mammantilenautist Min blogg handler om hvordan det er å være mamma til en liten gutt som blir utredet for autisme. Og utfordringene hverdagen bringer for oss alle ved å leve med et barn med denne diagnosen. Oppturer og nedturer og rett fra hjertet.

Oh my god!!!

Jeg forstår hvorfor så mange par som har barn med ekstra utfordringer har en part som er helt eller delvis uføretrygdet…Morgenen i dag kunne tatt knekken på Gud og en hver mann ass!

04.15;  Odin tisser seg og senga og ALT ut som han ofte gjør. Han får ingenting å drikke etter 18.00 og bruker bleier som egentlig er for store. Ingenting hjelper! Mor må ned å hente ny bleie for lageret som skal ligge på soverommet var tomt for at vi glemte å fylle på i går…og ny pysj som også lå nede for ALLE var nyvasket og brettet kvelden før. Og nye laken og ny dyne og ja you name it! 😠

04.30; Oscar våkner og gråter/klager og småhoster. Jeg ber til øvre makter om at det skal roe seg ned igjen. Men håpet forsvinner som en kampestein du slipper ned i dypt, dypt vann…Og det er hull i båten😒 Gråt går over i latter og 2 min etterpå har jeg 2 stk unger i senga som krangler om mor.

05.00; Vi står opp og gutta er HAPPY AS CLAMS…De er proppfulle av energi og løper fram og tilbake. Skal løftes opp og ha kos og er i “veien” for alt jeg prøver å få ordnet på kjøkkenet….MAMMA! MAMMA! MAMMA! Mor “serverer” vann/juice og kjeks og gutta får nettbrettene. Og jeg prøver å lage lunsj til gutta samtidig som jeg må løfte,  trøste, leke og hjelpe til med div ting og tang…

06.00; Det er krangling og hyling, begge vil ha det samme brettet. Det er juice over hele bordet og kjeks har blitt en leke og er smuldret utover ALT…Mor må vaske og støvsuge ungene.

06.30; Mor er ferdig med matpakkene. Oscar kommer bort til mor. Han stinker! Han har bæsj på hendene og på pysjen og nå har mor også på buksa og genseren og ja…Jeg setter Oscar i badekaret og vasker av han og broren blir med. For broren har også bæsj på hendene og pysjen. HVORFOR? spør du deg kanskje…Fordi det er smurt utover STORE DELER av sofaen…JADDA! Så fram med vaskebøtta og skure sofaen mens gutta bader.

07.00; Gutta opp av karet, begge to i vill protest og med sparking og tårer. Vi bryter/kjemper i 30 min ca og gutta har klær på.

07.25; Vi skal i bilen og Odin nekter. Han må bæres hele veien inn i bilen. Trass sa du??? OH YES!!!

07.30; Vi har ankommet barnehagen og Oscar kommer først ut som vanlig. Odin nekter. Må settes på veien. Vil bæres, Oscar faller og må bæres. Odin nekter å komme etter oss. Jeg må gå inn med Oscar og etterlate Odin ute på veien. Oscar blir plassert i gangen og jeg springer etter Odin. Han må bæres inn og er SUR! Alt er nei og trass og vanskelig. På dette tidspunktet er det bra vi var i barnehagen for nå brister snart mor ut i gråt. Etter noen støttende ord fra de ansatte. Var både Oscar og Odin i lek og blide. Mor satte seg i bilen og kjørte hjem. Utslitt!

08.30; Blogg skrives og mor gruer seg til å dra på jobb…😢

😊😍😚😗😘😻😸👧💟💞💖💕💓💥☻☺

I det siste har Oscar begynt med en ny lyd/utrop. Det har økt i intensitet og i dag var det ille…HELE dagen fra morgenen til kvelds. BÆOAP!….

