mammantilenautist Min blogg handler om hvordan det er å være mamma til en liten gutt som blir utredet for autisme. Og utfordringene hverdagen bringer for oss alle ved å leve med et barn med denne diagnosen. Oppturer og nedturer og rett fra hjertet.

Jeg sitter her å tenker og sammenligner mine to skatter. Og tenker på hvor ulike de er både som personer men også på grunn av Oscar’s diagnose. Jeg synes ofte det er vanskelig å forklare for folk hvor stor forskjell det faktisk er på å ha en sønn med barneautisme og en “normal” utviklet sønn. Og selv om Odin er mindre enn Oscar kan jeg likevel tegne et lite bilde for dere. Så kan man jo forestille seg at forskjellen hadde vært enda større om guttene hadde vært akkurat like gamle. Så “Here it goes”, en dag i vårt liv, Oscar vs Odin. Oscar er snart 4 år og Odin er straks 2,5 år. 

Odin, morgen:

På morgenen våkner jeg enten av Odin som står opp og roper på meg eller av klokka. Men om jeg står opp først og Odin våkner seinere roper han på meg; Mamma, Odin er våken! Jeg går og henter han og sitter og koser litt på sofaen. Odin sier om han er tørst eller sulten. Om han vil ha juice eller melk og om han vil ha eple eller litt kjeks. Og om han vil ha vitaminbjørn. Han kan fortelle om han sov godt og om han må ha ny bleie med en gang eller om vi skal vente litt. Han bestemmer hva han vil ha på seg. Typ; genser eller body osv. Han går ut i gangen og henter sine egne klær når vi skal dra og kler på seg sko og lignende selv. Han henter ofte klærne til Oscar også og hjelper han og mine sko og min jakke. Han vil svært gjerne hjelpe meg å kle på meg også. Han passer på at Oscar ikke går ut uten sko eller klær og passer på at de begge står ved garasjedøra og venter til jeg har fått låst ytterdøra og fått med meg alle tingene våre osv. Han holder meg i hånda når vi går til bilen og er flink til å passe seg for biler som kan komme kjørende osv. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Oscar, morgen; 

Hvis Oscar våkner før meg går han ofte ned alene(vi har fått alarm på rommet hans nå så jeg skal våkne når han står opp). Han må ha tilsyn hele tiden så jeg springer ofte etter. Jeg må sjekke bleia om han har tisset mye og spør om han vil ha drikke. Han responderer som regel ikke før jeg viser han enten juice eller melka. Han må ha samme kopp hver dag og den må være helt full til randen ellers begynner han å gråte og nekter å drikke. Han må selv få ta på kartongen han vil ha. Han må se at jeg heller i flaska. Han er heldigvis ikke så nøye på hva jeg kler på han. Men om han går bort til skapet og peker kan det bety både vitaminbjørn eller kjeks og tar jeg gram feil kan det bli baluba. Jeg har prøvd å bytte skap og ha kjeksen og bjørnene i ulike skap men det ble enda verre. Så når vi skal dra må jeg enten rope 20 ganger eller hente han ut i gangen. Jeg må vokte døra for han kan fort finne på å springe ut uten klær. I det vi går til bilen må Oscar få tid til å se alle dørene vi går igjennom lukkes igjen bak oss(2 bramndører) før han kan sette seg i bilen. Han føler ikke med på om det kommer biler kjørende og om man ikke passer på kan han springe ut rett foran en bil. 

Odin, Lunsj; 

Dersom det er helg er vi hjemme å spiser. Odin forteller om han vil ha, for eksempel brunost eller skinkeost. Juice eller melk å drikke og setter seg på plassen sin ved bordet. Han er som regel rask til å spise og sier han er ferdig før han har spist opp. Men kan si om han vil ha litt frukt eller lignende til dessert. Han sier i fra om han vil ha mere mat og spiser det som blir servert. Han sier også i fra om koppen er tom og han vil ha mere drikke. Han ber om vaskeklut om han har skittnet seg til på hender eller munnen. Takker for maten og går fra. 

Oscar, lunsj; Oscar nekter å spise vanlig brød hjemme. Han må ha knekkebrød eller glutenfritt brød og han må se at jeg smører på. Hvis ikke spiser han ikke. Han sier ikke om han vil ha mere. Men kan gå i kjøleskapet å hente seg et eple. Han vil helst ha et helt eple. Også her må koppen være helt full og han må se at jeg heller i. Han er urolig ved bordet og går mye fram og tilbake. Han sier ikke fra om han har sølt på seg og tørker det enten på klærne sine eller sofaen. Eller meg… 

Odin, leking:

Odin kan si hva han vil leke med og beklager om hjelp til å åpne kasser eller skru på nettbrett og lignende. Han kommer å sier i fra om han og Oscar er uenige. Selv om vi ofte observerer at det er Odin som er skyld i store deler av konfliktene dem imellom kan Odin forklare hva som skjedde og hva Oscar gjorde og hvor han har vondt. Odin vil leke med oss og liker at vi synger for han og elsker å lese bok. 

