Kjære Radison SAS Royal Garden Trondheim.

Jeg og min kjære Jan Magne Hoel har i helgen vært gjester hos dere fra fredag 26.07 til søndag 28.07. 

Dette var vårt første hotellopphold på over et år da jeg som dere som leser bloggen vet at har 2 barn med store utfordringer…

Og det blir trolig den siste helgen kanskje noen sinne da Jan Magne skal inn å ta cellegiftbehandling for 2 gang da han har beinmargskreft som dere også vet…

Så vi valgte SAS Royal Garden Trondheim hotell og håpet på en fin helg sammen for første gang på lenge og kanskje for siste gang…

Vi ble møtt av trivelige ansatte i resepsjonen da vi sjekket inn på kvelden fredag, men da vi kom på rommet sank stemningen fort….

Støvet/rusket på gulvet kunne vi fint levet med men synet som møtte oss på sengegavelen var mindre hyggelig(kan sende dere bilder om nødvendig)…
Det var noen flekker som man hører om i slike skrekk historier om hoteller…
Jeg legger ikke ut bildene her da det var skikkelig kvalmt…men send med en PM på Facebook om du tror du har mage til det🙈

Jeg ringte ned til resepsjonen og traff en trivelig svensk dame. Hun skulle sende opp house keeping…
Etter 45 min gikk jeg ned å spurte om jeg kunne få en klut og vaskemiddel for å vaske selv…Resepsjonsdamen beklaget og ringte house keeping igjen. Hun skulle komme med en gang! Jeg gikk opp igjen…

Det gikk over en time og nå ville jeg sove kjente jeg!
Jeg ville ta heisen ned på nytt men der var det kun lov med 2 personer i gangen og med min flaks sto det 2 unggutter i heisen da den kom til min etg…han ene spurte om jeg skulle ned mens han andre ROPTE at det bare var lov med 2 stk og smalt igjen døra…
Som dere kanskje vet så er hotellet veldig lydt så da guttene kom til første etg hørte jeg godt latteren og kommentaren;
Vi skulla iallefall ikke ha hu STØGGA der sammen med oss i heisen…

Så jeg gikk ned trappa jeg…og spurte på nytt om klut og spray…

Da ble den snille svenske resepsjonsdamen med opp på rommet og vasket for oss! Vi spøkte litt om at flekkene sikkert var “is”…Som hverken hun eller vi hadde noe særlig troa på…🙈
Hun var ganske flau og beklaget veldig og sa vi skulle få gratis frokost. Og det var veldig hyggelig å det satte vi pris på…

Så kom lørdag morgen og Jan Magne som er syk klarer ikke å stå i kø eller sitte i varmen så jeg gikk ned i frokostsalen og vi fikk lov ta med frokost opp på rommet. Hvilket vi satte stor pris på!

Det jeg imidlertidig ikke satte pris på var at jenta som sto på brød stasjonen brukte samme hansker da hun tok på mitt glutenfrie brød og alle de andre sitt vanlige brød…

Da blir det kryss kontaminering…

Jeg prøvde å si det til henne på en hyggelig måte men hun var ikke så mottagelig så jeg gikk og sa fra i resepsjonen…

Jeg hadde ikke noe annen mat på rommet så måtte spise dette brødet.

Damen i resepsjonen var veldig serviceinnstilt og beklaget dette og sa hun skulle gi beskjed til kjøkkenet…

Men søndag skjedde desverre akkurat det samme…JM var dårlig og jeg gikk ned det var samme jenta på samme stasjon og samme situasjon med kontaminering oppsto…

Så nå sitter jeg her da STØGG som jeg er og er relativt oppblåst i magen og har vondt da jeg mest sannsynlig har blitt smittet av gluten…

Så jeg har sendt en mail til hotellet og har gitt dem beskjed så dette ikke skjer med flere! Og jeg håper det ble registrert at vi får gratis frokost…

Men tross alt hadde vi en fin helg sammen jeg og JM! Det kunne vært værre! 🙈😂😘

Som de fleste vet som følger bloggen er det mye som ligger på bordet hjemme hos oss om dagen…

Vi venter på resultatene fra Oscar sin MR om kulene i hodet og kjæresten min har fått nyhetene fra legene ang kreften…

Det er mørke tall og en tung og vanskelig realitet er stilt foran han og oss…

Vi(meg og gutta) kommer med komplikasjoner, diagnoser, slit og utfordringer…
Vi kommer med lite søvn og mye jobb og mange tårer og mange møter og mye leger og styr…
Men også mye kjærlighet…

