Prinsessen som ingen kunne målbinde…

Det var en gang i et land langt, langt borte at det bodde en prinsesse. Hun var en snarrådig prinsesse, som hadde gått mange år på skolen og likte å lære nye ting. Hun likte også å lære bort ting hun kunne og det å hjelpe andre sto hennes hjerte svært nært. 

Prinsessen var veldig glad i mennesker og hun likte godt å være sosial. Hun var også svært flink til å snakke og folk trivdes i hennes selskap. 

Prinsessen lærte tidlig i livet at det ikke var så klokt å rope for høyt om ting hun mente og følte. Hun hadde meninger men var veldig dyktig til å “pakke inn” argumentene sine for å unngå å tråkke noen på tærne. Trodde hun… 

I og med at prinsessen var flink til å ordlegge seg og også flink til å formulere seg. Var hun også flink til å overbevise folk om at hun hadde rett i sine meninger. Noe som kunne være både positivt og negativt. 

Prinsessen innså ikke ofte nok at måten hun pratet på kunne fornærme enkelte. Hun mente aldri å være slem eller å overkjøre noen. Men siden hun snakket både høyt og mye var det flere som ikke likte denne prinsessen så mye.

Mange rundt henne hadde foretrukket en prinsesse som bare smilte og gikk i et med tapeten. Slik var ikke denne prinsessen skrudd sammen og det førte med seg mye negativitet rundt henne. 

Folk i landsbyen likte å snakke nedsettende om prinsessen. De mente hun var dum,  uklok, frampå og arrogant. De snakket mest negativt bak hennes rygg men etter en liten tur på kroa en sein kveld kunne sannheten komme for en dag og de kunne si svært nedsettende ting direkte til prinsessen. 

Sakte men sikkert brøt dette prinsessen ned, hun ble stillere og stillere og unnlot å oppsøke sosiale sammenkomster i landsbyen der hun bodde. Hun begynte å tro på det de andre sa, at hun var dum, arrogant og rett og slett ikke var verdt noe og at hun burde holde meningene sine for seg selv. For selv om hun var prinsesse var hun slettes ikke mere verdt enn dem. Heller motsatt mente de. 

De kunne ofte minne henne på hvor lite erfaring hun hadde med livet og hvor mye mer de kunne og visste. Prinsessen hadde ikke fortalt dem om de tøffe takene hun hadde hatt i livet sitt. Istedenfor hadde hun hatt fokus på å vise fram sine sterke sider og hvor flink og smart hun var. 

Til slutt ble prinsessen nesten taus. Hun sa så lite hun kunne og hun bukket og skrapet for de hun mente var “over” henne og prøvde på denne måten å komme inn i varmen i landsbyen igjen. 

Prinsessen hadde så en opplevelse i livet sitt som førte til at det ble umulig for henne og kongefamilien å være usynlige. Prinsessen sto nå ovenfor et valg…Skulle hun jobbe enda hardere for at hun og familien sin ble usynlige eller skulle hun legge landsbybeboerne bak seg og heve seg over dem? 

Hun hadde nå brukt årevis på å prøve å få dem til å like henne, respektere henne og ikke minst elske henne igjen. Men det sto på stedet hvil… 

Prinsessen måtte finne stemmen sin igjen. Hun begynte forsiktig og sakte men sikkert fant hun igjen stemmen sin, gløden sin og viljen sin. 

Hun skrev og skrev og skrev og positiviteten hun nå fikk i retur løftet henne opp og fram. Hun var igjen trygg på seg selv og sine meninger. Hun støttet andre i samme situasjon og hjalp alle som hadde behov for henne. 

Heldigvis for de som trengte at prinsessen hjalp dem i landsbyen var hun prinsessen som ingen kunne målbinde… 💖 

Storegutt er 4 år i dag 💖

Dette bildet er litt uklart fordi Oscar sto og hoppet opp og ned i sofaen. I dag har nemlig gutten vår hatt bursdag 🎂 

Og selv om påskefesten i går ble en stor katastrofe og Oscar fikk gråteanfall og måtte dra hjem, bestemte vi allikevel at vi skulle ha stor familie feiring i dag… 

Noen mener kanskje at det ikke er riktig å utsette Oscar for alt vi gjør, at vi bør ta mer hensyn og skjerme han mer. Men jeg tenker at vi prøver og går det ikke så går det ikke. I går gikk det ikke og vi tvang han ikke til å være med på festen, vi møtte opp og var der litt og han bare gråt så vi gikk hjem. 

