mammantilenautist Min blogg handler om hvordan det er å være mamma til en liten gutt som blir utredet for autisme. Og utfordringene hverdagen bringer for oss alle ved å leve med et barn med denne diagnosen. Oppturer og nedturer og rett fra hjertet.

Nå dere skal dere få høre 🙂

De har meldt fra i barnehagen i det siste at det kommer nye forsøk på ord. Oscar peker mer og er mer interessert i å kommunisere. Han vil trene med spes.ped og han “babler i vei”. Han peker på bilder av oss i familien sin og sier mamma, pappa og Odin og navnet på sin kusine på riktig sted.

Han har lært seg navnet på en annen jente i barnehagen og han peker både på henne og bildet av henne og sier navnet hennes. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Han har også begynt å vise mer interesse for de andre barna og å observere lek og herme. Han har tatt bittesmå skritt til å delta men trekker seg fremdeles fort her enda.

Men vi er på gli…

Men her hjemme har vi ikke sett så mye av det samme. Han er sliten etter barnehagen og sitter mye i ro med en leke og slapper av eller han selvstimulerer med å hoppe eller lage lyder osv. Han er ikke så interessert i å delta i lek eller aktiviteter som ikke er “basing” eller litt voldsomme “nå kommer jeg å tar deg” eller “kileleken” osv. Han vil ikke lese bok slik som broren eller noe sånt heller.

Men vi er på gli…

For i dag gikk Odin å hentet en bok han ville jeg skulle lese og vi satte oss i sofaen.  Jeg hadde Odin på fanget. Og det var en bildebok uten så mye tekst så jeg bare finner på litt forskjellig hver gang. Men det er en sånn bok hvor du kan ta og føle på ulike mønster og myke områder osv. Og i dag kom Oscar og satte seg ved siden av oss og ville bli med. Jeg tok fingeren min borti “borrelås” mønster og trakk til meg fingeren og sa; AUA!!! Gutta lo som bare det. Og jeg måtte jo selvfølgelig gjøre dette 100 ganger til. Så tok Oscar boka i fra meg og gjorde det samme!!!! HAN HERMET!!! Han tok fingeren sin borti, trakk den til seg og sa; aua, aua! Og lo. Og tok min finger så jeg skulle si det samme og Odin sin finger og han var med på leken og sånn satt vi da i 5-10 minutter og tok på “borrelåsen” og sa “AUA, AUA”! 

Og lo 💖

Aua, aua….NÅ ER VI PÅ GLI 💙

Du sitter her hos meg og jeg kan se deg lille venn. Men du er ikke tilstede, du er på besøk hos englene igjen. 

Du kan smile, du kan le, du er full av følelser det er lett å se. Men så glir du bort fra meg og jeg når ikke inn til deg. Da er du borte et sekund for da er du hos englene en stund.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Du kan sitte her så nær og jeg kan stryke på ditt kinn, jeg kan kysse deg på pannen og hviske gutten min. Og du ser på meg men du er ikke helt her. Da er du borte litt, kanskje er det hos englene du er.

Du har så nydelige store blåe øyne og de ser rett inn i mitt indre og når du møter blikket mitt kan du all min smerte lindre. Men så detter du bort og øynene forsvinner. Er det da med englene du deler dine minner?

Du har vilje, du er sterk og du kan løse mange problemer. Men det å holde fokus kan fort gjøre at du strever. Da er du borte en stund du er hos englene og svever…

For du detter ut, du svinner…Vi mister litt av deg. Og jeg forsøker å få deg tilbake, bruker all energi jeg har i meg! For det er umulig for meg å holde deg igjen, når du sakte svinner bort og drar til englene igjen…

Men trass i alle mine forsøk er det lite jeg kan gjøre. Jeg kan synge, kysse, kose, jeg kan elske og berøre. Men du er ikke til stede og da kan du ikke høre. Du hører ikke ordene som kommer ut av min munn for da er du bare borte litt, du er hos englene en stund…

For jeg vet at du kan hoppe, du kan løpe, du kan le. Du er full av energi og glede, du er flink som bare det! Men selv om jeg kan se deg, så er du ikke her. Hvor er du lille Oscar, er det hos englene du er?

Og jeg håper at du vet at Du er hele min verden lille venn…Men ofte er du borte, er du da på besøk hos englene igjen???

I dag skjedde det!!!!

