Ja det er som de sier det er i motbakke det går oppover…Men faan ta så hardt det er å gå innimellom.

Vi har hatt gode resultater med Oscar, han er veldig “på” og kontaktsøkende. Språket går sakte men sikkert fremover og han er blitt flinkere til å høre etter og gjøre ting vi ber om.

MEN det er et men ja…Tiden går fort mot hans 4 års dag og jeg kan ikke annet enn å se på de andre i barnehagen på hans alder. De går på do, de tegner til mor og far, de sier det de føler og de bruker ord. De spiser selv og vasker seg selv og er selvstendige men med støtte. De leker “alene” sammen i kjøkkenkroken i barnehagen og de kommer for å fortelle meg om hvordan dagen deres og Oscar sin har vært når jeg kommer for å hente gutta. De snakker, ler og reflekterer. Skillet blir større og større mellom Oscar og dem. Det gjør vondt! Jeg kan ikke noe for det, det river i hjertet. Jeg gleder meg med Oscar sine fremskritt men sorgen tynger også hjertet. 

Jeg er mor til en som aldri blir som dem…Og når folk sier de forstår hvor tungt det må være vil jeg skrike innimellom! De forstår ikke, de vil aldri forstå. De tror de skjønner da de kjenner noen eller har en nabo eller en slektning som har samme skjebne. De tror de forstår fordi de selv har hatt små barn som har sovet dårlig på natten. De tror de forstår fordi de selv har hatt noen tøffe tak med feber/influensa/spysjuka. Det er tøft for alle og en hver. Men de forstår ikke…

Jeg fikk en tlf på torsdag fra HLF (foreningen for hjerte og lungesyke). Jeg har støttet dem tidligere og nå vil de selvfølgelig ha mer penger. Jeg jobber for tiden redusert og vi har ikke mulighet til å gi da jeg hverken får penger fra NAV eller Statens pensjonskasse for å dekke tapt inntekt. Mannen takker for støtten og vil ha mer penger. Jeg forklarer at jeg må jobbe redusert for å ta vare på min handikappede sønn. “JEG FORSTÅR” sier han. MEN det er jo BARE 200kr. Du har vel 200 kr…Nei jeg har ikke det faktisk. 

Det slår meg i etterkant at veldig mange er som mannen på tlf. De svarer på “autopilot”. De har øvd inn det de skal si og hører ikke responsen de får i andre enden. De bryr seg ikke om å høre. De har ikke tid, vilje eller de gidder rett og slett ikke. De har nok med seg selv. Folk er ikke onde de bare evner ikke eller gidder ikke, bryr seg ikke om å sette seg inn i andres situasjoner.

F fortalte i dag at 75% av barn med diagnosen barneautisme har en form for retardasjon i tillegg… Magen strammer seg, kvalmen setter seg, hodet snurrer… Men ingen forstår. Jeg står opp hver dag og gjør mitt beste, jeg ofrer meg for alle rundt meg.  Jeg går på jobb, jeg er mamma og kone og veninne. 

Men jeg tørr ikke å være meg…Jeg setter på meg en maske så ingen skal se hvordan det er på innsiden. For det er ikke lett men det er enda verre når enkelte skal “ta deg” for de minste ting. Fordi de ikke gidder å sette seg inn i situasjonen,  fordi de sammenligner seg med sin situasjon. Fordi de kjenner noen eller veit av noen eller har hørt om noen eller jobber med en som har autisme…

Det er det vondeste med å være mamman til en autist. Det å måtte stå ansikt til ansikt med dem som “forstår” hvordan du har det og holde maska…