Kanskje er det mer riktig å dele opp familien å invitere dem i små puljer, men vi gjør ikke det. Vi inviterer alle sammen samtidig. Det blir litt kaos og styr men jeg håper at Oscar på denne måten blir vant til det. Det vil jo være nok av 17 mai og juleaftener som skal feires i årene fremover og jeg vil så gjerne venne han til litt kaos. Han har sitt eget rom og vårt rom å trekke seg tilbake på om det skulle bli for mye og det har han gjort mye av tidligere men ikke i dag 🙂 

Han ble også feiret i barnehagen i dag og det hadde visstnok vært stor stas. Han forsto at han var spesiell i dag og de hadde laget en flott krone til han. Dette ville han ha på seg hele dagen og tok den på å kikket seg i speilet. 

Vi fikk selfølgelig med oss den hjem og han gikk å tok den på flere ganger og vi fikk prøve den og låne den. Det var stad med besøk og sang og Oscar fikk lage sin egen kake i dag. Gud velsigne Toro! Langpanne sjokoladekake funker som fjell, den er enkel og glutenfri og smaker helt greit og Oscar fikk lage den selv. Det beste var å få lov å stikke bollen og slikkepotten og stikke fingeren nedi røra og smake MANGE ganger💖

Det som var ekstra gøy i dag var at Oscar forsto dette med pakkene. At det var han som skulle få det som var inni og han var nysgjerrig og ville pakke opp selv(med litt hjelp selvsagt). Men før har han åpnet en pakke og vært fornøyd men i dag ville han åpne alle og se på det som var inni. Og det var gøy å få både, båt, sko og sykkel. 

Alt i alt har bursdagen til prinsen vår vært fantastisk! Og vi har invitert til barneselskap på lørdagen. Da håper vi på samme suksess, selv om vi vet at det ofte er vanskeligere for Oscar å forholde seg til barn enn voksne… 

Men den som intet våger, intet vinner! 💖 

 

En solskinnsdag :)

I dag har vi virkelig hatt en solskinnsdag. Ikke bokstavelig talt for det har både snødd og regnet. Men i løpet av dagen har en del hendelser intruffet som har gjort dette til en av de beste dagene på svært lenge. 

For dere som har lest dagens første blogginnlegg vet da at jeg vant en stor pengepremie på radioen imorges. Det var helt fantastisk flaks men også med hjelp av fine folk på radiokanalen P5. 

Jeg har vært hjemme med Odin og vi har hatt en flott kosedag og leketøy sammen. Han har sovet mye da han har feber, så jeg har også fått slappe av litt. Det har rast inn med PM på Facebook med positive tilbakemeldinger på radioseieren og på bloggen her har folk kommentert. Jeg blir så glad for at folk klarer å bli glade på andre sine veiene og ønsker meg og familien min så mye lykke og glede. Jeg håper flere tar seg tid til å lese litt mer på bloggen, for målet mitt er jo å skape bevissthet rundt autisme. Men det å føle på at de føler glede for meg og oss er fantastisk 💖

Så dro jeg og Odin for å hente F på jobb og å hente Oscar i barnehagen. F dro avgårde til noen kompiser og jeg skulle lage hjemmelaget glutenfri pizza til meg og gutta. De fikk lov til å ha syklene og sparkesykkelen inne i dag. Og de raste rundt i stua mens jeg sto og lagde mat. Så ble det HELT STILLE… 

Guttene var ikke å se og ikke å høre. NÅ driver de med noe muffins tenker jeg og sniker meg rundt hjørnet. Synet som møtte meg da gjorde at gleden boblet over og tårene rant. Der lå brødrene i sofaen side ved side og koste med hverandre. Oscar koste med Odin sitt øre og Odin lå der så tålmodig og ble kost med. Flere ganger så de hverandre inn i øynene og smilte forsiktig. Jeg sneik armen rundt hjørnet og tok et bilde. Men blitsen var på så Oscar så opp litt. Men dere klarer vel sikkert å forestille dere det hele uansett. De lå sånn i nesten fem minutter! 

Mammahjertet sprakk nesten og jeg måtte snuse meg tilbake til kjøkkenbenken. 

I dag har vært en flott dag! 

Når du hører meg på Radio, SKRU OPP LYDEN!

 

Etter lite søvn i natt da Odin er syk. Han har hoset en del og hadde feber i går,  så mor har måttet sjekke formen flere ganger i løpet av natten. Så våkner man 05.25 av en solebild Oscar som kommer krypende opp i senga og så bar det opp. 

Rutinene går som vanlig med mat pakkesporing med mere. Så ringer tlf 06.55…HERREGUD, hvem har dødd tenker jeg. Det er jo ingen som ringer så tidlig om morgenen! Magen synker, det er et ukjent nummer også… 

Så er der P5 HITS TRONDHEIM som ringer. Jeg skal få være med på musikkquiz! Jeg hører på radioen hver dag og P5 er fast kanal og jeg har fått til sangene hele uka, så jeg tenkte at, ja, ja jeg kan jo melde meg på. Hva er oddsen for at de ringer meg liksom. Men DET GJORDE DE! 

