3 stusselige timer…

Som dere som leser bloggen vet så har vi etter lang betenkningstid valgt å søke om avlastning for Oscar. Det satt langt inne men vi hadde et håp om at det skulle bli en bra ting for både oss og Oscar. 

Vi satt i et møte med en dame som fylte ut et slags spørreskjema om Oscar og vi fortalte om hva slags utfordringer vi har i hverdagen. At han ikke har språk og at han må ha tilsyn 24 timer i døgnet og at han ikke sover osv…

Så fikk vi en tlf fra avlastningstjenesten her i Trondheim. Hun hadde fått vedtaket, vi har ikke sett et eneste dokument men hun har det.

3 TIMER I UKA!!!! 3 FORBANNA TIMER I UKA!

Hva er det liksom. Hva skal vi med det? Det hjelper oss jo så vel som ingenting….

Nå er jeg skuffa, motløs og forbanna….Lei meg og vet ikke helt hva som er vitsen med noe som helst.

De har en fyr fra videregående de vil skal passe Oscar…Jeg bare har ikke ord en gang jeg…Og ja de er seriøse…

Motet er på bånn, fight spiriten er på bånn…

3 liksom, 3!!!!

3 forbanna, stusselige timer….

Blåmandag…

Dagen i dag så ut til å få en god start. Jeg våknet av klokka og ikke ungene 04.00. Jeg fikk laget matpakker og ordnet med klær og slike ting i fred og Oscar våknet av seg selv i 07.00 tiden etter å ha sovet hele natten igjennom.  Odin måtte vekkes faktisk men han hadde som vanlig vært oppe å styret litt i løpet av natta. 

Så skulle vi kle på oss å gå i bilen for å kjøre til barnehagen. Da vi satte oss i bilen og begynte å kjøre og svingte mot venstre i istedenfor høyre i første kryss startet protestene fra Oscar.

Det begynte med svak klaging/sutregråt. Jeg sa at vi måtte i barnehagen i dag for mamma måtte på jobb. Så svingte vi inn på parkeringsplassen ved barnehagen. Da startet de høylydte protestene (det er her jeg burde tatt affere)…

Men jeg tok ut Odin først så alle tingene og drt var jo litt i og med at det hadde vært høstferie i uka før Oscar ble syk. Så tok jeg ut Oscar. Eller rettere sagt sloss han ut av bilen. Her gikk det rett til svartskogen. Oscar slo seg HELT VRANG! Han prøvde å løpe ut i veien foran biler og det kom en annen bil kjørende inn på parkeringsplassen, da hiver han seg i asfalten rett foran bila føltes det som og jeg hadde null styring på hvor Odin befant seg på det tidspunktet. Jeg fikk litt panikk,  ble kvalm og svimmel og ville gråte. 

Heldigvis hadde jeg tlf i lomma så jeg ringte til barnehagen og heldigvis var det assistenten til Oscar som tok tlf og igjennom hyling og skriking og ordre som ble bjeffet til Odin fikk jeg forklart hvor vi var og hva som foregikk. 

Heldigvis var det en reddende engel som er far i barnehagen som kom kjørende i bilen som kjenner oss og situasjonen og hjalp til med Odin. Mens jeg bar Oscar og alle tingene opp mot barnehagen. Og der kommer reddende engel nr 2 i fult firsprang mot oss. Oscars assistent. Hun tok tingene og Odin og jeg måtte bære en gråtende Oscar hele veien inn. Det er ikke kjempe langt men Oscar er over 20 kg. Så 2-300 meter føles drøyt…

Vel inne satt jeg med Oscar på fanget i godt over 30 min før han roet seg. Jeg ville ikke forlate han i den tilstanden og det var godt at han roet seg ned og fikk spille på Ipad da jeg gikk.

15 min etterpå fikk jeg mld fra barnehagen om at Oscar spiste og smilte ved bordet. Heldigvis. Pulsen gikk litt ned. Men det satt/sitter i kroppen enda…

Men heldigvis var det folk der for å hjelpe til å vise tålmodighet i dag ellers kunne dette ha gått riktig galt…Jeg vil ikke tenke på alt som kunne ha skjedd….

Så takk til pappa’n (håper han leser dette i dag for jeg rakk aldri å takke for hjelpen)!

Og takk til verdens mest tålmodige assistent…

Oscar hadde en fin dag resten av dagen også, de sendte fine bilder av en smilende og lykkelig Oscar som var ute å lekte.

