det er faktisk ikke de du nødvendigvis trodde skulle ha forståelse og stille opp som gjør det…Det er faktisk ikke de du trodde du skulle krige med du nå må krige med, de som vet alt, har sett alt og kan hjelpe…Om de vil…

Det er ofte der man må ta kampene i tillegg til de “der borte”, de som ikke ser, ikke vet…Når man må ta kampene med “de nære” det er da man virkelig kjenner på stillheten og ensomheten når man sitter i sitt lille isolat…

Når man er syk og svak og har alt ansvar alene…

Hvem er det da som ringer, som sender meldig, som sender mat på døra og kommer med koselige kort og gaver til ungene?

Det var mange som brydde seg!
Uventede og ventede!
Jeg HAR gode venner rundt meg som har stilt opp, som har sendt mat på døra og handlet inn ekstra spesialvarer for at ungene skal ha det fint og tilbud har rent inn fra naboer om handling og annen hjelp innenfor restriksjonene…

Folk har ringt og sendt sms og snap og ja!
Folk bryr seg!
Når man får en tlf fra en tidligere veninne som man gikk på ungdomsskolen med som tilbyr seg å hjelpe, da kommer gråten!
Og når Odin og Oscar får godteposer på døra for at Odin ikke fikk bli med i bursdag i går, da gråt jeg også!

Jeg er takknemlig!
Jeg er heldig!
Jeg har folk rundt oss!

Men jeg er sliten…

Det å sitte sånn alene i så mange dager og gjøre absolutt alt på egenhånd det har krevd noen krefter av meg…Det har krevd en bit av både psyken og fysikken jeg ikke er sikker på om jeg noen sinne får satt på plass igjen…

Da man MÅ lytte til den enorme stillheten, kjenne på frykten og ensomheten, stå i det helt alene…og vi kom oss igjennom det, vi gjorde det…

Og nå vet vi hvem som virkelig bryr seg…

Ledelsen på skolen “spytta” oss i annsiktet💔

Da er vi alle tre bekreftet smittet av PCR, selv om hurtigstster har vært negstive…

En ting er at komunen har sine “regler” og restriksjoner i forhold til sikring og hjelp når sårbare i samfunnet trenger hjelp. Det er på ingen måte ok slik systemet er i dag heller forøvrig og den kampen skal jeg love at jeg skal ta når jeg er på beina igjen!

For her må! Vi få på plass et nytt system og nye løsninger for barn og familier med spesielle behov!

Det er kommunen, de kjenner oss ikke, har ikke kjenskap og er på en måte unnskyldt for sin iskalde og avvisende holdning, for de vet ikke bedre! De ser ikke, de opplever ikke og de har ikke noe forhold til oss…

MEN!!!

Skolen til ungene har det!
De vet absolutt ALT om oss som familie, alt om Oscar sine behov, alt om Odin sine behov og alt om mine behov og mine begrensninger!
Jeg har ikke lagt skjul på noe!
Jeg har sittet i UTALLIGE møter og grått og fortalt om omstendighetene rundt gutta.
Om en far som frivillig signerte over alle rettigheter til meg og snudde seg og gikk, om mine sykdommer og utfordringer…
Alt vet de!
De vet jeg er alene, har lite nettverk, har utfordringer med systemet rundt…

Men fy faan det skal ikke være lett å sammarbeide med ledelsen på skolen, jeg har flere ganger vært i krig med dem om ulike temaer og tilrettelegging. Seinest i desember måtte kommunen ringe dem for å sette dem på plass i forhold til rettighetene våre!
Det er så sinnsykt slitsomt…
Det er så jævlig unødvendig 😭

Men på fredag toppet det seg!
For da sendte jeg mld til spesialpedagogen til Oscar og fortalte at han er ute av isolasjon på lørdag og om noen kunne være så snille å hjelpe meg å få han på skolen på mandag for jeg og Odin er isolert ut tirsdagen…

Vi bor 150 meter unna skolen, Oscar kunne i teorien gått dit alene men han er jo den han er…Hver dag fra skolen starter 08.15 har han en assisten på seg, 1 til 1…
Så jeg spurte om kanskje han kunne hentes her hjemme i TO!!!!! dager bare…?
Siden jeg er i isolasjon og aner ikke hvordan formen min er…

