Båten er ikke så gammel, i sin levetid er den ganske ny. Men den har allerede fått gjennomgå, fra de fleste kanter så nå føler den mest at den er bare til bry. 

Den var blankpusset, polert, var både vakker og ven. Men etter utallige tøffe stormer er den tynnslitt, rusten, oppskrapet. Den har nå fått varige men. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Den har jobbet hard og modig, fraktet mange dit de skal. Den har taklet harde vinder og havets sterke reising og fall. Den har ikke gitt opp håpet selv om den var sliten, trett og kald…

Båten har måttet takle mye motvind på sine lange turer. Den har til tider villet gi opp, men motoren den fortsetter å durer… 

Det har vært mange skjær i sjøen, navigeringen har vært hard. Den har kjempet helt alene, ensom, kald og bar. 

Den har jobbet alle dager, selv ikke helligdager har den fri. Den har intet annet valg for den er redd at den vil bli;

Bli glemt, bli ubetydelig, slutte å bety. Det er derfor den kjemper seg gjennom stormen og gjør seg så mye bry. 

For den har et håp i sinnet om at den engang skal få seile inn i en havn. Der solen skinner varm og god, og havet rigger den rolig i sin favn. 

Den ønsker så inderlig, inderlig vel. At alle de mennesker den frakter skal se at den har en verdi og ikke bare den selv. 

For selv om båten er sliten, tynnslitt og forslått. Ønsker den å bli verdsatt og elsket og forstått. 

For båten må seile den, og ofte i stormen. Det er det som er livet, det er det som er normen. 

Og skjærene ligger der i mørket og lurer og truer og skremmer den lille båten på sine turer. 

Og det hender jo at sola den skinner og båten kan tenke på lykkelige minner, men skjærene er det dog vanskelig å manøvrere. De er skjulte så de er vanskelig å forsere. 

Men båten sin motor den fortsetter å gå, og snuten den vender inn i stormen på skrå. For båten den gir ikke opp på sin ferd, selv om den møter på skjær som er skarpe som sverd. 

For drømmen er sterk, om at den en gang skal få. En rolig tur, en rolig havn og noen som setter pris på den og… 

Det var en gang en gresshoppe som bodde nær et lite siv. Den ELSKET lyden av sin egen sang. Den hadde det meste av det den trengte, både mat og husly hadde den. Det falt mat ned fra biene som summet stressende til og fra kuben for å lage honning og flere opp de små som skulle ta over etter dem. Gresshoppen bodde i et lite hakkespettreir i et tre. Som en hakkespett hadde laget på forhånd. Den trengte ikke ta vare på hjemmet for det var beskyttet mot både regn og vind.

Så gresshoppen brukte mesteparten av tiden sin på å spille sin egen sang. Den måtte av og til ut selfølgelig for å hente seg mat, men det var som regel en rask affære. 

Biene lever i flokk og maurene lever i flokk, mange gresshopper lever også i flokk men denne gresshoppen bodde alene. Den hadde prøvd å bo i ulike flokker men følte ikke at den passet inn noe sted. De andre var ikke slik som den og sangen de spilte var ikke like fin som gresshoppens. De forsto seg ikke på den og den forsto seg ikke på dem. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Gresshoppen var for det meste hjemme og spilte sangen sin. Mens maurene jobbet hardt hele sommeren for å gjøre i stand til vinteren, samle mat og rigge huset, passe på de små og ta vare på hverandre. 

En dag da gresshoppen var ute å samlet inn litt mat til seg selv støtte den på en gruppe maur som hadde gått seg bort. Maurene spurte gresshoppen om den kunne hjelpe dem. Siden den kunne fly, om den kunne fly opp på himmelen å finne ut hvilken vei de skulle gå for å finne veien hjem til tua si. De sa også at om de fikk hjelp var gresshoppen hjertelig velkommen til å overvintre sammen med dem, som takk for hjelpen. 