Vi var på lekeland med autismeforeningen i dag og siden flere representanter fra styret enten var syke selv eller hadde syke barn ble jeg spurt om å være “ansvarlig”. Det vil si ta imot folk som var påmeldt og følge en liste, telle dem opp og ta imot matbestilling, bestille maten og signere en kvittering før jeg dro. Jeg tok selvfølgelig på meg det ærefulle oppdraget og dagen ble en knall suksess.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Bortsett fra at Oscar falt og ødela buksa si (som var en helt ny og dyr bukse) og skrapet opp kneet så han begynte blø, så storkoste Oscar seg. Både med skliing og hopping på trampolinene. Han ville at jeg også skulle hoppe med han men da mor ikke får forklart at hun ikke kan hoppe på trampoline etter å ha presset ut både han og lillebror. Endte det med at jeg hoppet litt/gynget litt på knærne. Hvilket selvfølgelig resulterte i en skade i kneet. Men mor er tøff og fortsatte dagen så godt hun kunne.

Oscar ble med uten protester og spiste med gjengen og han kom å “sa i fra” at han var tørst. Pappan sprang ned og fikk tak i glass med vann med sugerør og det var stas. Men lyden til Oscar bar igjennom lokalet hele dagen…

MEN det mest fantastiske som skjedde denne dagen var at Oscar ikke ville leke alene. Da han hoppet på trampolina var han svært opptatt av å hoppe MED de andre og ikke alene. Spesielt en eldre gutt fulgte han etter. Da han skiftet side fulgte Oscar etter igjen og igjen💖 Han ville hoppe sammen! Det var utrolig stas for oss å bevitne.

Vi fikk også trivelig besøk til middag. Og da var også Oscar i det sosiale slaget. Barna lekte nede i kjelleren og Oscar som oftest ilke vil være med og helst setter seg i sofaen oppe for seg selv fulgte etter dem og ble der nede å “lekte” en lang stund. Dette håper vi er et steg i riktig retning 💖

Og vi setter enormt pris på å få være en del av et fellesskap der folk har forståelse og omsorg for oss.  Ekstra stas er det også når man treffer nye og trivelige folk som man går godt overens med og som man kan snakke med på en litt annen måte da en grunnleggende forståelse for hverandre er tilstede 😊

Ikveld er det en sliten men lykkelig mammantilenautist som kryper under dyna og prøver å skru av bekymringene sine for i dag! 

Jeg ligger her å hører på pusten din. Og tenker i mitt stille sinn at du er så fin.

Du åler deg rundt og smokken den går og hjertet mitt fylles med bekymring for resten av dine år…

Du prater i vei, du synger og ler. Og du er svært opptatt av at vi hele tiden følger med og ser.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Du krever din plass og er så full av trass…Men du er jo bare lillebror, du er mammas lille tass.

Du deler med alle og passer godt på din bror. Han må også få! Men du vokter om mor.

Du krangler til tider, det er ikke så lett og forstå. Når storebror som du så gjerne vil leke med bare snur seg for å gå.

Jeg tror du har forstått at din bror ikke er som alle andre og må passes på. Men du er jo så liten hvordan er det mulig for deg å forstå?

Og mor har mange bekymringer i sitt hjerte. Vil ditt liv bli fult av 2 plass, av sjalusi og smerte?

Vil du savne det å ha en “ordentlig” egen bror? Alle disse tanker farer igjennom hodet til din mor…

For lillebror er modig, han er smart og han er snill. Og til tider er du stridig, du er kranglevoren og litt vill. 

Men jeg vet jo i mitt hjerte at det er sånn som det skal være. Men jeg er så redd min Odin for at du en smerte må bære…

At du ser at storebror har så vanskelig for å lære og kanskje du føler du må en storebror være.

For du kan snakke og fortelle, det kan ikke storebror. Du er bare 2 år kjære deg men likevel så stor…

Vil det bli et savn, et håp en skuffelse som i deg bor. Hvordan skal det gå med DEG, du skjønneste lillebror???

Oscar sitter med puslespill på nettbrettet. Han ELSKER det og er skikkelig flink. Han kan snart mer på brettet enn jeg kan og tar ting veldig raskt. Elsker å pusle biler og dyr og lager dyrelyder til riktig dyr og “brummelyder” til bilene. Han sier ulike lyder til ulike biler og prøver å si fly.

Og i dag sa han; HADE!  til assistenten sin i barnehagen. Det var vill jubel og assistenten ble nok mer enn litt glad.

Oscar har hatt mye emosjonsregulering den siste tiden og er svært knyttet til mamman sin. Nå har jeg meldt meg inn på 3T så pappan får litt flere muligheter til å ta seg av gutta aleine og at de på den måten kanskje ikke er like mammadalter. Han gråter mye og må holdes og trøstes.

