3 stusselige timer…

Som dere som leser bloggen vet så har vi etter lang betenkningstid valgt å søke om avlastning for Oscar. Det satt langt inne men vi hadde et håp om at det skulle bli en bra ting for både oss og Oscar. 

Vi satt i et møte med en dame som fylte ut et slags spørreskjema om Oscar og vi fortalte om hva slags utfordringer vi har i hverdagen. At han ikke har språk og at han må ha tilsyn 24 timer i døgnet og at han ikke sover osv…

Så fikk vi en tlf fra avlastningstjenesten her i Trondheim. Hun hadde fått vedtaket, vi har ikke sett et eneste dokument men hun har det.

3 TIMER I UKA!!!! 3 FORBANNA TIMER I UKA!

Hva er det liksom. Hva skal vi med det? Det hjelper oss jo så vel som ingenting….

Nå er jeg skuffa, motløs og forbanna….Lei meg og vet ikke helt hva som er vitsen med noe som helst.

De har en fyr fra videregående de vil skal passe Oscar…Jeg bare har ikke ord en gang jeg…Og ja de er seriøse…

Motet er på bånn, fight spiriten er på bånn…

3 liksom, 3!!!!

3 forbanna, stusselige timer….

Blåmandag…

Dagen i dag så ut til å få en god start. Jeg våknet av klokka og ikke ungene 04.00. Jeg fikk laget matpakker og ordnet med klær og slike ting i fred og Oscar våknet av seg selv i 07.00 tiden etter å ha sovet hele natten igjennom.  Odin måtte vekkes faktisk men han hadde som vanlig vært oppe å styret litt i løpet av natta. 

Så skulle vi kle på oss å gå i bilen for å kjøre til barnehagen. Da vi satte oss i bilen og begynte å kjøre og svingte mot venstre i istedenfor høyre i første kryss startet protestene fra Oscar.

Det begynte med svak klaging/sutregråt. Jeg sa at vi måtte i barnehagen i dag for mamma måtte på jobb. Så svingte vi inn på parkeringsplassen ved barnehagen. Da startet de høylydte protestene (det er her jeg burde tatt affere)…

Men jeg tok ut Odin først så alle tingene og drt var jo litt i og med at det hadde vært høstferie i uka før Oscar ble syk. Så tok jeg ut Oscar. Eller rettere sagt sloss han ut av bilen. Her gikk det rett til svartskogen. Oscar slo seg HELT VRANG! Han prøvde å løpe ut i veien foran biler og det kom en annen bil kjørende inn på parkeringsplassen, da hiver han seg i asfalten rett foran bila føltes det som og jeg hadde null styring på hvor Odin befant seg på det tidspunktet. Jeg fikk litt panikk,  ble kvalm og svimmel og ville gråte. 

Heldigvis hadde jeg tlf i lomma så jeg ringte til barnehagen og heldigvis var det assistenten til Oscar som tok tlf og igjennom hyling og skriking og ordre som ble bjeffet til Odin fikk jeg forklart hvor vi var og hva som foregikk. 

Heldigvis var det en reddende engel som er far i barnehagen som kom kjørende i bilen som kjenner oss og situasjonen og hjalp til med Odin. Mens jeg bar Oscar og alle tingene opp mot barnehagen. Og der kommer reddende engel nr 2 i fult firsprang mot oss. Oscars assistent. Hun tok tingene og Odin og jeg måtte bære en gråtende Oscar hele veien inn. Det er ikke kjempe langt men Oscar er over 20 kg. Så 2-300 meter føles drøyt…

Vel inne satt jeg med Oscar på fanget i godt over 30 min før han roet seg. Jeg ville ikke forlate han i den tilstanden og det var godt at han roet seg ned og fikk spille på Ipad da jeg gikk.

15 min etterpå fikk jeg mld fra barnehagen om at Oscar spiste og smilte ved bordet. Heldigvis. Pulsen gikk litt ned. Men det satt/sitter i kroppen enda…

Men heldigvis var det folk der for å hjelpe til å vise tålmodighet i dag ellers kunne dette ha gått riktig galt…Jeg vil ikke tenke på alt som kunne ha skjedd….