Men mamman er lettere ødelagt og det er ikke så lett å bare riste noe sånt av seg og fortsette med dagen sin som om ingenting var hendt…

For å toppe det hele var det FN dag i barnehagen i dag hvor alle foreldre og besteforeldre var invitert. Og derfra måtte vi bare gå…Jeg hadde to gutter som hylte og storgråt så vi ble eskortert ut i gangen hvor jeg fikk hjelp til å kle på gutta og vi tuslet hjem…

Alle foreldrene i barnehagen er informert om Oscar men det er allikevel en ekkel klump i magen når vi synes så godt på slike arrangementer og vi bare må gå…

Så nå sitter vi her på stua da, kikker på barnetv og koser oss alene for pappaen jobber kveld i ukene framover…

Vannkopper fra HELVETE…

Stakkars, stakkars, stakkars Oscar! 

Det har vært mange barn rundt oss som har hatt vannkopper i det siste og jeg tenkte som så at det var like greit å gå inn for å bli smittet så var vi ferdige med den runden. Man risikerer jo å få det på ferie osv, så nå “passet det greit”.

Trodde jeg…

De barna rundt oss som har hatt dette har alle vært i relativt god form,  ikke mye feber og ikke så mange vannkopper heller. Så vi satte alle kluter til for å smitte Odin faktisk og tenkte at han skulle smitte Oscar. Odin er så langt ikke smittet men DET er Oscar! 

Til gangs…

Oscar har fått høy feber 39+ og vannkopper OVER ALT! Jeg overdriver ikke, han har vannkopper over hele kroppen. I alle kriker og kroker i alle kroppsåpninger. Han har vannkopper inni ørene, i øynene i rompesprekken, på tissen og på pungen. Over HELE kroppen. I ansiktet og i hodebunnen og alle lemmer. 

Og de KLØR…

Oscar holder på å klø seg i hjel. Vi har fått vannkoppeskum av min søster, det har hjulpet litt men ikke nok for Oscar. Han har fått flere betente kopper som vi må rense og smøre så det ikke blir brannkopper.

Og ANTIHISTAMINER…

Vi måtte ringe legevakta i går kveld for å få hjelp.  Vi fikk beskjed om å skaffe han allergimedisin dagen etterpå å gi han litt å sove på om dette var nødvendig. Jeg ringte legen i dag og de vil jo ikke ha han inn på kontoret da han er smittsom så legen ringte meg tilbake og han trodde meg nesten ikke da jeg fortalte hvor ille det var. Men vi fikk en resept på antihistaminer og fikk beskjed om å kjøre på med hvitvask.

PENSLES på…

På hvitvasken står det at man skal pensle den på alle vannkoppene. Det er jo hele kroppen hans det…og pensles på??? Ja da hentet jeg en ny malepensel og malte ungen min hvit.

Nå SOVER han ENDELIG…

Nå har Oscar fått “hvitmaling” over hele kroppen og antihistaminer i systemet så nå sover han godt. Jeg skal også legge meg snart for det er ikke så greit å være mammantilenautist med vannkopper…

 

Sterk vilje= ville anfall…

Oscar vokser og viljen blir sterkere. Det er både positivt og negativt for oss. 

På den positive siden betyr det at han vokser og utvikler seg og at han har en vilje og emosjoner. At han ikke bare “flyter” rundt og er “flat” i følelseslivet.  Han ler mye og smiler mye og krangler og sloss med broren. Dette er vi glade for, for dette er nærmere “normalen”…

På den utfordrende siden kommer språkvanskene stadig sterkere frem. Han har mer eller mindre ingen ord som han bruker i kontekst. Det eneste er vel “juice og sko” som vi hører en gang i skuddåret. Nå som viljen blir stadig sterkere blir dette mer og mer utfordrende. Han vil mye, men vi forstår ikke bestandig hva han vil.  Eller vi får ikke gjort det på den riktige måten. Da kommer anfallene…

Det er alt fra små gråteanfall, hvor han trasser og tramper i beina.

Eller at han plutselig kan bryte ut i gråt, sår gråt og med mye tårer. Det kan være når som helst. Men ofte når han har lagt seg. Dette er forferdelig tungt for meg å takle, for jeg aner jo ikke hvorfor han gråter.  Om han har vondt noe sted, om han tenker på noe som har skjedd som gjør at han blir lei seg. Det knuser hjertet mitt at han ikke kan si hva det er og at det ikke finnes noe jeg kan gjøre annet enn å trøste.

Så er det “freak out” anfallene.  Hvor det starter med protest/misforståelser. Eller at han ikke får det akkurat som han vil.  Da kan han gå helt i kjelleren.  Og gråte og hyle. Da må han holdes. Og da mener jeg ikke holdes nede eller sånn. Han vil tviholdes i armene mine. Han klamrer seg fast som en panda. Og kan bite seg fast i nakken/skuldra mi for at jeg ikke skal slippe. Neglene (som til en hver tid er kortklipt) borer seg inn i ryggen og jeg må bruke ALL kraft i hele min kropp for å holde han. Jeg må ofte sitte sånn i 15-30 min. Det tar på…Det er forferdelig tungt både psykisk og fysisk. Hvis jeg slipper opp grepet for tidlig så er vi tilbake til start. Jeg må sitte sånn til han bestemmer at han er ferdig. Og da er det over og alt er bra!

