Den store stygge ulven…

Det var en gang i et eventyr…

Det var en gang en stor stygg ulv…

Dere har sikkert hørt om han, dere vet han som spiste opp rødhette og bestemora og ble druknet av en jeger og greier. Men sannheten er at ulven døde ikke av drukningen den gangen, han kom seg opp igjen og fortsatte å leve livet sitt en dag av gangen…

Ulven hadde ikke hatt den letteste oppveksten, der skal sant sies, men man velger selv hvilken sti man vil gå videre i livet og da ulven var ung drev han å spiste både den ene og den andre og gjorde masse fæle ulveting desverre, han var lat og ville ikke jobbe og drakk og sloss…

Så plutselig en dag fikk den store stygge ulven seg en litt tykk og ikke så alt for pen ulvekone. Hun var en sånn ulv at hun kun prøvde å se det fine og gode med den store stygge ulven. Hun så at han hadde hatt det tøft og vanskelig og hun ville så gjerne prøve å hjelpe han til å bli mere snill og omtenksom mot de rundt seg. Få han til å slutte å gjøre de dumme tingene og få seg en jobb så han hadde noe positivt å ta seg til på dagene og bli en snill og god ulv, slik hun så for seg at han kunne være…
For ingen er jo bare slem, tenkte hun…

Det gikk fint en stund det, noen gode år faktisk for da hadde den store stygge ulven fått seg både ulvekone og to små ulvevalper, men nå var han plutselig(i følge han selv iallefall)
alene…

Den store stygge ulven klarte ikke å fortsette å være bare snill, og sakte men sikkert begynte han og gjøre mer og mer dumme og slemme ting…
Han var blitt så grov og egoistisk og selvopptatt ulven…
Men ulvekona var av den tilgivende sorten og prøvde å se forbi det vonde og hjelpe den store stygge ulven til å forstå hva som var dumt å gjøre og hvordan livet deres kunne bli bedre sammen…Men hun ble mer og mer sint etterhvert som årene gikk…

Hun dro den store stygge ulven med på ulike kurs og møter og ville at de skulle få livet til å fungere sammen…
Men den store stygge ulven ville ikke endre mer på den han var og fortsatte og gjøre mer og mer dumme ting…

Han både festet og drakk og flere ganger forsvant han i dagesvis uten at ulvekona visste hvor han var…Han ville bare sove og sove og sove når han var hjemme og drakk mer og mer…

Ulvekona ble mer og mer sint og hun bestemte seg for at nå måtte hun kaste den store stygge ulven ut av hulen for at han ikke skulle skade de to ulveungene de hadde fått sammen. Og hun selv kunne slutte å være så sint.
Så håpet hun at den store stygge ulven ville forstå alvoret og endre seg en gang for alle…For hun jobbet for å endre på selg selv og sluttet å være så sint og stresset…

Men den store stygge Ulven ville ikke endre seg det grann…

Istedenfor flyttet ulven i en ny hule og så ulvebarna sjeldnere og sjeldnere…
Han fikk seg en ny frekk ulvefrøken etterhvert og de fikk en ny liten ulvevalp sammen og da ville ikke den nye ulvedama at den store stygge ulven skulle være med ulvevalpene han hadde fra før nesten i det hele tatt…

Den store stygge ulven tok ikke kontakt med valpene, han kom ikke på møter og ville ikke sammarbeide med den gamle ekskona si…
Han klarte heller ikke å passe på ulvevalpene godt nok de få gangene han hadde dem på besøk, de fikk ikke medisin når de trengte det og den ene valpen stakk av og rømte en gang og det som kunne skjedd den gangen er for fælt til å skrive om…
Så ille gikk det hos den store stygge ulven at ulvemammaen måtte hente valpene hjem til seg og de fikk ikke komme tilbake før den store stygge ulven hadde jobbet sammen med ulverådet i skogen der de bodde for å få lov til å se valpene igjen…

Men det gikk over et år…Og den store stygge ulven ville ikke jobbe med ulverådet…
Ingen kontakt fikk de…Selv om de forsøkte igjen og igjen og igjen…

Og den store stygge ulven mente at det hele var ulvekona sin feil…
De to små ulvevalpene sluttet etterhvert å spørre etter den store stygge ulven…
De fikk vite hvorfor de ikke kunne treffe han mer, de fikk vite at han drakk og gjorde andre ting som gjorde at han ikke kunne være med dem.
At den store stygge Ulven ikke var i stand til å passe på dem lengre… Dette hadde ulverådet bestemt at var best for dem så de ikke skulle gå resten av livene sine og tenke at det var noe de hadde gjort…
For dette var ene og alene den store stygge ulven sitt ansvar!

Men ulvekona sluttet ikke å håpe at den store stygge ulven en dag skulle endre seg, ta ansvar…
At han skulle savne de små så mye at han tok tak i livet sitt og tok seg sammen…
At han skulle se sin rolle i det hele og jobbe med ulverådet for å få se valpene sine igjen…

Og mens hun håpet tok hun vare på valpene alene…Hver dag alene, hver kamp alene, hver tøffe stund alene, hver tåre alene…
Men også de fine dagene alene, de gode stundene alene, og alle de fantastiske fremskrittene alene❤

Og de nydelige valpene vokste og grodde og ble kloke, flinke og ikke minst snille og omtenksomme små ulver. Og ulvekona var så stolt av valpene sine, som hun oppdro helt alene…

Hun synes det var vondt at den store stygge ulven kun kontaktet henne EN gang etter over et år for å kjefte på henne og synes synd på seg selv og beskylde henne for diverse…
At han ikke brydde seg om valpene i det hele tatt…
At den første kommunikasjonen på over et år handlet om han selv og bare han selv…
At han var et offer i situasjonen og at hun var skurken…

Men vi vet jo alle sammen at det er den store stygge ulven som er en egentlige skurken i alle eventyrene og det var ingen hemmlighet at han tidligere i sitt ulveliv hadde gjort verre ting enn å spise bestemor og lille rødthette for å si det sånn…Men det er lett å glemme de tingene en har gjort selv desverre..