FOR NOEN FOLK💖

Jeg hadde ikke hørt sangen før enda jeg hører så mye på radio, men i min tilstand som småbarnsmor og mamma til en autist har man jo som kjent ikke så mye tid til seg selv som dere vet. 

Det var 4500kr i potten i dag. Og jeg skalv og gråt og var så nervøs at jeg nesten spydde. I tillegg hadde jeg to gutter springende/syklende/dansene og mase de rundt beina. Jeg var så heldig at de gav meg tre alternativer men jeg hadde jo ikke hørt sangen før så jeg regnet med at løpet var kjørt… 

De spilte sangen og jeg hørte ikke pga høytaler. De spilte den igjen og jeg hørte svært dårlig, det var umulig å høre hva som var logisk. Jeg TIPPET! 

33% sjanse for at det var rett… 

DET VAR RIKTIG!!!! JEG VANT!!! 

Jeg bryter ut i gråt, vi som trenger de pengene såååå mye da jeg bare jobber 50% for å få ivaretatt alt rundt Oscar og situasjonen vår. 

MEN! P5’s Anne Marhe og Kroken stopper ikke der må dere tro! De DOBBLER hele summen!!!!!! 

9000 KRONER!!!!!!!!!!!!! 

Jeg sitter fremdeles å skjelver og små gråter av lykke. Tenk at vi er så heldige! Det er helt sykt….

TUSEN TAKK P5 OG ANNE MARTE OG KROKEN! 

Dere vet bare ikke hvor mye dette betyr for oss, ord kan ikke beskrive det… 💖 

TUSEN, TUSEN, TUSEN TAKK! 

Her er klippet, hvis noen vil høre 🙂

http://oslo.p5.no/–jeg-skjelver-og-grater-av-lykke/artikkel/694127/

 

Dårlige nyheter hos ØNH Legen…

Jeg var forberedt trodde jeg… Men det jeg fikk vite i dag snudde egentlig magen ut og inn. Oscar har jo som kjent vært en del plaget med streptokokker og har hatt en 4-6 infeksjoner i det siste. Så i dag på ØNH kontroll ble det selfølgelig nevnt. 

Løsningen er som jeg forventet operasjon av mandler, men også falsk mandel og muligens polypper. Jo da, så den komme… 

MEN det jeg derimot ikke så komme var det neste legen fortalte. For mange tror vistnok at en mandel operasjon er en enkel greie, og ja det kan den også være. Men det kan også gå svært galt. En må beregne alt fra 2 dager til 3-4 uker med restitusjon. Jeg har nær familie som har operert bort mandler og der så vi resultater fra alt fra å føle seg bra og spise samme dag som operasjonen, til rundt en uke med smerter og mye is spising. 

Jeg vet at det er vondt. Det har ALLE jeg har snakket med som husker dette bekreftet og det gjør meg så ulidelig vondt at jeg skal måtte utsette min kjære skatt for dette… 

Jeg kunne potensielt forklart det for han om han hadde vært en normal fireåring. Jeg skjønner at en “vanlig” fireårig sikkert heller ikke hadde forstått dette 100%, men en kunne forklare at dette er for at du skal bli frisk og slutte å ha vondt i halsen. En kunne sagt at det venter haugevis med is og premier i den andre enden. 

Det funker ikke for oss. Oscar kan selfølgelig få is og premier han også, hvilket han skal. Men vi kan ikke snakke om det, vi kan ikke forklare, vi kan ikke trøste, han vil ikke forstå. 

Han har vært i narkose to ganger før, og uansett om det har gått fint er det en risiko og det er faktisk helt for jævelig og legge ungen sin i narkose…Det er en ting…

Så når han våkner da i et smerte helvete og jeg ikke får spurt han om hvordan han har det, om det er vondt, om han er redd, svimmelhet, kvalm, sulten, ja hva som helst!!! 

Og man føler seg så uendelig hjelpesløs og liten og angsten for at noe skal skje gnager. Dette gruer jeg meg enormt mye til… 

Vi er henvist til sykehuset da ØNH Legen mente det var best vi fikk litt mer oppfølging i etterkant og det er iallefall bra tenker jeg. For da har vi leger og sykepleiere rundt oss som kan måle og sjekke og undersøke han i det minste. Da han ikke kan snakke og fortelle oss det han vil… 

I slike situasjoner skulle jeg virkelig ha gitt så uendelig mye for at han kunne forstått og kunne kommunisere med meg. Men vi får gjøre det beste vi kan og hjelpe det beste vi kan. 

