I det siste virker det som det har løsnet litt på språkfronten til Oscar. Han kan plutselig herme litt etter ord. Han sier; killi, killi og kiler oss. Han gjentar ord han kan når vi viser bilder. Og vil gjerne at vi skal si tallene når han peker på dem.

På interaksjonsfronten ser det også ut som det går fremover. Han observerer de andre barna i barnehagen mer og mer. Han har blitt mer nærgående med dem. Hvor HAN tar initiativ til kos og klem og smil 💙

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Han ler på de “rette” stedene når vi ser på tv, på tegnefilm osv. Han tar mer og mer initiativ til lek med oss og klemmer broren. Det kan se ut som han prøver å leke med broren men at han ikke får til å vise det på riktig måte så det kan virke veldig voldsomt og brått…Men vi prøver å hjelpe og veilede dem begge to. Men han klemmer broren hver dag! 

Dette er små glimt av håp i hverdagen på at vi ser fremskritt 🙂

Men utfordringene om dagen er STORE… Oscar sover ikke på natta. Han er våken store deler av natta. Men turn og “basing” og tulling og tøysing…Det tar virkelig på psyken min. Han sovner som oftest alene nå uten for mye om og men. Men han kan sovne 20.00 og våkne igjen 23.00 og være våken fram til 04.30…Så må jeg vekke han 07.00 for vi må være i barnehagen 07.30 for jeg skal være på jobb 08.00…Jeg føler meg tygd og spytta ut om dagen. Tårene sitter løst og hodepinen er et faktum.

Men hva skal vi gjøre. Vi vil jo ikke medisinere han. Han er 3,5 år. Hans helse og velvære kommer først…Men i følge NAV er jo ikke jeg syk… For søvnmangel og vondt i kroppen pga stress er ikke å være syk…Akkurat nå føler jeg meg som verdens minste og svakeste. Vet ikke om jeg orker mer av disse søknadene og rundene nå. Så alt henger litt i usikkerheten nå…Nesten så jeg skulle ønske vi hadde råd til en advokat som bare kunne ha fikset alt for oss…

Fy fa.. sier jeg bare. Jeg visste det kom til å bli noen utfordringer og litt jobb å få alt på plass når det gjelder Oscar og situasjonen. Men dette hadde jeg virkelig ikke sett for jeg.

Jeg startet i arbeidslivet rett etter jeg ble konfirmert. Da var jeg vel 14 år tenker jeg. Siden da har jeg jobbet både her og både der og betalt skatt nesten fra første krone.

Jeg har ikke fått noen utbetalinger fra NAV og frem til for et par år siden var jeg heller ikke mye syk. Jeg har betalt for ALT jeg har trengt selv. Vi har 2 gutter med atopisk eksem men jeg har ikke sendt inn et eneste krav på kremer o.l.

Nå har vi fått et barn med utfordringer. Vi har visstnok krav på både ditt og datt. Vel det høres flott og fint ut det får’n si…Men veien dit, den viser det seg at blir JÆVELIG lang…

Vi har begynt på trappa, vi har søkt om ekstra sykedager(innvilget), vi har søkt om ekstra stønad(innvilget, men laveste sats selvfølgelig), vi har søkt om avlastning(som nevnt i et tidligere innlegg ikke var så lett og vi mottok et relativt merkelig svar vil jeg mene). Nå skal vi i møte neste uke for å kartlegge hva vi har behov for og krav på i forhold til avlastning… Når jeg skriver det sånn nå ser dette sikkert lett ut.

Men utallige telefoner til diverse instanser og milelange søknader som omtrent vil vite hva du spiste til frokost. Og mere til har gjort at vi står der vi står i dag. Vi har fått hjelp! Gud bedre så må jeg si at jeg faktisk ikke tror jeg hadde stått på beina om vi ikke hadde fått det. Som om ikke det å sette seg inn i en diagnose og få sørge over den prosessen er nok skal jeg tydeligvis bli advokat i tillegg…Jeg er allerede utslitt…

Vi har så vidt begynt….:(

Nå er det sånn at min sykemelding snart er over. Det har gått et år. Så nå forventer staten og kommune og NAV at nå er jeg frisk og klar som et FUCKINGS egg til å hoppe i jobb igjen…Back in buissness….

VELL…..ja…jeg er tynslitt, sover ikke. Jobber 50% og skal ta meg av Oscar OG Odin stakkars. I tillegg. Huset vasker ikke seg selv. Maten lager ikke seg selv og barna bader og legger seg ikke alene…De SOVER IKKE!!!!