Og den store stygge Ulven mente fast og bestemt at de var ulvekona som var slem, fæl, ja ei skikkelig ulvekjærring som hadde ALT ansvaret for alt som gikk galt i verden…
Alt var hennes feil, hun hadde alt ansvar for ALT som hadde gått galt…

Så håpet i ulvekonas hjerte svant henn…
Håpet om at den store stygge ulven en dag skulle kikke seg i speilet og der skulle han se den han egentlig var, nemlig;
DEN STORE STYGGE ULVEN…

Og snipp,snapp,snute, så var det ulveeventyret nok for evig og alltid ute…

Men ikke glem;

Det kunne vært verre…
Det kunne vært mennesker det dreide seg om og ikke ulver😘

På søndag film shoot og så kom hverdagen…

Rett før påske fikk jeg en litt spesiell mail…
Jeg har tilbudt meg å være med på et prosjekt ang barnevern og alvorlige meldesaker her i Norge. Vi hadde jo som kjent en ikke så hyggelig opplevelse med dem i fjor høst💔
Selv om saken nå er henlagt og man har fått en slags “beklagelse” fra barnevernet og det er andre leger ved Sankt Olavs som har beklaget seg for han dustete legen som meldte tullesaken så kjenner jeg enda at jeg sliter med PTSD…

Når tlf ringer(og det gjør den ofte) og det er uljente nr stopper hjertet mitt…
Når skolen ringer stopper hjertet mitt…
Når jeg får brev i posten(hvilket skjer ukentlig) jeg ikke vet hva er må jeg ta meg sammen for å åpne dem…
Jeg er redd og engstelig og har fått generell angst for alt og alle instanser rundt meg selv og Oscar…
Og ventelistene for å få snakke med noen er laaaaaaaaaaaaaange…

Men jeg synes uansett det var fint å få bidra i forskning i og rundt saker og behandlingene til BV her i landet og kanskje kan det også hjelpe meg videre…

Så jeg trodde mailen jeg fikk før påske handlet om dette.

Det gjorde det ikke…

Det var et selskap som ønsket å starte en ny nettside om informasjon/kunnskap om autisme og søvn nå til å begynne med. Men med tanker om å utvide til mer informasjon om rettigheter i skolen/barnehager og tilrettelegging osv etterhvert muligens.
Og i den forbindelse tok de kontakt med meg for å spørre om jeg kunne være interessert i å bidra med min kunnskap❤ De hadde sett på Tv2 og i Dagbladet blant annet og mente jeg kunne være rette kvinne til jobben…

Så rett før påske var jeg i studio og ble filmet/intervjuet og nå på søndag kom de hjem til oss for å filme Oscar også❤

Det føles så godt å få lov til å bidra og hjelpe og få dele. Nå som jeg ikke er i full jobb er det stas å få være med å bidra litt til det jeg virkelig brenner for.

I tillegg har flere foreldre kontaktet meg for råd og veiledning over Facebook og tlf og det er også utrolig fint å få lov til❤
Og så koselig med fine tilbakemeldinger på at det jeg sier og bidrar med har en betyding og kan hjelpe dem 🙂

Så Filming og glam på søndag og Pangstart på uka på mandag!

Oscar skulle på sykehuset på mandag til oppfølging om øynene og skjeling. Der fikk vi supergode nyheter og vi har nå endelig fått en plausibel forklaring på hvorfor han skjeler når han “detter ut”… Det føltes godt og beroligende og ny avtale er om 2 år.

Så på tirsdag var det oppfølging hos ØNH legen. Ang hullet i trommehinnen på det høyre øret og såret i øregangen på det venstre øret.
Vi fikk salve for såret og hullet gror stadig sammen selv om det skjer i sneglefart men det betyr at han slipper ny operasjon og det er intet annet enn FANTASTISKE nyheter!!!

Odin min kjære Odin klarer seg fint på skolen og har kommet over flere store sperrer vi har jobbet hardt med og i dag er vi på BUP for ulike tester og han er så flik og positiv ❤

Så nå er vi inne i en goooood steam ❤

Jeg er så sint nå at jeg ikke vet hvilket bein jeg skal stå på…

Nå har det bikka over for frøken Albertsen…
Når høytidene er i gang da kommer følelsene fram og da synes alt så mye bedre…

Rett utenfor stuevinduet mitt ligger det en voksenbolig for hardt rammede psykisk handikappede gutter/menn…
Den ser jeg på HVER DAG…
Er de ute å går på tur innimellom?
Joa de er jo det men.
I går bemerket vår BPA assisten noe som jeg har tenkt på hvert år siden 2009 når vi flyttet inn her men har valgt å ikke tenke på…
Hun sa; Det er så fint påskepyntet her hjemme hos dere og så ser jeg over dit(les boligen på andre siden av veien) og det ser så trist og stusselig ut…Kunne de ikke ha satt en liten kylling i vinduskarmen eller noe? Pyntet litt med noe fjær/påskeris i en blomsterpotte utenfor liksom? Er jo ikke så mye som skal til…

