mammantilenautist Min blogg handler om hvordan det er å være mamma til en liten gutt som blir utredet for autisme. Og utfordringene hverdagen bringer for oss alle ved å leve med et barn med denne diagnosen. Oppturer og nedturer og rett fra hjertet.

For dere som leste innlegget om Zalo, bæsj og hodepine fikk dere sikkert med dere at det endte i migreneanfall.

Vi hadde egentlig planer om en familiemiddag i går ettermiddag. Og jeg er en person som nesten aldri avlyser. I det siste har jeg blitt flinkere til å si nei, men jeg er en JA person i ryggraden. Du ringer, jeg springer 😉

Uansett, så ringte min far aka; bestebest.(Dette var før migrenemedisinen hadde “kicka inn”. Han lurte på når og hvor osv i forhold til middagen. Jeg var litt kort i tlf men sa at det ikke var så nøye for meg. Jeg tenkte jo at Når medisinen begynte å virke skulle det bli bedre. Mamma aka; mommo og bestebest sa de skulle komme om ca 30 min.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Jeg lagde og serverte lunsj til gutta og det tok litt tid før “hjelpen” kom. Jeg må innrømme at jeg ble litt sur for jeg hadde veldig bruk for avlastning akkurat da. Fredrik har jobbet hver eneste lørdag i over et år nå. Han har hatt en lørdag fri, det var da vi giftet oss…Og lørdager starter som regel tidlig og jeg er som regel aleine fram til minimum 14.00. Men det er også ofte overtid på lørdager. Jeg nevner dette for å sette tingene litt i perspektiv så det ikke høres ut som jeg bare sitter å syter 😉

Så tilbake til “historien”. Bestebest og mommo kom inn døra. Sa at alle middagsplaner med “hele” familien var avlyst. De skulle passe gutta og lage mat til bare oss og jeg skulle gå å legge meg noen timer! 

Det var godt det!!! Sovnet fort som bare det, uforstyrret. Oscar holdt seg nede…Wow…Og hjemmelagede burgere til middag. For en service. 

LENGE LEVE BESTEBEST OG MOMMO 💖

En typisk lørdag morgen;

05.15 våkner av en fot i annsiktet. Odin som hyler og ler og hopper inne på sitt rom…MAMMA, MAMMA, MAMMA….! Oscar som sniker seg intill meg for litt morgenkos og DUNDRENDE hodepine. Å action;

Opp med gutta, tv på, juice i kopper, sette en brødeig. Odin driter….begge får en tur i badekaret. Litt tørre cheerios til frokost og litt eple mens vi venter på rundstykkene(glutenfrie selvfølgelig, så det tar dobbel så lang tid å lage).

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

På med klær og begge må seff smøres fra topp til tå da de begge er atopikere for sikkerhets skyld.

Ja, så henter mamma “nye” leker fra kjelleren. Jeg rulerer på lekene 1 gang i uka. Så hver lørdag får de noe “nytt” som har stått i kjelleren som de ikke har hatt tilgang på. Odin er skikkelig grinete og klenger og maser som bare det. Oscar styrer som vanlig med sitt.

Så kommer tiden da jeg skal bake ut rundstykker, Odin henger i beina på meg og klenger…Jeg prøver å være rask så jeg må innrømme at jeg ikke helt får med meg hva Oscar driver med bak ryggen min…

BIG MISSTAKE!!! Oscar har smurt inn hele seg med Zalo og benken og skapdørene og gulvet. Dette er en STOR zaloflaske så ja….nok zalo da ser du…og som om ikke det er nok har han driti.

Oscar opp i badekaret og spyles, det tar jo lang nok tid i og med at Zalo har en tendens til å sitte relativt godt. Mens Odin står å HYLER i vill sjalusi fordi ikke han også får bade. 

Oscar ferdig dusjet og fått på nye klær…Odin får seg en dupp. Alle prinsipper om bare en dupp fløy nettopp ut av vinduet. Så var det bare å gå løs på gulvet da og benken, og skapet og vinduet faktisk….hvordan han klarte det må gudene vite…Å vaske vekk zalo fra et pergogulv er søren meg ikke enkelt gitt……tårene renner og svetten siler og Oscar kjører storbilen sin fram og tilbake over gulvet og ler…nå er vel hele huset Zalobefengt.