Da jeg skulle levere Oscar og Odin i barnehagen i dag protesterte han som vanlig i bilen. Men da han oppdaget at det snødde hoppet han lykkelig ut av bilen og fulgte velvillig med inn i barnehagen. Han fikk stå ute og ta imot og kjenne litt på snøfallet før vi gikk inn.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Da protesterte han selvfølgelig litt men det gikk fort over. Han sprang raskt inn i barnehagen etter at jeg hadde kledd av han. Så var det Odin sin tur og han var like rask etter broren i en fart. Jeg la inn matbokser og måtte gi noen beskjeder osv. Da var begge gutta et godt stykke unna og litt opptatte med aktiviteter allerede. Jeg så Odin først og ropte;  HADE! Odin, elsker deg. Ha en fin dag! Han svarte som vanlig med samme regla tilbake. 

Oscar pleier som oftest å lage noen protest lyder og klage litt i det jeg skal gå, på gode dager. På dårlige dager er det mer høylydt gråting/hyling og protester. Og på virkelig dårlige dager er det fult anfall, med hylgråt og klamring og “anfall tendenser”.

Men i dag, i dag gjorde han noe han ALDRI har gjort før!!!

Han sto noen meter bort ved siden av Odin og reagerte da jeg ropte navnet hans.

Jeg som vanlig; HADE, Oscar. Ha en fin dag. Elsker deg. Og så vinket jeg.

Og vet dere hva???

I DAG VINKET HAN TILBAKE!!!

Det var så vidt man kunne se det men han hevet hånda bittelitt og beveget fingrene i et “barnevink”…

Jeg ble helt satt ut…Hjertet smeltet 😍

Den lille store gutten min vinket til meg i dag!

HA HA HA!

Jeg må faktisk bare le, det er ikke annet å gjøre. Oscar har nå fått spysjuka/farrang/omgangsyken.

Han har spydd OVER ALT… Så etter leggetid (og et intenst håp om at han nå er ferdig og at senga berger i natt) så har jeg vasket ned stue/kjøkken og bad og revet trekket av alle sofaputene og skuret dem i badekaret.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Nå sank jeg ned i sofaen og begynte faktisk å le! Det går jo ikke ann å være såååå uheldig…

Men jo da! Det går! Så nå må jeg bare le. Kan ikke gjøre annet.  Heldigvis har både jeg og F fri på fredager så vi får dele litt på ansvaret imorgen 🙂 

Så satser vi på at det verste er over i dag og vi kan ha en kosedag sammen imorgen.

Vi kan jo bare håpe at vi andre slipper unna nå da 😉 Men med vår flaks så….ha ha ha.

Ja, ja sånn er livet. Det kunne jo ha vært verre. Vi lever og nå har vi skinnende rent hus og sofa 😉

Livets lyse side fokus i dag 🙂

Før sommerferien søkte jeg jobb om å redusere stillingen min dersom det ikke skulle ordne seg med NAV slik at jeg kunne få arbeidsavklaringspenger m.m. Jeg var sååå sikker på at det skulle ordne seg, for vi har jo ikke råd til at jeg bare skal jobbe 47% stilling…Grunnen til at jeg søkte redusert var for å sikre meg at jeg skulle slippe å hoppe inn i en 80% stilling sånn som ting er nå. Mangel på nattesøvn, m.m…. 

Jeg har vært i flere møter med NAV der jeg har forklart situasjonen min/vår. Oscar sover ikke på natta, det er veldig mye som er “oppe i lufta” når det gjelder situasjonen hans m.m.

Jeg har grått og jeg har ristet og jeg har vært dønn ærlig.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Fastlegen er heldigvis på min side og hun jobber for meg men tiden renner ut i sanden…

Jeg har søkt om midlertidig uførepensjon så jeg kan ta vare på Oscar og alt og alle rundt meg. Jeg har jo en hel familie og de skal også ivaretas. Inkludert meg selv, som ikke sover!Det skulle ta 2 mnd å behandle. Nå sier de 6 mnd! Det er et halvt jævla år det!

NAV mener uten å gjøre dette offisielt på papiret med avslag at jeg ikke har krav på AAP da det er Oscar og ikke jeg som er syk! Det er helt for jævlig å sitte å føle at man ikke klarer mer. Det er helt jævlig å kjenne på at man ikke orker.

Jeg har en 80% fast stilling.  Jeg trodde det skulle ordne seg!!! Skal det ikke ordne seg for “snille jenter”….????

Jeg som stiller opp for alle, som har jobbet siden jeg var 14 år. Jeg som til tider har hatt 3 jobber. Som jobbet under hele studietiden som ikke har noe dyre lån som omtrent ALDRI bruker penger på meg selv. Har ikke klipt håret på snart et år og bruker omtrent ingenting på klær og sminke m.m.