Og da brast det inni meg. For dette har jeg sett år etter år…INGENTING hverken til jul eller påske! Hvor mange kalorier koster det en ansatt å dra på Rusta(tok det som eksempel pga pris) og kjøpt en lyslenke og hengt opp i det lille treet rett utenfor??? Hengt opp noe pynt utenfor om det er problematisk på noe vis å ha det inne…Pyntet litt med noe lys og fjør/kyllinger til påske…
Dette er også mennesker og de fortjener MER!
De fortjener at de som jobber der VIL jobbe der og tar etikken og stoltheten i jobben sin på alvor og ikke bare tenker penger!
Det skremmer livskiten utav meg at Oscar muligens den dag ender opp på en sånn bolig…
Der alle gir fullstendig faan i livskvaliteten til de som bor der…De får sikkert mat og dusj osv så de mest normale behovene er dekt, men hva med det lille ekstra???
Hvem har ansvaret?
De som jobber der???
Kommunen???

Det er en barnebolig og ungdomsbolig rett nede i veien her også. For barn og unge med psykiske utviklingshemminginger. Vet dere…
DET SER UT SOM ET FENGSEL!!!!
Jeg kjemper med gråten hver gang jeg går eller sykler forbi med Oscar…det grøsser i meg med tanken på at han kanskje må dit en dag også…
INGEN blomster, INGEN lekeaparater ute, enda de har STOOOR plass…uteområdet ser ut som en ørken…Ingen benker INGENTING!!!
Hvem har ansvaret???
Jeg er så sint når jeg skriver nå at jeg griner så jeg nesten ikke ser…

Er det foreldrene som er så slitne at de knapt orker å stå på beina som skal bidra her? Tenker kommunen at vi skal kjøre dugnad for at ungene våre skal ha det de trenger og fortjener???
Hvor er kommunen som skal sjekke at ting er ok?
Er det ingen “kvalitetsgruppe” slik det er i barnehagene???

Her er noe riv ruskende galt!!!
Og HVEM!?! Skal gjøre noe med det???
Skal JEG???
Jeg gjør det gjerne jeg!
Men hvem skal jeg sammarbeide med?

Jeg kunne LETT dratt rundt på ALLE boliger i HELE Trondheim kommune på et år og sjekket at ting var som det skulle…Men er det virkelig ikke noen som har den jobben allerede???
Og den personen/de personene kunne jeg virkelig tenkt meg en prat med!

Må jeg bli politiker for at de som bor og benytter seg av slike tilbud skal få verdige liv???
Greit det…
Jeg kan bli politiker jeg!
Men hvor? Med hvem? For hvilket parti???

Jeg er så sint nå at jeg vet ikke hvilket bein jeg skal stå på…
Lurer på om jeg må gå ut i skogen og lage et gåsungeris og pynte det litt og sette på plassen i boligen foran huset her for å få pulsen til å gå ned…

Og til dere lesere;
Kjenner dere noen politikere???
Så send dem bloggen i dag og jeg stiller met enn GJERNE til en prat!

Mvh mammantilenautist
Som må gå å puste litt…

Gratulerer med dagen Oscar! 8 år💙

Tenk at det har gått 8 år siden du kom til verden skatten min…
8 år og for en berg og dalbane…
Jeg satt å mimret igjennom bloggen min denne uken og du har søren meg ikke hatt det enkelt!

Fra å komme til verden uten å puste og sykdommer på løpende bånd og så 2 diagnoser…

Men jeg kjenner INGEN som er så tøff som deg!
Ingen som er så modig!
Så blid!
Så god!
Så flink!
Så arbeidsom!
Du er virkelig fantastisk💙

Måten du møter livet, hverdagen på er inspirerende!
Du er sæ sterk…
Du er så tolmodig…
Du er så troskyldig…
Du stoler på alle og slipper alle inn…
Du har så mange kamper men du står i dem…
Du har diagnoser som gjør at du ikke kan snakke…
Du har smerter i kroppen du ikke kan forklare…
Du må jobbe 100 ganger hardere enn andre barn på din alder for å oppnå dine mål…
MEN!
HVER DAG smiler og ler du…Uansett hva…
Du finner det fine i de enkle ting…
Du maser aldri og ber aldri om mer…
Du krever ingenting og setter pris på ALT du får…
Jeg har ikke ord💙

Du har lært meg så utrolig mye om det å leve…

Du ser verden på din måte og møter den med åpenhet og pågangsmot og styrke…
Du er ikke redd noe!
Og du er nysjerrig på det meste…

Hver kveld synger jeg god natt sang for deg og sier;
JEG ELSKER DEG!
Og hver kveld ler du og tuller og kysser meg og svarer; Ke…(elske)…
Uansett hvor tøff dagen din har vært…
Om det har vært magevondt, sykehus, ørevondt, tøff dag på skolen…
Du legger deg og våkner klar for en ny dag, med blanke ark og fargestifter til💙

Jeg har lært meg at jeg ikke kan kontrollere omgivelsene, ikke kan planlegge alt, ikke kan fikse alt og ikke får til alt…
Jeg har lært å se det fine i de små tingene og sette pris på hver en dag jeg har med deg og broren din, selv om dagen var tøff, tung og kanskje også vond…
Så var det også noe fint i den, for vi var sammen! Og du er min og broren din er min!

Jeg har lært meg å ende hver dag med et;
JEG ELSKER DEG!
Og våkne opp(selv om det er 04.45…) med et smil og tenke; JEG LEVER! og jeg får være sammen med gutta boys som er det beste i verden…

Så la det tøffe komme…
Gi meg en drøss kamper…
For ingenting kommer rekende på ei fjøl her i huset…
Men jeg vet at for gutta klarer jeg alt!