Oscar, leking;

Oscar kan ikke si hva han vil og føler oss ofte rundt og da må vi gjette hva han vil. Han kan bli svært frustrert om vi ikke forstår hva han vil. Og vi får ikke delta i leken. Ikke synge og ikke lese bok. 

Middag til begge går ganske greit men de er sære i matveien begge to og det er litt ulikt hva de de spiser. Det hender jeg lager tre ulike middager. 

Jeg må skifte bleie på begge to flere ganger i løpet av dagen. Ingen av dem sier i fra om de har bæsjet eller tisset. Oscar er 25 kg og det er tungt å skifte på han. De bæsjet i gjennomsnitt 4 ganger hver, hver dag. I tillegg til tisset leier. 

Til kvelden er det samme prosedyrer som til lunsj. Men jeg vet jo ikke hvor sulten de er så her er jeg redd for å tvangsfore Oscar. For han spiser så lenge jeg mater han. 

Til kvelden pusser vi tenner og jeg legger dem i hver sin seng. Odin vil ha bok og sang og Oscar gråter hver kveld han legger seg. Vil ikke ha bok eller sang men vil vi skal ligge hos han. 

Odin; sier fra om han er tørst eller sulten. Om han har vondt eller har slått seg. Om han vil ha kos eller hva han vil ha eller leke. Odin vet hva som er farlig og putter ikke ting i munnen eller spiser rare ting. 

Oscar; vi må gjette, hjelpe, veilede og prøve igjennom hele dagen. Blir det feil kan det fort resultere i tårer og i verste fall anfall. Oscar putter alt han finner rundt omkring i munnen. Spiser/smaker på alt han kommer over og har ingen fornemmelser fot hva som er farlig…

Oscsr må ha tilsyn hele tiden, Odin kan leke litt på egenhånd da han roper om det skulle være noe. Odin snakker som en foss, Oscar lager litt lyder og noen ord men er mer stille.

Her har dere bare en minimal prosent av et eksempel på ulikhetene. Det kan jo tenkes at dere klarer å forestille dere at dette blir det samme uansett hva vi gjør eller hvor vi er, eller hvem vi er sammen med… 

Det var en gang i et kongerike langt, langt borte at det bodde en dronning. Hun var eldst i søskenflokken og det var hun som omsider skulle ha ansvaret for at kongeriket ble drevet riktig. Hun var ikke av de peneste på hoffet, og kongefamilien rund bemerket ofte at hun ikke hadde på seg de rette klærne eller ikke var riktig tynn eller tykk nok, og at hun syntes og ikke minst hørtes for godt når hun gikk rundt på slottet. Dronningen tok tidlig ansvaret for sine yngre søsken og hun elsket dem dypt og gjorde alt som sto i sin makt for å beskytte dem.

Dronningen gikk på kongeskole og selv om hun studerte så godt hun kunne og hadde gode karrakterer i de fleste fag var hun ikke særlig populær på skolen.Hun hadde noen gode prinsessevenner men ting snur fort og i deres verden var ingen dager like og det var ingen dronningen kunne stole på 100%. Hun var jo tross alt dronning og visste ikke hva slags intensjoner de andre prinsessene hadde for henne.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Dronningen vokste fort opp i kongeriket og begynte tidlig å se seg rundt etter et annet land hun kunne flytte til. Hun hadde ikke nødvendigvis et stort behov for å være dronning, hun mente nok at hennes yngre svært mye vakrere søster passet bedre inn i den rollen. Men hun ønsket allikevel å bli sett og akseptert for den hun var. Hun var dyktig på sine ting og hun hadde et brennende ønske i sitt hjerte om å få jobbe med det hun var flink til og å få gjøre mer av det  i hverdagen sin.

Dronningen flyttet omsider til et annet land, og hun traff en prins. Heller ikke han var av de peneste, eller smarteste og kongefamilien forsto ikke helt valget til dronningen da hun proklamerte for dem at dette var prinsen hun ønsket å dele livet sitt med. Men dronningen var bestemt og slik ble det. 

Dronningen og prinsen var sammen i mange år og drømmen til dronningen om å få jobbe med noe hun var flink til forsvant sakte men sikkert. Men dronningen hadde også et ønske om å få barn og denne drømmen ble til slutt oppfylt etter mange år.

Hun ble gravid, og hun visste i sitt hjerte at dette skulle bli en liten prins, hun var ikke redd for å miste prinsen, selv om hun hadde mistet to ved tidligere anledninger, men hun visste i sitt stille sinn at det var noe som var annerledes med den lille prinsen hun bar i sin mage. Dronningen visste at det var viktig at man elsket sitt barn fra første stund, men da legene sa at det kunne være noe alvorlig galt med prinsen ble det vanskelig for dronningen å glede seg over livet hun bar i magen. Hun sa ikke dette til noen, hun var bekymret og pratet med folk om de “rette” tingene men ikke om denne følelsen. Den bar hun inne i sin innerste dype, mørke kork og det ble hennes hemmelighet. Hun elsket ikke prinsen i sin mage slik det virket som andre mødre rundt seg elsket sine mager og prinser og prinsesser.