Selv om jeg skriker på innsiden av frustrasjon og angst og redsel for min lille. Skal jeg holde det nettopp det, på innsiden… 

En dag i livet Oscar vs Odin.

Jeg sitter her å tenker og sammenligner mine to skatter. Og tenker på hvor ulike de er både som personer men også på grunn av Oscar’s diagnose. Jeg synes ofte det er vanskelig å forklare for folk hvor stor forskjell det faktisk er på å ha en sønn med barneautisme og en “normal” utviklet sønn. Og selv om Odin er mindre enn Oscar kan jeg likevel tegne et lite bilde for dere. Så kan man jo forestille seg at forskjellen hadde vært enda større om guttene hadde vært akkurat like gamle. Så “Here it goes”, en dag i vårt liv, Oscar vs Odin. Oscar er snart 4 år og Odin er straks 2,5 år. 

Odin, morgen:

På morgenen våkner jeg enten av Odin som står opp og roper på meg eller av klokka. Men om jeg står opp først og Odin våkner seinere roper han på meg; Mamma, Odin er våken! Jeg går og henter han og sitter og koser litt på sofaen. Odin sier om han er tørst eller sulten. Om han vil ha juice eller melk og om han vil ha eple eller litt kjeks. Og om han vil ha vitaminbjørn. Han kan fortelle om han sov godt og om han må ha ny bleie med en gang eller om vi skal vente litt. Han bestemmer hva han vil ha på seg. Typ; genser eller body osv. Han går ut i gangen og henter sine egne klær når vi skal dra og kler på seg sko og lignende selv. Han henter ofte klærne til Oscar også og hjelper han og mine sko og min jakke. Han vil svært gjerne hjelpe meg å kle på meg også. Han passer på at Oscar ikke går ut uten sko eller klær og passer på at de begge står ved garasjedøra og venter til jeg har fått låst ytterdøra og fått med meg alle tingene våre osv. Han holder meg i hånda når vi går til bilen og er flink til å passe seg for biler som kan komme kjørende osv. 

Oscar, morgen; 

Hvis Oscar våkner før meg går han ofte ned alene(vi har fått alarm på rommet hans nå så jeg skal våkne når han står opp). Han må ha tilsyn hele tiden så jeg springer ofte etter. Jeg må sjekke bleia om han har tisset mye og spør om han vil ha drikke. Han responderer som regel ikke før jeg viser han enten juice eller melka. Han må ha samme kopp hver dag og den må være helt full til randen ellers begynner han å gråte og nekter å drikke. Han må selv få ta på kartongen han vil ha. Han må se at jeg heller i flaska. Han er heldigvis ikke så nøye på hva jeg kler på han. Men om han går bort til skapet og peker kan det bety både vitaminbjørn eller kjeks og tar jeg gram feil kan det bli baluba. Jeg har prøvd å bytte skap og ha kjeksen og bjørnene i ulike skap men det ble enda verre. Så når vi skal dra må jeg enten rope 20 ganger eller hente han ut i gangen. Jeg må vokte døra for han kan fort finne på å springe ut uten klær. I det vi går til bilen må Oscar få tid til å se alle dørene vi går igjennom lukkes igjen bak oss(2 bramndører) før han kan sette seg i bilen. Han føler ikke med på om det kommer biler kjørende og om man ikke passer på kan han springe ut rett foran en bil. 

Odin, Lunsj; 

Dersom det er helg er vi hjemme å spiser. Odin forteller om han vil ha, for eksempel brunost eller skinkeost. Juice eller melk å drikke og setter seg på plassen sin ved bordet. Han er som regel rask til å spise og sier han er ferdig før han har spist opp. Men kan si om han vil ha litt frukt eller lignende til dessert. Han sier i fra om han vil ha mere mat og spiser det som blir servert. Han sier også i fra om koppen er tom og han vil ha mere drikke. Han ber om vaskeklut om han har skittnet seg til på hender eller munnen. Takker for maten og går fra. 

Oscar, lunsj; Oscar nekter å spise vanlig brød hjemme. Han må ha knekkebrød eller glutenfritt brød og han må se at jeg smører på. Hvis ikke spiser han ikke. Han sier ikke om han vil ha mere. Men kan gå i kjøleskapet å hente seg et eple. Han vil helst ha et helt eple. Også her må koppen være helt full og han må se at jeg heller i. Han er urolig ved bordet og går mye fram og tilbake. Han sier ikke fra om han har sølt på seg og tørker det enten på klærne sine eller sofaen. Eller meg… 

Odin, leking:

Odin kan si hva han vil leke med og beklager om hjelp til å åpne kasser eller skru på nettbrett og lignende. Han kommer å sier i fra om han og Oscar er uenige. Selv om vi ofte observerer at det er Odin som er skyld i store deler av konfliktene dem imellom kan Odin forklare hva som skjedde og hva Oscar gjorde og hvor han har vondt. Odin vil leke med oss og liker at vi synger for han og elsker å lese bok. 

