I dag var det planleggingsdag i barnehagen så mor var hjemme med gutta. Dagen startet som vanlig tidlig 05.10 og vi var oppe og hoppet(bokstavelig talt).
Så fikk vi koselig besøk og vi var ute og lekte i Oscar’s gamle barnehage. Vi lagde grove vafler til lunsj og Odin og minstemann til de besøkende la seg til dupp. Oscar var trøtt også så vi gikk og tok oss en timeout. Mens resten besøket “hang” i stua imens. Oscar ville ligge oppå meg og han hadde akkurat sovnet da det selvfølgelig ringte på døra…:(
Dere hører på de andre med misnøye og harme. Men ingen har evnen til å lytte eller forandre.
Dere tror dere kjenner jenta, alle har en mening. Og dere snakker sammen og da er dere alle enig.
At hun er ustabil, lat og slettes ikke flink. Det er tydeligvis godt for alle dere å ha en felles blink.
Hun forsøker å bevise og holde hodet hevet. Men det er ikke så lett når man hennes liv har levet.
Dere vil ikke se og vil ikke vite. Dere trives i misnøyen og vil stadig rakke ned og bedrite.
Hun har ikke vært 100% tilstede, det er ting som har blitt glemt. Men å henge henne i gapestokk, knuse hennes hjerte, er ikke det litt for slemt?
Hun har mer enn nok å stri med, hun sover ikke på natta. For hun har et barn med utfordringer, som oppfører seg litt som katta.
Hun har et barn som ikke har evnen til å kommunisere. Men når hun tenker meg om litt, det har heller ikke dere!
For å sitte i flokk og rakke noen ned. Istedenfor å støtte, ta imot, få en jente til å å føle seg velkommen til dette sted…
Det må være fantastisk å være dere som ikke har noen feil og har så stor rett til å bedømme. Som tråkker på de som ligger nede og tvinger dem til å rømme.
Men hva vet vel hun, det er jo sikkert hennes egen feil. Som har vært så mye borte, men har dere ikke speil?
Ta en lang kikk på dere selv og har du ikke tvil? Jenta ser iallfall hva som er bak de falske smil…
Jeg ser ofte på dette bilde av Oscar og tenker. Hva tenker han på? Er han lykkelig? Er han glad? Hva ville han ha sagt om han kunne snakke?
Akkurat nå for tiden skulle jeg gitt så enormt mye for et ord, en setning, en forklaring…
Oscar er veldig mye lei seg og han gråter mye. Han har ville anfall hvor han kan gråte uten stans i nesten en time. Det høre kanskje ikke så mye ut for mange. Men jeg må sitte med han i fanget og tviholde rundt han og vugge han i et. Jeg kan ikke slippe opp på grepet for da får han panikk. Er livredd for at jeg skal slippe.
I går etter barnehagen satt vi på sofaen lenge mens han gråt. Det knuser mitt hjerte da jeg ikke aner hva det er. Det som utløste det var at jeg ville gi han er par gulrøtter, sånn gnaske røtter som han vanligvis elsker men han ville ikke ha og ble sint fordi jeg hadde åpnet posen…1 time med hylgråt og anfall.
I morres startet det igjen da jeg ikke hadde tid til å sitte å kose etter at han hadde badet og jeg måtte kle på han. Han satte i gang og jeg prøvde å trøste han litt men vi hadde så dårlig tid så jeg måtte bare tvinge meg “på”…Han gråt og gråt og strittet imot alt jeg gjorde. Til slutt ble jeg sint og ropte til han. Det gjorde vondt verre…og han måtte bæres hele veien inn i bilen. Og strittet imot og gråt over alt jeg gjorde. Heldigvis ble det stille på veien til barnehagen.
Og da vi kom inn i barnehagen var alt ok for Oscar…
Men ikke for meg!
Jeg forstår ikke hva han vil, hva han vil si, hva han ønsker. Jeg er mamman hans og bør forstå…Jeg bør slettes ikke miste besinnelsen når han gråter og er vrang men jeg er bare et menneske. Til slutt renner det over for meg også.
