Dette fikk vi i posten nå rett etter nyttår! Det betyr at jeg kan slutte å krangle og forklare hver gang vi skal noe sted med Oscar og jeg har måttet parkere “ulovlig”. Jeg har ikke brukt handikap parkeringsplassene altså, men har måttet kjøre opp ved siden av barnehagen og det er ikke lov. Jeg må ofte bære Oscar når vi skal noe, da han motsetter seg fysisk og legger seg ned osv. Så nå slipper jeg å bære så langt 🙂
I tillegg fikk vi vite at vi har krav på gratis bom i nærområdet! Det hjelper jo på økonomien også og vi føler vi kan dra å gjøre mer.
Vi fikk avslag om søknaden om omsorgslønn. Men vi fikk økt avlastning istedenfor. Så nå har vi 6 timer i uka istedenfor 3. Det hjelper jo også en god del.
Jeg er fremdeles ikke tilbake i 100% jobb og det tar på økonomien vår dessverre. Og der tar det lang tid med søknader osv. Jeg fikk jo avslag fra NAV om AAP…Det gjorde vondt men sånn er livet.
Vi står overfor en del utfordringer også men i dette innlegget holder vi på det positive så får jeg skrive et nytt innlegg om det som er tøft om dagen 🙂
Hvis dere har fulgt med bloggen min så vet dere at 2016 har vært et krevende og slitsomt år for oss. Det har vært mye jobbing og mye nedturer. Og det har hjulpet å blogge å vite at folk setter pris på at jeg deler og at dere også føler at dere “får noe utav å lese”. Mitt viktigste budskap er fremdeles å skape bevissthet rundt det å ha et barn med autisme. Selv om det selvfølgelig er like stor forskjell på disse barna som “normale” barn. Så har de fleste av oss foreldre til autismebarn noen utfordringer dere andre ikke har. Jeg ønsker at vi får mer lærdom og aksept. At barna våre kan fungere sammen på tross av ulikheter. Få slutt på mobbing og stigmatisering. Det har vært mitt mål og kommer til å fortsette å være det.
Autisme synes ikke utenpå og vi foreldre har heller ikke skilt hengende rundt halsen med en liste over alle utfordringer vi har i hverdagen som gjør at vi kanskje er litt mer slitne enn de aller fleste andre. Støtte er viktig for alle men kanskje ekstra viktig for oss og andre i lignende situasjoner.
2017 kom med brak og bram! Og det er litt merkelig å ligge her å tenke på hva 2016 brakte med seg. Man har rett og slett ikke hatt tid til å ta det innover seg og når man skal få tid vet jeg sannelig ikke. Men jeg stålsetter meg i påvente at den dagen kommer…
Romjulen var stressende med stengt barnehage og ELENDIG julevær…Vi har dessverre nesten bare vært inne. Fredrik har jobbet kveld og da vi prøve oss ut en dag rømte Odin ned på parkeringsplassen og Oscar var på tur til barnehagen, og man kan som kjent ikke dele seg i to heller…
Men begge gutta fikk overnatte hos “beste best og mommo” hver sin kveld. Og da det var Oscar sin tur hadde han sagt en settning!!!! Han hadde sagt; “mamma sin baibi” 💖💖💖💖 At han er mamma sin baby!!!! Og tårene sprutet da mamman fikk høre dette…
Han har vist mer interesse for å leke med oss og har villet ha med seg broren sin ned i kjelleren for han liker ikke å gå alene. Så i går gikk han og tok Odin i hånden og ville dra han ned i kjelleren sammen med seg. Han legger mye puslespill og stadig nye lyder og ord er på gang.
I går var det nyttårsaften og jeg hadde foreslått et arrangement for naboer i nærheten om å møtes kl 18.00 for å skyte opp raketter. Jeg var litt bekymret for Oscar og reaksjoner i forhold til rakettene men tenkte vi måtte da prøve. Og for en suksess det ble. Masser med naboer møtte opp og rakettene føk i været og Oscar ELSKET det. Han hylgråt da vi måtte gå hjem for vi vsr ferdige. Mm, mm, mm….skrek han. Mer betyr det. Det var virkelig gøy å se hvor mye han koste seg.