Oscar, leking;

Oscar kan ikke si hva han vil og føler oss ofte rundt og da må vi gjette hva han vil. Han kan bli svært frustrert om vi ikke forstår hva han vil. Og vi får ikke delta i leken. Ikke synge og ikke lese bok. 

Middag til begge går ganske greit men de er sære i matveien begge to og det er litt ulikt hva de de spiser. Det hender jeg lager tre ulike middager. 

Jeg må skifte bleie på begge to flere ganger i løpet av dagen. Ingen av dem sier i fra om de har bæsjet eller tisset. Oscar er 25 kg og det er tungt å skifte på han. De bæsjet i gjennomsnitt 4 ganger hver, hver dag. I tillegg til tisset leier. 

Til kvelden er det samme prosedyrer som til lunsj. Men jeg vet jo ikke hvor sulten de er så her er jeg redd for å tvangsfore Oscar. For han spiser så lenge jeg mater han. 

Til kvelden pusser vi tenner og jeg legger dem i hver sin seng. Odin vil ha bok og sang og Oscar gråter hver kveld han legger seg. Vil ikke ha bok eller sang men vil vi skal ligge hos han. 

Odin; sier fra om han er tørst eller sulten. Om han har vondt eller har slått seg. Om han vil ha kos eller hva han vil ha eller leke. Odin vet hva som er farlig og putter ikke ting i munnen eller spiser rare ting. 

Oscar; vi må gjette, hjelpe, veilede og prøve igjennom hele dagen. Blir det feil kan det fort resultere i tårer og i verste fall anfall. Oscar putter alt han finner rundt omkring i munnen. Spiser/smaker på alt han kommer over og har ingen fornemmelser fot hva som er farlig…

Oscsr må ha tilsyn hele tiden, Odin kan leke litt på egenhånd da han roper om det skulle være noe. Odin snakker som en foss, Oscar lager litt lyder og noen ord men er mer stille.

Her har dere bare en minimal prosent av et eksempel på ulikhetene. Det kan jo tenkes at dere klarer å forestille dere at dette blir det samme uansett hva vi gjør eller hvor vi er, eller hvem vi er sammen med… 

Dronningens Hemmelighet…

Det var en gang i et kongerike langt, langt borte at det bodde en dronning. Hun var eldst i søskenflokken og det var hun som omsider skulle ha ansvaret for at kongeriket ble drevet riktig. Hun var ikke av de peneste på hoffet, og kongefamilien rund bemerket ofte at hun ikke hadde på seg de rette klærne eller ikke var riktig tynn eller tykk nok, og at hun syntes og ikke minst hørtes for godt når hun gikk rundt på slottet. Dronningen tok tidlig ansvaret for sine yngre søsken og hun elsket dem dypt og gjorde alt som sto i sin makt for å beskytte dem.

Dronningen gikk på kongeskole og selv om hun studerte så godt hun kunne og hadde gode karrakterer i de fleste fag var hun ikke særlig populær på skolen.Hun hadde noen gode prinsessevenner men ting snur fort og i deres verden var ingen dager like og det var ingen dronningen kunne stole på 100%. Hun var jo tross alt dronning og visste ikke hva slags intensjoner de andre prinsessene hadde for henne.

Dronningen vokste fort opp i kongeriket og begynte tidlig å se seg rundt etter et annet land hun kunne flytte til. Hun hadde ikke nødvendigvis et stort behov for å være dronning, hun mente nok at hennes yngre svært mye vakrere søster passet bedre inn i den rollen. Men hun ønsket allikevel å bli sett og akseptert for den hun var. Hun var dyktig på sine ting og hun hadde et brennende ønske i sitt hjerte om å få jobbe med det hun var flink til og å få gjøre mer av det  i hverdagen sin.

Dronningen flyttet omsider til et annet land, og hun traff en prins. Heller ikke han var av de peneste, eller smarteste og kongefamilien forsto ikke helt valget til dronningen da hun proklamerte for dem at dette var prinsen hun ønsket å dele livet sitt med. Men dronningen var bestemt og slik ble det. 

Dronningen og prinsen var sammen i mange år og drømmen til dronningen om å få jobbe med noe hun var flink til forsvant sakte men sikkert. Men dronningen hadde også et ønske om å få barn og denne drømmen ble til slutt oppfylt etter mange år.