Det er dette som ingen kan forstå å sette seg inn i. Denne totale hjelpeløsheten en mor føler når barnet er knust og du ikke aner hvorfor og det er ingenting du kan gjøre for å løse det…
Hjertet til mor er knust i dag, jeg er skuffet over meg selv, jeg er sliten og lei og jeg har det så vondt inne i meg for lille Oscar som bare gråter.
Oscar er veldig mye lei seg og han gråter mye. Han har ville anfall hvor han kan gråte uten stans i nesten en time. Det høre kanskje ikke så mye ut for mange. Men jeg må sitte med han i fanget og tviholde rundt han og vugge han i et. Jeg kan ikke slippe opp på grepet for da får han panikk. Er livredd for at jeg skal slippe.
I går etter barnehagen satt vi på sofaen lenge mens han gråt. Det knuser mitt hjerte da jeg ikke aner hva det er. Det som utløste det var at jeg ville gi han er par gulrøtter, sånn gnaske røtter som han vanligvis elsker men han ville ikke ha og ble sint fordi jeg hadde åpnet posen…1 time med hylgråt og anfall.
I morres startet det igjen da jeg ikke hadde tid til å sitte å kose etter at han hadde badet og jeg måtte kle på han. Han satte i gang og jeg prøvde å trøste han litt men vi hadde så dårlig tid så jeg måtte bare tvinge meg “på”…Han gråt og gråt og strittet imot alt jeg gjorde. Til slutt ble jeg sint og ropte til han. Det gjorde vondt verre…og han måtte bæres hele veien inn i bilen. Og strittet imot og gråt over alt jeg gjorde. Heldigvis ble det stille på veien til barnehagen.
Og da vi kom inn i barnehagen var alt ok for Oscar…
Men ikke for meg!
Jeg forstår ikke hva han vil, hva han vil si, hva han ønsker. Jeg er mamman hans og bør forstå…Jeg bør slettes ikke miste besinnelsen når han gråter og er vrang men jeg er bare et menneske. Til slutt renner det over for meg også.
Det er dette som ingen kan forstå å sette seg inn i. Denne totale hjelpeløsheten en mor føler når barnet er knust og du ikke aner hvorfor og det er ingenting du kan gjøre for å løse det…
Hjertet til mor er knust i dag, jeg er skuffet over meg selv, jeg er sliten og lei og jeg har det så vondt inne i meg for lille Oscar som bare gråter.
Ja det er som de sier det er i motbakke det går oppover…Men faan ta så hardt det er å gå innimellom.
Vi har hatt gode resultater med Oscar, han er veldig “på” og kontaktsøkende. Språket går sakte men sikkert fremover og han er blitt flinkere til å høre etter og gjøre ting vi ber om.
MEN det er et men ja…Tiden går fort mot hans 4 års dag og jeg kan ikke annet enn å se på de andre i barnehagen på hans alder. De går på do, de tegner til mor og far, de sier det de føler og de bruker ord. De spiser selv og vasker seg selv og er selvstendige men med støtte. De leker “alene” sammen i kjøkkenkroken i barnehagen og de kommer for å fortelle meg om hvordan dagen deres og Oscar sin har vært når jeg kommer for å hente gutta. De snakker, ler og reflekterer. Skillet blir større og større mellom Oscar og dem. Det gjør vondt! Jeg kan ikke noe for det, det river i hjertet. Jeg gleder meg med Oscar sine fremskritt men sorgen tynger også hjertet.
Jeg er mor til en som aldri blir som dem…Og når folk sier de forstår hvor tungt det må være vil jeg skrike innimellom! De forstår ikke, de vil aldri forstå. De tror de skjønner da de kjenner noen eller har en nabo eller en slektning som har samme skjebne. De tror de forstår fordi de selv har hatt små barn som har sovet dårlig på natten. De tror de forstår fordi de selv har hatt noen tøffe tak med feber/influensa/spysjuka. Det er tøft for alle og en hver. Men de forstår ikke…
Jeg fikk en tlf på torsdag fra HLF (foreningen for hjerte og lungesyke). Jeg har støttet dem tidligere og nå vil de selvfølgelig ha mer penger. Jeg jobber for tiden redusert og vi har ikke mulighet til å gi da jeg hverken får penger fra NAV eller Statens pensjonskasse for å dekke tapt inntekt. Mannen takker for støtten og vil ha mer penger. Jeg forklarer at jeg må jobbe redusert for å ta vare på min handikappede sønn. “JEG FORSTÅR” sier han. MEN det er jo BARE 200kr. Du har vel 200 kr…Nei jeg har ikke det faktisk.