Men når man er syk er man redusert og man klarer kanskje ikke å holde ut med en “vanlig” hverdag og det å stå midt oppe i vår hverdag i en sånn situasjon kan se mørkt ut…

Folk som står oss nære spør meg hvordan det går med meg…Og det er det forferdelig vanskelig å svare på…Det er ikke jeg som har kreft og har fått beskjed om hvor lenge jeg har igjen å leve…

Det er ikke jeg som har kuler i hodet og lever med den smerten…

Så når folk spør meg hvordan det går nå, så svarer jeg ofte faktabasert. Jeg føler meg litt som en robot som svarer på spørsmål med fakta. En slags innøvd tale som bare renner ut…
Vi venter på resultatene ang Oscar, jeg fikk ikke vite hvor lang tid, fikk ikke vite hva de misstenker osv osv…
JM har fått beskjed om x antall år igjen å leve han starter ny cellegiftbehandling til høsten, vi vet ikke hvordan det går…Han kan ikke bo eller være her pga smittefaren fra meg og guttene. Jeg vet ikke mer enn det pr nå…osv osv…

Jeg svarer på auto og føler egentlig ingenting…Det er veldig rart…
Jeg føler som jeg lever i en film på en måte, at jeg svever over eller går ved siden av og ser på det som skjer…oppfatter det og registrerer det men det er ikke meg på en måte…

Jeg har bittesmå stunder der jeg kjenner på noen følelser og redsler men kroppen kortslutter/stenger av…den vil ikke føle…vil ikke tenke…

Jeg er rett og slett så sliten at jeg ikke klarer å bryte sammen heller…

Og denne “filmen” spiller bare videre og videre og jeg kan ikke pause eller stoppe eller spole…

Jeg må bare leve med/ved siden av og håpe på en lykkelig slutt når den er over…

Jeg har den siste tiden ikke helt vært i kontakt med min egen kropp…Det føles som jeg svever litt over meg selv og er ganske, kald/matt og uten følelser. Det er rett og slett for mye å takle om dagen. For mange redsler, for mye sorg…Jeg har skrudd av. Jeg har ikke latt hodet få tenke på det som lan skje…Ikke latt følelsene sluppe til…Jeg har nesten sprekt noen ganger. Men har biti det i meg og svelget det ned. Og når folk spør hvordan det går har de sikkert tenkt jeg er gal…For jeg har svart helt konkret og ganske faktabasert og sikkert virket som en iskald bitch!

Dette har vært min overlevelses mekaniske…
Kroppen og hodet orker ikke mer…

De forventede 2 timene Oscar skulle ligge i narkose forvandlet seg til nesten 4…
Jeg trodde jeg hadde forberedt meg mentalt på denne dagen…Jeg tok feil…

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg satt på rommet og etter at jeg fikk roet meg ned og sluttet å gråte over parkeringsboten og måten jeg ble behandlet på i den situasjonen så jeg på klokka…Igjen, og igjen og igjen…

Det var INGEN rundt der jeg satt på rommet mitt og planen var å sove litt etter lite søvn i natt…den planen røyk på en smell…jeg fant ikke roen og nervene reiv i kroppen etterhvert som tiden gikk…

Det var ingen å spørre…ingen som kom…alt var stille…og det er da de verste tankene kommer krypende…de som jeg ikke har tillatt meg selv å tenke. Følelsene som jeg ikke har våget å kjenne på…Redselen som egentlig har sittet i brystet og ryggen og hender og føtter.

DA måtte jeg ut å gå…Jeg gikk i trapper…opp og ned og opp og ned…Jeg var kvalm, svimmel og tårene lå bak øyelokkene og truet…

Så etter 4 timer fikk jeg beskjed om å komme på Recovery…

Og der lå den nydelige gutten min å sov ut “rusen”…De lot han sove så lenge det gikk da han hadde hatt en tøff narkose som anestesilegen sa…

Ingen rapporter å melde på Recovery…
Bare at han lå leeeeenge i MR maskina…

Oscar våknet til etterhvert og fikk seg en is og vi fikk komme opp på det øde rommet igjen. Der fikk Oscar enda en is, litt kjeks og eplejuice og etterhvert kom det én lege…

Hun var mage/tarm ekspert og kunne fortelle om gastroskopien. Den hadde gått bra. De hadde tatt tester av cøliaki blant annet og hun kom til å ringe meg med resultatet og en 14 dagers tid. Han skal fortsette på reflux medisin og vi skal sammarbeide tett om dette…

Han hadde hatt besøk av tannlegen og ØNH legen også i narkosen og det viktigste av alt MR…