Han er svært opptatt av dører. ALLE dører må være lukket og Oscar smeller/lukker alle dører vi går igjennom og som er i rommet vi er i. Det er litt slitsomt på morgenen da vi skal i garasjen for der er det en branndør som sklir SAAAAKTE igjen og Oscar kan ikke sette seg inn i bilen før døra er helt lukket.

Vi har hatt besøk av Ergoterapaut for å sjekke ut ting vi kan få tak i for å sikre boligen vår bedre. Så kanskje jeg får sove og slappe av litt på natta. Så inne i en god/arbeidsom/slitsom og aktiv periode 🙂

I dag var det planleggingsdag i barnehagen så mor var hjemme med gutta. Dagen startet som vanlig tidlig 05.10 og vi var oppe og hoppet(bokstavelig talt).

Så fikk vi koselig besøk og vi var ute og lekte i Oscar’s gamle barnehage. Vi lagde grove vafler til lunsj og Odin og minstemann til de besøkende la seg til dupp. Oscar var trøtt også så vi gikk og tok oss en timeout. Mens resten besøket “hang” i stua imens. Oscar ville ligge oppå meg og han hadde akkurat sovnet da det selvfølgelig ringte på døra…:(

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men jeg spurte om Oscar ville ha mer juice i dag og han svarte; ikke mer! Både jeg og besøket hørte det 🙂

Så nå er en lang og koselig dag over og gutta har lagt seg sammen på mamma og pappa sitt rom.

Imorgen skal gutta ligge over til bestefar og mormor og mor og far skal på visning 😉

Kjenner mange tanker svirrer i hodet i dag, både positive og glade og bekymringer…

Nå har jeg lagt meg og jeg håper jeg får ligge under dyna en stund. Kanskje jeg til og med får meg en liten blund.

Begge ungene ligger tungt og sover. Det er som natten hvisker; bare slapp av, det går bra, jeg lover…

Men hodet vet at en hel natt søvn er som å drømme om bøtter fulle av gull, for Oscar han finner på mye sprell og tull.

For han kan finne ut at han vil stikke av. Og det vet vi jo alle at er slettes ikke bra.

Men vi låser oss inne og bolter alle dører og mor hun sover med et øye åpent og åpne ører.

Og mamman hun sover på fjærlette vinger. For hun vet aldri, nei aldri hva natten den bringer…

Men jeg har lagt meg under dyna for å slappe av en stund og kanskje hvis jeg er heldig får jeg mer enn en 30 minutters blund…

God natt 💙

Dere smiler til henne og tvinger fram et hei. Men møter ikke blikket  i det hun går forbi.

Dere er mange som mener og vet så mye bedre. Men det er ingen av dere som faktisk tar seg tid.

Dere er store og mange og trygge i lag. Men dere vet så lite om hvordan hun takler sin lange dag.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dere hører på de andre med misnøye og harme. Men ingen har evnen til å lytte eller forandre.

Dere tror dere kjenner jenta, alle har en mening. Og dere snakker sammen og da er dere alle enig.

At hun er ustabil, lat og slettes ikke flink. Det er tydeligvis godt for alle dere å ha en felles blink.

Hun forsøker å bevise og holde hodet hevet. Men det er ikke så lett når man hennes liv har levet.

Dere vil ikke se og vil ikke vite. Dere trives i misnøyen og vil stadig rakke ned og bedrite.

Hun har ikke vært 100% tilstede, det er ting som har blitt glemt. Men å henge henne i gapestokk, knuse hennes hjerte, er ikke det litt for slemt?

Hun har mer enn nok å stri med, hun sover ikke på natta. For hun har et barn med utfordringer, som oppfører seg litt som katta.

Hun har et barn som ikke har evnen til å kommunisere.  Men når hun tenker meg om litt, det har heller ikke dere!

For å sitte i flokk og rakke noen ned. Istedenfor å støtte, ta imot, få en jente til å å føle seg velkommen til dette sted…

Det må være fantastisk å være dere som ikke har noen feil og har så stor rett til å bedømme. Som tråkker på de som ligger nede og tvinger dem til å rømme.