Gresshoppen hadde slettes ikke tid til å hjelpe. Den likte ikke å fly så høyt og likte heller ikke å fly for langt borte fra treet sitt, så dette fikk maurene klare på egen hånd. Hadde de gått seg bort var det deres egen jobb å finne veien tilbake. Selv om det hadde tatt gresshoppen under halve tiden å hjelpe dem, fløy den opp i treet sitt og spiste litt og spilte sangen sin… 

Så en dag kom en bie susende inn i treet til gresshoppen. Det regnet ute og bien ville søke ly. Gresshoppen gikk med på å gi den ly så lenge den fikk spise av pollenlageret til bien. Men det tok ikke lang tid før bien gikk tom for pollen og gresshoppen ville sende den på dør. Bien tilbød da gresshoppen en plass i kuben deres over vinteren, i bytte mot at bien fikk bli i treet til regnet hadde stoppet. Men det ville gresshoppen slettes ikke høre snakk om og kastet bien på dør. Så satte den seg mett og god og spilte sangen sin. 

Gresshoppen spilte og spilte og spilte, den elsket sin egen sang…Til slutt kom høsten og siden gresshoppen hverken ville hjelpe maurene eller biene eller noen andre som sådan og den var alt for opptatt med å spille sin egen sang, hadde den ingen steder å gjemme seg i da frosten kom. Så den satt i treet sitt og spilte sangen sin helt til den til slutt frøs til is… 

Ja bokstavelig talt faktisk. Så nå ligger jeg med smerter og et øye som føles som det skal poppe ut av hodet mitt hvert sekund. Men blogge det må man ??

Tipper jeg berga for hjernerystelse da for jeg har ikke kastet opp eller sånn, bare vært litt svimmel og hatt/har jævelig vondt… 

Så da, kanskje dere vil høre hvordan jeg gikk henn å ble seende ut som en bokser i ansiktet. 

Jo slik gikk det til. Jeg hentet gutta aleine i dag da mannen min var opptatt med å hjelpe sin søster med å flytte. Og i og med at Oscar var våken store deler av natta og vi hadde fått legetime for å sjekke at ting var ok, var mor relativt sliten og trøtt. 

Oscar er heldigvis kvitt ørebetennelsen han har slitt med i snart to uker, så det var bra. Men vi fikk også vite at han er bærer av cøliaki genet og må føles opp og følges med i forhold til dette. Men, men en relativt liten bekymring det i det store bildet. 

Oscar hadde ikke sovet i dag på dagen heller så han var også ganske trøtt. Mens Lillebror var i knallform. 

Oscar ville opp i 2 etg for å hoppe og base i senga og i og med at han ikke kan være alene i det hele tatt ble jeg og Odin med som vanlig. Det hele gikk strålende som det pleier, Odin brukte meg som hoppeslott og Oscar gjemte deg under dyna og koste seg med litt hopping og tulling. Så ble det tydeligvis litt for mye fokus på Odin ifølge Oscar for mens Odin satt på magen min og lo og sang(etter mange klemmer og susser) stiller Oscar seg på alle fire og letter med armene så han står på bare knær og med et hammerslag med sitt eget hode skaller han meg rett i øyenbrynet… 

Jeg så stjerner og ville først både besvime og spy. Men jeg tvang meg selv til å ikke dette bort. Jeg var jo alene med to små unger. Istedenfor kom det noen ukontrollerte hyl fra meg og gråten var ikke til å stanse….. 

Det var så vondt at dere aner der ikke. Jeg kjente straks en kul, som jeg så to minutter etterpå vokse ut over øyet mitt og det var vanskelig å holde det åpent. Men jeg var mest redd for min stakkars Oscar. 

Hvordan hadde det gått med han? Han har jo så sinnsykt høy smerteterskel og jeg ante jo ikke hvor han traff med sitt hode. Det gikk heldigvis bra med Oscar, et lite blåmerke midt i panna er det han sitter igjen med. HELDIGVIS!!! 

