Kulevest er best, ingen protest!

Hva er en KULEVEST?!?
Er det sikkert mange av dere som tenker…

Vel det er akkurat det det høres ut som. Det er en vest fylt med kuler. Den er designet for å gi kroppen en lett massasje på ryggen og brystet. Den skal hjelpe til å stimulere ulike sanser så det skal bli lettere for enkelte barn å få til å slappe av. Den er tung av vekt og skal hjelpe til å holde kroppen i ro også.

Det er kanskje noen som har hørt om kuledyne. Og dette er samme prinsippet. Bare at man fester vesten på som en genser.

Oscar fikk seg en kulevest nå i høst. Men har ikke villet bruke den. Den er jo som sagt tung og litt trang og Oscar liker jo som kjent best å gå helt uten klær og er ikke spesielt glad i klær som er stramme.

Men nå har han/vi knekt koden. Han briker dem på dagtid i barnehagen. Han vil ha den på og den hjelper virkelig å gi ha ro. Han koser seg med å sitte å stryke på den og den hjelpertil med at Oscar sine sanser stimulerer seg selv så det blir mindre selvstimuli i form av lyder og bevegelser. Han får til og med til å bare ligge på sofaen å slappe av uten noe som helst å gjøre eller styre med!

Dette er virkelig et fremskritt for han og vi ser at han har godt av å bruke denne vesten så det er trist å tenke på at myndighetene her i Norge ikke støtter denne typen hjelpemidler.

Våre naboland Sverige og Danmarks er langt foran oss på dette området. Der anbefaler både leger, fysioterapauter og eksperter slike hjelpemidler. Der blir det også dekt av hjelpemiddelsentralen. Men her i landet mener de at dette ikke har nok faglig bevis så de nekter å ta produktene inn på hjelpemiddelsentralen:(

MEN! Det finnes hjelp. Man får tak i produktet på nettet. Vi kjøpte fra Amajo og vi er så lykkelige for at de går foran i toget for slike hjelpemidler. At de bruker forskning og erfaringer fra andre land og velger produkter ut i fra dem og tilbakemeldinger fra folk og fe! Så takk til dem for at Oscar nå har en litt lettere og mer avslappet hverdag.

Oscar er glad og da blir vi glade! Så jeg anbefaler virkelig dette. Vi vurderer også å få rak i en kuledyne for å se om det kan hjelpe på nattesøvnen også.

Men for min del er det ikke tvil;

Kulevest er best, ingen protest! 🙂

Sjokket over sorgen…

I dag kom det opp et minne på Facebook. Det var et bilde tatt av Oscar for fem år siden…

Oscar er snart 6 år nå, han har bursdag i slutten av mars. For fem år siden nærmet han seg sitt første år og livet var veldig annerledes. Da hadde vi ingen misstanke om noe som helst. Og bekymringene var på et helt annet nivå enn de er i dag…

Bildet viser en nybadet, smilende, nydelig Oscar. En tilsynelatende helt normal gutt. Han lyser opp hele skjermen med sin uskyld, sitt smil og sitt vesen. Lite visste vi om hva som ventet…

Og når jeg satt der og stirret ned på bildet og kjente følelsene og minnene komme krypende smalt det…

Tårene strømmet på og sorgen tok tak…beina mistet styrke og kvalmen steg…hele kroppen ristet og jeg slet med å puste…denne enorme sorgen som jeg bærer på hver dag som alltid ligger under overflaten og innimellom stikker hodet frem. Jeg klarer ikke å styre det.

Heldigvis er jeg ikke alene jeg har støtte i min kjære samboer som holder rundt meg og trøster meg, uten ord og med full forståelse for det uforståelige. Forståelse for den usynlige sorgen, forståelse for at man er sliten av alle kampene. Forståelsen og kjærligheten jeg er så takknemlig for å ha fra han og min kjære søster og hennes familie… Jeg er uendelig takknemlig for at jeg kan gråte, kjefte, klage og søke råd! Men bekymringene er alikevell mine mye alene…

Da andre gleder deg over skolestart, er jeg bekymret over; rom, assistenter, spes.ped timer, nye folk, forståelse, nye foreldre, mobbing med mere…

Hver nye situasjon viser meg atter en gang hvor annerledes vi er. Hvert minne minner meg på det som var, har vært, kampene, stresset, Og sorgen.

