I kveld skal jeg på foreldremøte i Barnehagen. Oscar er en egen sak på agendaen. Det er jeg som har bedt om å få snakke om Oscar. Det er første gang det blir gjort sånn offisielt…Og jeg “gruer” meg vel egentlig ikke. For jeg er ikke redd for å snakke foran forsamlinger o.l. Men det slo meg plutselig når jeg sitter her i sofaen å planlegger litt hva jeg skal si og hvordan jeg skal ordlegge meg at dette mest sannsynlig bare er første av de hundrevis av andre gangene jeg må ta denne “praten”…
Oscar er autist…han vil alltid være autist. Han vil aldri bli frisk og det finnes ingenting jeg kan gjøre for han…Jeg trodde kanskje jeg hadde kommet over den verste sorgen. Vel for å være helt ærlig har jeg vel strengt tatt ikke tillatt meg selv å sørge så mye. Jeg har lagt planer, organisert, tilrettelagt, ordnet, fikset, gått på møter, stilt opp til høyre og venstre. Prøvd å se framover, legge til rette og sett etter de positive tegnene i Oscar…
Jeg VET at autisme ikke går over. Jeg vet at jeg nok må stille meg opp på ALLE foreldremøter og infomøter fram til han er voksen og det slo meg i dag….Jeg må være sterk for gutten min, jeg må kjempe for at han skal bli inkludert, få være med på bursdager og ikke bli glemt. Det er ikke en selvfølge at folk vil tilrettelegge og inkludere oss og han. Og nederlagene kan komme til å stå i kø…Ja, man må jo selvfølgelig tenke positivt og det vil komme til å være de som vil inkludere oss og tilrettelegge…Men det å ikke vite og det å ikke kunne styre det RIVER i meg. Det at han kan bli satt utenfor av foreldre og barn uansett hvor mye jeg informerer og uansett hvor mye jeg prøver å få han inkludert er en forferdelig tanke.
Det skal selvsagt ikke stoppe meg fra å forsøke og kjempe for Oscar min. Kjære, vakre, nydelige Oscar min💖
I dag tar jeg første skritt i kampen som kan komme til å bli en lang og iskald krig…Det er vondt i hjertet og det er med bestemte men også usikre skritt jeg starter i dag.
Tårene fosser nå som jeg skriver, jeg skal slutte å gråte når teksten er ferdig. Da skal jeg gå i dusjen, vaske ansiktet og “put my game face on”. Det går nok bra.
Jeg tørr ikke slippe sorgen til. Jeg er redd for sorgen…!
I går var vi i Husebybadet på svømming med Autistforeningen. Oscar ELSKER å svømme. Han var kjempe flink og tålmodig. Han hørte etter på beskjeder og koste seg nesten ihjel i bassenget. Heldigvis var det ikke så mange andre der 🙂
Det er en gang i måneden og vi satser på å dra hver gang 🙂 Oscar har dren og det gikk fint på Pribadet uten ørepropper. Han fikk ikke ørebetennelse. Dette bassenget er mindre og vi prøvde uten ørepropper i går også. Så nå krysser vi fingrene. Hvis det går gæli får vi se om vi tar kampen med øreproppene.
Oscar spiste godt til kvelds og sov HELE natten! Det var utrolig koselig å se hvor mye begge gutta koste seg. Odin var som vanlig høyt og lavt og basa og hoppa og styra. Men jeg og F byttet på gutta hele veien og vips så hadde 2 timer gått…
Vi gleder oss til neste gang! Neste søndag skal vi på lekeland på Sandmoen og håper det går bra…Mer nervøs for det kjenner jeg :/
Oh yes! Oscar sov nesten ikke i det hele tatt i natt. Han sovnet lett og fort og ja da. “Out like a light” i 19.00 tiden ja da. Men opp igjen i 23 tiden da. LYS VÅKEN!! Og sovnet ikke igjen før i 04.00 tiden. Og jeg hadde “langdag” på jobb i dag og som om ikke det er nok jobber F til kl 22.00 i dag. Jeg kjenner en merkelig smerte i brystkassa. Det stikker og det er tungt å puste…
Stress sikkert…
Så i dag ble det Pizza Grandiosa til middag(til Oscars STORE glede) og så blir det rolig sofakoslek etterpå 😉
Hvis dere ikke hører mer fra meg kom å let mellom sofaputene ;)…
Det er ikke så lenge siden vi slet med å få kontakt med Oscar. Både å få han til å se på oss og til å høre på oss. Men det som var tyngst var å få øyekontakt. Vi har jobbet mye med dette både på hjemmebane og de i barnehagen. I dag fikk jeg dette bildet på tlf fra barnehagen. Dette med flere. Av en smilende Oscar som er engasjert og SER i kameraet!