Det slår meg i etterkant at veldig mange er som mannen på tlf. De svarer på “autopilot”. De har øvd inn det de skal si og hører ikke responsen de får i andre enden. De bryr seg ikke om å høre. De har ikke tid, vilje eller de gidder rett og slett ikke. De har nok med seg selv. Folk er ikke onde de bare evner ikke eller gidder ikke, bryr seg ikke om å sette seg inn i andres situasjoner.
F fortalte i dag at 75% av barn med diagnosen barneautisme har en form for retardasjon i tillegg… Magen strammer seg, kvalmen setter seg, hodet snurrer… Men ingen forstår. Jeg står opp hver dag og gjør mitt beste, jeg ofrer meg for alle rundt meg. Jeg går på jobb, jeg er mamma og kone og veninne.
Men jeg tørr ikke å være meg…Jeg setter på meg en maske så ingen skal se hvordan det er på innsiden. For det er ikke lett men det er enda verre når enkelte skal “ta deg” for de minste ting. Fordi de ikke gidder å sette seg inn i situasjonen, fordi de sammenligner seg med sin situasjon. Fordi de kjenner noen eller veit av noen eller har hørt om noen eller jobber med en som har autisme…
Det er det vondeste med å være mamman til en autist. Det å måtte stå ansikt til ansikt med dem som “forstår” hvordan du har det og holde maska…
Dette fikk vi i posten nå rett etter nyttår! Det betyr at jeg kan slutte å krangle og forklare hver gang vi skal noe sted med Oscar og jeg har måttet parkere “ulovlig”. Jeg har ikke brukt handikap parkeringsplassene altså, men har måttet kjøre opp ved siden av barnehagen og det er ikke lov. Jeg må ofte bære Oscar når vi skal noe, da han motsetter seg fysisk og legger seg ned osv. Så nå slipper jeg å bære så langt 🙂
I tillegg fikk vi vite at vi har krav på gratis bom i nærområdet! Det hjelper jo på økonomien også og vi føler vi kan dra å gjøre mer.
Vi fikk avslag om søknaden om omsorgslønn. Men vi fikk økt avlastning istedenfor. Så nå har vi 6 timer i uka istedenfor 3. Det hjelper jo også en god del.
Jeg er fremdeles ikke tilbake i 100% jobb og det tar på økonomien vår dessverre. Og der tar det lang tid med søknader osv. Jeg fikk jo avslag fra NAV om AAP…Det gjorde vondt men sånn er livet.
Vi står overfor en del utfordringer også men i dette innlegget holder vi på det positive så får jeg skrive et nytt innlegg om det som er tøft om dagen 🙂
Hvis dere har fulgt med bloggen min så vet dere at 2016 har vært et krevende og slitsomt år for oss. Det har vært mye jobbing og mye nedturer. Og det har hjulpet å blogge å vite at folk setter pris på at jeg deler og at dere også føler at dere “får noe utav å lese”. Mitt viktigste budskap er fremdeles å skape bevissthet rundt det å ha et barn med autisme. Selv om det selvfølgelig er like stor forskjell på disse barna som “normale” barn. Så har de fleste av oss foreldre til autismebarn noen utfordringer dere andre ikke har. Jeg ønsker at vi får mer lærdom og aksept. At barna våre kan fungere sammen på tross av ulikheter. Få slutt på mobbing og stigmatisering. Det har vært mitt mål og kommer til å fortsette å være det.
Autisme synes ikke utenpå og vi foreldre har heller ikke skilt hengende rundt halsen med en liste over alle utfordringer vi har i hverdagen som gjør at vi kanskje er litt mer slitne enn de aller fleste andre. Støtte er viktig for alle men kanskje ekstra viktig for oss og andre i lignende situasjoner.