Den som var, er og vil komme… Er det lov å sørge over det som en aldri fikk når man var så heldig å få noe? Er det rettferdig? Hva er rettferdig og hva er urettferdig?

Jeg vet jeg har en lykkelig gutt og det gjør meg selfølgeli lykkelig!

Men sorgen er der og de uendelige bekymringene som endrer seg og blir større og vanskeligere og usynlige og synlige…

Sorgen lever og jeg må leve med den…!

 

2 nye BPA og Oscar virker veldig glad :)

Oscar er inne i en veldig god periode om dagen. Mye smil og latter og han “skravler” som aldri før. Han viser stor forståelse for det som foregår rundt han og vi har begynt forberedelsene til skolestart til høsten. 

Vi har startet med en ordning med BPA istedenfor avlastning og dette ser ut til å fungere godt. Men å gå i fra 6 timer i uka til 20 timer i uka er en merkelig overgang for oss alle. Det å gå fra at noen henter Oscar og tar han med seg på tur til å ha noen her hjemme som hjelper til med alt som trengs er veldig godt men også veldig rart. Jeg er så vandt til å ha 100 baller i luften samtidig å ordner alt som skal ordnes på egen hånd…

Så ble jeg syk og kroppen jeg nå “bor” i føles ikke som min egen og jeg kjenner ikke igjen stemmen i hodet mitt…Av og til føles det som at jeg ser på en fremmed i speilet og den evigvarende energien og humøret er ikke der lengre. Kroppen vil ikke og hodet henger ikke med. Jeg er så vandt til at det handler om viljen og stahet. Og at alt jeg presser meg til klarer jeg. Men sånn er det ikke lengre…Det føles spesielt og jeg føler meg til tider gal.

Jeg er sykemeldt fra jobb så jeg skal klare å være mamma. Jeg må sove mye på dagen da nettene er urolige, med mye nattesvette og urolige drømmer. Kroppen gjør vondt og “natt anfallene” mine som jeg har vært plaget med er på vei tilbake…:(

Så det å nå få hjelp i form av BPA kom nesten som bestilt. De er så flinke og hjelper til med alt. Men jeg må jobbe med meg selv. La dem få hjelpe, gi dem rom og stole på dem. Jeg må innse at jeg ikke klarer alt lengre og at det er ok at noen andre henger opp tøy og rydder av bordet. Så jeg kan kose med gutta…Men jeg må si at det er rart. Det er godt og vanskelig på samme tid. Jeg som alltid har følt meg som et godt forbilde for gutta og som står på og alltid er på farten. Jeg sittter nå grå og kvalm i sofaen…

Gutta vet at mamma er syk, det er desverre ikke til å unngå da jeg er på do så mange ganger i løpet av dagen til tider. Men de vet ikke mer enn det. Jeg skjermer dem så godt jeg kan. Men det er vondt og ikke føle at jeg er den mammaen de fortjener.

Men nå gjelder det å tenke positivt, ha fokus på riktig sted. Være der for dem! Stryke dem over håret og holde rundt dem og høre om hvordan de hadde det i barnehagen og tillate de som nå er kommet for å hjelpe og faktisk gjøre det uten den evinnelige dårlige samvittigheten…

Mangt skal vi møte og mangt skal vi mestre og dagen imorgen kan bli vår beste dag…

Gråt av glede og gråt av angst…

I dag er en tøff dag…Etter nesten tre timer på legevakten i natt er både hodet og kroppen i helspenn…

Det å kjenne på de store gledene i livet i det ene øyeblikket, til å virkelig få kjenne frykt tar på både hodet og hjertet og i dag er det stramt i brystet og vanskelig å puste. Gråten ligger på lur men må vente til kvelden for jeg har to barn jeg skal hente i ettermiddag og de skal se en sterk og “frisk” mamma.