Akkurat dette bildet smiler han ikke på men for meg er dette et STORT fremskritt. Å få hans fokus og få øyekontakt…
Dere som leser bloggen på fast basis vet at vi har vært inne i en svært positiv stim i det siste. Med mye babling, flere ord og en meget blid og positiv Oscar oppi det hele.
I dag hadde han bl.annet sagt både kake, is og pizza i barnehagen da de hadde språktrening. Oscar fikk gå på tur alene med assistenten sin å plukke bringebær og vi har gode dager.
ALT er selvfølgelig ikke bare bra. Begge gutta har urolige netter og våkner opptil flere ganger og står opp ukristelig tidlig. Men sånn er livet.
Man må ta det onde med det gode og fokusere på det positive. Min kropp har noen rare reaksjoner på alt dette. Tårene sitter løst som vanlig men noen merkelige smerter i kroppen har dukket opp…Håper det går over snart.
Nå er det natta for meg. Som vanlig håper jeg på en rolig natt men stålsetter meg også som vanlig på en “normal” natt. Så forberedelsene er gjort. Vannet til gutta står klart, smokkene er lagt lett tilgjengelig og bleier og nye pysjer er også på plass og klare til bruk om nødvendig 😉
I går morres våknet Oscar tidlig. 04.15. Jeg hørte noen lyder først. Så litt “stemme oppvarming”. Så kom det; mamma,mamma,mamma!!!
Først var det bare hvisking og så ble det høyere og høyere. Det jublet inni meg. Det er første gang han har “spurt etter meg/etterlyst meg” på riktig sted. Altså han kan sitte for seg selv og si både mamma og pappa men nå passet det inn på en måte.
Og vi har lekt med ordkort. Og noen av ordene ser ut til å sakte men sikkert komme tilbake. Han kunne jo nesten 20 ord som forsvant men nå virker det som det løsner litt. Selv om han ikke uttaler ordene helt riktig er lydene innafor og vi jubler og klapper og han blir så glad.
Nå håper vi at vi er på riktig vei og at vi fortsetter i samme sporet 💖
Første møte med autistforeningen ble veldig følelsesladet for meg. Oscar brydde seg ikke så mye men det virker som han trivdes med hestene og med å ri. Han ville flere ganger. Men det var like stas å gå rundt på gården å se på alle maskinene o.l. og gårdskatten var nesten mer interessant en hestene;)
Vi møtte mange fine barn og voksne. Og det ble veldig sterkt å se så mange oppegående og imøtekommende barn. Det var mange eldre gutter der så man fikk et lite innblikk i hva fremtiden muligens bringer og det var både godt og vanskelig på samme tid.
Men vi drar definitivt på flere møter og håper i fremtiden på at vi skal få litt bedre tid til å snakke med de andre voksne også og få delt litt erfaringer 💖
Nå sitter hele familien i bilen på vei til Malvik stall C. Vi skal på hesteridning sammen med autismeforeningen. Vi meldte oss inn i sommer og nå skal vi på treff…
Jeg gruegleder meg….For første gang er jeg helt avslappet i forhold til at vi ikke trenger å tenke på å måtte forklare noe i forhold til Oscar og situasjonen. Men nå får vi muligens et blikk inn i fremtiden. Jeg er ikke helt klar for det kjenner jeg…
Men vi hopper i det. Vi hører rykter om at det er katter og hunder der også i tillegg til hester så dette blir stas for ungene…
I går kveld da jeg satt å blogget litt og ryddet og ordnet og lagde matpakker og vasket klær og tok oppvasken og la sammen rene klær og støvsugde…Såååå skulle F legge barna.