2017 kom med brak og bram! Og det er litt merkelig å ligge her å tenke på hva 2016 brakte med seg. Man har rett og slett ikke hatt tid til å ta det innover seg og når man skal få tid vet jeg sannelig ikke. Men jeg stålsetter meg i påvente at den dagen kommer…
Romjulen var stressende med stengt barnehage og ELENDIG julevær…Vi har dessverre nesten bare vært inne. Fredrik har jobbet kveld og da vi prøve oss ut en dag rømte Odin ned på parkeringsplassen og Oscar var på tur til barnehagen, og man kan som kjent ikke dele seg i to heller…
Men begge gutta fikk overnatte hos “beste best og mommo” hver sin kveld. Og da det var Oscar sin tur hadde han sagt en settning!!!! Han hadde sagt; “mamma sin baibi” 💖💖💖💖 At han er mamma sin baby!!!! Og tårene sprutet da mamman fikk høre dette…
Han har vist mer interesse for å leke med oss og har villet ha med seg broren sin ned i kjelleren for han liker ikke å gå alene. Så i går gikk han og tok Odin i hånden og ville dra han ned i kjelleren sammen med seg. Han legger mye puslespill og stadig nye lyder og ord er på gang.
I går var det nyttårsaften og jeg hadde foreslått et arrangement for naboer i nærheten om å møtes kl 18.00 for å skyte opp raketter. Jeg var litt bekymret for Oscar og reaksjoner i forhold til rakettene men tenkte vi måtte da prøve. Og for en suksess det ble. Masser med naboer møtte opp og rakettene føk i været og Oscar ELSKET det. Han hylgråt da vi måtte gå hjem for vi vsr ferdige. Mm, mm, mm….skrek han. Mer betyr det. Det var virkelig gøy å se hvor mye han koste seg.
I dag har vi vært inne igjen og Oscar har lekt seg mye på nettbrettet. Han var mye våken i natt så han var sliten og han bladde litt i bøker nå på kvelden. Han fant fram til bildet av en is i en bok han ikke har sett i før. IS, IS, IS…sa han og pekte. Kom å hentet meg og pekte med min finger og sa det igjen! Vi er inne i en god steam som vi håper vedvarer og videreutvikler seg.
Snart skal vi inn i vante rutiner og vi gleder oss til neste søndag og bading i Husebybadet. Og vi håper på flere trivelige arrangementer med Autismeforeningen.
Vi håper gode og tålmodige venner fortsetter å vise oss godvilje og forståelse og vi håper vi får til flere aktiviteter og treff i 2017. Det blir litt enklere nå som F jobber annenhver helg. Vi håper Oscar skal synes det blir lettere å komme på besøk til folk og at folk fortsetter å komme på besøk til oss.
Takk for at dere leser, takk for støtten i 2016 og takk for at dere er en del av oss. Jeg håper å se, høre, lese fra dere i året som kommer også.
Dwa har romjuleroen senket seg. Vi var mange samlet på julaften med fult hus. Det gikk heldigvis greit for Oscar selv om det var mye styr og støy. Han fikk en ny traktor med henger i julegave så da var det ikke nødvendig å pakke opp noe mer egentlig…;)
Den beste julegaven vår lille familie fikk i år var at F nå har fått seg fast jobb og i tillegg på dagtid. Så nå får jeg og han vært sammen om oppgavene og guttene på ettermiddagen og jeg kan til og med legge litt planer for meg selv også.
Sovingen til Oscar er så som så…noen netter bra, så noen netter dårlig. Men det virker som ordningen vår med å dele både oss og gutta på ulike rom fungerer så langt. Nå skal vi pusse opp rommet til Odin i kjelleren så det blir litt lysere og triveligere. Se om vi får hengt opp noen fine bilder til han også.
Mine foreldre stiller opp i romjulen og har gutta litt på tur og i går var det Odin sin tur. Da tok jeg og Oscar oss en busstur ned til sentrum for å signere noen papirer på TOBB. Vi har vært heldige å få bytte parkeringsplass så vi slipper å gå så langt inn i garasjen. Det er jo selvfølgelig ikke gratis så vi måtte ut med en sum for å få det til men vi satser på at det er verdt det. Men Oscar koste seg på busstur. Han satt å pratet med seg selv og litt med meg og “sang” litt. Det var så koselig! Han fikk en is i sentrum og var super happy på vei hjem også. Han gråt ikke da vi gikk av heller. Så vi hadde en fin dag sammen. Men det er utfordrende å ha Oscar. Han prater fremdeles ikke og mye må tolkes for å forstå hva han vil. Han går igjennom mye emosjoner og kan plutselig begynne å gråte/hulke i sorg og jeg aner ikke hvorfor…Han spiser fremdeles på alt og sier ikke i fra når han har bæsjet o.l….Men vi hadde en fin “mammadag” selv om jeg var sliten i går kveld.