Hun ble gravid, og hun visste i sitt hjerte at dette skulle bli en liten prins, hun var ikke redd for å miste prinsen, selv om hun hadde mistet to ved tidligere anledninger, men hun visste i sitt stille sinn at det var noe som var annerledes med den lille prinsen hun bar i sin mage. Dronningen visste at det var viktig at man elsket sitt barn fra første stund, men da legene sa at det kunne være noe alvorlig galt med prinsen ble det vanskelig for dronningen å glede seg over livet hun bar i magen. Hun sa ikke dette til noen, hun var bekymret og pratet med folk om de “rette” tingene men ikke om denne følelsen. Den bar hun inne i sin innerste dype, mørke kork og det ble hennes hemmelighet. Hun elsket ikke prinsen i sin mage slik det virket som andre mødre rundt seg elsket sine mager og prinser og prinsesser.

Så kom dagen da prinsen skulle settes til verden og dronningen var svært redd, både for prosessen med selve fødselen og for hvordan det skulle gå etterpå. Hun hadde fått beskjed om at legene ikke visste om den lille prinsen kunne leve hele sitt liv før han kom ut.

Fødselen ble en katastrofe, dronningen fikk ikke satt han til verden på egenhånd, selv om hun kjempet det hun kunne måtte hun få hjelp for prinsen sluttet å puste og måtte ha oksygen og gjenopplives i det han kom ut. Igjen følte dronningen på nederlaget, dette var hennes feil, for om det ikke var noe galt med prinsen inne i magen hadde hun iallefall sørget for at det nå kom til å bli noe galt med han. Dette holdt hun også hemmelig og puttet i en boks og låste den igjen og gjemte den i sitt innerste mørke. 

Det gikk mange dager på sykehuset og legene undersøkte og undersøkte, det var noe galt med hjertet til prinsen og de ville operere, dronningen tenkte ikke så mye, for hun hadde nå distansert seg fra det hele. Hun holdt prinsen sin og ammet han som hun skulle, og trøstet han når han gråt og skiftet på han. Men hun følte ingenting. Hun var kald og ventet på den neste dårlige nyheten. Dette ble enda en hemmelighet hun puttet i boksen.

Så kom dagen da legene planla å operere gutten og tre flinke leger undersøkte han nøye, det viste seg da at prinsen hadde reparert seg selv og en operasjon ikke var nødvendig. Da knakk dronningen sammen av lettelse og hun kjente kjærligheten slå ut av seg som en massiv flodbølge og hun elsket prinsen sin og ville ikke forlate han et sekund.

Men på natten når han sov ved hennes side kom de mørke tankene snikende tilbake, hadde hun ødelagt han, hadde hennes distanse under graviditeten og etter fødselen emosjonelt ødelagt prinsen hennes. Hadde hun som ønsket så sterkt å være en god mor ødelagt sin største skatt. Denne hemmeligheten ble også begravd inne i sinnet.

Det viste seg etterhvert at prinsen ikke var som alle andre, han fikk en diagnose som het Barneautsime, som handler om å tenke, reflektere og oppfatte ting på en annen måte. Og dronningen kjente at den mørke boksen ble stor og tung i magen, den var som laget av stål med skarpe kanter…

Dette var hennes feil, ene og alene. Hun gjorde alt feil og nå var prinsen hennes ødelagt for resten av livet…

Denne store hemmeligheten bærer dronningen med seg hver eneste dag, hvert eneste sekund, i en stor sort boks med skarpe kanter i magen. Hver dag ligger den der og hver gang gutten har framgang vokser den litt mer for han kunne ha vært frisk og kommet så mye lengre og hver gang gutten stagnerer eller det virker som ha går tilbake vokser den enda litt mer, for det er hennes feil at gutten strever. Og hver gang noen spør om hvorfor gutten er som han er blir den nesten så stor at hun kaster opp. For han er som han er på grunn av henne! 

Men dronningen holder boksen hemmelig, hun bærer den stille og uten et ord.

Dette er dronningene hemmelighet..

4,7 og et skjebnesvangert hopp.

Denne fjernkontrollen(ja det er det det er)har fanget Oscars interesse i helgen. Vi har hatt den i mange år. Jeg mener å huske at svigermor kjøpte den til Oscar etter at Odin var født men det er mulig jeg husker feil.

Som alle leker fra denne produsenten er den utstyrt med lyder, musikk og to mennesker som snakker. En mann og en dame. Det er sager og ulike typer ting men også tall. Og når du trykker på et tall sier en damestemme riktig tall. Altså om du trykker på tallet 8 sier damen; åtte. 