Migreenen er nå et faktum!

Ha en fin dag folkens….;)

Den siste tiden har vi hatt det som vi ser på som store fremskritt med Oscar. Han er veldig “med” er aktiv og smiler mye. Viser oss tydelig hva han vil(fremdeles uten språk, men fysisk).

Han har blitt veldig flink til å ta imot beskjeder og gjennomføre dem. Selv mer abstrakte ting hvor vi ikke fysisk viser han hva vi mener. Eksempelvis satt jeg ute i gangen en morgen og kledde på Odin til barnehagen og som alltid topte jeg på Oscar for å forberede han på at det var hans tur. Jeg må alltid gå inn i stua å hente han, men plutselig sto han i gangen og hentet dressen sin og alt. Jeg smilte og klappet og roste han opp i skyene og lillebror klappet og lo med.

Han kommer mye fortere når vi roper nå og hår rett inn på badet bare jeg sier ordet tannpuss. Vi opplever ofte at han er i sin egen lille verden men vi ser at samspillet med lillebror blir bedre og bedre de både sloss og koser og kan til tider gjøre aktiviteter som gjemsel og tulleleker sammen. 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

En annen ting er at Oscar virker som at han oppfatter mer av det som foregår rundt han. Jeg satt å la sammen rene klær og lagde en haug på bordet, denne reiv han ned i leken sin. Jeg sa; nei, Oscar da, se hva du gjorde. Ja, ja mamma sin feil for å bruke hele bordet da. Min far lesset litt tøy tilbake men jeg sa det ikke var så farlig og at jeg kunne gjøre det oppe i fred. Det ble liggene noe tøy på gulvet og før jeg rakk å ta det opp kom Oscar rundt bordet og løftet det opp og det så ut som han prøvde å brette det og putte det tilbake i haugen på bordet. Da gråt jeg og faren min og jublet av glede. Og Oscar ble sååå stolt.

Han vil kle av og på seg selv og har fått en sterk vilje og trassanfallene begynner å stikke sitt hode frem(vi elsker det!!!) Men sliter litt med å finne balansen mellom å belønne han for at han kommuniserer og å ikke hele tiden gi han det han vil ha da…

Han leker mere “rollelek” med lekene sine. De både lager lyd(brannbil) og får mat og har ulike stemmer 🙂

Så her en dag da jeg skulle hente han i barnehagen, hadde jeg som jeg som regel gjør hentet lillebror først. Og han sprang inn i barnehagen til Oscar i det jeg begynte med påkledning. Jeg satte Oscar i vogna utenfor da han bar ferdig for å gå å hente Odin. Da vi kom ut sitter Oscar og “snakker” ogbtar på øynene sine, nesa og munnen. Han gjør det igjen og igjen og da jeg hører nøyere etter, hører jeg at ordene ligner på “orginalordene” aughe, euie, bapp, meenuin…Jeg ble såååå stolt. Hele veien hjem og hjemme og i mange dager har han holdt på. Både på seg selv, på meg og faren og på lillebror. Han tar på oss og sier det og vil at vi skal gjøre det på han! 

Mange små fremskritt men også noen store utfordringer å hanskes med… Men dette innlegget skal være positivt 😉

Den siste tiden har det gått veldig bra med Oscar. Både på hjemmebane og i barnehagen. Han viser stadig at han forstår mer og mer og vi får mer respons. Ikke språklig men i handling. Han har kost seg i barnehagen og tar mer kontakt med andre barn osv.

Men de 4 siste dagene har det vært et mareritt å levere Oscar i barnehagen. Han protesterer i det vi går inn porten og hyler, tviholder seg fast i vogna. Han får fullstendig anfall inne og kaster seg rundt og her helt trøstesløs…det er helt for jævlig å se på og ikke få gjort noe med. Jeg har måttet dra på jobb…Jeg har fått mld om at drt går over og han roer seg ned og har en fin dag o.l….men det gjør det jo ikke mindre vondt.