I dag feiret vi din 8 årsdag Oscar og tallet 8 har en stor rolle i våre liv. Det er ditt favoritt tall, det eneste ordet du aldri mistet når du ble stum og alle andre ordene forsvant inni deg…8,8,8…Evighetstegnet…8,8,8…

Det er så sterk symbolikk i det…
For du er i evigheten og jeg skal elske deg til evighetens ende og forbi 💙

Det å savne noen som lever…

I går var det mange tanker…
Rare tanker, vonde tanker, tunge tanker…

Jeg så på Facebook at en ung bekjent av meg hadde mistet sin mor til døden. Og jeg kondolerte og kjente jeg ble mer en litt berørt. Dette var ingen nær veninne og jeg kjente heller ikke hennes mor men å lese det folk skrev i minneboka hennes og å se hvor mye det smertet min bekjent var virkelig trist. En relativt ung dame med barnebarn og et barn hun hadde nære forhold til…
Ble tatt av døden og er nå en engel i det hinsidige…

Da kommer tankene opp om egen situasjon.
Om redselen for å dø og om de som ikke er rundt oss lengre men som allikevell lever…

For dødsfall er grusomt og vondt. Men det er en avslutning, en avklaring, et ultimatum…

Vår sorg henger i luften, den er uavklart, uoversiktelig og høyst levende, for det er en
annen type sorg og en annen form for vondt å savne de som lever og ikke ønsker å være med oss…

Gutta;
Hvis faren til guttene hadde dødd hadde jeg på en måte hatt en “legetim” grunn for å forklare hvorfor han ikke er til stede for eksempel.
Men han er jo ikke dø…Han bare er ikke her for dem…
Og vi har i sammarbeid med de ulike ekspertene gjort et forsøk på å forklare iallefall Odin hvorfor pappa ikke er her lengre.
Forklare omstendighetene rundt hvorfor pappa ikke kan være sammen med dem…
Men han er jo ikke dø! Så hvorfor kan han ikke komme? Hvorfor kan jeg ikke ringe? Hvorfor ringer han ikke meg?
Hva skal man svare…???…
Og jeg forsøker å være så politisk korrekt som jeg kan og fokuset er at gutten ikke skal føle skyld og jeg blir stående som mor og far og gjør så godt jeg kan…
Men det er ikke lett å sørge over en som lever…
Det er sinne, frustrasjon, aggresjon og høy puls…det er situasjoner der en sliter seg ut med tanker, løsninger, ønsker om endringer men ingenting skjer…Det er hat til tider…

Man kan ikke hate en som er død for det den ikke lengre får til å bidra med…
Man kan ikke hate en som er død for at han ikke stiller opp…
Man kan ikke hate en som er død for at han ikke elsker…
Er det lettere å slippe hatet når noen er død enn når de er i live?
For da har håpet dødt med han…

Jeg;
Jeg savner også noen rundt meg…
Jeg føler meg liten, verdiløs og tom…
De lever…
Men er ikke her…
“Konflikten” er for vanskelig , “uenighetene” for mange…”Egoene” for store…

Med min livssituasjon har jeg mange ganger fått livet smelt i fleisen…Med et barn som vil ha behov for bistand resten av livet, med 2 gutter som bare har meg…
Jeg selv som er syk og redselen for at det kan være alvorlig, redselen for at jeg ikke skal få til å være der for gutta mine…

Jeg klarer ikke å sette meg inn i et senario i framtiden der jeg ikke skulle lagt alt av mitt ego i en boks og låst igjen lokket og kastet den på sjøen…
De er det kjæreste jeg har og uansett hva som hadde skjedd hadde jeg elsket dem…
Vært der for dem, fysisk og psykisk…
Krangler…Ja vell…
Uenigheter…hva så…
Misforståelser…hvem bryr seg…

JEG lever!
Og da kan JEG alltids snu skuta, komme på rett kurs, legge det gamle bak og gå forover…
Ta MEG sammen og kaste egoet ut av vinduet og gå en ny dag i møte sammen…

DE som lever kan velge dette selv…

De som er døde er borte, valget er tatt fra dem…Sorgen er igjen hos de som er tilbake, kun minnene lever…men situasjonen er avklart, oppløst, over…

Hvordan kontrollere…
Hvordan avklare…
Hvordan minnes…
OG
Hvordan sørger man…

Over de som enda lever…

Takk for svar Sigrid Bonde Tussvik❤

I dag skrev Sigrid Bonde Tussvik en kronikk/artikkel i Dagsavisen om CRPD og hva hun synes om at enkelte partier i regjeringen virkelig våger å stemme nei til å innføre disse menneskerettighetene her i landet…

Og det er virkelig sinnsykt egentlig når man tenker på det, at noen synes dette er en dårlig ide og mener vi ikke trenger dette her i landet..

De handikappede her i landet har “nok” rettigheter de mener enkelte og vi har “gode” lover som blir implementert over “hele” landet…

Bull fu….. shit!
Svarer jeg til det!

Det sitter foreldre og voksne rundt om kring i Norges land som blir nektet å få BPA fordi kommunen de bor i ikke støtter denne ordningen.
Er det rettferdig?

Det sitter voksne med ulike mentale handikap på sykehjem for demente fordi det ikke finnes nok boliger/botilbud i kommunen de bor i og det blir ikke prioritert å bygge flere…
Er det rettferdig?

Det finnes foreldre som ikke får støtte til hjelpemidler fordi deres kommune ikke mener de har bruk for eller trenger disse mens barn i andre kommuner får…
Er det rettferdig???