I dag har vi vært inne igjen og Oscar har lekt seg mye på nettbrettet. Han var mye våken i natt så han var sliten og han bladde litt i bøker nå på kvelden. Han fant fram til bildet av en is i en bok han ikke har sett i før. IS, IS, IS…sa han og pekte. Kom å hentet meg og pekte med min finger og sa det igjen! Vi er inne i en god steam som vi håper vedvarer og videreutvikler seg.
Snart skal vi inn i vante rutiner og vi gleder oss til neste søndag og bading i Husebybadet. Og vi håper på flere trivelige arrangementer med Autismeforeningen.
Vi håper gode og tålmodige venner fortsetter å vise oss godvilje og forståelse og vi håper vi får til flere aktiviteter og treff i 2017. Det blir litt enklere nå som F jobber annenhver helg. Vi håper Oscar skal synes det blir lettere å komme på besøk til folk og at folk fortsetter å komme på besøk til oss.
Takk for at dere leser, takk for støtten i 2016 og takk for at dere er en del av oss. Jeg håper å se, høre, lese fra dere i året som kommer også.
Dwa har romjuleroen senket seg. Vi var mange samlet på julaften med fult hus. Det gikk heldigvis greit for Oscar selv om det var mye styr og støy. Han fikk en ny traktor med henger i julegave så da var det ikke nødvendig å pakke opp noe mer egentlig…;)
Den beste julegaven vår lille familie fikk i år var at F nå har fått seg fast jobb og i tillegg på dagtid. Så nå får jeg og han vært sammen om oppgavene og guttene på ettermiddagen og jeg kan til og med legge litt planer for meg selv også.
Sovingen til Oscar er så som så…noen netter bra, så noen netter dårlig. Men det virker som ordningen vår med å dele både oss og gutta på ulike rom fungerer så langt. Nå skal vi pusse opp rommet til Odin i kjelleren så det blir litt lysere og triveligere. Se om vi får hengt opp noen fine bilder til han også.
Mine foreldre stiller opp i romjulen og har gutta litt på tur og i går var det Odin sin tur. Da tok jeg og Oscar oss en busstur ned til sentrum for å signere noen papirer på TOBB. Vi har vært heldige å få bytte parkeringsplass så vi slipper å gå så langt inn i garasjen. Det er jo selvfølgelig ikke gratis så vi måtte ut med en sum for å få det til men vi satser på at det er verdt det. Men Oscar koste seg på busstur. Han satt å pratet med seg selv og litt med meg og “sang” litt. Det var så koselig! Han fikk en is i sentrum og var super happy på vei hjem også. Han gråt ikke da vi gikk av heller. Så vi hadde en fin dag sammen. Men det er utfordrende å ha Oscar. Han prater fremdeles ikke og mye må tolkes for å forstå hva han vil. Han går igjennom mye emosjoner og kan plutselig begynne å gråte/hulke i sorg og jeg aner ikke hvorfor…Han spiser fremdeles på alt og sier ikke i fra når han har bæsjet o.l….Men vi hadde en fin “mammadag” selv om jeg var sliten i går kveld.
I dag er det Oscar sin tur til å sove hos “mommo” og “bestefar” så imorgen blir det Odin sin tur til å ha “mammadag”. Odin har gått inn i en “trass” periode og er mye sint, hissig, utagerende og ikke minst SJALU…Det er veldig slitsomt om dagen og vi gjør så godt vi kan for å tekkes dem begge.
Så kom avslaget fra NAV da. Ikke at det kom som et sjokk men det var tungt allikevel. Jeg har ikke krav på AAP…NAV mener jeg ikke er syk. Selv etter alt vi/jeg har vært igjennom i de siste årene med alt fra utredning/sykdom og søvnmangel i tillegg til alt det andre er jeg ikke syk nok for dem…Men siden F nå har fast jobb kan jeg jobbe litt mindre men det tar jo på økonomien vår…
Vi håper det nye året bringer positiviteten tilbake. At vi får noen positive svar på noen søknader og at det løsner mer på “språkfronten” til Oscar…
Jeg kjenner at jeg gleder meg til å legge mye fra 2016 bak meg…selv om det også har skjedd mye positivt er det mye som skal bli godt å forhåpentligvis få lagt bak seg.