NEI!!! DET!!! kunne de på ingen måte nei…
DET!!! Var for mye å be om!!!
Men om dere utsetter det til 08.30 da sa jeg så dere er sikre på at noen er på han?
Vær så snill liksom…
NEI! Det var alt for mye å be om…

Men vet dere hva de evt KUNNE tilby???
TAXI!!!!
At en fuckings taxi skal komme å hente han, med en vilt fremmed sjåfør og kjøre han alene 350 menter(for da må de jo kjøre på veien og ikke inne i borettslaget, som tar 2 min å gå, ikke det engang heller tror jeg men…)
Ungen hadde jo blitt traumatisert!!!
Snakkes om tilrettelegging og å tenke på barnets beste eller???

Fy farao!!!

De spytta meg regelrett i annsiktet!
Så da må jeg da,kle meg opp i FULT smittevernutstyr for å ikke få BOT for å forlate hjemmet, og følge Oscar til skolegrensen for jeg får ikke gå inn på skoleplassen. Levere han der…
Sremme alle de andre ungene og “henge” ut både meg selv og ungen min…

Dette er faan ikke greit altså💔💔😭💔💔
Jeg er så sint og så lei meg!!!

Som om ikke vi har nok!
Det hadde ikke kostet skolen en dritt! Og det finnes INGEN lovverk som nekter dem i å sammarbeide og hjelpe oss i en slik situasjon!
Jeg kunne stått på trappa med god avstand og Oscar ferdigpakket og klar…
5 minutter hadde det kostet dere!
5 FORBANNA minutter!
Og han har 1 til 1 vedtak så dere har ingenting å komme med når det gjelder den biten heller…

Så takk skal dere faan meg ha skolen!
Håper dere leser dette og SKAMMER dere!
At man skal måtte sitte her å føle seg så liten og dritt og betydningsløs…
SKAM på dere!!! Virkelig!!!
Her kunne dere hjulpet og dere hadde villet…

Men det er “min egen feil” som satte to unger til verden…
Min feil at omstendighetene ble som de ble,min feil at ungene har diagnoser som gjør at de har ekstra behov, min feil at far sviktet, min feil at jeg har blitt syk og sliten etter alle kampene helt forbanna alene, min feil at man ikke har større nettverk…
For det var akkurat sånn jeg planla det når jeg for snart 10 år siden ble lykkelig gravid med, mann og hus og bil, det var dette jeg så for meg da liksom💔
Jeg GRINER…Virkelig hjelpesløst krampegråter…
For når jeg sitter her nå med ekstrem hodepine og kvalme og er aleine med gutta helt uten hjelp på X antall døgnet så føles det virkelig som at akkurat nå kan det faan ikke bli verre…💔

Hvis jeg blir syk, må gutta i beredskapshjem…

Det gikk iskaldt nedover ryggen på meg og kvalmen steg i kroppen…

Lite visste dama fra kommunen hva hun hadde satt igang i hodet mitt når hun sa ordene;
Hvis du blir så syk eller havner på sykehuset og ingen kan hjelpe deg med gutta kommer barnevernet å henter dem og setter dem i BEREDSKAPSHJEM…😳

Vi har korona, alle tre(tror jeg da, venter enda på bekreftelse på PCR test på Odin) men jeg og Oscar er bekreftet smittet.
Jeg er syk…
Jeg, alenemoren med 100% ansvar for gutta er smittet og usikkerheten om hvordan dette skal gå river i kropp og hode…

Vi har til vanlig BPA hjelp til Oscar og avlastningshelg annenhver helg til Odin, igjennom kommunen.
Men når Odin er i karrantene blir det ikke avlastningshelg og de er heller ikke tvunget under noe lovverk til å hjelpe meg eller bistå med noe som helst…

BPA regnes derimot som helsepersonell og SKAL komme på jobb…Dette har derimot ikke skjedd. Folk er sykemeldte, syke med korona selv(ikke smittet av oss,kun en som potensielt kan være smittet av oss),noen sa opp jobben med umiddelbar virkning og noen truet med oppsigelser om jeg tvang dem på jobb…

Så ja…
Her sitter jeg da, aleine med 2 små med ekstra utfordringer i isolasjon.
9 dager, for vi ble ikke smittet samtidig…
Folk rundt oss handler og hjelper til,men alle har sine egne liv og utfordringer så jeg skjønner at ingen vil INN hit å bistå…
Jeg har faktisk forståelse for det…❤

I går var formen min på synkende kurs virket det som, jeg lå våken store deler av natten i frykt for å bli veldig syk og ikke klare å ta vare på gutta alene…
For hva skjer da liksom?
Hva skjer om jeg blir så dårlig at jeg ikke kommer meg opp for å gjøre alt jeg må gjøre for dem???