Og hvor er media Norge spør jeg meg?

Jo de viser flotte serier om gjengen som bor på Tangrudbakken borettslag( og ikke missforstå meg her for det er fint og flott og et godt botiltak og jeg støtter dem 100%)…
MEN folkens, for det er et MEN her…
Det folk ikke ser er kampene foreldrene til disse unge voksne har måttet stå i. Hvor mye blod svette og tårer og hvor mange kriger de har tatt med kommumen og ikke minst hvilke private økonomiske midler de har lagt inn for å få dette til å fungere…
Det snakker vi IKKE om…

Det de ikke viser er at Tangrudbakken borettslag er en LITEN prosent av hvordan de handikappede egentlig lever og får tilrettelegging her i landet…

Det blir som å si at damene de viser i bloggerne på tv 2 representerer HELE Norges befolkning av kvinner…
At alle lever på samme måte som de og harsamme økonomi og livvstil…

Jeg klarer virkelig ikke å fatte og forstå at regjeringen skal stemme IMOT at handikappede får de samme rettigjetene her i landet som de får ellers i Europa…
At kvinners rettigheter og barnas rettigheter er viktige(og det er de selfølgeli altså!)
Men når det kommer til de handikappede så er det ikke så nøye liksom…
Hvem…hva…hvor…???

Hva slags verden skal min sønn vokse opp i???

Ikke nok med at vi må forholde oss til enkelte menneskers ufine holdninger om hans plass og rolle i samfunnet, at han ikke hører hjemme på en “normal” skole og det blir kondolert for at han er den han er…Dette er tøft nok det…
Det er nok til at jeg ikke får sove om natta…

Men nå skal min aller største angst bli realisme???…At han ikke skal ha rett til et godt liv med sine behov tilrettelagt?

Jeg har angst nok for å dø fra før jeg…
Angst for at om jeg dør blir Oscar plassert på et dement gamlehjem og glemt av samfunnet.
At han skal sitte der og ikke ane hvor mamma er og hvorfor han ikke får bo hjemme mere…
Han Skjønner ikke døden💔🥺
Og dette kværner i hodet mitt hver eneste dag og hver eneste natt…

Nå er den angsten forsterket til 1000!!!

At noen kan mene at hans rettigheter ikke skal ivaretaes på lik linje som kvinner og barn, det gjør meg svimmel og kvalm og jeg vil skrike og hyle og ringe alle aviser og TV og alt!
Men de bryr seg ikke om lille meg desverre…

Derfor var det en glede å i dag lese Sigrid sin kronikk i avisa! Hun får sagt det hun! Og den støtten betyr så ulidelig mye for så utrolig mange av oss! Og jeg måtte bare sende henne en mld og takke for støtten. Hadde ikke forventet hverken respons eller noe…

Men det fikk jeg faktisk!
Hun svarte meg og vi hadde en fin “prat” over messenger…

Så takk Sigrid for flotte og sterke ord i avisa i dag og tusen takk for støttende og fine ord direkte til meg over messenger i etterkant.
Det betyr uttolig mye for meg❤

Og til alle dere der ute som.leser bloggen min, vær snill å dele den denne gangen for regjeringer MÅ stemme JA til CRPD forslaget 09.03! Og vi trenger støtte fra dere ALLE sammen for å få det til!!!

Takk for støtten og deling!

Og husk at i denne sammenhengen så kan det faktisk bli ganske mye verre…💔😵

Da mister du sertifikatet, sa hun…


Han her har fotfulgt meg siden onsdag…❤

På onsdag var jeg innkalt til Sankt Olav Hospital for en oppfølgingstime/gjennomgang i forhold til PSG søvnregistreringen jeg hadde i desember på sykehuset før jul.

Fastlegen hadde så vidt sett på rapporten sa han, men den var så lang og ja merkelig så han skulle kontakte sykehuset selv etter at jeg hadde vært der…

Tidligere ble jeg henvist til PSG av en nevrolog for flere år siden, men pga omstendighetene her hjemme og Covid-19 osv har det ikke latt seg gjøre før i desember.

Jeg synes det var litt rart da jeg ble innkalt til ØNH avdelingen for gjennomgang. Men tenkte at ja,ja…det er jo på nevrosenteret i det minste😅 så da er det vel noen nevrologer der også. Og jeg har jo vært utredet for søvn i årevis og det er aldri den samme legen så jeg tenkte ikke over det heller…

Jeg møter opp og blir sendt til hørselsentralen…Har jeg missforstått noe her nå tenker jeg…Jeg var jo til ØNH lege forrige mnd hos en privat pga lang ventetid på sykehuset, har de alikevell booka meg inn?
Men jeg satt ikke mer enn 2 min og funderte før en dame hentet meg inn..