Så kom dagen da prinsen skulle settes til verden og dronningen var svært redd, både for prosessen med selve fødselen og for hvordan det skulle gå etterpå. Hun hadde fått beskjed om at legene ikke visste om den lille prinsen kunne leve hele sitt liv før han kom ut.

Fødselen ble en katastrofe, dronningen fikk ikke satt han til verden på egenhånd, selv om hun kjempet det hun kunne måtte hun få hjelp for prinsen sluttet å puste og måtte ha oksygen og gjenopplives i det han kom ut. Igjen følte dronningen på nederlaget, dette var hennes feil, for om det ikke var noe galt med prinsen inne i magen hadde hun iallefall sørget for at det nå kom til å bli noe galt med han. Dette holdt hun også hemmelig og puttet i en boks og låste den igjen og gjemte den i sitt innerste mørke. 

Det gikk mange dager på sykehuset og legene undersøkte og undersøkte, det var noe galt med hjertet til prinsen og de ville operere, dronningen tenkte ikke så mye, for hun hadde nå distansert seg fra det hele. Hun holdt prinsen sin og ammet han som hun skulle, og trøstet han når han gråt og skiftet på han. Men hun følte ingenting. Hun var kald og ventet på den neste dårlige nyheten. Dette ble enda en hemmelighet hun puttet i boksen.

Så kom dagen da legene planla å operere gutten og tre flinke leger undersøkte han nøye, det viste seg da at prinsen hadde reparert seg selv og en operasjon ikke var nødvendig. Da knakk dronningen sammen av lettelse og hun kjente kjærligheten slå ut av seg som en massiv flodbølge og hun elsket prinsen sin og ville ikke forlate han et sekund.

Men på natten når han sov ved hennes side kom de mørke tankene snikende tilbake, hadde hun ødelagt han, hadde hennes distanse under graviditeten og etter fødselen emosjonelt ødelagt prinsen hennes. Hadde hun som ønsket så sterkt å være en god mor ødelagt sin største skatt. Denne hemmeligheten ble også begravd inne i sinnet.

Det viste seg etterhvert at prinsen ikke var som alle andre, han fikk en diagnose som het Barneautsime, som handler om å tenke, reflektere og oppfatte ting på en annen måte. Og dronningen kjente at den mørke boksen ble stor og tung i magen, den var som laget av stål med skarpe kanter…

Dette var hennes feil, ene og alene. Hun gjorde alt feil og nå var prinsen hennes ødelagt for resten av livet…

Denne store hemmeligheten bærer dronningen med seg hver eneste dag, hvert eneste sekund, i en stor sort boks med skarpe kanter i magen. Hver dag ligger den der og hver gang gutten har framgang vokser den litt mer for han kunne ha vært frisk og kommet så mye lengre og hver gang gutten stagnerer eller det virker som ha går tilbake vokser den enda litt mer, for det er hennes feil at gutten strever. Og hver gang noen spør om hvorfor gutten er som han er blir den nesten så stor at hun kaster opp. For han er som han er på grunn av henne! 

Men dronningen holder boksen hemmelig, hun bærer den stille og uten et ord.

Dette er dronningene hemmelighet..

Denne fjernkontrollen(ja det er det det er)har fanget Oscars interesse i helgen. Vi har hatt den i mange år. Jeg mener å huske at svigermor kjøpte den til Oscar etter at Odin var født men det er mulig jeg husker feil.

Som alle leker fra denne produsenten er den utstyrt med lyder, musikk og to mennesker som snakker. En mann og en dame. Det er sager og ulike typer ting men også tall. Og når du trykker på et tall sier en damestemme riktig tall. Altså om du trykker på tallet 8 sier damen; åtte. 

Åtte har vært et tall Oscar har hatt et nært forhold til. Det var et av hans første ord og han liker tallet og kjenner det igjen. Men i helgen har Oscars repeterende atferd vært sterkt fremtredende og vi ser mer og mer autismen i han. Han lekte med fjernkontrollen på lørdag og satt å trykket på tallene 4 og 7 igjen og igjen og igjen og igjen og igjen og igjen… I nesten 15 minutter. 

15 minutter er jo ikke så mye da tenker kanskje flere av dere. Men jeg holdt på å bli koko. Jeg prøvde å stenge det ute og vurderte å ta den fra han. Men det var også et eksperiment. HVOR LENGE VIL DETTE VARE? Om jeg bare lar han holde på og ikke bryter inn. Det varte altså i 15 minutter. Jeg sto på kjøkkenet å bakte heldigvis. For jeg må han noe annet å gjøre under disse episodene ellers blir jeg bananas… 

Det er som å sitte på en Berg og dalbane som går opp og ned og snurrer deg rundt og stopper når du henger opp ned i lufta. Jeg er med på turen og prøver å forberede meg på det som kommer til å skje, men det er noen andre som siter bak spakene og styrer turen. 

Vi har spist mye is den siste tiden da Oscar hr vært svært flink til å formulere sine ønsker om å ville ha is og sier også ordet i tillegg til å følge meg ned til fryseren. Det er en hårfin balanse mellom å gi han respons for kommunikasjon og ikke gi han viljen sin hele tiden. 