Vi håper nå på en fin nyttårsfeiring med naboer og venner og en rolig barnehagestart i 2017 🙂
Nå har mora vaska golvet, men ikke båret noe ved og treet det er pyntet av lillebror og gutta sin kusine og er så fint som bare det… 💖
Bare litt hjelp fra mamma og tante med lysene og med toppen. Oscar er svært interessert i treet og er borte å ser på og plukker på hele tiden 🙂 Vi er alle svært spente på hvordan de skal reagere når pakkene dukker opp under treet 🙂
Nå er det jul igjen og de fleste møter er gjennomført og søknadsskjemaer er sendt. Nå kan man slappe av å senke skuldrene og stålsette seg før det nye året tøffer inn.
Men førjulstiden er magisk og den er smittet over på oss alle. Inkludert vår kjære Oscar. Han elsker jo lys og farger. Så juletreet som står på benken til pynt har vært interessant. Han har sine faste leker som vanlig og er seg selv men vi ser framskritt på flere områder.
Hjemme er han blid og glad som vanlig og veldig kontaktsøkende og vil være mye nær og kose. Han ramser opp ordene han kan. Men bruker dem også på riktige steder 🙂 Han “babler” i vei og snakker mer og roper og liker å kikke seg i speilet. Han gjennomfører beskjeder mye bedre og følger med.
I barnehagen koser han seg og er svært engasjert i oppgavene de har drevet med der før jul. Han tar mer kontakt med andre barn (da må det nok her nevnes at mer er jo mer enn ingenting). Han tillater at de andre er med på litt lek og han studerer/observerer de andre mer.
Forrige uke hadde vi et stort gjennombrudd. Jeg blogget jo tidligere om at han ga meg et lite vink og denne uken tok han skrittet videre og vinket og sa “HADE”….Vi var alle i sjokk! Både jeg og de voksne i barnehagen. Dette gjorde han 2 av dagene han ble levert og det føles fantastisk!
Den magiske juleånden har smittet oss alle og det ligger en god, positiv stemning over hele familien. Mannen min har endelig fått seg fast jobb og ting virker som de har snudd i en positiv retning:) Nesten så man ikke helt tørr å tro…
Søknader er som sagt sendt inn og vi håper på positive svar på nyåret. Men vi er klare til kamp og sammen om det meste. Lillebror som er mer som storebror han også landet litt og er litt mindre sjalu. Tatt mer en omsorgsrolle for Oscar og er en stor hjelp for meg hjemme. Både med rydding og å hente ting. Ting går framover og det merkes.
Nå skal bare de siste julegavene kjøpes inn så kan mor la juleroen senke seg helt 🙂
De har meldt fra i barnehagen i det siste at det kommer nye forsøk på ord. Oscar peker mer og er mer interessert i å kommunisere. Han vil trene med spes.ped og han “babler i vei”. Han peker på bilder av oss i familien sin og sier mamma, pappa og Odin og navnet på sin kusine på riktig sted.
Han har lært seg navnet på en annen jente i barnehagen og han peker både på henne og bildet av henne og sier navnet hennes.
Han har også begynt å vise mer interesse for de andre barna og å observere lek og herme. Han har tatt bittesmå skritt til å delta men trekker seg fremdeles fort her enda.
Men vi er på gli…
Men her hjemme har vi ikke sett så mye av det samme. Han er sliten etter barnehagen og sitter mye i ro med en leke og slapper av eller han selvstimulerer med å hoppe eller lage lyder osv. Han er ikke så interessert i å delta i lek eller aktiviteter som ikke er “basing” eller litt voldsomme “nå kommer jeg å tar deg” eller “kileleken” osv. Han vil ikke lese bok slik som broren eller noe sånt heller.
Men vi er på gli…
For i dag gikk Odin å hentet en bok han ville jeg skulle lese og vi satte oss i sofaen. Jeg hadde Odin på fanget. Og det var en bildebok uten så mye tekst så jeg bare finner på litt forskjellig hver gang. Men det er en sånn bok hvor du kan ta og føle på ulike mønster og myke områder osv. Og i dag kom Oscar og satte seg ved siden av oss og ville bli med. Jeg tok fingeren min borti “borrelås” mønster og trakk til meg fingeren og sa; AUA!!! Gutta lo som bare det. Og jeg måtte jo selvfølgelig gjøre dette 100 ganger til. Så tok Oscar boka i fra meg og gjorde det samme!!!! HAN HERMET!!! Han tok fingeren sin borti, trakk den til seg og sa; aua, aua! Og lo. Og tok min finger så jeg skulle si det samme og Odin sin finger og han var med på leken og sånn satt vi da i 5-10 minutter og tok på “borrelåsen” og sa “AUA, AUA”!