Men vi vet aldri når de kommer eller hva de kommer av. Det er veldig vanskelig å forholde seg til. For dette må vi forholde oss til uansett hvor vi er eller hva vi gjør. Det kompliserer hverdagen og ligger som et slør i bakhodet uansett hva vi skal ta oss til.

Det er ikke så lett faktisk og det er vanskelig å få folk til å forstå. Det sitter i meg hele tiden og jeg følger han som en hauk for å prøve å være på forskudd. Men det er heller ikke lett når jeg ikke sover på natta…

Nå må vi passe på at vi også balanserer mellom at han får vilja si og vi sier nei. Så han ikke skal få for seg at han bestemmer alt her i livet…

Men vi lever i håpet og ser det positive i at vi har en bestemt gutt med mange emosjoner og det er BRA! Håper han slipper å bli like emosjonell som MORA 😂…ha ha ha

Toget hos ØNH legen

I dag hadde Oscar oppfølgingstime hos ØNH legen. Jeg og Oscar dro ned alene og F gikk i barnehagen med Odin. Timen var tidlig. Vi kjørte ned med bilen og Oscar “pratet” i baksetet hele veien ned. Og “sang” og lagde stimuleringslyder. Det var gøy å kjøre ned sammen sånn. Selv om jeg var stressa for at vi skulle komme for seint.

Da vi kom fram visste han liksom hvor vi skulle gå og han protesterte ikke i det hele tatt på å ta av lua eller jakka 🙂

De har et leketog der som gynger som en gyngehest. Oscar har vært litt skeptisk til det før men i dag hoppet han rett på. Og han ilte i glede. Og så kom det; 

Han pekte på toget så rett på meg å sa; Toget, toget, toget.

Jeg holdt på å hyle ut i glede og jeg var nok litt mer entusiastisk enn jeg burde ovenfor andre folk men kunne ikke styre meg. JA! svarte jeg. Toget. Og han gjentok det flere ganger! OG som om ikke det var nok så protesterte han ikke i det hele tatt da legen kom å hentet oss.

Legen fikk en god klem og Oscar fikk luktet litt på han så undersøkelsen gikk veldig fint. Drenene sitter fint på plass og vi har vært å svømt 2 ganger i Husebybadet med Autistforeningen uten at han har fått ørebetennelser! 

Oscar og jeg kjørte til barnehagen men da gråt han. Jeg måtte bære han. Fra parkeringsplassen og inn i barnehagen. Han er over 20 kg så jeg kjenner det i ryggen nå. Men da vi kom inn i barnehagen og assistenten hans kom å møtte oss gikk det greit. Han fikk spise frokost med henne alene og jeg fikk litt kosetid med lillebror som jeg fikk legge til dupp før jeg dro. Så ingen tårer når jeg gikk 🙂

Nå krysser vi fingrene for at det kommer flere ord snart. Jeg er redd for å håpe men klarer allikevel ikke å la være…:)

Lykken er en gul sitron ;)

Guess who is back, back again…

The Lemon is back, his best friend… 😉

I dag dro F og Odin på guttetur alene. Så jeg og Oscar fikk oss en kosedag sammen bare vi to 🙂

Vi startet dagen med en liten tur på butikken. Oscar sprang som vanlig rett inn og bort i grønnsaksdisken. Men i dag sto han å pekte på sitronene. Så da måtte vi jo kjøpe en sitron. Og Lykken er en gul sitron kan jeg fortelle dere! 

Den var med i hele dag. Over alt, ute og inne og i senga til slappe av stunden osv.

Vi hadde en super koselig dag. Han har sagt; Sko, prøvd å si “Stinky”( bilde på genseren, fra Mumitrollet) og har flere ganger pekt på de rette stedene i ansiktet mitt og sagt; øye, øye, nese, munn… Så vi har et håp om at det skal løsne litt på språkfronten.

Han viser mer og mer språkforståelse virker det som. Men eget språk går saaaakte 🙁

Nå sitter vi i søknadshelvete…Vi skal på ørtogførti kurs og møter…Blir helt svimmel. Men ALT for Oscar, så det er bare å bite tenna sammen og stålsette seg…

Men dagen i dag var slitsom men ikke minst god, koselig og fantastisk.

For ingen er som Oscar og i dag var lykken en gul sitron 💖