Det er fremdeles sånn at vi må legge oss med Oscar men han ligger i egen seng nå. F prøver ut å ligge der litt for så å gå. Men holder seg rett i nærheten.
Jeg hørte dem på babycallen. De kniste og fniste og lo. Oscar og Odin altså. Og det var hummel og tummel. Men koselig. Så hører jeg F gå inn og sier; Oscar du må ligge i din seng. Odin sin seng er for liten til begge dere 💖
F la Oscar tilbake i sin seng og gikk ut igjen. Litt mere fommel men ikke like mye lyd. 10 min gikk kanskje og så hører jeg; LINE!!!!
F roper på meg jeg springer opp… Der finner jeg en splitter naken Oscar i Odin sin seng hvor han har tisset på dyna, puta, madrassen OG broren sin! HA HA HA!!!
Nye pysjer, bleier, puter, dyne og sengetrekk seinere. Legger gutta seg i hver sin seng og jeg legger meg sammen med Oscar. Han vil ikke falle til ro…jeg hadde fremdeles MYE å gjøre før jeg kunne ta kvelden så han fikk ligge i vår seg. På pappas arm…og der sovnet han til slutt…
Det føles som et lite gjennombrudd i kommunikasjonen med Oscar 🙂
Jeg har en liten betennelse i tommelen min. Og gikk med plaster siden jeg måtte ha antibiotika salve. Det var ganske vondt en vending men til å leve med. Uansett plaster, som måtte skiftes ofte.
Oscar er fascinert av plaster, han har jo i sitt korte liv måttet ta mange blodprøver, heldigvis de fleste i fingeren. Han har blitt så rutinert at han stikker fingeren i været når vi kommer inn på et laboratorium. Og plasteret etterpå er mer premie enn premien han får.p
Så en morgen når vi sto opp slene og han så at jeg hadde plaster ville han pelle det av. Jeg forklarte at mamma hadde aua i fingeren sin og at jeg måtte ha på plaster. Da stopper han og ser ut i lufta; aua, aua sier han plutselig!!!
Jeg sa ; JA, Oscar! Mamma har aua i fingeren. Så FLINK du er!
Han SMILTE stort!
Hjertet mitt slo koldbøtte og tårene rant…Han snakket med meg 💖
I dag tok vi oss en tur i Pirbadet her i Trondheim. Vi har snakket om det i evigheter og i dag klaffet alt. Så vi dro hele familien. Jeg tok Oscar og F tok Odin i garderobene.
Oscar var veldig flink. Bare litt hyling. Da vi kom inn i hallen tok det bittelitt tid å organisere seg og han måtte tvinges ned i vannet. Men etter det var det gjort. Han storkoste seg! Han “pratet” i et i over 2 timer. Med lyder og babbel og latter. Han tar på folk da…det er ikke lett å få til å stoppe. Altså tar folk i hånda stryker over dem når han går forbi osv. Og han fant seg en mann i barnebassenget han “lekte” med. Jeg pratet selvfølgelig med mannen(som forøvrig var der med sine to små sønner, så ingen tenker i de baner…he he he) og forklarte hvorfor Oscar er som han er. Bare to ganger måtte jeg stoppe opp og forklare for to voksne at han er autist.
Men det gikk bra. Han koste seg og Odin koste seg.
I garderoben på vei hjem ble det litt ubehagelig da. For Oscar gråt og ville ikke gå og det ble noen klagelyder og hyling…så da fikk vi noen blikk. Men jeg overså dem og roste Oscar for alt det var verdt. Gutta sovnet som to steiner og den svake dunsten av klor fyller lufta på soverommet som en parfyme. Duften av suksess…💖