Så til historiene;

I romjula hadde jeg julaften på nytt med gutta, min samboer og foreldrene hans, da min eks hadde dem på selve julaften. Det i seg selv var vanskelig og tøft men det gikk bra. Jeg satte på meg smilet og feiret med min kjære søster og hennes familie og min kjære nye samboer som har blitt min klippe i livet, prøvde å tenke på alt annet enn savnet og gutta…

Odin fikk et kassaaparat som han ønsket seg og lekte mye med det i etterkant. Han reflekterte rundt det at man ikke får lov til å ha med seg handlevarene hjem i handlekurven og ba om å få en plastpose slik som vi bruker i virkeligheten. Og det fikk han, men en litt mindre variant. Og vi lekte sammen og handlet og konverserserte. Så ble jeg som vanlig akutt syk. Magen lagde trøbbel og jeg måtte springe på do. Jeg ser da at Odin drar posen over hodet i det jeg styrter inn på badet.

Jeg MÅ på do, ellers kommer det i buksa. Og i det jeg springer på do roper jeg til Odin at han skal ta posen av hodet. Det ville han selfølgeli ikke og kvitrer tilbake at; “Det går bra”…

Jeg roper at det er farlig! Men han hører ikke etter. Så sier jeg med veldig streng og bestemt stemme;

Nå kommer du inn her med den posen, knøvler den sammen og kaster den i søpla!

Det går tre sekunder så begynner Odin å gråte(sånn sutring/trass gråt), Oscar kommer inn på badet, knøvler posen sammen og kaster den i søpla!

Jeg klarte å skryte og lovprise han mens jeg hulket av glede…Han forsto hva jeg sa!!! Han forsto hva jeg sa!!! 

HAN FORSTO HVA JEG SA!

Gleden over det var overveldende og fantastisk og ga meg et nytt håp for fremtiden! Han er her, han hører, han forstår. Nå må vi bare hjelpe han til å få det ut ❤

Han “prater” i vei om dagen og bruker bildene aktivt, har blitt mer kontaktsøkende på venner rundt oss og vi er inne i en god steam…

Vi har også vært uheldige og hatt noen knall og fall. Oscar har på kort tid ramlet ned trappa hele to ganger. Første gang resulterte i legevakten for en sjekk, gang to så ut til å gå mye bedre.

Fem dager gikk etter siste fall som så ut til å være mindre alvorlig. Så våkner Oscar med et blått øre, både inni og utenpå og rare utslett over hele overdelen av overkroppen. Jeg tok han med til legen og han tok noen blodprøver, så at han hadde blodutredning i hele øret og øregangen, trommehinna. Ville jeg skulle sjekke han i løpet av natta for å passe på at han ikke begynte å blø neseblod eller blø fra munnen. Om det slulle skje ringe 113 med en gang, Og IKKE Google…

Jeg stålsatte meg for en tøff natt. Oscar var i fin form han, så jeg var ikke veldig bekymret. Men så kom kvelden og da dukket det opp noen spørsmål…Jeg ringte legevakten for å få noen svar og litt hjelp da jeg ikke ønsket å ta noen avgjørelser selv. De skulle få en lege til å ringe meg tilbake så fort som mulig, da var klokka 17.30.

Legen ringte og han var ikke fornøyd med vikarierende fastlege sin avgjørelse av situasjonen og ville ha oss ned på sykehuset med en gang. Da var klokka blitt 22.00. 

Så min kjære beste veninne kom å hentet oss så jeg skulle slippe å dra ned alene. Og vi dro ned. CRP, HB og flere blodprøver ble tatt. Og det ble nevnt noe om utredning av blodplater og å forberede oss på en innleggelse. Og da måtte vi jo Google…

LEUKEMI, blodkreft og akutt organsvikt på grunn av medisin var det de fryktet og utredet. Vi spurte direkte og de bekreftet dette…

Jeg gikk i overlevelsesmodus, jeg ble så kvalm og kald og redd at jeg ikke klarte å kjenne på det en gang. Og sang og lekte med Oscar og holdt ALT av følelser tilbake.

Det føltes som det gikk 100 år før vi fikk svar på blodprøvene…Så ble vi kalt inn til legen. Blodprøvene var helt fine og han trodde det blå øret kom av fallet for fem dager siden. Pga brusk i øret så kunne det blø sakte og noe greier og utslettet trodde han var virus fra en forkjølelse. Så vi kunne bare dra hjem og sove…

Jeg klarte egentlig ikke å føle noe som helst. Selfølgeli er jeg glad og lettet men kroppen min klarer ikke helt å følge med på alt så pulsen sitter i halsen enda og kvalmen er der enda…Å gå fra blodkreft med ekstremt høy dødelighet til nei da; virus eller noe er noe kroppen ikke er klar for når det gjelder barna dine.