På søndag var vi i Huseby badet å koste oss med autisme foreningen. Odin var som vanlig helt sinnsyk og kastet seg uti på dypet uten tanke på hvor vi befant oss. Han er fryktløs i vann. Han hermer etter noen eldre gutter dom hoppet fra en høyere kant og det skulle han også. Og koste seg nesten ihjel, selv om det ble et par mageplask. Oscar sto å observerte broren sammen med F på kanten. Så jeg ville at Oscar også skulle prøve å hoppe til meg. Jeg sa det egentlig mest for at han skulle føle seg inkludert og sett men han satte seg på kanten og dele ned til meg på en måte. Han fikk masse ros og jeg hoppet og jublet over bragden. Han ville gjøre det igjen og han klatret opp på kanten og slapp pappas hender, løftet armene i været og HOPPET! Jeg måtte ta meg sammen for ikke å gråte for jeg er så stolt at jeg nesten sprekker. Han og broren hoppet om hverandre og jeg tok imot. De delte leken og gleden og var helt plutselig på samme nivå. 

Berg og dalbane sa du….oh yes! 

Det var en gang en liten greve. Og selv om han ikke var den største i størrelse var han allikevel stor. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Den lille greven var bror av den lille prinsen. Og ikke hvilken som helst bror. Hans lillebror. Men det forsto du kanskje når du leste at han ble kalt den lille greven og ikke kronprins. 

Vel uansett. Den lille greven kom til verden på bestemt vis. Helt fra første stund viste det seg at han var smart som en rev, sterk som en bjørn og klok som en ugle. Den lille greven var ikke planlagt for dronningen og kongen. Da de følte de egentlig hadde nok med den lille prinsen. Men så var plutselig greven et faktum og slik ble det. 

Fra greven tok sitt første åndedrag etter å ha kranglet med dronningen i en del timer fordi han ikke ville ut, var greven en lykke for kongefamilien. Han lyste opp hvert et rom han kom inn i og sjarmerte alle han møtte på sin vei i senk. 

Siden den lille greven var så smart visste han å få det som han ville. Og med et lurt smil og et lite slengkyss, gikk det meste i grevens favør. 

Men det var en ting den lille greven ikke kunne få og ikke kunne bli. Og når vi tenker på grever fra andre eventyr er de jo ofte de onde og slemme og som vil ha all rikdom og makt og som oftest hater de både folk og fe. I dette eventyret er ikke greven ond. Han er bare sjalu. For den lille greven vet at uansett hvor smart, snill og flink han er vil han aldri bli prins. 

Den lille greven elsker sin bror prinsen og passer på han hver dag. Han deler av dine skatter og de leker og koser seg sammen. Men de er to og dronningen er bare en. Og selv om hun gjør sitt aller ytterste for å dele sin oppmerksomhet rettferdig mellom de to. Blir det ofte prinsen som må ha litt ekstra. For som vi leste i eventyret om den lille prinsen i eventyrland, er han ikke som alle andre og bærer med seg en bør som aldri vil bli borte. 

Og selv om den lille greven bare har levd sitt liv i to og et halvt år forstår han at prinsen trenger dronningen og kongen mer enn han. 

Han hjelper dronningen så mye han klarer og støtter og veileder sin bror igjennom dagene. Han vokter om han og sørger for at broren er ivaretatt igjennom barnehsgehverdagen. Han passer på at ingen plager den lille prinsen og trøster han hvis han er lei seg. Alt dette ansvaret har den lille greven lagt på sine egne skuldre. 

Den lille greven er fantastisk sånn. Han både elsker og misunner sin bror prinsen. Og dronningen kan ikke fri seg fra bekymringer om hverken prinsen eller greven. Hun er så redd for dem begge. Hun elsket dem betingelsesløst. Hun gjør alt i din makt for å dele seg så begge skal få. Men sjalusi kan være en farlig ting. 

Det kan bringe med seg tunge følelser, følelser av svik, å ikke føle seg god nok, å ikke bli sett, hørt og føle seg som nr to. 

Dette ligger dronningen ofte å tenker på når hun har lagt seg under dyna om kvelden. Hun er bekymret for fremtiden til den lille greven også. For i eventyrene går det ofte galt med grever, men ingen vet hvordan dette eventyret vil ende…

Jeg sitter her i sofaen å tenker litte grann. På min lille sønn på snart fire som ikke er som alle andre. Han har barne autisme! 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Og det gjør vondt. Det gjør vondt hver dag. Ikke hvert minutt. For vi har fine dager og vi gleder oss over hvert minste lille fremskritt han har. Men så ser jeg på broren som snakker og forklarer og passer på storebror og så slår det meg. Pang! Og så blir man kvalm i magen og tårene presser på og man kjenner alle bekymringene kommer krypende. 

Det skulle ha vært motsatt. Storebror skulle ha vært sjef og bestemt og passet på og snakket osv. Men det ble ikke sånn. Og innimellom så føles det så forferdelig urettferdig. Hvorfor oss liksom? Hvorfor han? Hva gjorde jeg galt? 