Du sitter her hos meg og jeg kan se deg lille venn. Men du er ikke tilstede, du er på besøk hos englene igjen.
Du kan smile, du kan le, du er full av følelser det er lett å se. Men så glir du bort fra meg og jeg når ikke inn til deg. Da er du borte et sekund for da er du hos englene en stund.
Du kan sitte her så nær og jeg kan stryke på ditt kinn, jeg kan kysse deg på pannen og hviske gutten min. Og du ser på meg men du er ikke helt her. Da er du borte litt, kanskje er det hos englene du er.
Du har så nydelige store blåe øyne og de ser rett inn i mitt indre og når du møter blikket mitt kan du all min smerte lindre. Men så detter du bort og øynene forsvinner. Er det da med englene du deler dine minner?
Du har vilje, du er sterk og du kan løse mange problemer. Men det å holde fokus kan fort gjøre at du strever. Da er du borte en stund du er hos englene og svever…
For du detter ut, du svinner…Vi mister litt av deg. Og jeg forsøker å få deg tilbake, bruker all energi jeg har i meg! For det er umulig for meg å holde deg igjen, når du sakte svinner bort og drar til englene igjen…
Men trass i alle mine forsøk er det lite jeg kan gjøre. Jeg kan synge, kysse, kose, jeg kan elske og berøre. Men du er ikke til stede og da kan du ikke høre. Du hører ikke ordene som kommer ut av min munn for da er du bare borte litt, du er hos englene en stund…
For jeg vet at du kan hoppe, du kan løpe, du kan le. Du er full av energi og glede, du er flink som bare det! Men selv om jeg kan se deg, så er du ikke her. Hvor er du lille Oscar, er det hos englene du er?
Og jeg håper at du vet at Du er hele min verden lille venn…Men ofte er du borte, er du da på besøk hos englene igjen???
Da jeg skulle levere Oscar og Odin i barnehagen i dag protesterte han som vanlig i bilen. Men da han oppdaget at det snødde hoppet han lykkelig ut av bilen og fulgte velvillig med inn i barnehagen. Han fikk stå ute og ta imot og kjenne litt på snøfallet før vi gikk inn.
Da protesterte han selvfølgelig litt men det gikk fort over. Han sprang raskt inn i barnehagen etter at jeg hadde kledd av han. Så var det Odin sin tur og han var like rask etter broren i en fart. Jeg la inn matbokser og måtte gi noen beskjeder osv. Da var begge gutta et godt stykke unna og litt opptatte med aktiviteter allerede. Jeg så Odin først og ropte; HADE! Odin, elsker deg. Ha en fin dag! Han svarte som vanlig med samme regla tilbake.
Oscar pleier som oftest å lage noen protest lyder og klage litt i det jeg skal gå, på gode dager. På dårlige dager er det mer høylydt gråting/hyling og protester. Og på virkelig dårlige dager er det fult anfall, med hylgråt og klamring og “anfall tendenser”.
Men i dag, i dag gjorde han noe han ALDRI har gjort før!!!
Han sto noen meter bort ved siden av Odin og reagerte da jeg ropte navnet hans.
Jeg som vanlig; HADE, Oscar. Ha en fin dag. Elsker deg. Og så vinket jeg.
Og vet dere hva???
I DAG VINKET HAN TILBAKE!!!
Det var så vidt man kunne se det men han hevet hånda bittelitt og beveget fingrene i et “barnevink”…
Jeg må faktisk bare le, det er ikke annet å gjøre. Oscar har nå fått spysjuka/farrang/omgangsyken.
Han har spydd OVER ALT… Så etter leggetid (og et intenst håp om at han nå er ferdig og at senga berger i natt) så har jeg vasket ned stue/kjøkken og bad og revet trekket av alle sofaputene og skuret dem i badekaret.
Før sommerferien søkte jeg jobb om å redusere stillingen min dersom det ikke skulle ordne seg med NAV slik at jeg kunne få arbeidsavklaringspenger m.m. Jeg var sååå sikker på at det skulle ordne seg, for vi har jo ikke råd til at jeg bare skal jobbe 47% stilling…Grunnen til at jeg søkte redusert var for å sikre meg at jeg skulle slippe å hoppe inn i en 80% stilling sånn som ting er nå. Mangel på nattesøvn, m.m….