Vi var hjemme 01.00… Oscar ville ikke sove når han kom hjem og måtte landes og trøstes og tisset ut sin egen seng og bæsjet i min seng så det tok noen timer før vi fant roen etter at vi kom hjem også. Han måtte jo tviholdes for å ta blodprøve og hadde nok litt inntrykk å jobbe seg igjennom han også stakkars…Men vi sovnet til slutt…

Oscar og Odin er i barnehagen nå etter at Oscar fikk sove lenge i dag. Jeg skulle gjerne hatt dem hjemme men jeg sliter med å tenke, puste, føle i dag…Trenger noen timer for meg selv rett og slett. Og det er SNØ ute og Oscar elsker snø og å ake i barnehagen og han er jo frisk så…

Så nå sitter jeg her litt lettere sjokkskadet i sofaen og blogger litt for å få sortert tankene bittelitt før hverdagen smeller til igjen…

Ikke KREFT men…

Onsdag for to uker siden var jeg hos legen. Jeg har vært dårlig i snart et år, men den siste tiden har både hodet og kroppen forverret seg…

Naturlig, tenker kanskje flere av dere. I og med alt jeg har gått igjennom i det siste. Det tenkte jeg også. Og gikk egentlig til legen for jeg kjente at jeg psykisk trengte en pause…Men med noen rare symptomer jeg tenkte kom av ren utmattelse.

Jeg har siden jul i fjor slitt med magen min. Mye løs mage og mye smerter og kvalme. Gått ned 11 kg i vekt. Hvilket mange har poengtert at ser bra ut, jo da er enig i det men skulle ønske det var for at jeg ville det og jobbet for det…

Jeg forklarte legen om alt som har skjedd i det siste på hjemmebane, om Oscar og Odin. Om søvnproblemene, nattesvetten og ikke minst konsentrasjonsvansker. Og tenkte en liten time out hadde vært på sin plass.

Min lege er en fantastisk mann og ville undersøke litt mer. Blodprøver ble tatt, blodtrykk med mer. Og to dager etterpå var jeg tilbake. Da ville legen henvise meg til kreftavdelingen på sykehuset…

KREFT….

Det er et betent, tungt og vanskelig ord. Og selv om det kun var for å utelukke det som han sa har det vært to tøffe  uker…

MR, CT og flere blodprøver. Min kjære samboer og min beste veninne i tillegg til min søster og nære venner har vært gode støttespillere. Men angsten har jeg prøvd å ikke vise noen, jeg har prøvd å holde humøret oppe og ikke vist hvor redd jeg egentlig har vært. Noen tårer har alikevell falt og barnehagen ble informert i tilfelle barna fikk noen reaksjon. Men de vet bare at mamma er syk og er på sykehuset.

Så i dag var oppsummeringstimen. Jeg har ikke kreft! Lettelsen var stor, MEN jeg er jo så dårlig så det må jo være noe…er det bare psykisk???

Nei…det er det ikke desverre. Blodprøvene viser ting som ikke er bra, jeg er henvist både hit og dit. Jeg har for lite hvite blodlegemer. Jeg er underærnert og har virus i kroppen. Jeg har fått diagnosen IBS og mest sannsynlig microskopisk kolitt…Som legen sa i dag er jeg ALVORLIG syk. Og nå må vi bruke tid på å finne ut hva det er. Er jeg heldig finner vi det ut relativt fort, innen 6 mnd. Men det kan ta to år…

Men jeg har ikke kreft og jeg skal ikke dø…det er lyspunktet. Så får jeg ta meg i nakken, ta meg sammen og gjøre det jeg kan for å være den beste mammaen jeg kan i tiden fremover…

Jeg er virkelig heldig med de menneskene jeg har tett på meg nå og jeg får mye støtte. Og jeg smiler, trass i smerter, kvalme, svimmelhet og uro. Jeg smiler og er positiv. For det kunne ha vært verre…Det kunne ha vært kreft…

Så kom sammenbruddet…

Hva vil det si å være sterk? Dette har jeg snakket om før…og de to som sitter på skuldrene og troen og tvilen. Og det “gode” mot det “onde”… I helgen har jeg vært så svak som det er mulig å bli men også så sterk som det går ann…