En lege på Sankt Olavs sa en gang da vi var innlagt da de trodde Oscar hadde svulst på hjernen, hun sa; dere har bare trukket feil lodd. Dere har lov til å sørge over det som aldri ble. 

Men forskjellen på en sorg der noen dør og en sorg over annerledeshet er at sorgen vår er for evig på en måte. Missforstå meg rett nå da. For jeg er ikke i “sorg” hele tiden og jeg er lykkelig og glad og ikke deprimert eller sånn… 

Men hver gang jeg opplever ting med andre barn som vi “skulle ha opplevd” eller utvikling som “skulle ha vært slik” hos Oscar også. Stikker det. Det gjør vondt og det er trist. Men hvor lenge skal dette vare? 

Mange tror at man kan “tenke seg glad” at om man kun fokuserer på det positive så vil det negative forsvinne. Kanskje de har rett. Men jeg fokuserer på positive ting hver dag og jeg sier dem høyt.

Tenk så heldig jeg er som har to så nydelige gutter. Noen kan ikke få barn og jeg har vært så heldig å få to! 

Tenk så heldig jeg er som har to gutter som er glade i mat og vil spise. Mange barn er sære i matveien og vil ikke spise omtrent noe som helst.

Tenk så heldig jeg er som har to gutter som kan gå, så og bevege seg på egenhånd. Det er mange som sitter i rullestol osv. 

Tenk, tenk, tenk! 

Men så ser jeg gutta i barnehagen som er fire år og de snakker og de hilser og de leker med hverandre. De er oppservante og lekne og følger med. De kan si hva de vil og ikke vil og de er tilstede. Da stikker det i magen og jeg kjenner bølgene av sorgen slå innover hjertet. Og denne sorgen vil følge meg uansett hvor gammel Oscar blir. For Oscar har autisme og det gjør at han aldri vil bli som de andre.

Tankene om fremtiden er store og tunge og mørke. Kanskje det vil endre seg. Men hvem har bestemt hvor lenge man får lov til å sørge og hvem var det som fant ut at det bare er å tenke seg lykkelig. 

Alle foreldre har bekymringer iforhold til barna sine. Det er bare at mine bekymringer er annerledes og vanskeligere å lage planer av. Så om jeg sørger litt nå og da. Bær over med meg. Støtt meg, trøst meg og vær tilstede. 

Jeg vil gråte med deg sang Bjørn Eidsvåg og det synes jeg var fint sagt. For gjennom at dere gråter med meg får jeg aksept for sorgen. Det betyr ikke at dere tillater meg å være deprimert men at dere ser at denne sorgen bærer jeg på veiene av alt som ikke ble sluk det var tenkt. På grunn av at jeg trakk feil lodd i livet. 

La meg få sørge. For hvem har bestemt hvor lenge en sorg skal få lov til å vare? 

Heldigvis hørte jeg på magefølelsen og tok med meg Oscar til legen på fredag. Han har streptokokker igjen men legen ville ikke gi han antibiotika denne gangen. Han ville vente å se om det ble bedre eller verre i løpet av helgen. 

Ja og da er jo ikke mor nervøs i det hele tatt selfølgelig. For legekontoret er stengt og legevakta er eneste alternativ. Legen sa også at lista for å dra på legevakta skulle være meget lav. Dersom det ikke blir forverring skal vi inn på mandag å ta ny prøve og ta en ny vurdering da. 

Oscar hater å ta halsprøve! Og vi måtte være tre stk for å tvinge han. Men det er fort over og han kommer seg som regel fort etterpå. Da jeg satt å pratet med legen spurte jeg om mat og drikke og lignende. Er det noe spesielt vi bør gi han, noe vi bør unngås osv. Legen sa at det kan være lindrende med is. 

DET hørte min kjære lille sønn og spratt opp og dro meg i armen. IS MAMMA, IS, IS, IS. sa han og skulle ut døra. Da jeg forklarte at vi ikke hadde is her men hjemme ble han så lei seg og begynte å gråte. IS, IS, IS! Så vi måtte skyene oss hjem og Oscar fikk selfølgelig is. 

Nå vil han ha is hele tiden. Han drar meg ut i gangen og vil ned i kjelleren og sier MAMMA, MAMMA, IS, IS, IS. Så i løpet av dagen i dag har han fått fire is. Han kan jo ikke få is hver gang han sier is. Men må jo også belønnes for at han kommuniserer og at det faktisk hjelper på smertene. 

Det har seg jo sånn at han i tillegg har fått is de siste gangene vi har vært hos legen for alle gangene har vi vært der pga vondt i halsen. Så nå har han nok begynt å assosiere lege med is… Ja, ja verre ting har vel skjedd i verden 😉 

F er borte i helgen på utdrikningslaget til en kompis så jeg håper og ber om at vi slipper å måtte dra på legevakta i natt. Jeg har jo svigermor og mine foreldre som kan komme om det blir helt krise men det satser vi på at vi slipper. Begge gutta sover nå og Oscar spiste godt til kvelden så vi håper på en rolig natt. 