Så takk til pappa’n (håper han leser dette i dag for jeg rakk aldri å takke for hjelpen)!

Og takk til verdens mest tålmodige assistent…

Oscar hadde en fin dag resten av dagen også, de sendte fine bilder av en smilende og lykkelig Oscar som var ute å lekte.

Men mamman er lettere ødelagt og det er ikke så lett å bare riste noe sånt av seg og fortsette med dagen sin som om ingenting var hendt…

For å toppe det hele var det FN dag i barnehagen i dag hvor alle foreldre og besteforeldre var invitert. Og derfra måtte vi bare gå…Jeg hadde to gutter som hylte og storgråt så vi ble eskortert ut i gangen hvor jeg fikk hjelp til å kle på gutta og vi tuslet hjem…

Alle foreldrene i barnehagen er informert om Oscar men det er allikevel en ekkel klump i magen når vi synes så godt på slike arrangementer og vi bare må gå…

Så nå sitter vi her på stua da, kikker på barnetv og koser oss alene for pappaen jobber kveld i ukene framover…

Vannkopper fra HELVETE…

Stakkars, stakkars, stakkars Oscar! 

Det har vært mange barn rundt oss som har hatt vannkopper i det siste og jeg tenkte som så at det var like greit å gå inn for å bli smittet så var vi ferdige med den runden. Man risikerer jo å få det på ferie osv, så nå “passet det greit”.

Trodde jeg…

De barna rundt oss som har hatt dette har alle vært i relativt god form,  ikke mye feber og ikke så mange vannkopper heller. Så vi satte alle kluter til for å smitte Odin faktisk og tenkte at han skulle smitte Oscar. Odin er så langt ikke smittet men DET er Oscar! 

Til gangs…

Oscar har fått høy feber 39+ og vannkopper OVER ALT! Jeg overdriver ikke, han har vannkopper over hele kroppen. I alle kriker og kroker i alle kroppsåpninger. Han har vannkopper inni ørene, i øynene i rompesprekken, på tissen og på pungen. Over HELE kroppen. I ansiktet og i hodebunnen og alle lemmer. 

Og de KLØR…

Oscar holder på å klø seg i hjel. Vi har fått vannkoppeskum av min søster, det har hjulpet litt men ikke nok for Oscar. Han har fått flere betente kopper som vi må rense og smøre så det ikke blir brannkopper.

Og ANTIHISTAMINER…

Vi måtte ringe legevakta i går kveld for å få hjelp.  Vi fikk beskjed om å skaffe han allergimedisin dagen etterpå å gi han litt å sove på om dette var nødvendig. Jeg ringte legen i dag og de vil jo ikke ha han inn på kontoret da han er smittsom så legen ringte meg tilbake og han trodde meg nesten ikke da jeg fortalte hvor ille det var. Men vi fikk en resept på antihistaminer og fikk beskjed om å kjøre på med hvitvask.

PENSLES på…

På hvitvasken står det at man skal pensle den på alle vannkoppene. Det er jo hele kroppen hans det…og pensles på??? Ja da hentet jeg en ny malepensel og malte ungen min hvit.

Nå SOVER han ENDELIG…

Nå har Oscar fått “hvitmaling” over hele kroppen og antihistaminer i systemet så nå sover han godt. Jeg skal også legge meg snart for det er ikke så greit å være mammantilenautist med vannkopper…

 

Sterk vilje= ville anfall…

Oscar vokser og viljen blir sterkere. Det er både positivt og negativt for oss. 

På den positive siden betyr det at han vokser og utvikler seg og at han har en vilje og emosjoner. At han ikke bare “flyter” rundt og er “flat” i følelseslivet.  Han ler mye og smiler mye og krangler og sloss med broren. Dette er vi glade for, for dette er nærmere “normalen”…

På den utfordrende siden kommer språkvanskene stadig sterkere frem. Han har mer eller mindre ingen ord som han bruker i kontekst. Det eneste er vel “juice og sko” som vi hører en gang i skuddåret. Nå som viljen blir stadig sterkere blir dette mer og mer utfordrende. Han vil mye, men vi forstår ikke bestandig hva han vil.  Eller vi får ikke gjort det på den riktige måten. Da kommer anfallene…

Det er alt fra små gråteanfall, hvor han trasser og tramper i beina.