Hei jeg er doktor…
Hvordan går det med deg?
Øhm…altså ja…You tell me…svarer jeg.
Er jeg ikke her for å høre resultatene fra PSG? Er ikke du nevrolog? Det er jo nevrologer som har fulgt meg opp i forhold til parasomnien min…
Parasomni??? Har du det??? Nei, jeg er ikke nevrolog. Jeg jobber med søvn og da spesifikt fysiske utfordringer som søvnapnè og narkolepsi og slike ting…
Jaha…ja vell…hvorfor er jeg her da? Spør jeg…
Jo…du er her for du har flere pustestans i løpet av natten…11 for å være eksakt.
5 er innafor normalen og 15 er alvorlig. Så i følge resultatene våre har du en moderat grad av søvnapnè…
Jeg blir helt sjokkert…HÆ!!! Hva sier du???
Ja, er det farlig? Blir det verre? Må det behandles? Evt hvordan? Tankene stormet…
Vel sånn det er nå kan du velge å teste ut en c-papp pustemaskin for å se om du synes du føler deg bedre av det…Hvis pustestoppene blir verre og du ikke behandles mister du sertifikatet…

DET!!! Kan jo ikke skje tenker jeg. Herregud vi er jo hos legen/på sykehuset/ BUP ja alt hele tiden…Hvem skal, hvordan skal, altså hva skal jeg gjøre??? Jeg tror ikke pulsen steg engang, den sank…jeg ble iskald og kvalm…

Men du…det er flere ting her som ikke gir helt mening. Fortell meg litt om deg selv og hva de sa sist osv…nei skal vi se, sist PSG var i 2015…jeg har Tourettes, har de siste årene fått flere utfordringer…bla, bla, bla, bla…

Legen nikker og hever øyenbryn og rister på hodet og ja…
Så sier hun; du er virkelig en interessant “case” mye her som ikke gir mening. Men du dette skal vi finne ut av. Jeg må undersøke deg litt først og så kommer jeg til å ringe litt rundt til ulike leger og ta opp med overlegen her og så ringer jeg før helga med planen.
Høres det ok ut?

Hva skal man si liksom…
Joa, ja høres ut som en bra plan det…

Så i går ringte hun.
Nå har jeg snakket å diskutert med 2 overleger her først, de mener du mest sannsynlig har narkolepsi. MEN vi setter ingen diagnose pr.nå. Nå blir du henvist til nevrologisk igjen med spesifikk besksjed om dette, og til nevropsykologer ved en søvnklinikk som også er eksperter på Tourettes og Parasomni.
Jeg satt å leste og forsket i går på dette og dette er virkelig interessant…

Ja…jeg er med på alt jeg, svarer jeg. Jeg vil jo bare en gang for alle kanskje få et svar på hva jeg har og evt ikke har…
Jeg er så sliten nå og kroppen min vil ikke mer…Den stopper bare…Helt plutselig…
Dette er jo tegn på narkolepsi sier legen, men nå skal jeg henvise deg overalt hvor jeg kan.
Jeg ringte Oslo i går men de har lagt ned søvnklinikken der og den er flyttet til Bergen, men de har outsorsa til hele landet nå. Så jeg håper du kan få hjelp her i Trondheim nå…
Hvis ikke skal vi finne noen!
Kan være lurt å snakke med noen om dette, familie og venner så du ikke sitter med alle tankene alene også. Dette er jo litt mye å ta innover seg…

Ja…takk for alt…da hører jeg fra de du henviser til etterhvert jeg da?
Blir jeg innkalt til ny PSG for å se om det blir verre???
Nei, det er ingen automatikk i det. MEN!!! Får du høyt blodtrykk må du inn asap! Snakk med fastlegen din om det…

Masse lykke til og beklager at jeg ikke kan gjøre mer for deg…

Selv takk, svarer jeg og legger på…
Kald, klam og stressa…
Så må jeg hente Oscar på skolen…
BPA avlyser overnatting i helga og nå…
Ja nå må vi finne på noe for å underholde han…

Men det kunne vært verre…
Jeg kunne jo ha slutta å pusta helt…

Som en karusell…

I dag våknet jeg kvalm…
Så mange emosjoner på en gang…
Det er som å sitte på en karusell som bare går rundt og rund…man blir til slutt kvalm og svimmel…

Sist uke var jo litt utfordrende som de som leser fast fikk lese. Oscar måtte innom sykehuset og det var mye styr med ulike leger og beskjeder og nye utredningsprosesser osv osv…
Og fredagen kom og jeg hadde planer om et sammenbrudd, for å slippe ut noen emosjoner jeg har båret på lenge…
Men kroppen var helt nummen, død, avslått. Ikke en tåre kom som bestilt…
Så det planlagte sammenbruddet kom ikke som avtalt det heller…

Lørdagen kom og jeg dro og sov over hos JM og fikk både, middag, frokost og lunsj før jeg dro hjemmover igjen for å ta imot gutta som begge to hadde kost seg på avlastning på hver sin kant💙💙

Søndag kveld røynet på og Oscar koser seg i badekaret/dusjen, jeg styret med Odin i stua litt og så ville han også dusje.
Da vi kom inn på badet sitter Oscar i badekaret og hylgråter/hikster, helt uten lyd…
Jeg hopper oppi med alle klærne på og prøver å trøste han…
Han hyyyyler og jeg får nesten panikk.
Hvor er han skadet???
Hva har skjedd???
Etter litt fram og tilbake får jeg til slutt lokalisert smertene og finner ut at det er øret…
Odin henter hodelykt og q-tips og jeg får fisket noen svart/brune slimklumper utav øret til Oscar og spør om han vil ha medisin for han har jo tydelige smerter…
Han ser rett på meg og svarer bestemt;
JA!
Jeg hopper ut av karet og må få av de våte klærne som jeg glemte oppi det hele…
Odin prøver å tørke meg🙈❤
Og jeg flyr ut på kjøkkenet i undertøyet med et håndkle rundt meg, får ordnet med paracet og drikke og inn på badet igjen…
Oscar får ikke i seg dette fort nok kan det se ut som og Odin hopper oppi karet og prøver å distrahere/trøste han❤
Så sitter jeg på en krakk utenfor karet og prøver å trøste til han vil reise seg(jeg prøvde å få han ut, men han er over 50 kg og når han stritter imot sliter jeg…)og komme opp.

