Så kom sammenbruddet…

Hva vil det si å være sterk? Dette har jeg snakket om før…og de to som sitter på skuldrene og troen og tvilen. Og det “gode” mot det “onde”… I helgen har jeg vært så svak som det er mulig å bli men også så sterk som det går ann…

Jeg hadde bestemt at Oscar skulle igjennom en ny utredning før han begynner på skolen til høsten. Eller det vil si Lærerline/spesialpedagogline hadde bestemt dette. Hun har stålkontroll på timesatser, IOP’er, sakkyndige vurderinger og tilpasninger. Om midler skolen trenger og tilrettelegging. Så hun/Jeg hadde bestemt at en utredning nå var viktig. For Lærerline hun ser løsninger, og planlegger fremtiden. Iskaldt. Hun ser en gutt på fem hvor oddsen er imot han, han har ikke språk, han sliter med forståelsen, han har utfordringer litt mer enn hva papiret sier nå…Lærerline vil at skolen skal vite nøyaktig hva de får og kan begynne å jobbe med det allerede nå. Hun vet at ting tar tid og hun legger til rette og tvinger fram systemer og organiserer. Det er Lærerline…

Det var Lærerline som var på møtet på Trondsletten på fredagen. Det var hun som satt der med psykologen og tok imot informasjon. Som hun videre organiserte til skole, barnehage og far. Det var hun som regnet ut fremgang og prognoser og tok imot ny diagnose. Som hun bearbeidet i form av mer tilrettelegging i både barnehagen og skolen. Rett i planleggingsmodus rett i jobb modus… Det var Lærerline som var på plass hele resten av den dagen…som handlet julegardiner og mere til. Som planla julefeiring og som handlet duker som en proff organisator. Hun ville ikke snakke om det med sin kjære, skjøv det unna og skrudde av… Hun har der hele dagen og store deler av kvelden…

Så da Line gikk i dusjen på kvelden. Klarte ikke Lærerline å holde maska lengre…Da tok mammaline over. Det er hun som elsker, som sørger, som bekymrer seg og som gråter. Det er hun som har følelsene utenpå og så kan bryte sammen…Mammaline har vært under enormt press den siste tiden. Med et samlivsbrudd som bekymrer i forhold til barna, med en svært utfordrende situasjon for Odin der hjertet nesten ikke klarer å slå for smerten tar overhånd. Og for bekymringene og tankene rundt enda en diagnose for Oscar…Det er mammaline som sitter på sorgen men også på håpet. Og på fredag ble det siste lille lyset av håpet slukket…

Da smalt det for mammaline…Beina gav etter under kroppen…hendene mistet styrken, hjertet slo så hardt at hun brakk seg…og hun fikk ikke puste…Så kom tårene. Som en flod, som en strøm, som en voldsom foss…Hun hadde ikke sjangs til å holde dem tilbake. Hun hulket, gråt, høstet og brakk seg…Lenge…Men hun klarte til slutt og komme seg på beina. Gikk opp og satt i Oscar sin seng og gråt enda mer…Lenge…

Så gikk hun ned. Fant seg noen sovetabletter og sovnet…Kald, Tom, trist, knust…Men allikevel full. Full av kvalme, redsel, skam, smerte og fortvilelse. Det er en merkelig følelse og ha.

Dagen etter var kvalmen der enda. Men hun tok seg sammen. Sto opp, spiste litt og gikk på butikken. Men det var rart. Det var som om hun gikk ved siden av seg selv. Som om hun ikke var i seg selv. Hun var kald, stille og avvisende. Ville ikke snakke om det, ville ikke kjenne på noe…Så kom telefonen fra hennes beste veninne; Hvordan går det med deg?

Da smalt det igjen og tårene kom, pusten forsvant og kroppen ble kald. Heldigvis har jeg gode nære venner og fint bekjentskap. Min veninne og hennes kjæreste kom med det samme og jeg gråt og for første gang så jeg det høyt. Det tok litt tid og jeg snakket litt rundt før ordene klarte å komme…

Oscar har en kognitiv mental alder på ca 2 år når det gjelder oppfatning og forståelse. Og han har i tillegg til barneautisme en uspesifisert psykisk utviklingshemming…

Så kommer den store stygge ulven og biter meg i Ræva! Ta deg sammen din kjerring! Finnes de som har det verre enn deg! Med barn på intensive, kreft og uhelbredelige sykdommer. Folk som har mistet barna sine. Hvem faan er du som tror du kan sitte her og grine for noe sånt. Fy faan for ei selvopptatt og svak bitch du er…

Så kommer sorgen…Så er jeg kvalm igjen og luften vill ikke inn i lungene mine. Hendene vil ikke gripe, tårene vil ikke stoppe. 