I dag har jeg fri(fra jobb, men ikke fra de 1000 ting som MÅ gjøres her hjemme)…Det samme skjedde imorres, et vildt anfall og jeg fikk beskjed om å gå. Dilemmaet i dag var jo om jeg skulle ha tatt han med hjem igjen. Jeg hadde jo ikke fått gjort noe og hva tenker han om det. Blir det galt at han får “skriki” seg til å dra hjem???

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Hadde han vært et “normalt” barn kunne vi jo ha snakket om det sammen. Funnet ut hvorfor han ikke vil, gjort en avtale og evt vært streng eller støttende…Jeg føler meg så jævlig hjelpesløs!!! Jeg vet ikke hva som er rett…Hva jeg bør Gjøre? Hva er best for han, hva er best for meg?

Jeg skal ikke lyve, dagen i dag følte jeg at jeg trengte alene også for å “hente meg inn litt”. Folk gleder seg til ferien…Jeg gruer meg også mye. Da er det å være “på” og “til stede” 100% HELE TIDEN. Ingen pauser før gutta legger seg. Jeg vil ikke høres ut som jeg syter og klager. Men det er intenst….Det er veldig vanskelig å kommunisere og det krever mye av meg.

Men nå ligger jeg her etter å ha flydd rundt og ordnet i huset osv og tenkte å ta meg en liten hvil. F jobber seint i dag så jeg skal ha gutta aleine. Men en stank av dårlig samvittighet brer seg over meg. Jeg burde ha tatt han med hjem…Han har det ikke bra, jeg MÅ finne ut hvorfor…Vi burde tatt oss en tur til legen…Jeg er en ræva dårlig mor, som setter meg selv først…Det er ikke noe god følelse.

Mange  vil kanskje tenke at ungene kommer jo først og huset og deg selv som nr 2. Jeg også tenker det mesteparten av tiden. Det er ikke klinisk reint her og gutta har ikke så strenge regler o.l….Men i dag klarte jeg bare ikke…Og det gjør så vondt. Men jeg orket ikke…

Jeg må bare sove litt for at jeg skal takle ettermiddagen/kvelden aleine…Så da må jeg nesten bare være en dårlig mor i dag og heller satse på å være en bedre en imorgen…

Da har vi hatt vårt 1 møte med Tronsletten. Det gikk vel både så bra som man kan forvente og så dårlig man kan forvente…

Oscar vil jo som kjent ikke ta av seg klær(lue/jakke) offentlig. Så vi tok på han tynn jakke og lue. Vi kom raskt inn til legen og Oscar fant noen biler osv å leke med. 

Vi snakket med legen mens Oscsr styrte rundt. En sosionom var også tilstede og observerte han. Så ble han veldig varm og F ville ta sv han lua…da var det gjort. Anfallet var i gang. Han gråt og ula o.l som vanlig. Vi fikk ikke snakket så mye etter det. Oscar gikk inn i “bobla” si og var vanskelig å få kontakt med. 

På den ene siden var dette kjempe trist og dumt. Da legen var en mann kunne potensielt Oscar ha hatt en god relasjon. På den andre siden fikk de jo fult innblikk i hva slags utfordringer vi har i vår hverdag med Oscar… 

Vi fikk vite “planen” fremmover og dro hjem.

I dag kom “epikrisen” fra legen. Den var tøff. Der sto det både om det vi hadde sagt om historien til Oscar osv men også hans observasjoner…det er tøft og slitsomt å lese. Det er jo ingenting som kommer som et sjokk men det er allikevel vondt å lese. Jeg vet jo at Oscar hadde en “episode” og på den ene siden skulle jeg ønske han ikke hadde hatt det så legen fikk et “bedre” inntrykk. På den andre siden er det jo sånn Oscar kan være…jeg må bare lære meg å akseptere det.