Han vil heldigvis ha kveldsmat og Odin er en engel og gjør alt etter boka denne kvelden så jeg får de i seng(Odin i min seng men…😅).

Får sendt mld til ønh legen til Oscar og følte at alle batteriene jeg hadde fått ladet litt på lørdagen nå var tomme igjen…

Men mandagen kom, ØNH legen ordnet time til Oscar tirsdag morgen og jeg og Odin var invitert i bursdag på ettermiddagen på mandag.
Dette hadde Odin gledet seg til lenge så jeg ordnet så BPA hentet Oscar på skolen og gjorde noe kos med han. Oscar var også invitert i bursdag altså, det var bare omstendighetene som førte til at han ikke ble med denne gangen…
Meg og Odin koste oss på bursdagen og kom hjem og BPA hjalp til med legging osv. Odin igjen nede hos meg. Han fikk se litt på nettbrettet før han skulle sove…
Oscar fikk ikke sove…kjempeurolig og begynte å skalle hodet, jeg gikk opp å spurte om han ville ha medisin og fikk et klart og tydelig; JA! Igjen…
Han fikk det og jeg satt å fulgte med til han sovnet og da var jeg tom igjen og gikk ned for å legge meg(22.00..)
Og hvem ligger der med nettbrettet tro?!?
Odin! For jeg hadde jo glemt å gå ned å hente det og si god natt 🙈
Følte meg som verdens værste mamma men han var happy for nå la vi oss jo samtidig 😅

Tirsdag morgen kom og jeg fikk hjelp av en annen BPA til å hente Odin her hjemme og levere han på skolen mens jeg tok med Oscar til ØNH. Og da fikk vi vite at han har ørebetennelse igjen…💔
Apoteket neste, øredråper, fikk gitt første dose og levert han på skolen og skulle hjem å slappe av litt og da ble jeg dårlig i magen selfølgeli. MEN!!! Fikk sovet litt på sofaen før jeg hentet gutta…

Så kom onsdag og Odin hadde time på BUP,trodde jeg iallefall…🙈…
Det viste seg nemmelig at det var “min” time. Altså veiledningstime for bare meg…
Men Odin var jo med så han måtte jo bare bli med. Og vi snakket både med han og rundt han. Og kom inn på dette med do…
Han har hatt angst for å gå på do og gjøre nr 2 i mange år etter en vondt doopplevelse hos faren…
Dette har vært veldig hemmelig for det kan fort føre til mobbing og lignende…
Men når vi kjørte hjemmover i bilen sa han plutselig at han var klar til å prøve å gå på do…
Dette har blitt sagt før og vi har prøvd seriøst ALT av tips/triks/pedagogiske metoder…ingenting har så langt fungert.
Et godt sammarbeid med legen har vi også.

Så jeg hadde ikke de største forventningene…
MEN snakket med legen og ordnet og organiserte(lurer dere på mer detaljer rundt dette så kontakt meg personlig😘) og la til rette.
Odin kom hjem fra skolen og var like klar og satte seg ned og fikset det!!!!
På 1 førsøket!!!
Jeg hylte og jublet av stolthet og gutten stråååålte av stolthet og vi måtte ringe alle de nærmeste i familien og fortelle❤

Og selfølgeli måtte vi på butikken å kjøpe premie! Så JM passet på Oscar og jeg og Odin kjørte på OBS og kjøpte legorobot og en annen leke han har mast om en stund og han var så stolt og jeg var så stolt og ja….❤❤❤

Natta kom og jeg skulle på ny lade batteriene men Odin var våken midt på natta(02.00-03.30)og jeg måtte ligge hos han og Oscar våknet grytidlig og jeg er trøtt og sliten og lettet og glad for Odin og redd for øret til Oscar og har hodepine…

Men i dag får vi besøk og tante Mathe(brors kjæreste) og onkel Gard(min bror) og vi skal lage pizza og kose oss og feire Odin så nå skal mor prøve å duppe litt på sofaen igjen og prøve å sette bekymringene på vent littegranne…
Og håpe at batteriene rekker å lades litt…

For det kunne vært verre…
Jeg kunne vært dau…

Planlagt sammenbrudd…🥺

Ja folkens her i gården må man planlegge sammenbruddene sine og mitt ble instilt til i dag…

Jeg sliter med samvittigheten rundt avlastningen til gutta…
Oscar er hos en flott BPA og Odin er hos en fantastisk familie og jeg VET de har det kjempefint og koser seg men samvittigheten min river meg i filler…

Ungene mine er ikke her hos meg💔
Og det er jeg som har bestemt at det skal være sånn…Jeg føler meg bånn i bøtta og som verdens værste mamma…

JEG satte de to til verden og det er JEG som skal ta vare på dem!

Men…

Jeg har kjent på en utmattelse siden før jul…
Alt dette med barnevernet og Oscar og sykehuset og Odin som har startet på BUP og alt med meg selv osv…
Jeg hadde et mini sammenbrudd på sykehuset da alt toppet seg med narkosen til Oscar og da en svær biker dude kom bort å lurte på om det gikk bra tok flauheten over og jeg tok meg sammen…

Så har det gått slag i slag…
Oscar har hatt nye kuler i hodet og allergiske reaksjoner og nye leger og ny info og videre utredning. Og jeg er så glad for at toget nå går fremmover og at han/vi blir hørt og at legene bekrefter det jeg ser og tenker…
Selv om det svir enda mer i SinnaLine at legene nå støtter det denne dusten av en lege meldte meg til barnevernet for!