Hun sa noen andre kom til å komme etter henne…så Oscar gikk på do og da vi kom tilbake sto samme legen der…

De andre hadde ikke tid så hun måtte ta hele rapporten;
Tannlegen var strålende fornøyd med munnhelsen til Oscar, INGEN tannsten eller karies. Men en del gnisseskader på jekslene. Vi blir fulgt opp.
ØNH har fjærnet det ene drenet i øret til Oscar(det var på vei ut av seg selv) og kikket i halsen. Og alt ser bra ut pr.nå 🙂

MR…
Der er bildene sendt videre til flere eksperter for vurderinger og de tar kontakt ang resultatet…Ingen vet hvor lang tid det kan ta…

Men vi fikk dra hjem og helten min ble så glad!
Fikk komme hjem å få servert pommes frites og BARE det som er favoritten når han kom inn døra!

Og nå er han ute og sykler! Han er glad som en lerke og jeg er sliten som en utvaska vaskeklut…

De neste ukene vil nok bli tøffe…
Men vi må bare vente å se…
Andre valg har vi ikke…

Så kroppen må bare stålsette seg for en ny runde med å være modig!
Og hjertet må bare vente med å føle litt til…

Takk til alle nydelige engler som har hjulpet meg i dag og bidratt med det lille ekstra!!!
Det betyr mer en man kan måle og det finnes ikke ord!!! Dere vet hvem dere er❤❤❤

Etter en natt med svært lite søvn fra min side, var det opp 06.00 og få opp Oscar…
Vi møtte opp fastende begge to kl 07.00.
Oscar måtte faste pga første undersøkelsen var gastroskopi. Jeg fastet frivillig forbå vise min solidaritet til min vakre sønn!

Jeg sliter med å finne parkering da det er ulovlig å parkere flere steder rundt sykehuset plutselig. Ser skiltene på den ene siden av veien…men finner til slutt en parkering på den andre siden av veien mellom en rekke biler og er nå litt stressa, jeg legger handikap skiltet i ruta(for det var ikke ledig parkering på noen handikap plasser)…så vi løper inn…

Vi slapp først ikke inn pga det ikke var kommet vektere på jobb. Men vi snek oss inn etter en dame med adgangskort…(strengt ulovelig, men hva skulle jeg gjøre?)

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Så kom vi opp og fikk et rom. Oscar fikk på emblaplaster og bandasje over. For han river jo dem av tvert. Bdndasjen var kul da, den var svart og elastisk så det så ut som sånn binning man har inne i boksehansker. Virket som Oscar også synes det var litt kult for han protesterte ikke.

Så kom de med nesesprayen som skal gjøre han trøtt og min kjære vakre sønn legger seg i senga og stritter slettes ikke imot..

Vi fikk flytte oss over i sofaen igjen og O legger seg godt til rette i fanget mitt med tlf min… da skulle vi skifte til sykehusklær. Det gikk forsovidt greit men så sier sykepleieren at hun vil han skal legge seg i senga igjen.

DET vil ikke Oscar!!! Og det kjempes og gråtes og hyles.(selv på sterke doser med beroligende) og jeg lesser han oppi og legger meg med han og luller og stryker og roer ned…Han sovner…

Så ruller vi ned på operasjonsstua og han får på maske og blir langt i narkose…Dette har jeg vært med på flere ganger før, men dette er noe man aldri vender seg til…
Det gjør vondt i hjertet…

Jeg blir fraktet til et venterom og her sitter jeg å koordinerer i forhold til Odin og må ringe fastlegen fordi de ikke får tak i ønh lege som kan sjekke om Oscar har ørebetennelse…når vi først er her liksom…

Så ringer tlf…de vil taue bilen min!!!
Den står ulovlig parkert! Jeg har fått bot på 900 kr og nå må jeg LØPE for at de ikke skal taue bilen…
Og tror dere faan ikke det var et skilt der også da dere!!! INNI et tre!!! Som jeg ikke så!!!
Og tror dere de ringte så jeg kunne flyttet den FØR jeg fikk bot???
Nei da!
Så jeg løper ut da og møter damen og sier jeg ikke så skiltet og jeg har jo handikap bevis og kunne de ikke ha sagt noe. Dette var jo ikke med vilje og jeg har en sønn med handikap og han er på sykehuset og jeg har ikke sovet i natt og ja…

HØR NÅ HER! sier hun!!!
NÅ MÅ DU TENKE POSITIVT…
Da brast jeg sammen…
POSITIVT!!! DU VET FAAN IKKE HVA VI STÅR I…
Da ble hun dritt sur og freste til meg og gikk…
Jeg ropte etter henne at jeg har jo handikap bevis det må da gå ann å være litt grei liksom…
Da slenger hun armene i været med ryggen til…
Så nå sitter jeg igjen her…og må betale en jævla bot jeg slettes ikke har råd til akkurat nå og er redd, trist, kvalm og så sinnsykt sliten… og dagen har akkurat startet….