Men mor skal definitivt være mer forsiktig framover og passe bedre på. Men dette er livet med en autist på 4 år som plutselig ble sjalu. Heldigvis var det mor som ble blå og ikke Lillebror, men det viser jo bare at de to ikke kan være alene samme et sekund. Hadde Oscar gjort dette på Odin er det jo umulig å si hva som kunne ha skjedd…. Men at det hadde vært svært met alvorlig forstår nok hvem som helst….

Så der ble enda en bekymring langt til på lista over bekymringer mor må tenke på hver dag, hvert sekund… 

Jeg har etter tilbakemeldinger på mitt forrige blogginnlegg ikke helt klart å legge saken om hva som er et “verdig” liv død. Jeg tenker og tenker og tenker og det gjør meg bare mer og mer stresset og frustrert og ikke minst REDD…

Så imorres når jeg sto på badet etter en alt for kort og alt for aktiv natt for å hive litt iskaldt vann i ansiktet, slo det meg.

BRILLER, jeg må bruke briller og linser. Hvem var det som egentlig fant opp briller, og kan synshemning defineres som et handikap? 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Behovet for å forsterke synet vårt er trolig like gammelt som vi er. Munker i middelalderen brukte glasskuler som forstørrelsesglass for å lese, og det er også funnet 4600 år gamle steinkrystalllinser i Egypt. Vi antar at de til å begynne med la kulene over tekst eller andre ting de ville forstørre. Senere de festet en kule, eller linse i en ramme, slik at de fikk noe som lignet tradisjonelt forstørrelsesglass. De fleste historikere mener at den første form for briller som du kan plassere på nesen, ble produsert i Italia av munker eller håndverkere i Pisa rundt 1285-1289. Disse brillene ble formet som to små forstørrelsesglass, satt inn i bein eller metall og festet med lær som kunne settes på nesen. 

Jeg vet jo at de som er blinde blir definert som at de har et handikap, men tenk hvis hvis det ikke hadde fantes briller og linser…Da hadde det vært svært mange mennesker der ute med store vansker.

Jeg klarer heller ikke å legge fra meg tanken om at den store filosofen og doktorgradstipendiaten Aksel Braanen Sterri også brukte briller, det vil i mitt hode si at om det ikke hadde fantes briller ville han også vært handikapped og et uproduktiv medlem av samfunnet, slik han påstår at de med Downs syndrom er.

Jeg vil også anta at Sterri har vokst opp i et lite belastet miljø og ikke har trengt å forholde seg til hverken de store klasseskillene eller de som er annerledes i samfunnet. jeg vil anta at han ikke har kjennskap hverken til eller med noen med Downs syndrom eller andre former for handikap som dette. Grunnen til mine antagelser er som følger at man ikke hadde hatt hverken vett eller hjerte til å komme med slike uttalelser om man hadde levd med dette nært innpå kroppen eller hatt god kunnskap om emnet. Sterri er et barn av 2000 tallet der barna har vokst opp i den tro at de kan bli det de vil; superstjerner, prinsesser, prinser, og at de alle er sentrum i universet. Mødre og fedre fortalte til stadighet barna sine at de var best i alt, flinkest i alt og at alt de tenkte og mente var fantastisk. The sky is the limit og ingen er så flink som du….Jeg tror Sterri har vokst opp i en stabil økonomisk familie , med foreldre som er glade i han og som har tilrettelagt for at han skal få et godt liv og bli en trygg og produktiv mann. Jeg tror også han har blitt skjermet fra å ta en del tøffe valg å til å forholde seg til en del av del tøffere siden av samfunnet vårt. Dette er mine antagelser ut i fra utsagn og påstander han kommer med ikke fakta.