Jeg hadde bestemt at Oscar skulle igjennom en ny utredning før han begynner på skolen til høsten. Eller det vil si Lærerline/spesialpedagogline hadde bestemt dette. Hun har stålkontroll på timesatser, IOP’er, sakkyndige vurderinger og tilpasninger. Om midler skolen trenger og tilrettelegging. Så hun/Jeg hadde bestemt at en utredning nå var viktig. For Lærerline hun ser løsninger, og planlegger fremtiden. Iskaldt. Hun ser en gutt på fem hvor oddsen er imot han, han har ikke språk, han sliter med forståelsen, han har utfordringer litt mer enn hva papiret sier nå…Lærerline vil at skolen skal vite nøyaktig hva de får og kan begynne å jobbe med det allerede nå. Hun vet at ting tar tid og hun legger til rette og tvinger fram systemer og organiserer. Det er Lærerline…

Det var Lærerline som var på møtet på Trondsletten på fredagen. Det var hun som satt der med psykologen og tok imot informasjon. Som hun videre organiserte til skole, barnehage og far. Det var hun som regnet ut fremgang og prognoser og tok imot ny diagnose. Som hun bearbeidet i form av mer tilrettelegging i både barnehagen og skolen. Rett i planleggingsmodus rett i jobb modus… Det var Lærerline som var på plass hele resten av den dagen…som handlet julegardiner og mere til. Som planla julefeiring og som handlet duker som en proff organisator. Hun ville ikke snakke om det med sin kjære, skjøv det unna og skrudde av… Hun har der hele dagen og store deler av kvelden…

Så da Line gikk i dusjen på kvelden. Klarte ikke Lærerline å holde maska lengre…Da tok mammaline over. Det er hun som elsker, som sørger, som bekymrer seg og som gråter. Det er hun som har følelsene utenpå og så kan bryte sammen…Mammaline har vært under enormt press den siste tiden. Med et samlivsbrudd som bekymrer i forhold til barna, med en svært utfordrende situasjon for Odin der hjertet nesten ikke klarer å slå for smerten tar overhånd. Og for bekymringene og tankene rundt enda en diagnose for Oscar…Det er mammaline som sitter på sorgen men også på håpet. Og på fredag ble det siste lille lyset av håpet slukket…

Da smalt det for mammaline…Beina gav etter under kroppen…hendene mistet styrken, hjertet slo så hardt at hun brakk seg…og hun fikk ikke puste…Så kom tårene. Som en flod, som en strøm, som en voldsom foss…Hun hadde ikke sjangs til å holde dem tilbake. Hun hulket, gråt, høstet og brakk seg…Lenge…Men hun klarte til slutt og komme seg på beina. Gikk opp og satt i Oscar sin seng og gråt enda mer…Lenge…

Så gikk hun ned. Fant seg noen sovetabletter og sovnet…Kald, Tom, trist, knust…Men allikevel full. Full av kvalme, redsel, skam, smerte og fortvilelse. Det er en merkelig følelse og ha.

Dagen etter var kvalmen der enda. Men hun tok seg sammen. Sto opp, spiste litt og gikk på butikken. Men det var rart. Det var som om hun gikk ved siden av seg selv. Som om hun ikke var i seg selv. Hun var kald, stille og avvisende. Ville ikke snakke om det, ville ikke kjenne på noe…Så kom telefonen fra hennes beste veninne; Hvordan går det med deg?

Da smalt det igjen og tårene kom, pusten forsvant og kroppen ble kald. Heldigvis har jeg gode nære venner og fint bekjentskap. Min veninne og hennes kjæreste kom med det samme og jeg gråt og for første gang så jeg det høyt. Det tok litt tid og jeg snakket litt rundt før ordene klarte å komme…

Oscar har en kognitiv mental alder på ca 2 år når det gjelder oppfatning og forståelse. Og han har i tillegg til barneautisme en uspesifisert psykisk utviklingshemming…

Så kommer den store stygge ulven og biter meg i Ræva! Ta deg sammen din kjerring! Finnes de som har det verre enn deg! Med barn på intensive, kreft og uhelbredelige sykdommer. Folk som har mistet barna sine. Hvem faan er du som tror du kan sitte her og grine for noe sånt. Fy faan for ei selvopptatt og svak bitch du er…

Så kommer sorgen…Så er jeg kvalm igjen og luften vill ikke inn i lungene mine. Hendene vil ikke gripe, tårene vil ikke stoppe. 