Nå er vi spendte på “gangen” videre…Når, hvor, hva, hvilken, hvem osv…tankene spinner og magen slår knute. Det finnes INGENTING jeg kan gjøre uansett hvordan jeg vrir og vender på det…det gjør at det er vanskelig å sove…

Jeg ligger her i senga vår nå med min lille skatt, snorkende ved min side. Han har vært syk siden forrige helg med feber og sår hals. Men han er så flink og modig og klager ingenting. Bare har ikke villet spise noe. Men i dag var han i barnehagen en tur. Men de meldte om at han var sliten og trøtt så det henger nok i enda. Han har i tillegg smittet lillebror som ligger i rommet ved siden av med høy feber stakkars:(

Jeg håper på en rolig natt. Oscar har sovet veldig bra siden han flyttet inn i vår seng og min snorkende mann flyttet ned på sofaen i stua. Når Oscar våkner på natta nå kjenner jeg en liten hånd eller en liten fot som famler etter mamma i mørket og så sovner han igjen. Eller han legger seg inntil meg og puater lettet ut og sover videre…Hva Odin angår har hsn våknet MYE i det siste så vi får bare se hvordan vi løser den floka.

Det er snart påske nå og da er det 1 år siden dette marerittet med sovingen startet for Oscar. Vi har faktisk holdt på i snart 1 år….så jeg krysser alt jeg har for at Odin bare er inne i en kort “fase”…

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Som sagt så håper jeg på søvn i natt for imorgen er vårt og Oscar’s første møte med Tronsletten habiliteringsenter. Det er veldig blandede følelser rundt dette møtet.

På en måte er jeg glad for at “elspertene” kan komme på banen å “finne ut av ting”. Få satt ting litt i perspektiv og veilede oss på hjemmebane. Vi får kanskje litt klarhet i prosessen og at jeg kan få laget meg en “slagplan” hvilket min organisasjons personlighet DØR etter å få på plass. Altså at jeg kan få klarhet i “løpet”, “planen”, “gangen” i det hele. Jeg vet at jeg ikke får svar på hva som er “galt” med Oscar imorgen. Men kanskje jeg kan få svar på når jeg kan forvente å få alle svarene eller om vi aldri vil få svar osv…Læreren i meg trenger en plan, et mål, en mening.

Mamman i meg trenger så sårt å vite at det er håp…mamman i meg klarer ikke å slippe tanken på at det kan gå over…mamman i meg gruer seg intenst til imorgen. Det er ingen vei tilbake, det er nå vi får det servert. Det finnes ingen utveier her nå. Det disse “ekspertene” sier blir vår realitet. Uansett hva jeg gjør, uansett hvor mye jeg vil det skal gå over, uansett hvor mye jeg prøver å fikse det og forklare det bort. Nå MÅ jeg bare stålsette meg.

Læreren i meg og mamman i meg har daglige diskusjoner og kamper. De krangler og er uenige men læreren vinner fram på overflaten. Jeg snakker i kliniske termer, jeg tenker konstruktivt og framsynt. Vi har en plan, dette er ok, vi gjør det beste, dette går bra, det kunne ha vært verre osv. Mamman i meg ligger under overflaten og hyler og gråter. Hun er KNUST…Hvorfor min unge, hva gjorde jeg galt??? Hvorfor kan jeg ikke fikse det??? Hvorfor meg, han, oss…kanskje det går over? Kan det gå over? Mamman i meg kommer ut om kvelden når jeg ligger her i senga og hører på min lille helt som snorker ved min side….tårene renner…Herregud som jeg elsker den ungen, akkurat som han er. Han er perfekt. Men herregud så mye jeg skulle gitt for at han var anderledes, som alle andre, normal. Mamman i meg vet at dette ikke er ting hun kan si høyt til folk så hun tenker det inne i seg om kvelden når tårene renner. Imorgen tidlig er “lærerfjeset” på og et smil og en plan…

Imorgen får vi “planen”, læreren er forberedt og klar. Mamman har gjemt seg langt inne i mørket og har angst og nerver…

Til Oscar

I natt har du torturert meg i timesvis. Både du og broren din slo dere sammen og holdt baluba store deler av natten. Pappaen din sov nede for han hadde tidligvakt på jobb i dag så det var opp til mamma å holde orden i rekkene. Du hoppet og sang og klatret opp og ned i senga. Koste og susset og dro mamma i armen kl 01.30 for at du ville stå opp. Og broren din lå vegg i vegg og snakket, sang, ropte og sparket i veggen men han lo og ropte på msmma…

Jeg vet ikke hvor mye jeg sov i natt men dere sovnet til slutt. Odin i en ball i hjøret på senga og du lå spredd som en gigantisk sjøstjerne midt i senga vår så jeg hadde omtrent 30cm å ligge på. Jeg turte ikke flytte på deg i fare for å vekke udyret til live igjen.