Men hva vet vel hun, det er jo sikkert hennes egen feil. Som har vært så mye borte, men har dere ikke speil?

Ta en lang kikk på dere selv og har du ikke tvil? Jenta ser iallfall hva som er bak de falske smil…

Jeg ser ofte på dette bilde av Oscar og tenker. Hva tenker han på? Er han lykkelig? Er han glad? Hva ville han ha sagt om han kunne snakke?

Akkurat nå for tiden skulle jeg gitt så enormt mye for et ord, en setning, en forklaring…

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Oscar er veldig mye lei seg og han gråter mye. Han har ville anfall hvor han kan gråte uten stans i nesten en time. Det høre kanskje ikke så mye ut for mange. Men jeg må sitte med han i fanget og tviholde rundt han og vugge han i et. Jeg kan ikke slippe opp på grepet for da får han panikk. Er livredd for at jeg skal slippe.

I går etter barnehagen satt vi på sofaen lenge mens han gråt. Det knuser mitt hjerte da jeg ikke aner hva det er. Det som utløste det var at jeg ville gi han er par gulrøtter, sånn gnaske røtter som han vanligvis elsker men han ville ikke ha og ble sint fordi jeg hadde åpnet posen…1 time med hylgråt og anfall.

I morres startet det igjen da jeg ikke hadde tid til å sitte å kose etter at han hadde badet og jeg måtte kle på han. Han satte i gang og jeg prøvde å trøste han litt men vi hadde så dårlig tid så jeg måtte bare tvinge meg “på”…Han gråt og gråt og strittet imot alt jeg gjorde. Til slutt ble jeg sint og ropte til han. Det gjorde vondt verre…og han måtte bæres hele veien inn i bilen. Og strittet imot og gråt over alt jeg gjorde. Heldigvis ble det stille på veien til barnehagen.

Og da vi kom inn i barnehagen var alt ok for Oscar…

Men ikke for meg!

Jeg forstår ikke hva han vil, hva han vil si, hva han ønsker. Jeg er mamman hans og bør forstå…Jeg bør slettes ikke miste besinnelsen når han gråter og er vrang men jeg er bare et menneske. Til slutt renner det over for meg også.

Det er dette som ingen kan forstå å sette seg inn i. Denne totale hjelpeløsheten en mor føler når barnet er knust og du ikke aner hvorfor og det er ingenting du kan gjøre for å løse det…

Hjertet til mor er knust i dag, jeg er skuffet over meg selv, jeg er sliten og lei og jeg har det så vondt inne i meg for lille Oscar som bare gråter.

Hva er det du gråter for lille elskling???

Jeg ser ofte på dette bilde av Oscar og tenker. Hva tenker han på? Er han lykkelig? Er han glad? Hva ville han ha sagt om han kunne snakke?

Akkurat nå for tiden skulle jeg gitt så enormt mye for et ord, en setning, en forklaring…

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Oscar er veldig mye lei seg og han gråter mye. Han har ville anfall hvor han kan gråte uten stans i nesten en time. Det høre kanskje ikke så mye ut for mange. Men jeg må sitte med han i fanget og tviholde rundt han og vugge han i et. Jeg kan ikke slippe opp på grepet for da får han panikk. Er livredd for at jeg skal slippe.

I går etter barnehagen satt vi på sofaen lenge mens han gråt. Det knuser mitt hjerte da jeg ikke aner hva det er. Det som utløste det var at jeg ville gi han er par gulrøtter, sånn gnaske røtter som han vanligvis elsker men han ville ikke ha og ble sint fordi jeg hadde åpnet posen…1 time med hylgråt og anfall.

I morres startet det igjen da jeg ikke hadde tid til å sitte å kose etter at han hadde badet og jeg måtte kle på han. Han satte i gang og jeg prøvde å trøste han litt men vi hadde så dårlig tid så jeg måtte bare tvinge meg “på”…Han gråt og gråt og strittet imot alt jeg gjorde. Til slutt ble jeg sint og ropte til han. Det gjorde vondt verre…og han måtte bæres hele veien inn i bilen. Og strittet imot og gråt over alt jeg gjorde. Heldigvis ble det stille på veien til barnehagen.

Og da vi kom inn i barnehagen var alt ok for Oscar…

Men ikke for meg!