Jeg er virkelig sliten nå og nedkjørt og deprimert. NAV vil jeg skal jobbe 80%, ikke sove på natta, ta vare på 2 barn og hus m.m….

Jeg klarer ikke det jeg…og jeg klarer ikke å gå i krig med dem heller…Jeg har mistet oversikt over alt og alle.

Hodet snurrer, magen er kvalm, det er tungt å puste og tårene presser på….

Kanskje jeg ikke er sterk nok da, til å gjøre alt dette som alle instanser forventer at jeg skal klare. Men hvordan skal vi klare å leve uten inntekt.  Og hvordan skal det gå om jeg må gjøre ALT de vil jeg skal…

Nå kjenner jeg at jeg stirrer nedover i en svært svart tunnel…Ikke mye håp å skimte…

Trenger en lommelykt for jeg makter ikke å være lyset mer…lyset i meg er for for tiden svakt, svakt og på vei til å brenne ut…

Denne fine nydelige gutten har vært så syyykt uheldig i det siste. Først fikk han vannkoppene fra helvete. Han sliter med ettervirkningene enda…Har masser av arr/vannkopperester over hele kroppen. Men det virker ikke som det klør så fælt da.

Så på mandag fikk jeg en telefon fra barnehagen. Da hadde han hatt en liten ulykke i barnehagen. Jeg måtte dra i en fart for Oscar bestemte seg nemlig for å “smake” litt på et fotballmål da der var minus 10 grader ute. Det gikk jo da selvfølgelig akkurat som forventet og han har ikke så mye lepper igjen. Han blødde rimelig mye og jeg tok han med hjem stakkars, da han var nokså sjokkert. Det gikk heldigvis bra og det ser mye bedre ut nå.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Så i dag fikk jeg en ny tlf fra barnehagen, Oscar hadde feber og var i dårlig forfatning.  Han ville ikke spise eller drikke. Jeg kom og bestemte fort at vi skulle ta oss en tur til legen. Det gjorde jeg rett i for Oscar junior min lille elskling har fått streptokokker:(

Stakkars, stakkars, stakkars….Jeg har aldri hatt det men jeg hører folk fortelle om at det er meget smertefullt. Og som om ikke det er nok spyr han opp ALT av det pittelille han spiser hver gang jeg har forsøkt å gi han antibiotika:(

Så nå håper jeg med hvert fiber i kroppen at det finnes en annen måte å få i han antibiotika.  Nå får han Ery-Max som liksom ikke skal være så ille, for vi har prøvd Apocellin før som hadde samme effekt. Gutten spyr som en gris…

Han har jo ikke språk heller så det er helt for JÆVELIG å sitte som mor å ikke vite hva godt jeg kan gjøre for ungen min….

Er det vondt, er han kvalm, bør jeg tvinge i han drikke, bør jeg tvinge i han mat…HVA SKAL JEG GJØRE??? Jeg føler meg så sinnsykt hjelpesløs!

Som dere som leser bloggen vet så har vi etter lang betenkningstid valgt å søke om avlastning for Oscar. Det satt langt inne men vi hadde et håp om at det skulle bli en bra ting for både oss og Oscar. 

Vi satt i et møte med en dame som fylte ut et slags spørreskjema om Oscar og vi fortalte om hva slags utfordringer vi har i hverdagen. At han ikke har språk og at han må ha tilsyn 24 timer i døgnet og at han ikke sover osv…

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Så fikk vi en tlf fra avlastningstjenesten her i Trondheim. Hun hadde fått vedtaket, vi har ikke sett et eneste dokument men hun har det.

3 TIMER I UKA!!!! 3 FORBANNA TIMER I UKA!

Hva er det liksom. Hva skal vi med det? Det hjelper oss jo så vel som ingenting….

Nå er jeg skuffa, motløs og forbanna….Lei meg og vet ikke helt hva som er vitsen med noe som helst.

De har en fyr fra videregående de vil skal passe Oscar…Jeg bare har ikke ord en gang jeg…Og ja de er seriøse…

Motet er på bånn, fight spiriten er på bånn…

3 liksom, 3!!!!

3 forbanna, stusselige timer….

Dagen i dag så ut til å få en god start. Jeg våknet av klokka og ikke ungene 04.00. Jeg fikk laget matpakker og ordnet med klær og slike ting i fred og Oscar våknet av seg selv i 07.00 tiden etter å ha sovet hele natten igjennom.  Odin måtte vekkes faktisk men han hadde som vanlig vært oppe å styret litt i løpet av natta. 