Da Odin våknet 05.10 snek jeg meg inn gav han smokken og ba til øvre makter om noen minutter til. Jeg ble bønnhørt og kl 06.20 var det fest på barnerommet. Da lå lille du og holdt i hånda til mamma og sov som en stein. Jeg snek meg ut og tok opp Odin. Han var som vanlig i full vigør i løpet av noen minutter.

Du sov som en bjørn i hi på vinteren og vi jobbet hardt for å få vekket deg. Jeg skulle så gjerne ha latt deg sove lenge men vi jobber med å få inn rutiner for din egen del og det inkluderer frokost i barnehagen. Du var veldig trøtt men du tok tak i hodet mitt og dro det mot deg og ga meg en skikkelig kos. Og du koste til og med broren din♡

Du var så blid og fornøyd i dag og smilte masse og koste og ville ha suss hele tiden. Ingen krangling når vi skulle kle på og du og Odin var så gode venner i morres.

Du er så snill og tålmodig og god. Og selv om du har troturert meg i hele natt og jeg nå er både kvalm og har hodepine er ALT tilgitt og ALT glemt når du ser på meg og gir meg ditt største SMIL…..♡

På lørdag var det barneselskap. Men vi måtte en kjapp tur innom legevakta for å få noe allergimedisin til Oscar og Odin som klør så fælt av dette utslettet de har hatt en stund nå. De var SÅ flinke inne hos legen. Men Oscar nektet selvfølgelig å kle av seg. Så kom vi på bursdagen. Oscar ville ikke kle av seg og gråt hysterisk i en halvtimes tid. Vi flyttet oss litt rundt i huset og jeg var veldig rolig å støttende. “The Ice breaker” ble da gudfaren til Oscar gikk å hentet pusekatten. Det vekket hsn fra “anfallet” og plutselig var han i full vigør. Hoppet ned fra fanget og sprang rundt i stua. Tålte helt greit de andre barna(det var ikke så mange der heldigvis) og lekte og koste seg. Vi reiste hjem og han spiste masse til kvelden og koste med sin lekepus og pratet og styrte på med den.

Så kom søndag…Oscar sov ganske godt den natta. Han sto ikke opp før halv åtte så jeg tenkte at dette kom til å bli en bra dag. Men Oscar var litt “utafor”. Han ELSKER å være ute men denne dagen skulle han IKKE ut og fikk et massivt anfall. Hvor han gråt og trasset og hylte å styrte på i nesten halvannen time. Jeg ble nervøs for hvordan brannstasjon besøket skulle gå. Oscar spiste heldigvis litt før vi dro og vi leverte Odin hos min søster så jeg og F kunne gi Oscar vår fulle fokus.

Da vi kom fram og han så brannbilene skjønte han ikke helt konseptet(de var jo gule og han har bare sett røde). Men da vi skulle gå inn ville han løpe rundt bygget til bilene. Og så kom vi inn i resepsjonen og der sto set en antikk brannbil. Han gikk bananas 😉 Vi måtte tvinge han inn til de andre bilene hylende og gråtende.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Men da han fikk se alle bilene var han i EKSTASE! han var helt vill. Sprang fra dekk til dekk og fikk sitte i bilene så lenge han ville. De fantastiske brannmennene var så tolmodige og skjønne. Han fikk kjøre rundt på parkeringsplassen med sirener og blålys og slt. Vi var der i over 2 timer og kunne sikkert ha vært der en hel dag:)

Jeg fikk kjøre krana på den største bilen. Verden ser litt ulik ut 40meter oppe i lufta…he he he.

Oscar sovnet på sekunder og vi sendte bilder til barnehagen så han fikk vise alle de andre barna og voksne dagen etter. Det virket som han ville vise det fram og han var veldig lykkelig med bildet av seg selv og faren i brannbilen.

