Oscar 6 år :)

I går min elskede engel ble du 6 år 🙂
Det var en følelsesmessig berg og dalbane for din kjære mor.
Jeg er så lykkelig for at du vokser og blir eldre og at du har det bra.
På den andre siden så synes det bedre og bedre hvor spesiell du er.

Du er snill, tålmodig, modig, sterk og god. Du er bestemt og sta men også medgjørlig og tøyelig.
Du er så glad i oss og viser det på din måte, og vi er så glade i deg!

Forrige uke skrev vi deg inn på skolen og mamma jobber allerede i kulissene for at overgangen skal bli så bra som mulig og at du skal få det fint på den nye skolen din. Det er mye jobb, mange møter og flere søknader, men det er en del av min jobb. Og du og din fremtid er verdt hvert minutt.

I går feiret vi med familien og selv om det var mye folk og styr tok du det som en helt 🙂
I dag er det barnebursdag, og mamma pynter og baker og styrer for at både du og alle gjestene skal ha det bra, Jeg håper det går bra og at du får en fin dag. Heldigvis vet jeg at alle barna i barnehagen og foreldrene på gruppa de vet og tar hensyn…

så får vi se om mamma klarer å blogge i kveld for å fortelle om hvordan det hele gikk.

Ønsk oss lykke til 🙂

Kulevest er best, ingen protest!

Hva er en KULEVEST?!?
Er det sikkert mange av dere som tenker…

Vel det er akkurat det det høres ut som. Det er en vest fylt med kuler. Den er designet for å gi kroppen en lett massasje på ryggen og brystet. Den skal hjelpe til å stimulere ulike sanser så det skal bli lettere for enkelte barn å få til å slappe av. Den er tung av vekt og skal hjelpe til å holde kroppen i ro også.

Det er kanskje noen som har hørt om kuledyne. Og dette er samme prinsippet. Bare at man fester vesten på som en genser.

Oscar fikk seg en kulevest nå i høst. Men har ikke villet bruke den. Den er jo som sagt tung og litt trang og Oscar liker jo som kjent best å gå helt uten klær og er ikke spesielt glad i klær som er stramme.

Men nå har han/vi knekt koden. Han briker dem på dagtid i barnehagen. Han vil ha den på og den hjelper virkelig å gi ha ro. Han koser seg med å sitte å stryke på den og den hjelpertil med at Oscar sine sanser stimulerer seg selv så det blir mindre selvstimuli i form av lyder og bevegelser. Han får til og med til å bare ligge på sofaen å slappe av uten noe som helst å gjøre eller styre med!

Dette er virkelig et fremskritt for han og vi ser at han har godt av å bruke denne vesten så det er trist å tenke på at myndighetene her i Norge ikke støtter denne typen hjelpemidler.

Våre naboland Sverige og Danmarks er langt foran oss på dette området. Der anbefaler både leger, fysioterapauter og eksperter slike hjelpemidler. Der blir det også dekt av hjelpemiddelsentralen. Men her i landet mener de at dette ikke har nok faglig bevis så de nekter å ta produktene inn på hjelpemiddelsentralen:(

MEN! Det finnes hjelp. Man får tak i produktet på nettet. Vi kjøpte fra Amajo og vi er så lykkelige for at de går foran i toget for slike hjelpemidler. At de bruker forskning og erfaringer fra andre land og velger produkter ut i fra dem og tilbakemeldinger fra folk og fe! Så takk til dem for at Oscar nå har en litt lettere og mer avslappet hverdag.

Oscar er glad og da blir vi glade! Så jeg anbefaler virkelig dette. Vi vurderer også å få rak i en kuledyne for å se om det kan hjelpe på nattesøvnen også.

Men for min del er det ikke tvil;

Kulevest er best, ingen protest! 🙂

Sjokket over sorgen…

I dag kom det opp et minne på Facebook. Det var et bilde tatt av Oscar for fem år siden…

Oscar er snart 6 år nå, han har bursdag i slutten av mars. For fem år siden nærmet han seg sitt første år og livet var veldig annerledes. Da hadde vi ingen misstanke om noe som helst. Og bekymringene var på et helt annet nivå enn de er i dag…

Bildet viser en nybadet, smilende, nydelig Oscar. En tilsynelatende helt normal gutt. Han lyser opp hele skjermen med sin uskyld, sitt smil og sitt vesen. Lite visste vi om hva som ventet…

Og når jeg satt der og stirret ned på bildet og kjente følelsene og minnene komme krypende smalt det…

Tårene strømmet på og sorgen tok tak…beina mistet styrke og kvalmen steg…hele kroppen ristet og jeg slet med å puste…denne enorme sorgen som jeg bærer på hver dag som alltid ligger under overflaten og innimellom stikker hodet frem. Jeg klarer ikke å styre det.

Heldigvis er jeg ikke alene jeg har støtte i min kjære samboer som holder rundt meg og trøster meg, uten ord og med full forståelse for det uforståelige. Forståelse for den usynlige sorgen, forståelse for at man er sliten av alle kampene. Forståelsen og kjærligheten jeg er så takknemlig for å ha fra han og min kjære søster og hennes familie… Jeg er uendelig takknemlig for at jeg kan gråte, kjefte, klage og søke råd! Men bekymringene er alikevell mine mye alene…

Da andre gleder deg over skolestart, er jeg bekymret over; rom, assistenter, spes.ped timer, nye folk, forståelse, nye foreldre, mobbing med mere…

Hver nye situasjon viser meg atter en gang hvor annerledes vi er. Hvert minne minner meg på det som var, har vært, kampene, stresset, Og sorgen.

Den som var, er og vil komme… Er det lov å sørge over det som en aldri fikk når man var så heldig å få noe? Er det rettferdig? Hva er rettferdig og hva er urettferdig?

Jeg vet jeg har en lykkelig gutt og det gjør meg selfølgeli lykkelig!

Men sorgen er der og de uendelige bekymringene som endrer seg og blir større og vanskeligere og usynlige og synlige…

Sorgen lever og jeg må leve med den…!