Hadde dere sett disse skiltene???

Ha en fin dag!
Sa vekterdama som sto utenfor sykehuset og da gikk verden i knas…

Dagen startet med at Oscar våknet 04.00 ish. Vi har en kort periode nå BPA på natt men jeg får jo med meg alt som skjer likevell. Han var litt opp og ned trappene. Måtte på do og var veldig urolig. Jeg gjorde et tappert forsøk på å “slappe av”…
Men søvn ble det ikke…

I dag skal Oscar ta den første testen av gudene vet hvor mange det blir…
På torsdag er han satt opp på 5 tester/undersøkelser MINST i narkose. Og blir evt sendt videre eller innlagt ut i fra hva de finner da…

I helga prøvde vi å kose oss i finværet og skyve de tunge og vanskelige tankene til side. Ungene badet og vi grillet og mor(altså meg) gikk å tok blider og filmet…
Vi var nesten som en “normal” familie…
Bortsett fra at jeg måtte bort å forklare de andre som var der om både Oscar og Odin. Heldigvis var de veldig trivelige folk og hadde forståele…

Oscar har også begynt å tisse veldig mye i det siste…småtisse hele tiden…Så da er det enten urinveisinfeksjon eller forstoppelse igjen…
Og han biter seg i tomlene så da har han nok ørebetennelse igjen…Jeg forsøker å få tak i fastlegen imorres før vi dro på sykehuset men må nok vente til imorgen da Oscar nå er i fult EEG utstyr…

I dag var vi på Nevro Øst på sykehuset og fikk satt på Oscar EEG utstyr for 3 gang…Og Oscar er seriøst så flink at jeg sliter med å holde tårene tilbake når de holder på!

Han er sliten/trøtt/utilpass og har vonde kuler i hodet. Men lar dem holde på og sier ingenting og stritter ikke imot! Han er rett og slett fantastisk!

Og så sitter jeg der og damene snakker og spør om hvorfor han må gjøre dette igjen…og jeg forklarer om kulene og torsdagen og jeg er sliten og Oscar er flink og tankene kommer krypende og bekymringene vokser og jeg svelger og svelger og svelger og kjemper imot følelsene…Og jeg klarer det!!!

Jeg svelger gråten og skryter av den fine gutten min og er så stolt og fornøyd og glad for at alt gikk bra…men tankene er der og jeg er litt kvalm og ør…men vi går ut…

Så kommer vi utenfor og vekter damen som “intervjuet” oss om corona da vi gikk inn. Ser opp på oss der hun sitter å strikker og ser ut til å kose seg og sier;
Lykke til!!! HA EN FIN DAG!!!

Og DA smeller det inne i meg…
Og tårene vill ikke holde seg borte lengre og jeg rusher Oscar inn i bilen og gjemmer meg bort så hun ikke skal se…og ringer skolen og sier at vi er på vei og hele veien i bilen renner tårene…og radioen er på og Oscar leker med tlf min og han er så flink, så flink, så flink…

Og jeg gråter og gråter og gråter…

Jeg tar meg sammen i 5 min når jeg leverer Oscar på skolen og gir dem instrukser og hopper i bilen og kjører hjem og holder maska fra bilen og inn…og så detter jeg om i gangen og griner som jeg ikke har grått på lenge…

Og nå har jeg kommet meg opp i sofaen og blogger litt og satser på en dupp…

For kl 15.00 skal jeg stå i skolegården og være stolt mor til en lillebror som skal begynne på 1 trinnet til neste år…og da må ingen se alt jeg bærer på inne i meg…

Da må jeg begrave det knuste inne i meg og sette på et smil og skifte fokus…
Det fortjener Odin!
Og jeg skal gjøre mitt aller, aller beste!!!