Alt i alt en vellykket helg men store oppturer og noen små nedturer 🙂 men sånn er livet 🙂

Nå sitter jeg med litt vondt i magen…For i helga har vi mange planer. På lørdag skal vi i barnebursdag. Det er heldigvis ikke så mange barn som kommer, det høres jo sikkert rart ut men Oscar er mer nærvøs rundt barn enn voksne. Men vi skal til et sted han aldri har vært før, så vi er forberedt på et anfall… De fleste som er der kjenner til Oscar og situasjonen men jeg kjenner allikevel at jeg blir stressa av hele situasjonen:( Det er ikke gøy å ha det sånn, man bør jo glede seg til sånne “eventer” men…Vi får håpe på det beste!

På søndag skal det skje noe helt spesielt. Vi har blitt invitert til å komme på brannstasjonen på Sluppen her i byen. Hovedbrannstasjonen! Vi skal få komme på omvisning bare oss 💙 Tenk så heldige vi er! At vi får lov til det. Nesten så jeg vil ringe til avisa å skryte og rope ut om hvor fantastisk jeg synes disse menneskene er, som tar seg tid til Oscaren våres!!!!

Jeg ringte til brannvesenet og fortalte litt om barnehagen til Oscar og mitt ønske var egentlig at de skulle få komme på besøk. Jeg fortalte litt om Oscar og hans situasjon også og at han ELSKER brannbiler. Men at åpen dag på stasjonen blir for mye for han. Han klarer ikke å ta det inn med så mye folk og barn og stress og mas.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Så fikk jeg en mail der de inviterte Oscar og oss nærmeste familie på omvisning nå i helga! Jeg begynte å gråte av glede. MEN nå kommer angsten…Tenk hvis han har en dårlig dag, tenk hvis vi ikke får kle av han, tenk hvis han bare får anfall….Tenk hvis alt blir ødelagt???? Vi har skaffet barnevakt til Odin, hvilket også gir meg dårlig samvittighet. For at ikke han skal få bli med. Men vi føler kanskje det er best at Oscar får full fokus. Jeg HÅPER, HÅPER, HÅPER det går bra. Jeg grue/gleder meg…

Spendt, nærvøs, stressa, små angst, men også veldig forventningsfull…

Vi var på legekontoret i går med både Oscar og Odin for å få undersøkt noen prikker de har hatt i lengre tid. Ingenting alvorlig men greit å få sjekka etter 3 uker synes jeg og pappan. Pappan ble heldigvis med så jeg slapp å ha med meg 2 gutter alene da de begge skulle undersøkes samtidig.

Her er et prakt eksempel på de enorme kontrastene mellom gutta. Oscar satt på mammas fang og gråt og strittet imot fordi vi måtte jo ta av lua(Herregud som jeg gleder meg til sommeren!) Han fikk et lite anfall da vi måtte ta av litt av dressen også så han ikke skulle svette ihjel. Han ville at jeg skulle holde hardt rundt han etterpå og tok armene mine og holdt de fast rundt seg mens han hulket og skalv som en liten redd kanin…Jeg bysset og støttet han og skrøt mye av han, sa han var flink og at jeg elsker han om igjen og om igjen…Han roet seg sakte.

I mellomtiden gikk vår lille sjarmør Odin rundt til ALLE som satt å ventet og hilste på dem og flørtet så det sto etter. Han smilte og danset og snakket og blunket og folk ble helt slått i bakken av bår lille Cassanova:) Og han vet det. Han skjønner at de elsker han og han DIGGER oppmerksomhet. Han er bare helt skjønn. Han kom bort til broren et par ganger og ville gi han en kos og trøste han også. Men sprang raskt videre da det var mer oppmerksomhet å få andre steder. Folk smilte og lo og man merket at “legekontor steminingen” steg betraktelig 🙂

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Og midt oppe i dette sitter jeg da med et hjerte delt i to. Så UENDELIG stolt over Odin som “shower” i vei og så latterlig knust over Oscar som bare sitter å gråter…Kontrastene slår imot meg og gjør meg svimmel og redd og stolt og glad og alt på en gang…

Er det sånn som dette det blir frammover..???