Jeg forstår ikke hva han vil, hva han vil si, hva han ønsker. Jeg er mamman hans og bør forstå…Jeg bør slettes ikke miste besinnelsen når han gråter og er vrang men jeg er bare et menneske. Til slutt renner det over for meg også.

Det er dette som ingen kan forstå å sette seg inn i. Denne totale hjelpeløsheten en mor føler når barnet er knust og du ikke aner hvorfor og det er ingenting du kan gjøre for å løse det…

Hjertet til mor er knust i dag, jeg er skuffet over meg selv, jeg er sliten og lei og jeg har det så vondt inne i meg for lille Oscar som bare gråter.

Hva er det du gråter for lille elskling???

Ja det er som de sier det er i motbakke det går oppover…Men faan ta så hardt det er å gå innimellom.

Vi har hatt gode resultater med Oscar, han er veldig “på” og kontaktsøkende. Språket går sakte men sikkert fremover og han er blitt flinkere til å høre etter og gjøre ting vi ber om.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

MEN det er et men ja…Tiden går fort mot hans 4 års dag og jeg kan ikke annet enn å se på de andre i barnehagen på hans alder. De går på do, de tegner til mor og far, de sier det de føler og de bruker ord. De spiser selv og vasker seg selv og er selvstendige men med støtte. De leker “alene” sammen i kjøkkenkroken i barnehagen og de kommer for å fortelle meg om hvordan dagen deres og Oscar sin har vært når jeg kommer for å hente gutta. De snakker, ler og reflekterer. Skillet blir større og større mellom Oscar og dem. Det gjør vondt! Jeg kan ikke noe for det, det river i hjertet. Jeg gleder meg med Oscar sine fremskritt men sorgen tynger også hjertet. 

Jeg er mor til en som aldri blir som dem…Og når folk sier de forstår hvor tungt det må være vil jeg skrike innimellom! De forstår ikke, de vil aldri forstå. De tror de skjønner da de kjenner noen eller har en nabo eller en slektning som har samme skjebne. De tror de forstår fordi de selv har hatt små barn som har sovet dårlig på natten. De tror de forstår fordi de selv har hatt noen tøffe tak med feber/influensa/spysjuka. Det er tøft for alle og en hver. Men de forstår ikke…

Jeg fikk en tlf på torsdag fra HLF (foreningen for hjerte og lungesyke). Jeg har støttet dem tidligere og nå vil de selvfølgelig ha mer penger. Jeg jobber for tiden redusert og vi har ikke mulighet til å gi da jeg hverken får penger fra NAV eller Statens pensjonskasse for å dekke tapt inntekt. Mannen takker for støtten og vil ha mer penger. Jeg forklarer at jeg må jobbe redusert for å ta vare på min handikappede sønn. “JEG FORSTÅR” sier han. MEN det er jo BARE 200kr. Du har vel 200 kr…Nei jeg har ikke det faktisk. 

Det slår meg i etterkant at veldig mange er som mannen på tlf. De svarer på “autopilot”. De har øvd inn det de skal si og hører ikke responsen de får i andre enden. De bryr seg ikke om å høre. De har ikke tid, vilje eller de gidder rett og slett ikke. De har nok med seg selv. Folk er ikke onde de bare evner ikke eller gidder ikke, bryr seg ikke om å sette seg inn i andres situasjoner.

F fortalte i dag at 75% av barn med diagnosen barneautisme har en form for retardasjon i tillegg… Magen strammer seg, kvalmen setter seg, hodet snurrer… Men ingen forstår. Jeg står opp hver dag og gjør mitt beste, jeg ofrer meg for alle rundt meg.  Jeg går på jobb, jeg er mamma og kone og veninne. 

Men jeg tørr ikke å være meg…Jeg setter på meg en maske så ingen skal se hvordan det er på innsiden. For det er ikke lett men det er enda verre når enkelte skal “ta deg” for de minste ting. Fordi de ikke gidder å sette seg inn i situasjonen,  fordi de sammenligner seg med sin situasjon. Fordi de kjenner noen eller veit av noen eller har hørt om noen eller jobber med en som har autisme…

Det er det vondeste med å være mamman til en autist. Det å måtte stå ansikt til ansikt med dem som “forstår” hvordan du har det og holde maska…