Jeg har fått mye kos i dag. Oscar kommer stadig bort og legger seg inntil og vil kose og vil kiler og suksess på. Det er helt fantastisk. Jeg er ikke helt i form selv og da er det så deilig å slappe av inne med to nydelige og glade gutter som kaster ALLE duploklossenen utover golvet og svømmer rundt i dem. 

Så selv med litt sykdom har dagen vært bra. Vi håper på en rolig natt. Og jeg skal straks legge meg også. Skal bare ta en dusj og spise litt lørdagsgodt 😉 

God lørdag til dere alle. Jeg blogger igjen imorgen om hvordan natten ble. 

Sov godt 💖
 

Det var en gang en konge som bodde i et kongerike langt, langt borte. Helt fra han var ganske liten og selv om han hadde både dronninger og andre konger som søsken, hadde foreldrene hans plassert han på en relativt høy hest. Det var ikke engang han som skulle ta over tronen men kongeparet gav allikevel denne kongen den høyeste hesten.

Kongen trivdes på den høye hesten sin. Fra den hadde han god oversikt og alle så opp til han. Ha hadde flere venner som også var glade i å ri. Og de hadde også ganske høye hester men kongens hest var og ble den høyeste. 

Kongen var svært vakker og det var mange som likte han av den grunn. Han var også smart og flink til å snakke. Han hadde gått på kongeskole og mente selv han var en av de beste kongene dette landet hadde å by på. Han hadde god selvtillit og synes han gjorde en god figur som konge.  Og hver gang noen sa noe pent til kongen vokste hesten litt…

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Kongen hadde også sterke meninger og likte å utrykke dem og hver gang han kom med en mening eller formaning vokste hesten hans litt til…

Kongen var nå så høyt over de andre at han ikke lengre klarte å se ansiktene til sine venner og undersåtter. Bare toppen på hodene deres. Og kongen var lykkelig for at hesten hans var den høyeste i landet og ingen nådde opp til hans standard. Og kongens taler ble stadig lengre og stadig fylt med sterke meninger om hvordan folk burde leve, arbeide, å tenke. Ingen var så viktig som han på den høye hesten sin. Ingen var like vakker og ingen var like smart og ingen visste bedre enn kongen. 

Og hesten vokste. Til slutt ble hesten så høy at folk ikke lengre hørte hva kongen sa…Men kongen levde lykkelig i alle sine dager og fortsatte å holde taler og formane,  for kongen var nå så høyt opp i skyene at han ikke så noen andre enn seg selv, sin egen hest og sitt luftslott…

Oscar er født i slutten av mars for snart fire år siden. Han snakker fremdeles ikke. Han prøver å snakke virker det som men han får det liksom ikke ut. Han peker på ting og det kommer noen lyder/stavelser og er vi heldige kan noen lyder stemme. Men som oftest ikke…

Vi har blitt beroliget fra de fleste instanser om at de aller fleste autister snakker innen de er fem år. Men ingen har sagt noe som helst om framgangsmåte og hvordan utviklingen foregikk. Var det sånn at ungene plutselig våknet opp en dag og snakket liksom. Tviler på det, men jeg aner jo faktisk ikke! 

Oscar er snart fire og det går sakte og både han og vi blir stadig mer frustrerte da han får en sterkere vilje og sterkere meninger men vi forstår han ikke. Det er mye gråt og frustrasjon om dagen og det tar på både han, oss og lillebror. 

Oscar har en lang periode nå sovet relativt greit. Så den siste uka har det vært en nedgang. Mye våken på natta og tuller. Men mor har en ekkel magefølelse. Han har vært litt løs i magen. Men det har jo vært flere virus som har gått. Jeg føler det er noe mer enn det. Jeg har jo glutenallergi og nå kjenner jeg at det er på tide å få sjekket opp dette. Bare om så for å utelukke. 

Jeg vil ta han med til legen for en sjekk. Han har vært forkjølet en stund og har en ekkel hoste. Men ingen feber. 

MEN her kommer det som det er så vanskelig å få legen og folk generelt til å forstå. Oscar kan ikke snakke! Når legen spør meg hva jeg tenker som er galt… JEG VET IKKE! HAN KAN IKKE FORTELLE MEG DET! HAN KAN IKKE SNAKKE!!! 

Og så blir man møtt med himling med øynene og “hønrmor” kommentarer. Men det er grusomt å legge seg om kvelden å høre hosting og fjerting og ikke vite om han har vondt i halsen eller magen eller hvor som helst. Det er ikke til å holde ut. Jeg har en på to år som kan si: Odin har aua i hodet mamma. Eller hvor som helst. Eller bare gråter og sier aua når han hoster. Da VET jeg hva jeg skal forholde meg til. Men Oscar gjør ikke det og det er veldig tyngende psykisk å gå å bekymre seg for at han ikke skal ha det bra. 

Man kan jo ikke tenke sånn tenker sikkert flere men det er døren ikke lett å styre tankene og følelsene sine skal jeg si dere. 