Så skulle vi kle på oss å gå i bilen for å kjøre til barnehagen. Da vi satte oss i bilen og begynte å kjøre og svingte mot venstre i istedenfor høyre i første kryss startet protestene fra Oscar.

Det begynte med svak klaging/sutregråt. Jeg sa at vi måtte i barnehagen i dag for mamma måtte på jobb. Så svingte vi inn på parkeringsplassen ved barnehagen. Da startet de høylydte protestene (det er her jeg burde tatt affere)…

Men jeg tok ut Odin først så alle tingene og drt var jo litt i og med at det hadde vært høstferie i uka før Oscar ble syk. Så tok jeg ut Oscar. Eller rettere sagt sloss han ut av bilen. Her gikk det rett til svartskogen. Oscar slo seg HELT VRANG! Han prøvde å løpe ut i veien foran biler og det kom en annen bil kjørende inn på parkeringsplassen, da hiver han seg i asfalten rett foran bila føltes det som og jeg hadde null styring på hvor Odin befant seg på det tidspunktet. Jeg fikk litt panikk,  ble kvalm og svimmel og ville gråte. 

Heldigvis hadde jeg tlf i lomma så jeg ringte til barnehagen og heldigvis var det assistenten til Oscar som tok tlf og igjennom hyling og skriking og ordre som ble bjeffet til Odin fikk jeg forklart hvor vi var og hva som foregikk. 

Heldigvis var det en reddende engel som er far i barnehagen som kom kjørende i bilen som kjenner oss og situasjonen og hjalp til med Odin. Mens jeg bar Oscar og alle tingene opp mot barnehagen. Og der kommer reddende engel nr 2 i fult firsprang mot oss. Oscars assistent. Hun tok tingene og Odin og jeg måtte bære en gråtende Oscar hele veien inn. Det er ikke kjempe langt men Oscar er over 20 kg. Så 2-300 meter føles drøyt…

Vel inne satt jeg med Oscar på fanget i godt over 30 min før han roet seg. Jeg ville ikke forlate han i den tilstanden og det var godt at han roet seg ned og fikk spille på Ipad da jeg gikk.

15 min etterpå fikk jeg mld fra barnehagen om at Oscar spiste og smilte ved bordet. Heldigvis. Pulsen gikk litt ned. Men det satt/sitter i kroppen enda…

Men heldigvis var det folk der for å hjelpe til å vise tålmodighet i dag ellers kunne dette ha gått riktig galt…Jeg vil ikke tenke på alt som kunne ha skjedd….

Så takk til pappa’n (håper han leser dette i dag for jeg rakk aldri å takke for hjelpen)!

Og takk til verdens mest tålmodige assistent…

Oscar hadde en fin dag resten av dagen også, de sendte fine bilder av en smilende og lykkelig Oscar som var ute å lekte.

Men mamman er lettere ødelagt og det er ikke så lett å bare riste noe sånt av seg og fortsette med dagen sin som om ingenting var hendt…

For å toppe det hele var det FN dag i barnehagen i dag hvor alle foreldre og besteforeldre var invitert. Og derfra måtte vi bare gå…Jeg hadde to gutter som hylte og storgråt så vi ble eskortert ut i gangen hvor jeg fikk hjelp til å kle på gutta og vi tuslet hjem…

Alle foreldrene i barnehagen er informert om Oscar men det er allikevel en ekkel klump i magen når vi synes så godt på slike arrangementer og vi bare må gå…

Så nå sitter vi her på stua da, kikker på barnetv og koser oss alene for pappaen jobber kveld i ukene framover…

Stakkars, stakkars, stakkars Oscar! 

Det har vært mange barn rundt oss som har hatt vannkopper i det siste og jeg tenkte som så at det var like greit å gå inn for å bli smittet så var vi ferdige med den runden. Man risikerer jo å få det på ferie osv, så nå “passet det greit”.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Trodde jeg…

De barna rundt oss som har hatt dette har alle vært i relativt god form,  ikke mye feber og ikke så mange vannkopper heller. Så vi satte alle kluter til for å smitte Odin faktisk og tenkte at han skulle smitte Oscar. Odin er så langt ikke smittet men DET er Oscar! 

Til gangs…

Oscar har fått høy feber 39+ og vannkopper OVER ALT! Jeg overdriver ikke, han har vannkopper over hele kroppen. I alle kriker og kroker i alle kroppsåpninger. Han har vannkopper inni ørene, i øynene i rompesprekken, på tissen og på pungen. Over HELE kroppen. I ansiktet og i hodebunnen og alle lemmer. 