Nå står jeg her og griner…
Mens sola ute skiiner…(les dialekt)

For natta den var ikke go…
Jeg måtte opp og gå på do…
Og ikke bare en og to…
Men mange runder ble det jo…

Jeg hadde magesmerter…
Og alle sarte hjerter…
De trenger ikke lese mere…
For det som kommer kan sjokkere…

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg har som kjent problemer med magen…
Det startet tidligere samme dagen…
Med kvalme, luft, og vondt,
ja til og med hodepine…
Men gutta var hjemme kunne ikke legge meg med med min pine…

Så kom kvelden som den alltid gjør…
Og natt BPA kom inn vår dør…
Jeg satt og forklarte og var så god…
Men PANG! der måtte jeg plutselig løpe på do…

Og fy farsken så vondt har jeg ikke hatt på lenge…
Jeg fikk ikke sove, smertene fikk min mage til å vrenge…
Og der lå jeg da i stummende mørket og prøvde å ligge i ro…
Men smertene reiv i magen og flere ganger gikk jeg opp trappa på do…

Så til slutt fikk jeg litt blund på øyet…
Men tror dere farsken ikke(ja dette er løye)…

At Odin bestemte seg for å stå opp…
04.00 var har lys våken og smilende humør og formen helt tipp, topp…

Heldigvis hadde vi BPA!
Og det var noe som endte bra!
For Odin fikk sitte å henge med hun…
Iallefall en liten stund…

For hun ble ferdig på jobb og måtte gå…
Og da måtte gamlemor med sliten kropp og sår i(ja tolk selv…) opp og stå….

Så nå står jeg her da…med verkende kropp og det dunderer som farsken i min kalott…
Og ute er været fint og flott…

Men kl 12.00 kommer en ny BPA så vi skal nok få dagen til å endte godt…

Slik er livet med ITS og migrene…
Men jeg lever og er ikke daua enda så det er vel bra får jeg mene..

Selv om natten har vært fylt av dunder og brak…
Det dunderer i hodet og det renner ut bak…🙈

Shit happens…😘

Da røyk sommerens planer på en smell😭😭😭
Fikk nettopp vite at både Tusenfryd har sluttet med “ta hennsyn” bånd… og da har vi ikke sjangs til å kose oss der…dette er så sinnsykt trist for oss…💔

Tenk at “normale” folk sine klager å missnøye nådde inn til slutt og at de som har ekstra behov ikke skal få tilretteleghing fordi det er “urettferdig”…
Vet dere hva som er urettferdig!!! Det er at de kan leve livene sine akkurat som de vil! De kan snakke og gå og tenke, planlegge, være spontane og ALT!
Det kan ikke alle barna med spesielle behov!!!

Men for guds skyld ikke ta hennsyn!!! Nei da!!! Ikke gi dem denne ene tingen for at livet deres skal bli litt lettere og de kan ha det fint på lik linje med deres sånn en gang innimellom….💔💔💔

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Fy faan!!! Så sint jeg er nå….
Jeg griner!!!
Hele ferien i knas…

Da Tusenfryd ble konfrontert med dette i første omgang forklarte de at ordningen var urettferdig og og at den ble missbrukt av brukerne. Da de fikk sterke tilbakemeldinger på dette og da endret de forklaringen til at det var pga corona krisen og smittefare at de nå fjærnet ordningen med vis hennsyn bånd…

Om ordningen har blitt missbrukt eller om dette er noe de bare sier vites ikke…
Jeg har iallefall personlig erfaring med at vi har fått stygge kommentarer slengt etter oss og folk har truet med å klage når vi har fått gått foran i køen. Enda Oscar har gått med en t-skjorte der det står med store bokstaver; Jeg har Autisme! Blikk, himling med øynene og spott rett og slett fra voksne folk…

Har desverre også sett og hørt dette mot andre i samme situasjon…Da vi var på Tusenfryd med bare Odin og sto i kø som “vanlige” folk var det en mann foran oss som sa; “han mongoen må ta en tur til så du må vente”…til gutten sin…
Jeg ble så satt ut at jeg ikke visste hva jeg skulle si. Men forklarte HØY for Odin at han har sånn bånd og da skal vi vise HENSYN og er det ikke fint at han koser seg så mye…jeg klarte ikke konfrontere fyren eller sånn…men angrer i dag…😭

Synes det er tragisk og skremmende at det skal diskrimineres på dette nivået…

At smittefaren skal øke så betraktelig for at én person gir meg et bånd jeg kan sette på min egen sønn har jeg vondt for å forestille meg…

Jeg fikk i dag høre om en kjenning som hadde ringt Hunderfossen familiepark direkte og at de har gått tilbake til vis hennsyn bånd etter sterkt press fra folk. Og dette er jo gledelig, samtidig trist at man skal måtte ta de kampene…MEN bra de tok til vettet så vi skal nok innom dem en tur…

Hører også rykter om at Dyreparken i Kristiansand også har slike bånd enda men det har jeg ikke fått direkte bekreftet…

Men til Tusenfryd og alle dere som klager;
FY SKAM DERE!!!
Har ikke vi nok???!!!???
Unner dere oss virkelig ikke en litt enklere dag på dere “bekosning” bare for en liten stund…???