Så da får man trekke på seg tøffis buksene og sette på seg; Jeg gir faan i hva du tenker om meg trynet sitt… 

Dra til legen å få dem til å undersøke han fra topp til tå. Og finner de ingenting så et det jo ingenting i hele verden som er bedre enn det. Da er det bare en annen grunn til at han ikke vil sove om dagen. Men da kan jeg iallefall sove litt bedre på natta når jeg vet med litt større sikkerhet at han ikke har smerter nor sted. Og så kan jeg betale til Gud og øvre makter om at han snart får et slags språk så vi kan forstå han…

Men for nå må jeg bare følge mamma’s magefølelse 

Oscar het prinsen og gråt ikke da han ble født. Han hadde det ikke lett fra starten og hans første minutter på denne jorda ble han herjet mye med,men til slutt våknet han til liv å har vært en solstråle i eventyrland siden den dagen.

Eventyrland er et bittelite land i den store vide verden og det er preget av både ekstrem kulde og varme, noe den lille prinsen har fått oppleve på kroppen i løpet av sitt korte liv. Midt i eventyrland ligger det en middels stor by og i den byen oppå en topp ved siden av en butikk,en lekeplass og ikke langt fra barnehagen til prinsen, ligger slottet han bor i. Slottet består av tre små etasjer og har bare to soverom, men et er et ekstra rom i kjelleren som prinsen og hans lillebror greven bruker til å leke seg. Som oftest leker de ikke sammen men de er sammen i rommet i allefall. Prinsen har sitt eget soverom et han sover litt av natten men han tar seg ofte en tur over i dronningens seng for å sove med henne. Kongen sover som regel på sofaen da han har en jobb som gjør at han må opp veldig tidlig og han vil ikke vekke resten av kongefamilien da de har behov for mye skjønnhetssøvn.

Ved siden av slottet ligger det en bussholeplass, og den lille prinsen elsker å kjøre buss. Han får kjøre buss annenhver lørdag med sin trofaste tjener. Men tjeneren er ikke på plass like ofte som kongefamilien kunne ønske. Det har en lille byen de bor i bestemt, det er dem som bestemmer hvor mye tjeneren får lov til å være på besøk å leke med den lille prinsen.

Moren til prinsen, aka dronningen jobber bare 50% i en periode nå, hun har vært mye syk for at hun har måttet ta vare på den lille prinsen sin og greven selfølgelig. Den lille prinsen har ikke hatt det så lett i livet sitt, han er snart 4 år og har på den tiden hatt 3 sykehusopphold og to narkoser. En for å sjekke livsnødvenige ting og en for å operere ørene sine, da han en lang stund var døv fordi han hadde væske i ørene. Kongeparet håpet at det var grunnen til at den lille prinsen ikke fikk til å snakke.

De håpet også at grunnen til at den lille prinsen ikke ville leke med de andre barna var fordi flere av dem hadde vært svært så slemme med den lille prinsen og han hadde blitt kloret og bitt og faktisk også angrepet av en gjeng med gutter et par ganger. Slike ting kan sette spor og det gjør at man ikke er så glade i barn kanskje…

Men dronningmoren hadde en mørk tanke i sitt sind. En ekkel kvalm følelse, en trykkene sky som ikke ville slippe taket. Så hun begynte å unersøke, og mase på legen,helsesøster m.m. Det var en tøff kamp og en lang kamp men så skjedde det grusomme at en lille prinsen sluttet helt å snakke plutselig og øyet hans oppførte seg så rart. Dronningen dro til legen!

Den lille prinsen ble lagt inn på sykehuset og ledninger ble satt på og tester ble utført og alle instanser ble tilkalt. Da var det en klok lege som bekreftet mor sin kvalme, hun ville sende den lille prinsen til et sted som het Trondsletten, for hun trodde at den lille prinsen hadde noe som het AUTISME…

Både dronningen og kongen ble med til det nye stedet og flere eksperter observerte og testet den lille prinsen. Så fikk kongeparet et brev i posten. Den lille prinsen hadde noe som het BARNEAUTISME.

Alle i kongefamilien fikk sjokk,selv om det var forventet både kongeparet og alle vennene deres og familien rundt, sørget en kort stund. Men hva var nå dette barneautisme greiene. Dronningen fikk ikke vite så mye mer, bare at det skulle komme noen å hjelpe de som jobbet i barnehagen å prøve å få en lille prinsen til å snakke. Det var ikke så mye mer å få vite om denne mystiske sykdommen de hadde gitt den lille prinsen. Bare at den ALDRI kom til å forsvinne og at prognosene for hva salgs konge den lille prinsen ville bli var umulig å si noe om.

I dag lever den lille prinsen livets glade dager i sitt slott i eventyrland. Han kan ikke snakke og det er vanskelig både for han og for alle rundt han. Men han spiser og drikker og leker og ler og SMILER mye. Kongeparet er svært glade i den lille prinsen sin og greven selfølgeli men det er også harde tider i kongeriket. Dronningen klarer ikke å arbeide så mye da hun må være oppe på natten å passe på de små guttene, og hun må sørge for at alle papirer er på plass og sendes riktig. Hun må passe på at prinsen får det han skal da det er en regel i eventyrland at silke barn som prinsen har krav på ulike hjelpemiddler, men det kommer litt ann på hvor i evnetyrland man bor. På grunn av at dronningen jobber for lite for lønnet arbeid er det harde økonomiske tider for kongefailien nå, men de klarer seg!