Ikke en eneste natt hele natta igjennom…

Hvis du spør NAV er jeg ikke syk, neida det er Oscar som er syk. Jeg kan jobbe jeg. Ja,ja…helt klart ikke noe problem. For det å leve uten søvn det er vanlig det…Absolutt…

Jeg kjenner jeg er på bristepunktet seriøst…Jeg VIL jo jobbe 50%…Jeg vil gjøre mitt beste. Jeg vil ta vare på familien min og ikke minst meg selv…Hvorfor skal det være så sinnssykt vanskelig å få litt hjelp her i landet. Når det virker på meg som NAV og staten KASTER penger etter folk i andre retninger(går ikke i detalj her, men de som kjenner meg vet hvem og hvilke grupper jeg mener, de som ikke kjenner meg får rett og slett gjette)…

Hvordan kan NAV sitte å si at jeg ikke er syk og jeg ikke har krav på arbeidsavklaringspenger???? JEG SOVER IKKE PÅ NATTA!!!!!

Jeg er deppa og stressa og får ikke puste…Det gjør vondt i kroppen. Men jeg dytter videre, jeg går på jobb, jeg tar vare på ungene…Men syk det er jeg ikke, så penger fra staten kan jeg bare glemme….

Hva skjer nå…Det lurer jeg på…Dette er bare den 1 karusellen og jeg er svimmel og kvalm og vil av allerede…:(

I dag var det Lekeland på Heggstadmoen som sto på agendaen, sammen med autismeforeningen. Vi var uheldige da det har vært skikkelig dårlig vær og regnet som bare det i dag…Da trekker folk inn… I tillegg sovnet Oscar seint i går kveld og sto relativt tidlig opp i dag og har ikke hatt så god apetitt. Men vi valgte å gi det et forsøk uansett…

Da vi kom dit ble det mange inntrykk for Oscar. Det var ikke så stort, men litt uoversiktlig så vi måtte gå oss noen runder før gutta hoppet i ball bassenget. Jeg fikk meg en solid treningsøkt da Oscar synes det å skli var gøy og det selvsagt var litt av en labyrint å komme seg til toppen av sklia 😉

Oscar løp mye rundt og lagde en del lyder, det var ikke vanskelig å se at han var relativt overstimulert. Vi skulle få gratis pizza sammen med resten av gjengen og mens vi ventet i 5 min fikk Oscar og Odin kjøre en sånn bil man putter penger på. Jeg vet ikke helt hva jeg skal kalle det.

Så skulle vi inn på et rom å få pizza og saft. DET skulle ikke Oscar. Og han fikk fullstendig anfall. Det er ikke ofte han får sånne anfall men i dag var det et solid et. Vi prøvde først å gå inn sammen med de andre, men Oscar skreik så mye at han skremte de andre barna. Så jeg og Oscar måtte sitte utenfor i i 30 min før han roet seg. Jeg var da full av snørr, tårer, sikkel…Det var virkelig ikke gøy med alle blikkene og folk som himlet med øynene. Men lederen kom å satt hos oss litt og fikk skrytt litt av meg og det høres sikkert dumt ut men det hjalp.

Du er så flink og rolig sa hun. Det er veldig fint å se. Du er så trygg og tålmodig. Virkelig et forbilde…Det gjorde at selvtilliten steg 5 hakk og plutselig så jeg ikke de rundt meg noe lengre…

Oscar fikk til slutt roet seg ned og fikk spist opp min mat(spesialbestilt glutenfri) og vi gikk inn og satt med de andre og han spiste litt pizza også. Så dro vi hjem.

Ungene er fremdeles fulle av energi mens jeg ligger oppe i senga og henter meg inn litt…Det tar på kroppen både fysisk og psykisk når sånne ting skjer…

Meeeen, vi satser på at det går bedre neste gang 🙂 For vi gir da slettes ikke opp!

I går var jeg på foreldremøte og hadde “forberedt” en liten sekvens ang Oscar. Ikke mer enn at jeg hadde tenkt litt over hva jeg skulle si osv. Jeg ønsket å si noe felles foran alle 3 avdelingene på huset. Da alle foreldrene vil komme til å treffe på Oscar og hvem som helst vil kunne ha spørsmål eller gjøre seg opp noen tanker. 