Du er svak! Skjerp deg! Ta deg sammen! Slutt å sippe! Gå på jobben og tenk på noe annet…

Er jeg sterk, er jeg svak, klarer jeg dette nå? Hva er riktig, hva er feil. Har det kikka for meg? Hva skal jeg gjøre???

Det er ikke så lett å være mammaline akkurat nå. Hun er så sterk og så svak samtidig. Hun ligger ikke i senga og hyler hele dagen, Hun står opp og lager middag. Hun vasker klær og rydder huset. Hun leker med ungene og synger dem i søvn…Men så når mørket faller på…da smeller det…

Vi vil ikke leke med deg…

Denne bloggen handler mest om Oscar og situasjonen hans og vår. Og det vil dette innlegget også gjøre men det vil vise dere ringvirkningene han har på hele familien rundt.

Jeg håper dere som leser bloggen vet at jeg ELSKER Oscar min og at jeg med dette klarer opp i at situasjonen jeg nå skal beskrive på INGEN måte er hans feil. Bare så det er sagt og klargjort på forhånd.

Men min lille kjære Odin sliter om dagen. Han har tøffe dager i barnehagen. Han har i løpet av sitt korte liv måttet tåle mye. Både i form av avvisning fra sin bror og også å komme noe i 2 rekke pga broren. Han har sett hvor mye vi har måttet tilrettelegge og endre på grunn av Oscar. Han ser at vi blir slitne og frustrerte mange ganger og han opplever å bli behandlet annerledes. Da han kan snakke og forstår mer enn hans kjære storebror gjør.

Det er ikke lov å dytte, sparke,klype. Det er reglene både for Oscar og Odin. Men når det blir for mye for Oscar har beklageligvis lillebror stått i mottagende ende. Det har også mamma og pappa…Så hvordan forklarer man for en på 4 år om denne situasjonen. Vi har brukt boka mi en del, vi er åpne om diagnosen og forskjellene. 

Men det er uansett vanskelig for en på 4 år å forstå. Han har observert sin storebror sin måte å være sosial på i alle år og dette er også blitt en “normal”…Vi forsøker å veilede så godt vi kan men det er vanskelig å komme bort fra den grunleggende: “Monkey see, monkey  do”…

Odin imiterer og ser jo at de andre barna tar hensyn til og skjermer Oscar. Han får flere sjanser og har veldig tett voksenkontakt. Dette er noe Odin utrykker at han også ønsker. Han har ved flere anledninger sagt at han også vil ha autisme så han kan få de samme “godene” som Oscar. Andre ganger virker han livredd for å bli “smittet” av autisme så han skal miste talespråket…dette er en evig runddans…

Odin er en sår og empatisk gutt. Han elsker både barn og voksne. Men sliter en del(naturlig nok) med kodene i samspill med andre barn. Han har også blitt utsatt for en del overgrep av andre barn og dette har vært vanskelig for både han og oss. Biting, kloring, blitt tatt fra leker og utestengt. Dette har ført til at Odin søker enda mer voksenkontakt og det blir enda vanskeligere å ta kontakt med andre barn.

Han får veiledning i barnehagen, De hjelper han inn i lek og vi her hjemme prøver så ofte vi kan å ha besøk og dra på besøk til barn på Odin sin alder alene uten broren for å styrke Odin sine relasjoner og hjelpe han.

Så i morres når jeg leverer han i barnehagen var han så stolt for han hadde klippet håret sitt i går…Dette liker han ikke Men fikk så mye skryt for han var så flink og selfølgeli fikk han premie.

Han sier til en voksen: se jeg har klippet håret mitt. Den voksne svarer pisitivt: det ser jeg, Så fin du ble.

Odin går videre bort til to gutter i lek: Hei, kan jeg få leke med dere?(mamma hjertet sprakk nesten av stolthet for måten han gikk fram på)…

Det ble helt stille…Ingen svarte…

Odin; SE Tom og Per. Jeg har klippet håret mitt! Skal vi leke sammen?