Og de KLØR…

Oscar holder på å klø seg i hjel. Vi har fått vannkoppeskum av min søster, det har hjulpet litt men ikke nok for Oscar. Han har fått flere betente kopper som vi må rense og smøre så det ikke blir brannkopper.

Og ANTIHISTAMINER…

Vi måtte ringe legevakta i går kveld for å få hjelp.  Vi fikk beskjed om å skaffe han allergimedisin dagen etterpå å gi han litt å sove på om dette var nødvendig. Jeg ringte legen i dag og de vil jo ikke ha han inn på kontoret da han er smittsom så legen ringte meg tilbake og han trodde meg nesten ikke da jeg fortalte hvor ille det var. Men vi fikk en resept på antihistaminer og fikk beskjed om å kjøre på med hvitvask.

PENSLES på…

På hvitvasken står det at man skal pensle den på alle vannkoppene. Det er jo hele kroppen hans det…og pensles på??? Ja da hentet jeg en ny malepensel og malte ungen min hvit.

Nå SOVER han ENDELIG…

Nå har Oscar fått “hvitmaling” over hele kroppen og antihistaminer i systemet så nå sover han godt. Jeg skal også legge meg snart for det er ikke så greit å være mammantilenautist med vannkopper…

Oscar vokser og viljen blir sterkere. Det er både positivt og negativt for oss. 

På den positive siden betyr det at han vokser og utvikler seg og at han har en vilje og emosjoner. At han ikke bare “flyter” rundt og er “flat” i følelseslivet.  Han ler mye og smiler mye og krangler og sloss med broren. Dette er vi glade for, for dette er nærmere “normalen”…

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

På den utfordrende siden kommer språkvanskene stadig sterkere frem. Han har mer eller mindre ingen ord som han bruker i kontekst. Det eneste er vel “juice og sko” som vi hører en gang i skuddåret. Nå som viljen blir stadig sterkere blir dette mer og mer utfordrende. Han vil mye, men vi forstår ikke bestandig hva han vil.  Eller vi får ikke gjort det på den riktige måten. Da kommer anfallene…

Det er alt fra små gråteanfall, hvor han trasser og tramper i beina.

Eller at han plutselig kan bryte ut i gråt, sår gråt og med mye tårer. Det kan være når som helst. Men ofte når han har lagt seg. Dette er forferdelig tungt for meg å takle, for jeg aner jo ikke hvorfor han gråter.  Om han har vondt noe sted, om han tenker på noe som har skjedd som gjør at han blir lei seg. Det knuser hjertet mitt at han ikke kan si hva det er og at det ikke finnes noe jeg kan gjøre annet enn å trøste.

Så er det “freak out” anfallene.  Hvor det starter med protest/misforståelser. Eller at han ikke får det akkurat som han vil.  Da kan han gå helt i kjelleren.  Og gråte og hyle. Da må han holdes. Og da mener jeg ikke holdes nede eller sånn. Han vil tviholdes i armene mine. Han klamrer seg fast som en panda. Og kan bite seg fast i nakken/skuldra mi for at jeg ikke skal slippe. Neglene (som til en hver tid er kortklipt) borer seg inn i ryggen og jeg må bruke ALL kraft i hele min kropp for å holde han. Jeg må ofte sitte sånn i 15-30 min. Det tar på…Det er forferdelig tungt både psykisk og fysisk. Hvis jeg slipper opp grepet for tidlig så er vi tilbake til start. Jeg må sitte sånn til han bestemmer at han er ferdig. Og da er det over og alt er bra!

Men vi vet aldri når de kommer eller hva de kommer av. Det er veldig vanskelig å forholde seg til. For dette må vi forholde oss til uansett hvor vi er eller hva vi gjør. Det kompliserer hverdagen og ligger som et slør i bakhodet uansett hva vi skal ta oss til.

Det er ikke så lett faktisk og det er vanskelig å få folk til å forstå. Det sitter i meg hele tiden og jeg følger han som en hauk for å prøve å være på forskudd. Men det er heller ikke lett når jeg ikke sover på natta…

Nå må vi passe på at vi også balanserer mellom at han får vilja si og vi sier nei. Så han ikke skal få for seg at han bestemmer alt her i livet…

Men vi lever i håpet og ser det positive i at vi har en bestemt gutt med mange emosjoner og det er BRA! Håper han slipper å bli like emosjonell som MORA 😂…ha ha ha