Du er svak! Skjerp deg! Ta deg sammen! Slutt å sippe! Gå på jobben og tenk på noe annet…

Er jeg sterk, er jeg svak, klarer jeg dette nå? Hva er riktig, hva er feil. Har det kikka for meg? Hva skal jeg gjøre???

Det er ikke så lett å være mammaline akkurat nå. Hun er så sterk og så svak samtidig. Hun ligger ikke i senga og hyler hele dagen, Hun står opp og lager middag. Hun vasker klær og rydder huset. Hun leker med ungene og synger dem i søvn…Men så når mørket faller på…da smeller det…

Vi vil ikke leke med deg…

Denne bloggen handler mest om Oscar og situasjonen hans og vår. Og det vil dette innlegget også gjøre men det vil vise dere ringvirkningene han har på hele familien rundt.

Jeg håper dere som leser bloggen vet at jeg ELSKER Oscar min og at jeg med dette klarer opp i at situasjonen jeg nå skal beskrive på INGEN måte er hans feil. Bare så det er sagt og klargjort på forhånd.

Men min lille kjære Odin sliter om dagen. Han har tøffe dager i barnehagen. Han har i løpet av sitt korte liv måttet tåle mye. Både i form av avvisning fra sin bror og også å komme noe i 2 rekke pga broren. Han har sett hvor mye vi har måttet tilrettelegge og endre på grunn av Oscar. Han ser at vi blir slitne og frustrerte mange ganger og han opplever å bli behandlet annerledes. Da han kan snakke og forstår mer enn hans kjære storebror gjør.

Det er ikke lov å dytte, sparke,klype. Det er reglene både for Oscar og Odin. Men når det blir for mye for Oscar har beklageligvis lillebror stått i mottagende ende. Det har også mamma og pappa…Så hvordan forklarer man for en på 4 år om denne situasjonen. Vi har brukt boka mi en del, vi er åpne om diagnosen og forskjellene. 

Men det er uansett vanskelig for en på 4 år å forstå. Han har observert sin storebror sin måte å være sosial på i alle år og dette er også blitt en “normal”…Vi forsøker å veilede så godt vi kan men det er vanskelig å komme bort fra den grunleggende: “Monkey see, monkey  do”…

Odin imiterer og ser jo at de andre barna tar hensyn til og skjermer Oscar. Han får flere sjanser og har veldig tett voksenkontakt. Dette er noe Odin utrykker at han også ønsker. Han har ved flere anledninger sagt at han også vil ha autisme så han kan få de samme “godene” som Oscar. Andre ganger virker han livredd for å bli “smittet” av autisme så han skal miste talespråket…dette er en evig runddans…

Odin er en sår og empatisk gutt. Han elsker både barn og voksne. Men sliter en del(naturlig nok) med kodene i samspill med andre barn. Han har også blitt utsatt for en del overgrep av andre barn og dette har vært vanskelig for både han og oss. Biting, kloring, blitt tatt fra leker og utestengt. Dette har ført til at Odin søker enda mer voksenkontakt og det blir enda vanskeligere å ta kontakt med andre barn.

Han får veiledning i barnehagen, De hjelper han inn i lek og vi her hjemme prøver så ofte vi kan å ha besøk og dra på besøk til barn på Odin sin alder alene uten broren for å styrke Odin sine relasjoner og hjelpe han.

Så i morres når jeg leverer han i barnehagen var han så stolt for han hadde klippet håret sitt i går…Dette liker han ikke Men fikk så mye skryt for han var så flink og selfølgeli fikk han premie.

Han sier til en voksen: se jeg har klippet håret mitt. Den voksne svarer pisitivt: det ser jeg, Så fin du ble.

Odin går videre bort til to gutter i lek: Hei, kan jeg få leke med dere?(mamma hjertet sprakk nesten av stolthet for måten han gikk fram på)…

Det ble helt stille…Ingen svarte…

Odin; SE Tom og Per. Jeg har klippet håret mitt! Skal vi leke sammen?