Prinsen er høy, kjekk og smart. Selv om han ikke kan snakke har han en sterk vilje og kan bli svært sint og frustrert om ting ikke blir slik han hadde forestilt seg. Hvordan prinsen forestiller seg ting er umulig å si noe om da ingen kan lese tankene hans. Prinsen har blitt med i en foreneing for flere barn og voksne som har slik en sykdom som han selv. Der får både han og kongeparet og greven være med på ulike aktiviteter og møte flere foreldre i samme situasjon, dette er både godt og vondt for kongeparet.

Den lille prinsen elsker å være i barnehagen, å leke ute, kjøre buss, legge puslespill, bade og spille på nettbrett. Han elsker å kose og bli kost med og på og han synes det beste i hele verden er å få ligge i sofakroken med dronningen og leke med magen hennes. Som regel kommer også greven og vil blane seg inn i leken og før var det vanskelig for den lille prinsen, da trakk han seg bort å ville være alene men nå er det mere ok.

Men dronningen har fremdeles en mørk sky trykkende over seg og en kvalm følelse i magen. Hun kjemper en kamp daglig med følelsene sine og vil ofte ta til tårene, hun bærer en sorg i sitt hjerte. En sorg ingen andre kan forstå, ikke engang kongen. For det var dronningen som bar den lille prinsen i sin mage i ni lange måneder og det var hun som forsøkte å sette han til verden og selv om hun måtte få litt hjelp så gjorde hun det. Dronningen kjemper daglig en kamp for å tenke positivt og ikke bekymre seg unødig. Men det er ikke lett…For bekymringene er mange og de er STORE. Den lille prinsen har et langt liv foran seg og det dukker stadig opp nye utfordringer og bekymringer og de vil desverre aldri ta slutt!

Og historien om den lille greven, ja den får vi ta en annen gang…

Ja nå virker det virkelig som at vi er inne i en god steam. Oscar “skravler” som bare det.  Det høres ut som han hermer etter både ord og lyder og han setter sammen 2 ord nå.

Han er svært kosete. Skal sitte i sofaen å leke og kose hele tiden. “Kom mamma” sier han! Det er mer som umulig å få laget middag eller gått på do. Det er selfølgelig helt fantastisk koselig at han vil være nær og kose men det er samtidig vanskelig. Jeg er mamma til to gutter og må dele meg mellom dem og bytte på. Odin er svært verbal med hva han vil og ønsker,  mens Oscar bare bruker lyder enda.

Oscar har blitt veldig bestemt i det siste. Han har sterke meninger om hvordan ting skal være,  hvor ting skal stå og hva han liker og ikke. MEN det er ikke like lett for oss forstå når, hva, hvem og hvordan…Han har mange utbrudd om dagen. Hvis jeg setter en bil på feil sted eller gir Odin feil smokk(som var helt ok dagen før). Han går på kjøkkenet og vil ha noe og jeg tilbyr feil ting eller jeg må gjøre noe som å gå på do eller lage mat. Da er det tårer og uting og jeg blir trekt ned på gulvet eller slept tilbake i sofaen. Eller hN kaster ting rundt seg. Vi forstår ikke hva det er han vil eller vi makter ikke å imøtekomme hans krav eller behov. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I dag da jeg leverte i barnehagen gikk vi på en smell. Det har gått Sååå fint i det siste men i dag var det ikke lett å gå. Oscar begynte å gråte i det vi kjørte inn mot barnehagen. Han måtte bæres hele veien inn. Han er en stor og tung gutt. Og gråteanfallet vedvarte i godt over 30 min. Han klamret seg fast i meg og gråt sårt og desperat. Vi prøvde å gi han ipad med puslespill men i det jeg skulle til å gå var han rett nede i kjelleren igjen…Det var rett og slett grusomt å gå fra han. Og som om ikke det var nok slo Odin seg i hodet og begynte også å gråte så jeg hadde 2 knekte,  knuste gutter jeg måtte forlate…

Jeg vet jo ikke om Oscar er syk, har vondt noe sted eller lignende. Vi bare gjetter. Jeg skulle egentlig hatt time hos legen 1gang i mnd med en full sjekk for at jeg skulle klart å slappe av.  Han kan jo ikke snakke og fortelle noe som helst. Han kan jo være alvorlig syk uten at vi vet noe…Dette gir meg en frykt i kroppen som det er vanskelig å beskrive å sette ord på…

Han er jo “Bare Autist” sier noen. Jo da de har rett i det. Men han kan ikke snakke og det er vanskelig for oss å vite hva han vil. Det går fremover ja. Men tankene om nåtid og framtid gnager i magen og hodet og i hele kroppen egentlig. En mors bekymringer er mange men mine er enda flere!

Det er Søren ikke lett å bare gå på jobb nå og skru av alt av tanker og bekymringer og være profesjonell…