Jeg har vokst opp store deler av livet mitt i Oslo, fra jeg var 0-10 år. Der fikk vi tidlig innblikk i de tøffere sidene av samfunnet og både rasekrig og narkomane var en “normal” del av livet. Mine foreldre var oppegående og velutdannede mennesker som har gitt meg trygge gode rammer opp igjennom hele oppveksten så det var ikke her utfordringene lå. Det var i samfunnet rundt, vi hadde strenge regler på når vi måtte være inne og at vi konstant måtte si i fra hvor vi var. På skolen hadde vi rutiner på hvor vi skulle gå og hva vi skulle gjøre om det var noe som “brøt ut”. Dre narkomane som i gangene på t-banen osv. Det var en del av hverdagen å akseptere.

Da jeg var 10 flyttet vi til en liten by i Midt Norge, her fikk jeg på nytt et innblikk i hvordan et samfunn kan fungere. Her var det ingen med ulike hudfarger som krangler og sloss, ingen narkomane som lå å sov i gatene. Men her var det heller ingen handikappede som var spesielt integrert i skolen og samfunnet. Her ble jeg introdusert for boliger, der de som var annerledes bodde. Her var det legitimt å le av og tulle med, gjøre narr av de som ikke var som alle andre. De ble både ertet og hetset og det som verre var. Noen av lærerne våre prøvde å integrere enkelte av elevene inn i klassen, men det handlet om å la dem komme på besøk nå og da og sende grupper på besøk til de elevene. Jeg husker at det gjorde meg så vondt da jeg og en klassekamerat en dag bestemte oss for å gå på besøk til den ene gutten i klassen som var handikapped og foreldrene gråt da vi kom…Det var ikke mange som kom på besøk kan man si og jeg må helt ærlig innrømme at det ble med den ene gangen for det ble rett og slett litt for tøft for meg. Det gjør vondt den dag i dag….Skolen gjorde ALT for lite for å integrere og normalisere og lære oss andre om ulikheter og respekt. Skremmende lite faktisk. Når jeg en sjelden gang drar tilbake til denne byen føles det ofte som jeg har satt meg i en tidsmaskin og reist tilbake i tid. De bor fremdeles i boliger, og de samme menneskene jeg vokste opp med ler fremdeles av dem på butikken og de er ikke blitt noe mer integrert i samfunnet i noe større grad heller virker det som. Det gjør vondt! jeg vurderte en vending å flytte tilbake da vi fikk barn men etter at det viste seg at Oscar er som han er er det blitt helt uaktuelt….Desverre…

Jeg jobber i dag som lærer, spesialpedagog og sosialpedagog og må si at skolen i dag er MYE bedre enn da jeg gikk på skolen. Vi jobber med helt andre mål og vi bygger om og tilrettelegger for alle de med ulike utfordringer, MEN vi har enda en vei å gå. for det er MIN generasjon som nå sitter som foreldre og det er fælt å tenke på at en del av holdningene som bor i dem/oss kommer til å nedfalle på våre barn. Det er min sønn som skal vokse opp med deres barn som blir påvirket av deres holdninger. Og nettopp her har vi fremdeles en ENORM jobb å gjøre. Å jobbe med folk sine holdninger!

holdninger til det å ha et handikap, å være annerledes, å ikke passe inn i boksen. Det er vi som foreldre som skal lære barna våre å ha respekt for ulikheter og ikke frykte dem. Det er vi som må jobbe med inkludering og forståelse. Det er dette som er mitt største ønske med bloggen min. At Oscar skal bli invitert i bursdager, at han skal ha noen å leke med i friminuttet, at han ikke skal bli mobbet, ertet, hetser, hengt ut. Det er vi foreldre som skaper samfunnet, for det er vi som former våre barn. Så derfor skjærer det i hjertet og gruten fyller mine øyne når jeg ser og hører meningsytringer slike som Sterri fronter i media. Han får med seg en hærskare av tilhengere som tenker mer på økonomi enn på inkludering, som fokuserer mer på perfeksjon enn det unike felleskapet av ulikheter.