Det river i hjertet av å tenke på alt Oscar har måtte gå igjennom av drittslenging ute i det offentlige rom…og nå skal også dette bli en kamp…

Håper flere vil kjempe med oss. Selv dere i “normale” livsstituasjoner!
Det trengs å høres fra alle! Vi går sammen i demonstrasjoner for; “Black lives matter” kvinners rettigheter osv…
Hva med de handikappede???
Hva med et demonstrasjonstog for dem???
I det minste en mail/tlf/Facebook status om urettferdighetene…Del dette blogginlegget så det når ut til flere…???

Jeg hadde gledet meg til å ta med Oscar og familien på Tusenfryd. Han har blitt så lang nå at han kan ta nesten alle karuseller og han ELSKER det!!!

For vår del gleder vi oss ikke til ferien på samme måte som andre kanskje gjør.
Det blir rutinebrudd og annerledes og MYE mer stress…så sånne dager på Tusenfryd er da gull…

Nå er det tatt fra oss…

Gullgutten min med autisme og psykisk utviklingshemming trenger ikke stygge kommentarer og tilrop! Han trenger forståelse, tolmodighet, tilrettelegging og nestekjærlighet!

Del gjerne!
Håper media tar fatt i dette!!!

Dagen i dag startet bra!
Odin sov nede i min seng i natt og tross at jeg ikke sover noe særlig med en orm/bjørn/oter i senga så har han sovet bedre enn på leenge…
Oscar ville ikke sovne i går kveld(kan være for at han nå ikke får medisinen sin for sure oppstøt pga gastroskopi undersøkelsen han må ta…kan også være andre psykologiske faktorer)…Så han sov lenge imorres også.

Jeg hørte BPA snike seg ut imorres og da starter min vakt. Men det var helt stille i huset. Klokka ringte 07.00 men ingen våknet(utrolig nok) så jeg la meg for å slappe av litt til. 07.30 våknet Odin og vi sto opp og jeg laget matpakker og sånn. Oscar våknet ikke før over 08.00.

Odin hadde legetime så jeg ga beskjed til skolen om at Oscar kom litt seinere og begge kledde på seg selv og ble frivillige med ut i bilen uten noe styr og drama…

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Litt forsinket ble vi selfølgeli og kom hele 3 minutter for seint til legetimen. Men i det vi satte oss ned ble han ropt opp…Altså ingen venting…Tror det var 1 gangen noen sinne😅

Legetimen gikk strålende. Odin skal meldes opp til BUP blant annet og utredningen av han starter til høsten. NÅ er ENDELIG noe i gang og han får hjelpen han og vi trenger❤
Legen skulle også kontakte PPT som hjelper til med søknaden om avlastning for Odin og gi sin uttalelse! Håper det hjelper og han også kan få en flott avlaster og litt ekstra oppmerksomhet.

Så leverte jeg Odin i barnehagen, uten protester og krangling og dro innom matbutikken. Yoghurten til Oscar var på tilbud og jeg fant sukkerfri sjokolade og hadde en trivelig prat med ei av de fine damene som jobber der😄

Så ringer tlf…Hvor var jeg??? Det sto en tekniker fra hjelpemiddelsentralen utafor døra mi…Shit! Det hadde jeg glemt. 1 min seinere sprang jeg rundt hjørnet og fikk sluppet han inn.

Senga vi har fått fra hjelpemiddelsentralen må polstres mer pga Oscar skaller hodet sitt i sidene og oppå kanten. Så han skrudde fra hverandre senga OG bar den ned så jeg kunne få opp den nye med en gang, for Norservice kommer ikke før etter 12.30…Men så var det den gamle senga da…hvordan får jeg den opp den alene??? Sist vi tok den ned brakk JM 3 ribbein, vi løftet senga over gelenderet på verandaen i 2 etg(da den er for stpr til å få opp og ned trappa) og JM lente seg for langt over kanten mens jeg sto nede og tok imot…Pga kreften har han beinskjørhet…Og BPA må jo passe Oscar når han kommer og ja…dette ble ikke så lett gitt!