Åtte har vært et tall Oscar har hatt et nært forhold til. Det var et av hans første ord og han liker tallet og kjenner det igjen. Men i helgen har Oscars repeterende atferd vært sterkt fremtredende og vi ser mer og mer autismen i han. Han lekte med fjernkontrollen på lørdag og satt å trykket på tallene 4 og 7 igjen og igjen og igjen og igjen og igjen og igjen… I nesten 15 minutter. 

15 minutter er jo ikke så mye da tenker kanskje flere av dere. Men jeg holdt på å bli koko. Jeg prøvde å stenge det ute og vurderte å ta den fra han. Men det var også et eksperiment. HVOR LENGE VIL DETTE VARE? Om jeg bare lar han holde på og ikke bryter inn. Det varte altså i 15 minutter. Jeg sto på kjøkkenet å bakte heldigvis. For jeg må han noe annet å gjøre under disse episodene ellers blir jeg bananas… 

Det er som å sitte på en Berg og dalbane som går opp og ned og snurrer deg rundt og stopper når du henger opp ned i lufta. Jeg er med på turen og prøver å forberede meg på det som kommer til å skje, men det er noen andre som siter bak spakene og styrer turen. 

Vi har spist mye is den siste tiden da Oscar hr vært svært flink til å formulere sine ønsker om å ville ha is og sier også ordet i tillegg til å følge meg ned til fryseren. Det er en hårfin balanse mellom å gi han respons for kommunikasjon og ikke gi han viljen sin hele tiden. 

På søndag var vi i Huseby badet å koste oss med autisme foreningen. Odin var som vanlig helt sinnsyk og kastet seg uti på dypet uten tanke på hvor vi befant oss. Han er fryktløs i vann. Han hermer etter noen eldre gutter dom hoppet fra en høyere kant og det skulle han også. Og koste seg nesten ihjel, selv om det ble et par mageplask. Oscar sto å observerte broren sammen med F på kanten. Så jeg ville at Oscar også skulle prøve å hoppe til meg. Jeg sa det egentlig mest for at han skulle føle seg inkludert og sett men han satte seg på kanten og dele ned til meg på en måte. Han fikk masse ros og jeg hoppet og jublet over bragden. Han ville gjøre det igjen og han klatret opp på kanten og slapp pappas hender, løftet armene i været og HOPPET! Jeg måtte ta meg sammen for ikke å gråte for jeg er så stolt at jeg nesten sprekker. Han og broren hoppet om hverandre og jeg tok imot. De delte leken og gleden og var helt plutselig på samme nivå. 

Berg og dalbane sa du….oh yes! 

Den lille greven💖

 

Det var en gang en liten greve. Og selv om han ikke var den største i størrelse var han allikevel stor. 

Den lille greven var bror av den lille prinsen. Og ikke hvilken som helst bror. Hans lillebror. Men det forsto du kanskje når du leste at han ble kalt den lille greven og ikke kronprins. 

Vel uansett. Den lille greven kom til verden på bestemt vis. Helt fra første stund viste det seg at han var smart som en rev, sterk som en bjørn og klok som en ugle. Den lille greven var ikke planlagt for dronningen og kongen. Da de følte de egentlig hadde nok med den lille prinsen. Men så var plutselig greven et faktum og slik ble det. 

Fra greven tok sitt første åndedrag etter å ha kranglet med dronningen i en del timer fordi han ikke ville ut, var greven en lykke for kongefamilien. Han lyste opp hvert et rom han kom inn i og sjarmerte alle han møtte på sin vei i senk. 

Siden den lille greven var så smart visste han å få det som han ville. Og med et lurt smil og et lite slengkyss, gikk det meste i grevens favør. 

Men det var en ting den lille greven ikke kunne få og ikke kunne bli. Og når vi tenker på grever fra andre eventyr er de jo ofte de onde og slemme og som vil ha all rikdom og makt og som oftest hater de både folk og fe. I dette eventyret er ikke greven ond. Han er bare sjalu. For den lille greven vet at uansett hvor smart, snill og flink han er vil han aldri bli prins. 

Den lille greven elsker sin bror prinsen og passer på han hver dag. Han deler av dine skatter og de leker og koser seg sammen. Men de er to og dronningen er bare en. Og selv om hun gjør sitt aller ytterste for å dele sin oppmerksomhet rettferdig mellom de to. Blir det ofte prinsen som må ha litt ekstra. For som vi leste i eventyret om den lille prinsen i eventyrland, er han ikke som alle andre og bærer med seg en bør som aldri vil bli borte. 

Og selv om den lille greven bare har levd sitt liv i to og et halvt år forstår han at prinsen trenger dronningen og kongen mer enn han. 

