Tenk at det har gått 8 år siden du kom til verden skatten min…
8 år og for en berg og dalbane…
Jeg satt å mimret igjennom bloggen min denne uken og du har søren meg ikke hatt det enkelt!

Fra å komme til verden uten å puste og sykdommer på løpende bånd og så 2 diagnoser…

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Men jeg kjenner INGEN som er så tøff som deg!
Ingen som er så modig!
Så blid!
Så god!
Så flink!
Så arbeidsom!
Du er virkelig fantastisk💙

Måten du møter livet, hverdagen på er inspirerende!
Du er sæ sterk…
Du er så tolmodig…
Du er så troskyldig…
Du stoler på alle og slipper alle inn…
Du har så mange kamper men du står i dem…
Du har diagnoser som gjør at du ikke kan snakke…
Du har smerter i kroppen du ikke kan forklare…
Du må jobbe 100 ganger hardere enn andre barn på din alder for å oppnå dine mål…
MEN!
HVER DAG smiler og ler du…Uansett hva…
Du finner det fine i de enkle ting…
Du maser aldri og ber aldri om mer…
Du krever ingenting og setter pris på ALT du får…
Jeg har ikke ord💙

Du har lært meg så utrolig mye om det å leve…

Du ser verden på din måte og møter den med åpenhet og pågangsmot og styrke…
Du er ikke redd noe!
Og du er nysjerrig på det meste…

Hver kveld synger jeg god natt sang for deg og sier;
JEG ELSKER DEG!
Og hver kveld ler du og tuller og kysser meg og svarer; Ke…(elske)…
Uansett hvor tøff dagen din har vært…
Om det har vært magevondt, sykehus, ørevondt, tøff dag på skolen…
Du legger deg og våkner klar for en ny dag, med blanke ark og fargestifter til💙

Jeg har lært meg at jeg ikke kan kontrollere omgivelsene, ikke kan planlegge alt, ikke kan fikse alt og ikke får til alt…
Jeg har lært å se det fine i de små tingene og sette pris på hver en dag jeg har med deg og broren din, selv om dagen var tøff, tung og kanskje også vond…
Så var det også noe fint i den, for vi var sammen! Og du er min og broren din er min!

Jeg har lært meg å ende hver dag med et;
JEG ELSKER DEG!
Og våkne opp(selv om det er 04.45…) med et smil og tenke; JEG LEVER! og jeg får være sammen med gutta boys som er det beste i verden…

Så la det tøffe komme…
Gi meg en drøss kamper…
For ingenting kommer rekende på ei fjøl her i huset…
Men jeg vet at for gutta klarer jeg alt!

I dag feiret vi din 8 årsdag Oscar og tallet 8 har en stor rolle i våre liv. Det er ditt favoritt tall, det eneste ordet du aldri mistet når du ble stum og alle andre ordene forsvant inni deg…8,8,8…Evighetstegnet…8,8,8…

Det er så sterk symbolikk i det…
For du er i evigheten og jeg skal elske deg til evighetens ende og forbi 💙

I går var det mange tanker…
Rare tanker, vonde tanker, tunge tanker…

Jeg så på Facebook at en ung bekjent av meg hadde mistet sin mor til døden. Og jeg kondolerte og kjente jeg ble mer en litt berørt. Dette var ingen nær veninne og jeg kjente heller ikke hennes mor men å lese det folk skrev i minneboka hennes og å se hvor mye det smertet min bekjent var virkelig trist. En relativt ung dame med barnebarn og et barn hun hadde nære forhold til…
Ble tatt av døden og er nå en engel i det hinsidige…

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Da kommer tankene opp om egen situasjon.
Om redselen for å dø og om de som ikke er rundt oss lengre men som allikevell lever…

For dødsfall er grusomt og vondt. Men det er en avslutning, en avklaring, et ultimatum…

Vår sorg henger i luften, den er uavklart, uoversiktelig og høyst levende, for det er en
annen type sorg og en annen form for vondt å savne de som lever og ikke ønsker å være med oss…

Gutta;
Hvis faren til guttene hadde dødd hadde jeg på en måte hatt en “legetim” grunn for å forklare hvorfor han ikke er til stede for eksempel.
Men han er jo ikke dø…Han bare er ikke her for dem…
Og vi har i sammarbeid med de ulike ekspertene gjort et forsøk på å forklare iallefall Odin hvorfor pappa ikke er her lengre.
Forklare omstendighetene rundt hvorfor pappa ikke kan være sammen med dem…
Men han er jo ikke dø! Så hvorfor kan han ikke komme? Hvorfor kan jeg ikke ringe? Hvorfor ringer han ikke meg?
Hva skal man svare…???…
Og jeg forsøker å være så politisk korrekt som jeg kan og fokuset er at gutten ikke skal føle skyld og jeg blir stående som mor og far og gjør så godt jeg kan…
Men det er ikke lett å sørge over en som lever…
Det er sinne, frustrasjon, aggresjon og høy puls…det er situasjoner der en sliter seg ut med tanker, løsninger, ønsker om endringer men ingenting skjer…Det er hat til tider…

Man kan ikke hate en som er død for det den ikke lengre får til å bidra med…
Man kan ikke hate en som er død for at han ikke stiller opp…
Man kan ikke hate en som er død for at han ikke elsker…
Er det lettere å slippe hatet når noen er død enn når de er i live?
For da har håpet dødt med han…

Jeg;
Jeg savner også noen rundt meg…
Jeg føler meg liten, verdiløs og tom…
De lever…
Men er ikke her…
“Konflikten” er for vanskelig , “uenighetene” for mange…”Egoene” for store…