Ingen svarer…

Jeg skjelver…

Den voksne reiser seg opp og trer inn i situasjonen. Heldigvis! Og irettesetter de to for at de ikke hilser. Den ene gutten tar seg i det og sier hei. Den andre nekter…og blir tatt med til en liten prat alene med den voksne. Odin ser på mamman sin som skal gi han et hadekyss og prøver å late som ingenting mens tårene presser på bak øyelokkene….

Ha en fin dag Odin, ha en fin dag Tom sier jeg. Og passer på å si hade til alle de andre også og nevner Per spesifikt med navn da jeg sier hade og ønsker alle en fin dag…

Dette er en av mange situasjoner jeg har fått oppleve i barnehagen. Jeg har også vært vitne til en del uthenging og kommentarer slengt mot Oscar…Men han forstår dem heldigvis ikke enda…

Men det gjør Odin. Og jeg vet at han skal oppleve mange nederlag i livet og jeg vet at ikke alle kan være venner og jeg vet at livet er hardt og brutalt og iskald…

Men hva skal man si til sin lille gutt når han har lagt seg på kvelden og forteller mamman sin om at Per har bestemt at han ikke får være med å leke…?

De vil ikke leke med meg mamma…Hvorfor vil de ikke leke med meg???

Hjertet er knust og stemmen dirrer…

Mamma ELSKER deg Odin…Sov godt, imorgen er en ny dag…(der setningen fullføres inne i hodet; Og desverre elskede skatt kommer nye nederlag)…

Håp skal flytte fjell…

Av og til slår realiteten inn som et lyn…Da blir det plutselig vanskelig å puste.

Hverdagen er og hverdagen blir og i hverdagen er man kjent og vandt og ting er som de pleier. Man tenker ikke over alt som en selv har og fjør som er annerledes enn alle andre. For sånn er vi og sånn er det.

Men så kommer de dagene som er annerledes som viker fra hverdagen. De nye situasjonene og de fremmede menneskene. Da blir det med ett litt mer komplisert. Da blir man straks minnet på at ens egen “normal” ikke er lik alle andres. Det kan ofte gjøre vondt og være trist. Det kan bli vanskelig og tøft og hardt. Men man reiser seg opp og går på….Hver gang…Hver situasjon…

For man har ikke noe valg…

Mange sier til meg at jeg er så sterk og så flik og så modig. At jeg er et forbilde for andre foreldre både de med barn med utfordringer og de uten. At jeg inkluderer og tenker på alle. At jeg er et varmt menneske at jeg bryr meg og tenker på andre.

Jeg tenker; har jeg noe valg?!? Jeg må være klippen til gutta mine, jeg må støtte de rundt meg, jeg må fronte viktige saker og jeg må tenke på andre. Jeg har jo ikke noe valg…

Jeg lever i håpet. Jeg lever i tenken på at det skal bli bedre, lettere. Jeg er absolutt en realist ikke misforstå meg her og jeg er ikke av typen som tror at tro kan flytte fjell…

Men jeg tror at håp kan det. Håpet om at morgendagen blir bedre, Håpet om at alt det harde arbeidet skal få uttelling, Håpet om at folk skal forstå og håpet om å bli elsket. Håpet om en bedre verden.

Man jobber imot statistikken og tallene. En jobber imot sannsynligheten… Jeg jobber allikevel med det jeg har og håpet kan ingen ta fra meg. Jeg vet hva jeg har og vet hva jeg mest sannsynligvis vil få men håpet lever…

Oscar kan enda ikke snakke, her sier statistikken at det mest sannsynlig ikke vil komme til å skje. Oddsene er imot han…Han bruker bilder og vi er stolte av det. Vi jobber hardt for at han skal få et godt liv.

Oscar har jobbet mot oddsene siden han lå inne i magen. De trodde han hadde kromosomfeil, det hadde han ikke, De trodde han hadde hjertefeil, det hadde han ikke, De trodde han hadde hjernesvulst, det hadde han ikke…Han hadde autisme…

De tror han ikke skal klare å snakke…Men jeg tror at håp kan flytte fjell…

Og jeg skal stå opp hver eneste dag og tenne lykten med håp i hjertet mitt herifra til evigheten og stille meg ved hvert en nytt fjell som vi møter Oscar min.