Jeg var rimelig nervøs for å si det mildt. Ikke for å snakke foran forsamlingen men for temaet som skulle taes opp. Det er tøft og vanskelig å snakke om. 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg ble utfordret på stående fot om å snakke om FAU plutselig da jeg har sittet som representant der i fjord og det gjorde meg ingenting. Men det var jo ikke helt det jeg hadde sett for meg…

Så gikk tiden litt i fra oss og jeg rakk ikke å si noe om Oscar før vi plutselig delte oss og gikk til hver vår avdeling. Jeg hadde ingen kontroll over hva pedlederne sa om Oscar på de andre to møtene og det stresset meg enormt. Men jeg holdt “appellen” min for vår avdeling. Og noen tårer seinere tror jeg det gikk bra.

Men jeg føler allikevel ikke at jeg fikk fram den informasjonen jeg ønsket at alle skulle ha. Så jeg kommer til å legge ut et innlegg på Facebook siden vi lager til barnehagen vår. Og håper at foreldrene ikke missforstår min intensjon. Det var jo nettopp derfor jeg ville ta det felles men sånn ble det ikke denne gangen.

Men jeg gir meg ikke så lett 😉

I kveld skal jeg på foreldremøte i Barnehagen. Oscar er en egen sak på agendaen. Det er jeg som har bedt om å få snakke om Oscar. Det er første gang det blir gjort sånn offisielt…Og jeg “gruer” meg vel egentlig ikke. For jeg er ikke redd for å snakke foran forsamlinger o.l. Men det slo meg plutselig når jeg sitter her i sofaen å planlegger litt hva jeg skal si og hvordan jeg skal ordlegge meg at dette mest sannsynlig bare er første av de hundrevis av andre gangene jeg må ta denne “praten”…

Oscar er autist…han vil alltid være autist. Han vil aldri bli frisk og det finnes ingenting jeg kan gjøre for han…Jeg trodde kanskje jeg hadde kommet over den verste sorgen. Vel for å være helt ærlig har jeg vel strengt tatt ikke tillatt meg selv å sørge så mye. Jeg har lagt planer, organisert, tilrettelagt, ordnet, fikset, gått på møter, stilt opp til høyre og venstre. Prøvd å se framover, legge til rette og sett etter de positive tegnene i Oscar…

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg VET at autisme ikke går over. Jeg vet at jeg nok må stille meg opp på ALLE foreldremøter og infomøter fram til han er voksen og det slo meg i dag….Jeg må være sterk for gutten min, jeg må kjempe for at han skal bli inkludert, få være med på bursdager og ikke bli glemt. Det er ikke en selvfølge at folk vil tilrettelegge og inkludere oss og han. Og nederlagene kan komme til å stå i kø…Ja, man må jo selvfølgelig tenke positivt og det vil komme til å være de som vil inkludere oss og tilrettelegge…Men det å ikke vite og det å ikke kunne styre det RIVER i meg. Det at han kan bli satt utenfor av foreldre og barn uansett hvor mye jeg informerer og uansett hvor mye jeg prøver å få han inkludert er en forferdelig tanke.

Det skal selvsagt ikke stoppe meg fra å forsøke og kjempe for Oscar min. Kjære, vakre, nydelige Oscar min💖

I dag tar jeg første skritt i kampen som kan komme til å bli en lang og iskald krig…Det er vondt i hjertet og det er med bestemte men også usikre skritt jeg starter i dag.

Tårene fosser nå som jeg skriver, jeg skal slutte å gråte når teksten er ferdig. Da skal jeg gå i dusjen, vaske ansiktet og “put my game face on”. Det går nok bra.

Jeg tørr ikke slippe sorgen til. Jeg er redd for sorgen…!

I går var vi i Husebybadet på svømming med Autistforeningen. Oscar ELSKER å svømme. Han var kjempe flink og tålmodig. Han hørte etter på beskjeder og koste seg nesten ihjel i bassenget. Heldigvis var det ikke så mange andre der 🙂

Det er en gang i måneden og vi satser på å dra hver gang 🙂 Oscar har dren og det gikk fint på Pribadet uten ørepropper. Han fikk ikke ørebetennelse. Dette bassenget er mindre og vi prøvde uten ørepropper i går også. Så nå krysser vi fingrene. Hvis det går gæli får vi se om vi tar kampen med øreproppene.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Oscar spiste godt til kvelds og sov HELE natten! Det var utrolig koselig å se hvor mye begge gutta koste seg. Odin var som vanlig høyt og lavt og basa og hoppa og styra. Men jeg og F byttet på gutta hele veien og vips så hadde 2 timer gått…

Vi gleder oss til neste gang! Neste søndag skal vi på lekeland på Sandmoen og håper det går bra…Mer nervøs for det kjenner jeg :/

Dere får fortsette å lese så får dere se 🙂