Han hjelper dronningen så mye han klarer og støtter og veileder sin bror igjennom dagene. Han vokter om han og sørger for at broren er ivaretatt igjennom barnehsgehverdagen. Han passer på at ingen plager den lille prinsen og trøster han hvis han er lei seg. Alt dette ansvaret har den lille greven lagt på sine egne skuldre. 

Den lille greven er fantastisk sånn. Han både elsker og misunner sin bror prinsen. Og dronningen kan ikke fri seg fra bekymringer om hverken prinsen eller greven. Hun er så redd for dem begge. Hun elsket dem betingelsesløst. Hun gjør alt i din makt for å dele seg så begge skal få. Men sjalusi kan være en farlig ting. 

Det kan bringe med seg tunge følelser, følelser av svik, å ikke føle seg god nok, å ikke bli sett, hørt og føle seg som nr to. 

Dette ligger dronningen ofte å tenker på når hun har lagt seg under dyna om kvelden. Hun er bekymret for fremtiden til den lille greven også. For i eventyrene går det ofte galt med grever, men ingen vet hvordan dette eventyret vil ende…

 

Hvem bestemmer hvor lenge en sorg kan vare?

 

Jeg sitter her i sofaen å tenker litte grann. På min lille sønn på snart fire som ikke er som alle andre. Han har barne autisme! 

Og det gjør vondt. Det gjør vondt hver dag. Ikke hvert minutt. For vi har fine dager og vi gleder oss over hvert minste lille fremskritt han har. Men så ser jeg på broren som snakker og forklarer og passer på storebror og så slår det meg. Pang! Og så blir man kvalm i magen og tårene presser på og man kjenner alle bekymringene kommer krypende. 

Det skulle ha vært motsatt. Storebror skulle ha vært sjef og bestemt og passet på og snakket osv. Men det ble ikke sånn. Og innimellom så føles det så forferdelig urettferdig. Hvorfor oss liksom? Hvorfor han? Hva gjorde jeg galt? 

En lege på Sankt Olavs sa en gang da vi var innlagt da de trodde Oscar hadde svulst på hjernen, hun sa; dere har bare trukket feil lodd. Dere har lov til å sørge over det som aldri ble. 

Men forskjellen på en sorg der noen dør og en sorg over annerledeshet er at sorgen vår er for evig på en måte. Missforstå meg rett nå da. For jeg er ikke i “sorg” hele tiden og jeg er lykkelig og glad og ikke deprimert eller sånn… 

Men hver gang jeg opplever ting med andre barn som vi “skulle ha opplevd” eller utvikling som “skulle ha vært slik” hos Oscar også. Stikker det. Det gjør vondt og det er trist. Men hvor lenge skal dette vare? 

Mange tror at man kan “tenke seg glad” at om man kun fokuserer på det positive så vil det negative forsvinne. Kanskje de har rett. Men jeg fokuserer på positive ting hver dag og jeg sier dem høyt.

Tenk så heldig jeg er som har to så nydelige gutter. Noen kan ikke få barn og jeg har vært så heldig å få to! 

Tenk så heldig jeg er som har to gutter som er glade i mat og vil spise. Mange barn er sære i matveien og vil ikke spise omtrent noe som helst.

Tenk så heldig jeg er som har to gutter som kan gå, så og bevege seg på egenhånd. Det er mange som sitter i rullestol osv. 

Tenk, tenk, tenk! 

Men så ser jeg gutta i barnehagen som er fire år og de snakker og de hilser og de leker med hverandre. De er oppservante og lekne og følger med. De kan si hva de vil og ikke vil og de er tilstede. Da stikker det i magen og jeg kjenner bølgene av sorgen slå innover hjertet. Og denne sorgen vil følge meg uansett hvor gammel Oscar blir. For Oscar har autisme og det gjør at han aldri vil bli som de andre.

Tankene om fremtiden er store og tunge og mørke. Kanskje det vil endre seg. Men hvem har bestemt hvor lenge man får lov til å sørge og hvem var det som fant ut at det bare er å tenke seg lykkelig. 

Alle foreldre har bekymringer iforhold til barna sine. Det er bare at mine bekymringer er annerledes og vanskeligere å lage planer av. Så om jeg sørger litt nå og da. Bær over med meg. Støtt meg, trøst meg og vær tilstede. 

Jeg vil gråte med deg sang Bjørn Eidsvåg og det synes jeg var fint sagt. For gjennom at dere gråter med meg får jeg aksept for sorgen. Det betyr ikke at dere tillater meg å være deprimert men at dere ser at denne sorgen bærer jeg på veiene av alt som ikke ble sluk det var tenkt. På grunn av at jeg trakk feil lodd i livet. 

La meg få sørge. For hvem har bestemt hvor lenge en sorg skal få lov til å vare?