Med min livssituasjon har jeg mange ganger fått livet smelt i fleisen…Med et barn som vil ha behov for bistand resten av livet, med 2 gutter som bare har meg…
Jeg selv som er syk og redselen for at det kan være alvorlig, redselen for at jeg ikke skal få til å være der for gutta mine…

Jeg klarer ikke å sette meg inn i et senario i framtiden der jeg ikke skulle lagt alt av mitt ego i en boks og låst igjen lokket og kastet den på sjøen…
De er det kjæreste jeg har og uansett hva som hadde skjedd hadde jeg elsket dem…
Vært der for dem, fysisk og psykisk…
Krangler…Ja vell…
Uenigheter…hva så…
Misforståelser…hvem bryr seg…

JEG lever!
Og da kan JEG alltids snu skuta, komme på rett kurs, legge det gamle bak og gå forover…
Ta MEG sammen og kaste egoet ut av vinduet og gå en ny dag i møte sammen…

DE som lever kan velge dette selv…

De som er døde er borte, valget er tatt fra dem…Sorgen er igjen hos de som er tilbake, kun minnene lever…men situasjonen er avklart, oppløst, over…

Hvordan kontrollere…
Hvordan avklare…
Hvordan minnes…
OG
Hvordan sørger man…

Over de som enda lever…

I dag skrev Sigrid Bonde Tussvik en kronikk/artikkel i Dagsavisen om CRPD og hva hun synes om at enkelte partier i regjeringen virkelig våger å stemme nei til å innføre disse menneskerettighetene her i landet…

Og det er virkelig sinnsykt egentlig når man tenker på det, at noen synes dette er en dårlig ide og mener vi ikke trenger dette her i landet..

De handikappede her i landet har “nok” rettigheter de mener enkelte og vi har “gode” lover som blir implementert over “hele” landet…

Bull fu….. shit!
Svarer jeg til det!

Det sitter foreldre og voksne rundt om kring i Norges land som blir nektet å få BPA fordi kommunen de bor i ikke støtter denne ordningen.
Er det rettferdig?

Det sitter voksne med ulike mentale handikap på sykehjem for demente fordi det ikke finnes nok boliger/botilbud i kommunen de bor i og det blir ikke prioritert å bygge flere…
Er det rettferdig?

Det finnes foreldre som ikke får støtte til hjelpemidler fordi deres kommune ikke mener de har bruk for eller trenger disse mens barn i andre kommuner får…
Er det rettferdig???

Og hvor er media Norge spør jeg meg?

Jo de viser flotte serier om gjengen som bor på Tangrudbakken borettslag( og ikke missforstå meg her for det er fint og flott og et godt botiltak og jeg støtter dem 100%)…
MEN folkens, for det er et MEN her…
Det folk ikke ser er kampene foreldrene til disse unge voksne har måttet stå i. Hvor mye blod svette og tårer og hvor mange kriger de har tatt med kommumen og ikke minst hvilke private økonomiske midler de har lagt inn for å få dette til å fungere…
Det snakker vi IKKE om…

Det de ikke viser er at Tangrudbakken borettslag er en LITEN prosent av hvordan de handikappede egentlig lever og får tilrettelegging her i landet…

Det blir som å si at damene de viser i bloggerne på tv 2 representerer HELE Norges befolkning av kvinner…
At alle lever på samme måte som de og harsamme økonomi og livvstil…

Jeg klarer virkelig ikke å fatte og forstå at regjeringen skal stemme IMOT at handikappede får de samme rettigjetene her i landet som de får ellers i Europa…
At kvinners rettigheter og barnas rettigheter er viktige(og det er de selfølgeli altså!)
Men når det kommer til de handikappede så er det ikke så nøye liksom…
Hvem…hva…hvor…???

Hva slags verden skal min sønn vokse opp i???

Ikke nok med at vi må forholde oss til enkelte menneskers ufine holdninger om hans plass og rolle i samfunnet, at han ikke hører hjemme på en “normal” skole og det blir kondolert for at han er den han er…Dette er tøft nok det…
Det er nok til at jeg ikke får sove om natta…

Men nå skal min aller største angst bli realisme???…At han ikke skal ha rett til et godt liv med sine behov tilrettelagt?

Jeg har angst nok for å dø fra før jeg…
Angst for at om jeg dør blir Oscar plassert på et dement gamlehjem og glemt av samfunnet.
At han skal sitte der og ikke ane hvor mamma er og hvorfor han ikke får bo hjemme mere…
Han Skjønner ikke døden💔🥺
Og dette kværner i hodet mitt hver eneste dag og hver eneste natt…

Nå er den angsten forsterket til 1000!!!

At noen kan mene at hans rettigheter ikke skal ivaretaes på lik linje som kvinner og barn, det gjør meg svimmel og kvalm og jeg vil skrike og hyle og ringe alle aviser og TV og alt!
Men de bryr seg ikke om lille meg desverre…

Derfor var det en glede å i dag lese Sigrid sin kronikk i avisa! Hun får sagt det hun! Og den støtten betyr så ulidelig mye for så utrolig mange av oss! Og jeg måtte bare sende henne en mld og takke for støtten. Hadde ikke forventet hverken respons eller noe…

Men det fikk jeg faktisk!
Hun svarte meg og vi hadde en fin “prat” over messenger…

Så takk Sigrid for flotte og sterke ord i avisa i dag og tusen takk for støttende og fine ord direkte til meg over messenger i etterkant.
Det betyr uttolig mye for meg❤

Og til alle dere der ute som.leser bloggen min, vær snill å dele den denne gangen for regjeringer MÅ stemme JA til CRPD forslaget 09.03! Og vi trenger støtte fra dere ALLE sammen for å få det til!!!

Takk for støtten og deling!

Og husk at i denne sammenhengen så kan det faktisk bli ganske mye verre…💔😵