Eller at han plutselig kan bryte ut i gråt, sår gråt og med mye tårer. Det kan være når som helst. Men ofte når han har lagt seg. Dette er forferdelig tungt for meg å takle, for jeg aner jo ikke hvorfor han gråter.  Om han har vondt noe sted, om han tenker på noe som har skjedd som gjør at han blir lei seg. Det knuser hjertet mitt at han ikke kan si hva det er og at det ikke finnes noe jeg kan gjøre annet enn å trøste.

Så er det “freak out” anfallene.  Hvor det starter med protest/misforståelser. Eller at han ikke får det akkurat som han vil.  Da kan han gå helt i kjelleren.  Og gråte og hyle. Da må han holdes. Og da mener jeg ikke holdes nede eller sånn. Han vil tviholdes i armene mine. Han klamrer seg fast som en panda. Og kan bite seg fast i nakken/skuldra mi for at jeg ikke skal slippe. Neglene (som til en hver tid er kortklipt) borer seg inn i ryggen og jeg må bruke ALL kraft i hele min kropp for å holde han. Jeg må ofte sitte sånn i 15-30 min. Det tar på…Det er forferdelig tungt både psykisk og fysisk. Hvis jeg slipper opp grepet for tidlig så er vi tilbake til start. Jeg må sitte sånn til han bestemmer at han er ferdig. Og da er det over og alt er bra!

Men vi vet aldri når de kommer eller hva de kommer av. Det er veldig vanskelig å forholde seg til. For dette må vi forholde oss til uansett hvor vi er eller hva vi gjør. Det kompliserer hverdagen og ligger som et slør i bakhodet uansett hva vi skal ta oss til.

Det er ikke så lett faktisk og det er vanskelig å få folk til å forstå. Det sitter i meg hele tiden og jeg følger han som en hauk for å prøve å være på forskudd. Men det er heller ikke lett når jeg ikke sover på natta…

Nå må vi passe på at vi også balanserer mellom at han får vilja si og vi sier nei. Så han ikke skal få for seg at han bestemmer alt her i livet…

Men vi lever i håpet og ser det positive i at vi har en bestemt gutt med mange emosjoner og det er BRA! Håper han slipper å bli like emosjonell som MORA 😂…ha ha ha

Toget hos ØNH legen

I dag hadde Oscar oppfølgingstime hos ØNH legen. Jeg og Oscar dro ned alene og F gikk i barnehagen med Odin. Timen var tidlig. Vi kjørte ned med bilen og Oscar “pratet” i baksetet hele veien ned. Og “sang” og lagde stimuleringslyder. Det var gøy å kjøre ned sammen sånn. Selv om jeg var stressa for at vi skulle komme for seint.

Da vi kom fram visste han liksom hvor vi skulle gå og han protesterte ikke i det hele tatt på å ta av lua eller jakka 🙂

De har et leketog der som gynger som en gyngehest. Oscar har vært litt skeptisk til det før men i dag hoppet han rett på. Og han ilte i glede. Og så kom det; 

Han pekte på toget så rett på meg å sa; Toget, toget, toget.

Jeg holdt på å hyle ut i glede og jeg var nok litt mer entusiastisk enn jeg burde ovenfor andre folk men kunne ikke styre meg. JA! svarte jeg. Toget. Og han gjentok det flere ganger! OG som om ikke det var nok så protesterte han ikke i det hele tatt da legen kom å hentet oss.

Legen fikk en god klem og Oscar fikk luktet litt på han så undersøkelsen gikk veldig fint. Drenene sitter fint på plass og vi har vært å svømt 2 ganger i Husebybadet med Autistforeningen uten at han har fått ørebetennelser! 