Sammen skal vi håpe for evig og alltid til dagene er talte…

En skilpadde til redning :)

En blå skilpadde til redning 🙂

Min kjære lille Oscar sliter med å finne roen på kveldene. Han ligger lenge å vrir seg og kommer med lyder og bevegelser.

Det har vært vondt for en mor å se og høre på, den lille kroppen hans og det lille hodet hans klarer ikke å slappe av…

Mye er prøvd ut: samsoving, musikk, kuledyne, kosebamser, synging og kos(stryke på ryggen osv).

Lite har fungert og ingenting har fungert over tid. Nå vil jeg ikke gå inn på medisinske temaer vedrørende Oscar så dere som leser kan evt ta kontakt med meg på mail eller Messenger om dere vil ha svar på noe her, men vi er informert og vet om muligheter innenfor medisinen som er anbefalt for autister.

Da Oscar var liten baby hadde han en skilpadde som lagde lysende stjerner i taket og skiftet farger og lys i et rolig og behagelig tempo. Den fikk han av gudforeldrene sine. Den likte han godt men den ble selvfølgelig ødelagt.

Av en eller annen grunn har Oscar alltid sovet godt når vi er i nærheten av havet. Vi pleier å ha vinduet oppe så vi kan høre bølgesuset.

Oscar har også en disco lampe som han elsker og han har alltid likt ting med lyd og lys. Så tenkte jeg; 

Det må jo finnes noe på markedet som kan kombinere alt dette…og det GJØR DET!!!

Amajo har en skilpadde som både har lys og lager en behagelig lyd av bølgesus. Et fint, rolig blått lys som skal etterligne bølger eller mønster eller noe sånt. Og vet dere hva:

Oscar har sovnet! Ligget rolig og slappet av og sovnet rolig! 

Jeg kunne seriøst ikke tro det så i kveld har jeg stått å sett på han i over 30 minutter mens tårene trillet nedover kinnene. Jeg er så glad for at min sønn endelig har fått noe som hjelper han å finne roen i kroppen og hodet.

Så tusen takk Amajo for veiledning og hjelp og et fantastisk produkt! 

Jeg gleder meg til å teste ut flere ting i framtiden 😍 Kanskje jeg må kjøpe meg en skilpadde til meg selv også. 😉

 www.amajo.no

I din gråe BMW…

En dag så kom du kjørende i din gråe BMW.

Vi hadde møttes en gang før, men første gang du kom hjem til meg så jeg var spendt som bare det.

Du kunne så mye, var så flink, og så stor og sterk og kjekk. Og alle fiber i min kropp var livredde for at jeg skulle skremme deg vekk.

For du tok et steg inn i mitt liv, men det var ikke bare mitt men vårt. Og du fikk se alt av kaos,sorg og svik og falleferdig i vårt slott.

Det var så mye her som kunne sendt deg springende ut vår dør. For det er overveldende for hvem som helst å se på alt det  vi faktisk gjør.

Jeg ville ikke skremme deg men måtte være ærlig. For livet vårt er vanskelig,komplisert, ja ikke alltid herlig.

Men du kom inn med et smil,en ro og en elskelig hjelpende hånd. Og både med meg og mine sønner knyttet du sterke bånd.

Du er min helt,min klippe,min ridder,min kjæreste og ikke minst min aller beste venn. Og jeg håper og ber og ønsker av hele mitt hjerte at du blir her og ikke drar fra oss igjen.

For hvem som helst kunne dette blitt for mye, for vanskelig,for tøft og for hard. Men du har kommet inn i vår stue og du holder rundt meg hver eneste natt.

Du trøster meg når jeg gråter, du holder rundt meg i sorger,du hjelper du støtter og forstår. Og jeg ønsker så inderlig at du vil fortsette med dette i alle de kommende år.

Når jeg er sliten får jeg en klem,et kyss og støttende ord. Og i tillegg står det veldig ofte varm mat ferdig på mitt bord!

Du fikser,reparerer, du leker, du lærer og tar vare på mine små. Dette gjør du helt av deg selv, av egen fri vilje,det er noe du vil og ikke må.

Og du skal vite min skatt at du betyr hele verden for meg. Du er min klippe,min støtte,mitt vell og ve…

Og jeg takker øvre makter for at de sende deg den dagen da du kom i din gråe BMW!

(Som forøvrig nå har blitt til en blå Audi,men who gives å shit! ;)…)