I dag er det Oscar sin tur til å sove hos “mommo” og “bestefar” så imorgen blir det Odin sin tur til å ha “mammadag”. Odin har gått inn i en “trass” periode og er mye sint, hissig, utagerende og ikke minst SJALU…Det er veldig slitsomt om dagen og vi gjør så godt vi kan for å tekkes dem begge.
Så kom avslaget fra NAV da. Ikke at det kom som et sjokk men det var tungt allikevel. Jeg har ikke krav på AAP…NAV mener jeg ikke er syk. Selv etter alt vi/jeg har vært igjennom i de siste årene med alt fra utredning/sykdom og søvnmangel i tillegg til alt det andre er jeg ikke syk nok for dem…Men siden F nå har fast jobb kan jeg jobbe litt mindre men det tar jo på økonomien vår…
Vi håper det nye året bringer positiviteten tilbake. At vi får noen positive svar på noen søknader og at det løsner mer på “språkfronten” til Oscar…
Jeg kjenner at jeg gleder meg til å legge mye fra 2016 bak meg…selv om det også har skjedd mye positivt er det mye som skal bli godt å forhåpentligvis få lagt bak seg.
Vi håper nå på en fin nyttårsfeiring med naboer og venner og en rolig barnehagestart i 2017 🙂
Nå har mora vaska golvet, men ikke båret noe ved og treet det er pyntet av lillebror og gutta sin kusine og er så fint som bare det… 💖
Bare litt hjelp fra mamma og tante med lysene og med toppen. Oscar er svært interessert i treet og er borte å ser på og plukker på hele tiden 🙂 Vi er alle svært spente på hvordan de skal reagere når pakkene dukker opp under treet 🙂
Nå er det jul igjen og de fleste møter er gjennomført og søknadsskjemaer er sendt. Nå kan man slappe av å senke skuldrene og stålsette seg før det nye året tøffer inn.
Men førjulstiden er magisk og den er smittet over på oss alle. Inkludert vår kjære Oscar. Han elsker jo lys og farger. Så juletreet som står på benken til pynt har vært interessant. Han har sine faste leker som vanlig og er seg selv men vi ser framskritt på flere områder.
Hjemme er han blid og glad som vanlig og veldig kontaktsøkende og vil være mye nær og kose. Han ramser opp ordene han kan. Men bruker dem også på riktige steder 🙂 Han “babler” i vei og snakker mer og roper og liker å kikke seg i speilet. Han gjennomfører beskjeder mye bedre og følger med.
I barnehagen koser han seg og er svært engasjert i oppgavene de har drevet med der før jul. Han tar mer kontakt med andre barn (da må det nok her nevnes at mer er jo mer enn ingenting). Han tillater at de andre er med på litt lek og han studerer/observerer de andre mer.
Forrige uke hadde vi et stort gjennombrudd. Jeg blogget jo tidligere om at han ga meg et lite vink og denne uken tok han skrittet videre og vinket og sa “HADE”….Vi var alle i sjokk! Både jeg og de voksne i barnehagen. Dette gjorde han 2 av dagene han ble levert og det føles fantastisk!
Den magiske juleånden har smittet oss alle og det ligger en god, positiv stemning over hele familien. Mannen min har endelig fått seg fast jobb og ting virker som de har snudd i en positiv retning:) Nesten så man ikke helt tørr å tro…
Søknader er som sagt sendt inn og vi håper på positive svar på nyåret. Men vi er klare til kamp og sammen om det meste. Lillebror som er mer som storebror han også landet litt og er litt mindre sjalu. Tatt mer en omsorgsrolle for Oscar og er en stor hjelp for meg hjemme. Både med rydding og å hente ting. Ting går framover og det merkes.
Nå skal bare de siste julegavene kjøpes inn så kan mor la juleroen senke seg helt 🙂