Oscar og jeg kjørte til barnehagen men da gråt han. Jeg måtte bære han. Fra parkeringsplassen og inn i barnehagen. Han er over 20 kg så jeg kjenner det i ryggen nå. Men da vi kom inn i barnehagen og assistenten hans kom å møtte oss gikk det greit. Han fikk spise frokost med henne alene og jeg fikk litt kosetid med lillebror som jeg fikk legge til dupp før jeg dro. Så ingen tårer når jeg gikk 🙂

Nå krysser vi fingrene for at det kommer flere ord snart. Jeg er redd for å håpe men klarer allikevel ikke å la være…:)

Lykken er en gul sitron ;)

Guess who is back, back again…

The Lemon is back, his best friend… 😉

I dag dro F og Odin på guttetur alene. Så jeg og Oscar fikk oss en kosedag sammen bare vi to 🙂

Vi startet dagen med en liten tur på butikken. Oscar sprang som vanlig rett inn og bort i grønnsaksdisken. Men i dag sto han å pekte på sitronene. Så da måtte vi jo kjøpe en sitron. Og Lykken er en gul sitron kan jeg fortelle dere! 

Den var med i hele dag. Over alt, ute og inne og i senga til slappe av stunden osv.

Vi hadde en super koselig dag. Han har sagt; Sko, prøvd å si “Stinky”( bilde på genseren, fra Mumitrollet) og har flere ganger pekt på de rette stedene i ansiktet mitt og sagt; øye, øye, nese, munn… Så vi har et håp om at det skal løsne litt på språkfronten.

Han viser mer og mer språkforståelse virker det som. Men eget språk går saaaakte 🙁

Nå sitter vi i søknadshelvete…Vi skal på ørtogførti kurs og møter…Blir helt svimmel. Men ALT for Oscar, så det er bare å bite tenna sammen og stålsette seg…

Men dagen i dag var slitsom men ikke minst god, koselig og fantastisk.

For ingen er som Oscar og i dag var lykken en gul sitron 💖

 

små framskritt, STORE utfordringer…

I det siste virker det som det har løsnet litt på språkfronten til Oscar. Han kan plutselig herme litt etter ord. Han sier; killi, killi og kiler oss. Han gjentar ord han kan når vi viser bilder. Og vil gjerne at vi skal si tallene når han peker på dem.

På interaksjonsfronten ser det også ut som det går fremover. Han observerer de andre barna i barnehagen mer og mer. Han har blitt mer nærgående med dem. Hvor HAN tar initiativ til kos og klem og smil 💙

Han ler på de “rette” stedene når vi ser på tv, på tegnefilm osv. Han tar mer og mer initiativ til lek med oss og klemmer broren. Det kan se ut som han prøver å leke med broren men at han ikke får til å vise det på riktig måte så det kan virke veldig voldsomt og brått…Men vi prøver å hjelpe og veilede dem begge to. Men han klemmer broren hver dag! 

Dette er små glimt av håp i hverdagen på at vi ser fremskritt 🙂

Men utfordringene om dagen er STORE… Oscar sover ikke på natta. Han er våken store deler av natta. Men turn og “basing” og tulling og tøysing…Det tar virkelig på psyken min. Han sovner som oftest alene nå uten for mye om og men. Men han kan sovne 20.00 og våkne igjen 23.00 og være våken fram til 04.30…Så må jeg vekke han 07.00 for vi må være i barnehagen 07.30 for jeg skal være på jobb 08.00…Jeg føler meg tygd og spytta ut om dagen. Tårene sitter løst og hodepinen er et faktum.

Men hva skal vi gjøre. Vi vil jo ikke medisinere han. Han er 3,5 år. Hans helse og velvære kommer først…Men i følge NAV er jo ikke jeg syk… For søvnmangel og vondt i kroppen pga stress er ikke å være syk…Akkurat nå føler jeg meg som verdens minste og svakeste. Vet ikke om jeg orker mer av disse søknadene og rundene nå. Så alt henger litt i usikkerheten nå…Nesten så jeg skulle ønske vi hadde råd til en advokat som bare kunne ha fikset alt for oss…

Da har vi satt oss på den 1 karusellen…

Fy fa.. sier jeg bare. Jeg visste det kom til å bli noen utfordringer og litt jobb å få alt på plass når det gjelder Oscar og situasjonen. Men dette hadde jeg virkelig ikke sett for jeg.