Jeg har vært i flere møter med NAV der jeg har forklart situasjonen min/vår. Oscar sover ikke på natta, det er veldig mye som er “oppe i lufta” når det gjelder situasjonen hans m.m.
Jeg har grått og jeg har ristet og jeg har vært dønn ærlig.
Fastlegen er heldigvis på min side og hun jobber for meg men tiden renner ut i sanden…
Jeg har søkt om midlertidig uførepensjon så jeg kan ta vare på Oscar og alt og alle rundt meg. Jeg har jo en hel familie og de skal også ivaretas. Inkludert meg selv, som ikke sover!Det skulle ta 2 mnd å behandle. Nå sier de 6 mnd! Det er et halvt jævla år det!
NAV mener uten å gjøre dette offisielt på papiret med avslag at jeg ikke har krav på AAP da det er Oscar og ikke jeg som er syk! Det er helt for jævlig å sitte å føle at man ikke klarer mer. Det er helt jævlig å kjenne på at man ikke orker.
Jeg har en 80% fast stilling. Jeg trodde det skulle ordne seg!!! Skal det ikke ordne seg for “snille jenter”….????
Jeg som stiller opp for alle, som har jobbet siden jeg var 14 år. Jeg som til tider har hatt 3 jobber. Som jobbet under hele studietiden som ikke har noe dyre lån som omtrent ALDRI bruker penger på meg selv. Har ikke klipt håret på snart et år og bruker omtrent ingenting på klær og sminke m.m.
Jeg er virkelig sliten nå og nedkjørt og deprimert. NAV vil jeg skal jobbe 80%, ikke sove på natta, ta vare på 2 barn og hus m.m….
Jeg klarer ikke det jeg…og jeg klarer ikke å gå i krig med dem heller…Jeg har mistet oversikt over alt og alle.
Hodet snurrer, magen er kvalm, det er tungt å puste og tårene presser på….
Kanskje jeg ikke er sterk nok da, til å gjøre alt dette som alle instanser forventer at jeg skal klare. Men hvordan skal vi klare å leve uten inntekt. Og hvordan skal det gå om jeg må gjøre ALT de vil jeg skal…
Nå kjenner jeg at jeg stirrer nedover i en svært svart tunnel…Ikke mye håp å skimte…
Trenger en lommelykt for jeg makter ikke å være lyset mer…lyset i meg er for for tiden svakt, svakt og på vei til å brenne ut…
Denne fine nydelige gutten har vært så syyykt uheldig i det siste. Først fikk han vannkoppene fra helvete. Han sliter med ettervirkningene enda…Har masser av arr/vannkopperester over hele kroppen. Men det virker ikke som det klør så fælt da.
Så på mandag fikk jeg en telefon fra barnehagen. Da hadde han hatt en liten ulykke i barnehagen. Jeg måtte dra i en fart for Oscar bestemte seg nemlig for å “smake” litt på et fotballmål da der var minus 10 grader ute. Det gikk jo da selvfølgelig akkurat som forventet og han har ikke så mye lepper igjen. Han blødde rimelig mye og jeg tok han med hjem stakkars, da han var nokså sjokkert. Det gikk heldigvis bra og det ser mye bedre ut nå.
Så i dag fikk jeg en ny tlf fra barnehagen, Oscar hadde feber og var i dårlig forfatning. Han ville ikke spise eller drikke. Jeg kom og bestemte fort at vi skulle ta oss en tur til legen. Det gjorde jeg rett i for Oscar junior min lille elskling har fått streptokokker:(
Stakkars, stakkars, stakkars….Jeg har aldri hatt det men jeg hører folk fortelle om at det er meget smertefullt. Og som om ikke det er nok spyr han opp ALT av det pittelille han spiser hver gang jeg har forsøkt å gi han antibiotika:(
Så nå håper jeg med hvert fiber i kroppen at det finnes en annen måte å få i han antibiotika. Nå får han Ery-Max som liksom ikke skal være så ille, for vi har prøvd Apocellin før som hadde samme effekt. Gutten spyr som en gris…
Han har jo ikke språk heller så det er helt for JÆVELIG å sitte som mor å ikke vite hva godt jeg kan gjøre for ungen min….
Er det vondt, er han kvalm, bør jeg tvinge i han drikke, bør jeg tvinge i han mat…HVA SKAL JEG GJØRE??? Jeg føler meg så sinnsykt hjelpesløs!