Men tror dere ikke at akkurat da kjører vaktmester i borettslaget forbi i intet mindre enn en heisekran på hjul!!!
Jeg sprang ut og spurte pent om en tjeneste???
Og jo da det var ikke noe problem nei han kunne heise opp senga til verandaen i 2 etg ja❤
Og fyren fra hjelpemiddelsentralen hjalp meg å bære den ned fra fellesrommet og opp i krana og vi fikk den på plass❤
Snakker om service!!!❤❤❤

Ikke nok med det folkens! Servicemannen skulle se på sykkelen til Oscar også. Den elektriske tandemsykkelen. Og fikk fikset absolutt ALT som var galt…! Så nå er den helt perfekt!!!
Og nå står den på lading!
Og jeg gleder meg seriøst som en unge på julaften til å vise Oscar den i ettermiddag!!!

Bagheera har vært bore en liten stund, siden i går kveld…så ikke lenge, men nok til at jeg ville legge ut på en Facebook side for oss på Kattem om noen hadde sett han…
Da ringer servicemannen meg og spør om katta er svart(hvilket han er) og sier han fant han og at han sa til katta at han skulle gå hjem😅
Og 10 sek seinere står han på døra😄❤

Nå er det snart ansvarsgruppemøte for Oscar som skal foregå digitalt…
Så fram til det skal jeg “nyte” litt sukkerfri sjokolade og et par glass Pepsi Max og kose med Bagheera! Solen skinner selv om det er litt skyer. Men dagen i dag har så langt vært en solskinnsdag!!!

Fine folk kan gjøre så utolig stor forskjell!❤❤❤❤

Helga som har gått har ikke blitt som planlagt…
Mange tanker igjennom hodet og mye av dem går på at det kanskje ikke er vits i å planlegge noe som.helst lengre…
Veldig ofte går ikke ting vår vei og sjelden blir det som vi planla…
Dette gjelder jo for mange tenker kanskje dere og den ser jeg men…vel…hmm…ja…

Oscar min har som kjent BPA assistenter og en helg i mnd skal han etter planen sove hos en av dem. Dette lot seg ikke gjennomføre denne mnd da han må ha tilsyn 24/7 og vi har egne(vikarer)BPA folk som sitter på natta og observerer Oscar og skriver logg…

Så hva gjør vi…?
JO vi hører om Odin kan få dra på overnatting et sted istedenfor…Altså vi bytter…
Det vil si at Odin får en helg alene med full fokus og aktiviteter han liker og jeg får litt etterlengtet kvalitetstid med Oscar min…

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

For det er ikke bare bare å sende ungen sin avgårde skal jeg si dere. Derfor er jeg så lykkelig at vi har denne BPA ordningen. For da er Oscar hjemme her hos meg og de hjelper han med utfordringer så jeg kan få lov til å være mamma…BARE mamma! Og ikke hjelpepleier…

Det er et slit å ha en stor 7 åring som må ha hjelp til alt. Han må følges på do, ha hjelp til tørking etter do, hjelp i spisesituasjoner da det grises og han sliter med bestikk og lignende. Må følges med under av og påkledning. Må ha tilsyn ute/inne for at han ikke skal slå seg/ramle, løpe ut i trafikken,spise tapeten på rommet sitt eller skade seg på ulike ting…En veldig stor baby på en måte…Men gud som jeg ELSKER han! Men det er slitsomt…

Det er spesielt å se de andre fra klassen til Oscar sykle forbi i flokk, ute i det fri. Alene, selvstendige…voksende barn, med frihet og egne valg og meninger…
Min gullgutt kan ikke det…
Det er en sorg som jeg har sagt før, som møter en på nytt og på nytt og på nytt. I nye situasjoner…du er kommet over noe og så kommer noe nytt…

Men disse andre barna ordner seg selv og disse foreldrene som kanskje kan sove litt lengre på morgenen nå…og foreldrene kan kanskje gå på butikken en tur, ta seg en dusj når de vil og ikke minst gå på do alene…Jeg kan ikke det…
Men nå har Oscar BPA og da blir alt litt lettere. Men nøkkelordet er; LITT!

For han er min gutt og mitt ansvar…

Nå i helga har han vært med meg alene nesten hele helga. Jeg ble dårlig i går kveld i magen og har nesten ikke sovet i natt så jeg måtte kalle inn forsterkninger i dag formiddag så jeg fikk sove et par timer…Men det er ikke gratis så her må man prioritere…

Men for en helg vi har hatt❤
Vi har handlet ssmmen og syklet sammen og delt en softis og kjørt rulletrapp…igjen og igjen og igjen har vi kjørt rulletrapp!…:)
Og vi har kosa oss masse…Oscar har slappet av og møtt kusina si alene og fått knyttet nye bånd til henne uten lillebror på slep. Og han har hatt mamma helt for seg selv HELE dagen, full fokus fra mor og masse nærhet og kos…

Men han vet ikke at mamma har vært “på” hele tiden…at hun følger med han med argusøyne absolutt hele tiden han er våken! At hun sliter seg ut med planlegging av en handletur og sykkeltur og rulletrappkjøring…at man ikke kan lukke øynene i 5 min for å slappe av…
Men han har kosa seg tror jeg!

