Er det ikke lov å være mer enn pårørende?


Det er ikke så lett å være pårørende bestandig. Det krever deg, mye, det er det ikke tvil om.
Men er rollen vår som pårørende alt vi skal få lov til å være?

Jeg er alenemor til 2 gutter, begge har utfordringer som dere som følger oss vet en mer enn den andre…
Men begge krever oppfølging og at jeg er der for dem 100 %.
Jeg er mamma men også pårørende, jeg har blitt ufør for å kunne stå i disse rollene men er det da alt jeg for lov til å gjøre? Alt jeg for lov til å være?

I 4 år nå har jeg fått lov til å være med i FAU ved skolen til guttene og de siste 3 har jeg sittet som leder også.
Men da jeg ble valgt til leder var det en mor ved skolen som sa til meg;
“Jeg så du ble valgt til FAU leder, orker du det da? Må innrømme at når jeg så det så jeg tenkte at: Kan SERIØST ikke noen andre på skolen her stille opp og ta den rollen, har ikke du NOK i livet”…

Altså hva skal man svare da egentlig?
Er det sånn at bare fordi jeg ikke kan stå i en 100% “vanlig” jobb og at jeg har 2 barn jeg skal ivareta(og ja jeg vet det er mer til meg enn andre sånn sett) men… klarer ikke jeg å være en god FAU leder?
Er min rolle kun å være pårørende?
Mener folk virkelig det?

Hva skal man svare da?
Jeg har hatt det så fint som FAU representant og etterhvert som leder. Jeg har følt at jeg kan få bidra, få lov å være “normal” littegrann…

Jeg sitter også i styret i en forening vi er medlemmer av, dette blir kanskje litt mer “close to home” om dere vil men jeg får lov å være aktivitetsleder. Jeg får lov å jobbe med å organisere og arrangere aktiviteter. Jeg får snakke med folk, ta telefoner og får lov å jobbe med noe som gir meg noe!

Betyr det at dette ikke krever noe?
Nei det gjør det ikke, det krever, MEN det gir meg også noe. Det gir meg en litt større mening i livet mitt. Jeg er mer enn bare mamma og mer enn bare en pårørende…
De rollene vil alltid komme først selfølgeli, men det er godt at man kan hjelpe andre, det er godt å føle at man bidrar til noe som er større enn bare seg, sitt og sine…

Kan jeg ikke være en god venninne og støttespiller som stiller opp for vennene mine?
Kan ikke jeg være en flott kjæreste som bidrar inn i et forhold?
Kan ikke jeg være en god bonusmor, svigerdatter, datter, slektning som kan stille opp?
Synes du jeg har “nok” i livet???
Hvordan VET du egentlig det?
Er det ikke lov å ha gode og dårlige dager?
Er det ikke lov å både kunne være sliten og nedstemt av det man står i men alikevell være sterk?
Er det ikke lov å bidra med noe annet bare fordi man ikke klarer å jobbe 100%?
Er det ikke lov å være noe mer enn pårørende???

Nekter han å stå på scenen😓

I dag er jeg så lei meg!
Og så sinnsykt, sinnsykt skuffa…

Skolen til Oscar snakker så “varmt” om inkludering og sammhold utad.
At alle skal med og alle skal bli sett, men ønsker de faktisk å inkludere de som er annerledes???

Det kan dessverre se ut som at ord faller på stengrunn i den sammenhengen. De liker å snakke, men handling så vi ikke noe til i dag.

Det er skikkelig trist og jeg undres på hva de har for grunner og agenda for avgjørelsen de valgte å ta i dag???

Lurer også på om jeg faktisk får et svar fra dem, for det er som oftes svaret vi får; Stillhet…

De velger å la være å svare og viske han ut med å overse han, late som vi er usynlige, istedenfor å la han få muligheten til å skinne.

Det er faktisk ulidelig vondt til tider og stadig kjempe mot noen som behandler han som luft.

Han er så annerledes at han skal ikke få muligheten de andre barna får han.

Hvorfor???

Er det flaut for dere?
Er han ikke perfekt nok?
Passer han ikke inn i bildet deres?

Håper folk som leser dette kan dele, så skoler over hele landet kan få tenke seg om en gang til. For jeg tviler desverre på at vi står alene…

Hvorfor skal han være usynlig bare for at han ikke er som de andre???

Som dere ser på bildet over her er Oscar en engasjert type som gikk i 1 mai tog i Trondheim i år for å demonstrere mot politikernes kutt i lærernorm budsjettet her i kommunen. Han jobber for skolen, for ledelsen og for lærerne.
Han og vi vil styrke skolen og hjelpe der vi kan hjelpe for at alle elevene på skolen skal få en bedre skolehverdag.
Oscar jobber for skolen sin han. En av få elever som møtte opp enda alle foreldrene og elever på alle skolene i Trondheim ble invitert.
Oscar kom, han gikk og vi bidro.

Oscar ELSKER å stå på scenen!
Han elsker å showe for folk og elsker å “synge”. Han kan ikke snakke. Men en sang kan han og finner han en mikrofon et sted så gauler han ut og koser seg!
Soler seg i glansen av medelever som jubler og klapper for det han får til.
Setter i gang allsang på bussen på vei til leirskolen og skaper god stemning.
Han er ikke redd for folk og liker liv og røre…
Det er ikke mange arenaer i livet hans der han får mulighet til å føle på mestring og glede seg på likt nivå som andre “normale” barn men dette er en.

De andre elevene digger Oscar, han er maskotten deres. De aksepterer og gleder seg av hans små triumfer. De smiler når han synger og klapper i hendene. De ser at han mester og er stolte av det han får til, han er også tydelig stolt av seg selv i disse situasjonene.

I dag var det skolefest i skolegården.
Hele skolen var tilstede og alle foreldrene kom å så på show.
Det var rigget opp til stor scene.
Jeg har siden jul forsøkt å være i dialog med skolen om å få tilrettelegge for at Oscar skal få komme opp på scenen å synge sangen sin, enten med noen elever som kan spille med han, eller noen fra klassen som ønsker å synge med han, men at han også skal få bli med.

Andre foreldre kommenterer og smiler, sender bilder av han til meg og skryter av hvor nydelig det er å se han på scenen når han får stå der i koret på julekonserten…
Får han stå foran???
Aldri…

Elevene liker han og foreldrene synes det er fantastisk å se som han koser seg, så hva er problemet???

Jeg fikk beskjed om at de ikke skulle ha “enkeltnr” på skolefesten i år. Det skulle være felles sanger med klassekor og det var det. Så det var ikke plass til Oscar og hans sang…Som nevnt over, han også kunne fremført med noen frivillige fra klassen bare for å få lov å synge…Men nei da!

Så sto jeg der i dag foran scenen og det dukker opp dansenr med et fåtall elever, trommenr med et fåtall elever.
Rektor må selfølgeli synge en sang selv.
En gutt får synge en sang…
Og EN gutt får rappe.
Masse nr…Få elever…

Ingen Oscar…

Dette handler selfølgeli ikke om at de andre ikke skal få skinne for det unner jeg dem alle sammmen!
Virkelig!
Men hvorfor får ikke Oscar være en av dem???

Hvor ble det av inkluderinga her?
Hva skjedde med alle er unike og alle fortjener å skinne på sine premisser?

Går det ann å tolke det på noen annen måte enn at de ikke vil gi han plass fordi han er som han er og da er han ikke bra nok for dem?
De snakker og smiler på skolen…

Men de nekter han å stå på scenen💔😢