Han jobber imot det jeg som mor prøver å implementere i samfunnet, det at Oscar har en verdi og fortjener å ha et verdig liv, at han fortjener støtte og tilrettelegging så han igjen kan få yte og bidra til samfunnet så godt han kan og på sine premisser. Vi har en STOR jobb å gjøre kjære medforeldre og medborgere. Vi MÅ lære barna våre at ulikheter er ok, og at alle mennesker har en verdi. Det er DITT ansvar! Og ta til motmele mot slike som Sterri og vise barna våre at han er en men at vi er flere. At SAMMEN er vi sterke, at det er godt og trygt og fint med et fargerikt fellesskap.

Det er DITT ansvar kjære leser og hjelpe meg å gi min kjære Oscar men også alle andre med han en trygg og god og inkluderende framtid, bare da kan vi sove godt om natta 🙂

Tusen takk for at du leser og deler…

Jeg var tilskuer/tilhører på en debatt på Litteraturhuset i Trondheim for en stund tilbake. Temaet var “Et verdig liv” og debatten dreide seg om et par uttalelser en viss Aksel Sterri har kommet med om det å sette barn med Downs syndrom til verden, der han blant annet har uttalt at uansett hvor mye vi i samfunnet tilrettelegger vil de aldri få et verdig liv. 

Debatten den kvelden vinklet seg bort fra dette utsagnet og ble vinklet alt for mye inn på diagnostikk rundt svangerskap og selvbestemt abort. Fokuset forsvant vekk i fra samfunnet og hva som menes med å ha et verdig liv. 

Og jeg måtte jo som vanlig bidra med mitt for dette er noe jeg har sterke meninger om og som tenner en ild i mitt hjerte. Ikke bare for de som har Downs syndrom men for ALLE som har utfordringer i samfunnet. Både psykiske og fysiske utfordringer. For her er vi inne på nettopp det jeg kjemper for, nemlig AKSEPT. 

AKSEPT for det å være annerledes, aksept for at man oppfører seg annerledes, ser annerledes ut, tenker annerledes med mere. 

Da jeg fikk Oscar gikk jeg inn i en sorg som jeg fremdeles lever i. Han vil ikke passe inn i “boksen” som samfunnet har bestemt at er “normalen”. Han vil ikke oppnå mine ønsker, tanker og mål for han. Han vill kanskje aldri lære seg å snakke, kanskje aldri bo for seg selv, kanskje bli alene, uten egen familie. Betyr det at han ikke har et verdig liv? Fordi han ikke lever og tenker som normen… 

Hvem er jeg som kan bestemme at mine tanker om hva som et lykke skal bli hans tanker om hva som er lykke? 

Hvem er jeg som kan ha en formening om at bare fordi han ikke blir lege er han ikke lykkelig?Vil han ikke leve et fullverdig liv om han jobber i en butikk og setter ut varer for eksempel?  

Det gjorde vondt å sitte å høre på Sterri i dag fortelle om at han mente samfunnet ble bedre og at vi alle ble rikere(for da slipper vi å bruke pengeressurser) hvis de med Downs syndrom ikke ble satt til verden. Det gjør så vondt for han snakker til syvende og sist om alle som er annerledes. Hvor skal det stoppe? Hvilke diagnoser er godtatt og hvilke ikke? 

Han sa også at de som har diagnoser ikke lever fullverdige liv og ikke er lykkelige. Men én mer lykkelig gutt enn min kjære Oscar skal du lete lenge etter. Gi han en kroneis og sett på “Lille Jack” på barnetv og han flyr på rosa skyer. La han få et bad og han synger av lykke. Legg deg sammen med han under et pledd på sofaen og la han få fikle med øret ditt og snakk med han, han lyser opp verden med smil. Over de minste ting. 

Hvem bestemmer at han ikke kan ha et verdig liv og at han ikke kan være lykkelig? 

Ta en lang kikk på bildet over her og fortell meg at denne nydelige gutten ikke stråler av lykke….

Han passer kanskje ikke inn i samfunnsboksen, men kom faan ikke her og fortell meg at ikke han har livets rett og har et verdig liv! 

Mitt bidrag til debatten ikveld var som følger; Hvem bestemmer hva det vil si å være lykkelig?