Han har fått et pusterom!
Odin har fått et pusterom…
JM har vært på hytta og fått et pusterom…
Imorgen starter uka på nytt…

Jeg skal snakke med ergoterapeut og hjelpemiddelsentralen og fastlegen og sykehuset…Jeg skal koordinere og organisere…Ikke nok tid i døgnet…

Så når jeg ligger her i senga nå og skulle hatt mitt pusterom er det som om veggene klemmer meg og taket truer med å falle ned…og stresset sitter som en klump i brystet, hodet dunker…

Når jeg skal puste kommer tankene…bekymringene og redsler jeg ikke har tid til å tenke på i løpet av dagen…

Det spinner seg ut merkelige scenarier i hodet mitt…Helt absurde ting, men så virkelig…så skremmende så ekte…Jeg VET at det er tull men klarer ikke å styre det…

Kroppen min er utsatt for så mye stress…
Ang Kreften til JM, utredningen til Odin og Oscar sin “sykdom” hva de vil finne ut på sykehuset…Det er så stort/enormt og omfattende at man ikke klarer å ta det innover seg så da “leker” hjernen med meg…

Ser for meg at Oscar er på bussen og den krasjer og han dør…at han skal ta en Ferje med BPA og hopper ut i vannet og drukner… At de ikke følger med og han blir overkjørt av en bil, at hsn blir kidnappet, tatt til fange og missbrukt…Og jeg ser ALT! Hele scenarioet…fra starten til han ligger i kista i begravelsen…og jeg prøver å stoppe hodet mitt men det går ikke…

Når jeg skal ha pusterom…
Ender det i at jeg ikke får puste…

I natt hadde Oscar et rart “anfall” en form for spasmer og han bråvåknet.
Tok seg til hodet og sa; aua…

Jeg spratt opp og tok med smertestillende.
Han var klam og svett og bleik og blå på leppa…
Jeg gav han smertestillende og strøyk han over håret…
Da kom sjokket! KULEN var tilbake og større enn noen sinne. Den er nå enorm!

Jeg roper på JM og han kommer å bekrefter at jeg ikke overdriver. Oscar griper seg desperat til hodet…

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg ringer ambulansen etter å ha prøvd å få tak i legevakten i 10 min…

De kom og ville egentlig ha han med ned men mente også at det ikke ville bli gjort noe midt på natten så vi ble enige om å ikke stresse Oscar for mye og at vi skulle komme ned morgenen etter…

Morgenen kom og jeg ringer legevakta for å avtale men de vil ikke høre på meg. En lege derifra ringer og vil ikke hjelpe. Jeg er så sint og desperat at jeg er småfrekk…

Fastlegen blir kontaktet og vi får time mrd en gang. Der blir han vurdert og det blir konsultert med Trondsletten også og vi blir sendt rett ned på sykehuset…

Der sitter vi en god stund…det kommer en sykepleier å styrer litt i 10 min…
Så kommer til slutt en lege…
Det blir gjort ordentlige undersøkelser. Og det kommer en til lege og så enda en…De ringer også Trondsletten legen…

Det måtte altså 4 leger til for å konkludere med at Oscar trenger hjelp og har behov for FULL utredning! Så neste uke legges han inn for å sjekke ALT! CT, MR, RØNGTEN, EEG og mere til.

ENDELIG! blir vi hørt!
Da legen sa; dette er ikke normalt og vi må finne ut hva som foregår inne i hodet hans for å forsøke å finne grunnen til kulene…
Holdt jeg på å begynne å grine!!!
TAKK!!! ENDELIG!!!

Han har ikke BARE autisme!!! Han er syk!

Og nå skal de gjøre noe…

Jeg har fått streng beskjed om å passe EKSTRA godt på. INGEN flere traumer til hodet. Vi prøver å få tak i en innehjelm og jeg har polstret senga og veggene.
Det er mulig han har et brudd på hjerneskallen…men som legen sa kan man ikke gipse hodet og det eneste vi kan gjøre er å holde han så mye i ro som vi kan og gi han smertestillende…

Så jeg skal gjøre mitt beste ❤
Alt jeg kan for min kjære Oscar mann!
Så ber jeg til alt som er hellig om at det ikke er noe alvorlig og at de finner ut hva som feiler han! ❤

(Og ja den siste delen rima😅)…