Jeg startet i arbeidslivet rett etter jeg ble konfirmert. Da var jeg vel 14 år tenker jeg. Siden da har jeg jobbet både her og både der og betalt skatt nesten fra første krone.

Jeg har ikke fått noen utbetalinger fra NAV og frem til for et par år siden var jeg heller ikke mye syk. Jeg har betalt for ALT jeg har trengt selv. Vi har 2 gutter med atopisk eksem men jeg har ikke sendt inn et eneste krav på kremer o.l.

Nå har vi fått et barn med utfordringer. Vi har visstnok krav på både ditt og datt. Vel det høres flott og fint ut det får’n si…Men veien dit, den viser det seg at blir JÆVELIG lang…

Vi har begynt på trappa, vi har søkt om ekstra sykedager(innvilget), vi har søkt om ekstra stønad(innvilget, men laveste sats selvfølgelig), vi har søkt om avlastning(som nevnt i et tidligere innlegg ikke var så lett og vi mottok et relativt merkelig svar vil jeg mene). Nå skal vi i møte neste uke for å kartlegge hva vi har behov for og krav på i forhold til avlastning… Når jeg skriver det sånn nå ser dette sikkert lett ut.

Men utallige telefoner til diverse instanser og milelange søknader som omtrent vil vite hva du spiste til frokost. Og mere til har gjort at vi står der vi står i dag. Vi har fått hjelp! Gud bedre så må jeg si at jeg faktisk ikke tror jeg hadde stått på beina om vi ikke hadde fått det. Som om ikke det å sette seg inn i en diagnose og få sørge over den prosessen er nok skal jeg tydeligvis bli advokat i tillegg…Jeg er allerede utslitt…

Vi har så vidt begynt….:(

Nå er det sånn at min sykemelding snart er over. Det har gått et år. Så nå forventer staten og kommune og NAV at nå er jeg frisk og klar som et FUCKINGS egg til å hoppe i jobb igjen…Back in buissness….

VELL…..ja…jeg er tynslitt, sover ikke. Jobber 50% og skal ta meg av Oscar OG Odin stakkars. I tillegg. Huset vasker ikke seg selv. Maten lager ikke seg selv og barna bader og legger seg ikke alene…De SOVER IKKE!!!!

Ikke en eneste natt hele natta igjennom…

Hvis du spør NAV er jeg ikke syk, neida det er Oscar som er syk. Jeg kan jobbe jeg. Ja,ja…helt klart ikke noe problem. For det å leve uten søvn det er vanlig det…Absolutt…

Jeg kjenner jeg er på bristepunktet seriøst…Jeg VIL jo jobbe 50%…Jeg vil gjøre mitt beste. Jeg vil ta vare på familien min og ikke minst meg selv…Hvorfor skal det være så sinnssykt vanskelig å få litt hjelp her i landet. Når det virker på meg som NAV og staten KASTER penger etter folk i andre retninger(går ikke i detalj her, men de som kjenner meg vet hvem og hvilke grupper jeg mener, de som ikke kjenner meg får rett og slett gjette)…

Hvordan kan NAV sitte å si at jeg ikke er syk og jeg ikke har krav på arbeidsavklaringspenger???? JEG SOVER IKKE PÅ NATTA!!!!!

Jeg er deppa og stressa og får ikke puste…Det gjør vondt i kroppen. Men jeg dytter videre, jeg går på jobb, jeg tar vare på ungene…Men syk det er jeg ikke, så penger fra staten kan jeg bare glemme….