Hvis ingen kan hjelpe meg?
Hele familien min er i begravelse 40 mil unna(der skulle jeg også ha vært egentlig men…). Mange av vennene mine har barn med utfordringer selv eller er i risikogruppen om de skulle bli smittet…

Så jeg ringte kommunen og spurte dem;
Hva skjer om jeg får 40 i feber og ikke klarer å stå opp eller må legges inn på sykehus??? Hva skjer med gutta hvis jeg “bare” er så syk at jeg kan ligge på sofaen kan vi da få hjelp i hjemmet??? Jeg må vite dette i fall det går gæli. Hvis jeg våkner og ikke klarer mer…
Assistentene er vistnok styggdårlige, så dårlige at de ikke har sjangs til å komme å hjelpe til…Tenk om det skjer med meg???

Da sa hun; hvis du blir så syk at du ikke klarer å ta vare på ungene dine, eller du havner på sykehuset må du ringe barnevernsvakta og så henter de ungene og setter dem i BEREDSKAPSHJEM!!!

Det smalt i kroppen min!!!
Hææææ!!!???!!!
Er det eneste løsningen???

Får de være sammen da???
Det kunne hun ikke svare på!

Er det noen der som har erfaring med autisme da???
Det visste hun heller ikke!

Kødder du? Sa jeg!
Er det den eneste løsningen?
Å ta to trygge barn ut av sitt trygge hjem, der de er sammen og plassere dem hos vilt fremmede i andre hus???!!!???
Det kan du ikke mene!
Oscar hadde jo bikka over…Han hadde jo blitt så traumatisert at gudene måtte vite om jeg noen sinne hadde klart å rehabilitere han tilbake til “normalen”…💔

Jo! Det var desverre den eneste løsningen de hadde i kommunen. Når foreldre som har ansvar alene ikke klarer å ta vare på barna sine uavhengig av grunn så kommer barnevernet.

Nå vet de som leser bloggen min fra før at akkurat barnevernet er det verste av det verste kommunen kunne foreslått og jeg hadde nesten tydd til drastiske løsninger for å unngå det kan jeg si dere…
Men vi går ikke der!!!

Heldigvis har jeg noen gode venner og en svigersøster(som ikke var i begravelsen hun heller)som har sagt at om vi skulle havne der så får de flytte inn her med gutta og bare gjøre det de kan for å sikre dem, det er mer enn traumatisk nok for dem det…

Men i natt så lå jeg å tenkte på at jeg kan da umulig være den eneste som har det sånn i Norges land…Er dette virkelig alt kommunen får til, det må da gå ann å få på plass en annen løsning???
En slags Nanny 911, når folk blir syke???
Det er jo helt forkastelig at barnevernet skal være eneste løsningen…

Ikke faan om mine gutter skal i beredskapshjem for at jeg datt og brakk foten liksom!
Så dette blir noe jeg må ta tak i når korona slipper min kropp…
For dette er på ingen måte ok!

Heldigvis har gutta milde symptomer, med svak feber og små reduserte bare.
Og jeg er rett og slett så sliten nå etter X antall dager alene her at jeg er nummen i hele kroppen…dau rett og slett…
Men snart er det over forhåpentligvis!
Og familien er på vei hjem igjen…
Sikkerhetsnettet er snart på plass!
For den lina har vært helt sinnsyk å balansere på alene i 2 dager nå. Med frykt og angst og redsel…

Og atter en gang har jeg klart det alene…
Stelling, medisinering, febermåling, matlaging, klesvasking, kos og omsorg…
Helt alene,alt(utenom handling🤪🙈)…

Men dette systemet er sårbart altså…
Virkelig, det å ligge der på natta å bekymre seg for om en ikke skal være i stand til å stå opp…
Det tærer på psyken💔

Men! Det kunne vært verre!
Jeg kunne vært dau(eller hatt 40 i feber og vært tilnærmet dau🥴😅)!
Og dæven døtte, tross alt så lever jeg!!!