Ingen svarer…

Jeg skjelver…

Den voksne reiser seg opp og trer inn i situasjonen. Heldigvis! Og irettesetter de to for at de ikke hilser. Den ene gutten tar seg i det og sier hei. Den andre nekter…og blir tatt med til en liten prat alene med den voksne. Odin ser på mamman sin som skal gi han et hadekyss og prøver å late som ingenting mens tårene presser på bak øyelokkene….

Ha en fin dag Odin, ha en fin dag Tom sier jeg. Og passer på å si hade til alle de andre også og nevner Per spesifikt med navn da jeg sier hade og ønsker alle en fin dag…

Dette er en av mange situasjoner jeg har fått oppleve i barnehagen. Jeg har også vært vitne til en del uthenging og kommentarer slengt mot Oscar…Men han forstår dem heldigvis ikke enda…

Men det gjør Odin. Og jeg vet at han skal oppleve mange nederlag i livet og jeg vet at ikke alle kan være venner og jeg vet at livet er hardt og brutalt og iskald…

Men hva skal man si til sin lille gutt når han har lagt seg på kvelden og forteller mamman sin om at Per har bestemt at han ikke får være med å leke…?

De vil ikke leke med meg mamma…Hvorfor vil de ikke leke med meg???

Hjertet er knust og stemmen dirrer…

Mamma ELSKER deg Odin…Sov godt, imorgen er en ny dag…(der setningen fullføres inne i hodet; Og desverre elskede skatt kommer nye nederlag)…

Håp skal flytte fjell…

Av og til slår realiteten inn som et lyn…Da blir det plutselig vanskelig å puste.

Hverdagen er og hverdagen blir og i hverdagen er man kjent og vandt og ting er som de pleier. Man tenker ikke over alt som en selv har og fjør som er annerledes enn alle andre. For sånn er vi og sånn er det.

Men så kommer de dagene som er annerledes som viker fra hverdagen. De nye situasjonene og de fremmede menneskene. Da blir det med ett litt mer komplisert. Da blir man straks minnet på at ens egen “normal” ikke er lik alle andres. Det kan ofte gjøre vondt og være trist. Det kan bli vanskelig og tøft og hardt. Men man reiser seg opp og går på….Hver gang…Hver situasjon…

For man har ikke noe valg…

Mange sier til meg at jeg er så sterk og så flik og så modig. At jeg er et forbilde for andre foreldre både de med barn med utfordringer og de uten. At jeg inkluderer og tenker på alle. At jeg er et varmt menneske at jeg bryr meg og tenker på andre.

Jeg tenker; har jeg noe valg?!? Jeg må være klippen til gutta mine, jeg må støtte de rundt meg, jeg må fronte viktige saker og jeg må tenke på andre. Jeg har jo ikke noe valg…

Jeg lever i håpet. Jeg lever i tenken på at det skal bli bedre, lettere. Jeg er absolutt en realist ikke misforstå meg her og jeg er ikke av typen som tror at tro kan flytte fjell…

Men jeg tror at håp kan det. Håpet om at morgendagen blir bedre, Håpet om at alt det harde arbeidet skal få uttelling, Håpet om at folk skal forstå og håpet om å bli elsket. Håpet om en bedre verden.

Man jobber imot statistikken og tallene. En jobber imot sannsynligheten… Jeg jobber allikevel med det jeg har og håpet kan ingen ta fra meg. Jeg vet hva jeg har og vet hva jeg mest sannsynligvis vil få men håpet lever…

Oscar kan enda ikke snakke, her sier statistikken at det mest sannsynlig ikke vil komme til å skje. Oddsene er imot han…Han bruker bilder og vi er stolte av det. Vi jobber hardt for at han skal få et godt liv.

Oscar har jobbet mot oddsene siden han lå inne i magen. De trodde han hadde kromosomfeil, det hadde han ikke, De trodde han hadde hjertefeil, det hadde han ikke, De trodde han hadde hjernesvulst, det hadde han ikke…Han hadde autisme…

De tror han ikke skal klare å snakke…Men jeg tror at håp kan flytte fjell…

Og jeg skal stå opp hver eneste dag og tenne lykten med håp i hjertet mitt herifra til evigheten og stille meg ved hvert en nytt fjell som vi møter Oscar min.

Sammen skal vi håpe for evig og alltid til dagene er talte…