Hva skjer nå…Det lurer jeg på…Dette er bare den 1 karusellen og jeg er svimmel og kvalm og vil av allerede…:(

 

Lekeland, blandet suksess…

I dag var det Lekeland på Heggstadmoen som sto på agendaen, sammen med autismeforeningen. Vi var uheldige da det har vært skikkelig dårlig vær og regnet som bare det i dag…Da trekker folk inn… I tillegg sovnet Oscar seint i går kveld og sto relativt tidlig opp i dag og har ikke hatt så god apetitt. Men vi valgte å gi det et forsøk uansett…

Da vi kom dit ble det mange inntrykk for Oscar. Det var ikke så stort, men litt uoversiktlig så vi måtte gå oss noen runder før gutta hoppet i ball bassenget. Jeg fikk meg en solid treningsøkt da Oscar synes det å skli var gøy og det selvsagt var litt av en labyrint å komme seg til toppen av sklia 😉

Oscar løp mye rundt og lagde en del lyder, det var ikke vanskelig å se at han var relativt overstimulert. Vi skulle få gratis pizza sammen med resten av gjengen og mens vi ventet i 5 min fikk Oscar og Odin kjøre en sånn bil man putter penger på. Jeg vet ikke helt hva jeg skal kalle det.

Så skulle vi inn på et rom å få pizza og saft. DET skulle ikke Oscar. Og han fikk fullstendig anfall. Det er ikke ofte han får sånne anfall men i dag var det et solid et. Vi prøvde først å gå inn sammen med de andre, men Oscar skreik så mye at han skremte de andre barna. Så jeg og Oscar måtte sitte utenfor i i 30 min før han roet seg. Jeg var da full av snørr, tårer, sikkel…Det var virkelig ikke gøy med alle blikkene og folk som himlet med øynene. Men lederen kom å satt hos oss litt og fikk skrytt litt av meg og det høres sikkert dumt ut men det hjalp.

Du er så flink og rolig sa hun. Det er veldig fint å se. Du er så trygg og tålmodig. Virkelig et forbilde…Det gjorde at selvtilliten steg 5 hakk og plutselig så jeg ikke de rundt meg noe lengre…

Oscar fikk til slutt roet seg ned og fikk spist opp min mat(spesialbestilt glutenfri) og vi gikk inn og satt med de andre og han spiste litt pizza også. Så dro vi hjem.

Ungene er fremdeles fulle av energi mens jeg ligger oppe i senga og henter meg inn litt…Det tar på kroppen både fysisk og psykisk når sånne ting skjer…

Meeeen, vi satser på at det går bedre neste gang 🙂 For vi gir da slettes ikke opp!

Foreldremøtet, ikke helt som forventet..

I går var jeg på foreldremøte og hadde “forberedt” en liten sekvens ang Oscar. Ikke mer enn at jeg hadde tenkt litt over hva jeg skulle si osv. Jeg ønsket å si noe felles foran alle 3 avdelingene på huset. Da alle foreldrene vil komme til å treffe på Oscar og hvem som helst vil kunne ha spørsmål eller gjøre seg opp noen tanker. 

Jeg var rimelig nervøs for å si det mildt. Ikke for å snakke foran forsamlingen men for temaet som skulle taes opp. Det er tøft og vanskelig å snakke om. 

Jeg ble utfordret på stående fot om å snakke om FAU plutselig da jeg har sittet som representant der i fjord og det gjorde meg ingenting. Men det var jo ikke helt det jeg hadde sett for meg…

Så gikk tiden litt i fra oss og jeg rakk ikke å si noe om Oscar før vi plutselig delte oss og gikk til hver vår avdeling. Jeg hadde ingen kontroll over hva pedlederne sa om Oscar på de andre to møtene og det stresset meg enormt. Men jeg holdt “appellen” min for vår avdeling. Og noen tårer seinere tror jeg det gikk bra.

Men jeg føler allikevel ikke at jeg fikk fram den informasjonen jeg ønsket at alle skulle ha. Så jeg kommer til å legge ut et innlegg på Facebook siden vi lager til barnehagen vår. Og håper at foreldrene ikke missforstår min intensjon. Det var jo nettopp derfor jeg ville ta det felles men sånn ble det ikke denne gangen.

Men jeg gir meg ikke så lett 😉