Jeg blir så sint og lei meg og forbanna og letta og kvalm og ALT!!!på fuckings en gang når legen nå bekrefter at Ibux er farlig for Oscar og at kulene helt klart kan ha en sammenheng med anfallene og forstoppelse..
For tidligere har jeg blitt fremstilt som gal og nevrotisk og at jeg tror jeg er lege og at alt dette bare er tull og ikke minst at jeg slår ungen min i verste fall for kulene kommer Iallefall IKKE av at han slår seg selv i hodet fordi han blir dårlig av IBUX NEI!!!

FORBANNA HELVETES DRITTSEKKER!
Vil jeg hyle!
Beklager språkbruken folkens!
Men altså hvordan kan legenorge fungere sånn…
Hadde legene i sommer kontaktet for eksempel hudlege da…eller allergolog som jeg(den hysteriske bedreviteren) foreslo da, for å få inn eksperter på området. Så hadde kanskje så sinnsykt mye smerte og traumer for den nydelige gutten min vært unngått…

Så hadde vi kunnet gi ungen min riktig behandling!
Og som fastlegen presiserer;
EN tlf fra mr.arrogant drittsekk lege som meldte til barnevernet til enten han selv eller Trondsletten hadde stoppet HELE barneverfadesen!

Det er tøft å svelge selv om det er over nå og vi må se fremmover og vi nå seiler i riktig retning…

Men det gjør så vondt, det har satt ulidelige spor…minner jeg ikke kommer over, traumer som blir der for alltid. På tross av at man er fullstendig uskyldig blir man most igjennom et system som ikke ligner grisen og kommer ut i motsatt ende knekt, brutt ned og medtatt…

Kroppen stopper opp og vil ikke mer, man får ikke sove, vil ikke spise, blir apatisk og nedbrutt…

Men man reiser seg igjen…

Og går på…

I går var en tøff dag og i dag var en tøff dag.
Allergologen var super! Virkelig! Og det var hudlegen forrige uke også…Nå har vi tatt første steget på en laaaaang stige for å hjelpe Oscar. Men nå får vi i det minste hjelp! Og det er jeg veldig, veldig glad for…

Og jeg er takknemlig for at BUP ser og vil hjelpe Odin og veien der er også lang men vi har begynt å gå…

Bare at jeg er med på hvert steg…
Og jeg koordinerer og organiserer og er der før, under og etter…Alene…

Selv om jeg har en flott kjæreste som bidrar det han kan og flere gode venner jeg vet jeg kan ringe og søstra mi og broren min og deres respektive så er jeg alene…
Jeg er med på alle avtaler og på alle møter og følger opp medisiner og annet.
Og det skal jeg Selfølgeli gjøre også❤

Men når Oscar hylgråtene og med sammenbrudd tviholder fast i meg når jeg MÅ levere han på skolen for Odin skal på BUP i dag…
Ja da rakner det for a’mor altså…
Det var så vondt at jeg har ikke ord og ikke kunne jeg vise hvor mye det påvirket meg heller. Jeg hedde ikke tid til å slippe ut mine følelser for vi måtte videre til leste møte.
Og Odin åpner seg opp om vanskelige ting(som han selfølgeli skal og jeg er så stolt over hvor flink han er og hvor trygg han er❤…)hos BUP så blir det rett Og slett for mye altså…

Det er så mye som er vondt og urettferdig føles det som…og jeg er så sint på enkelte som ikke gidder å bidra og ikke tar seg sammen nok til å stille opp for gutta…

Men hva skal jeg med sinnet?
Det fører ikke frem…
Det vil ikke få ting som er gjort til å bli ugjort, det vil ikke motivere enkelte til å sette ned flaska og se utover seg selv og sin egoisme. Man kan ikke tvinge noen til å se…

Men i dag skal jeg få lov til å gråte!
I dag skal jeg sette meg i badekaret og skru på dusjen og hyle og grine og skrike og banne og ja…I dag må det ut…

For i dag er det bare meg her hjemme…
(Og katta da…😘)
Så i kveld og i natt skal sammenbruddet få komme…

I morgen kommer en ny dag…

Det blir litt verre…
Men så MÅ det bli litt bedre…

Fy farao for en dag…Mammahjertet sliter og snill politi i Trondheim…

Fy farao for en saf ass!
Forsov meg 30 min for JM sto opp med Odin og jeg hadde glemt å skru på klokka.
Men det gikk fint og begge gutta kom seg på skolen ca i tide. Oscar litt etter Odin da men hvem teller minutter😂

Så etter jeg leverte Oscar dro jeg på butikken en rask tur og så hjem, pakket ut varer og begynte å savne tlf min. Den lå heldigvis i jakkelomma uten lyd på da…
Og jeg sjekker den og har 5 ubesvarte anrop fra skolen, fra de som jobber med Oscar…
Jeg så han for 15 min siden…
Nå! Tenkte jeg…NÅ! Har han daua…

Ringer tilbake…

Han har ikke daua heldigvis men de var ganske oppskaket for Oscar hadde allergisk sjokk anfall og det har han ikke hatt på skolen før…
Mor kaster seg i bilen med medisiner og mere til og rusher til skolen.
Får i gutten medisiner og smører krem…
Liten effekt.
Jeg ringer legen og får komme med en gang.
Vi hiver oss i bilen og kjører til legen.

Der blir vi selfølgeli sittende å vente en liten stund mens Oscar holder på å rive seg opp i annsiktet og klager høylytt og gråter.
Så besvimer han…

Jeg trodde ikke det jeg så egentlig for dette har jeg ikke opplevd før. Så jeg var litt i vanntro mens jeg ristet i han og prøvde å få kontakt. Mens damen som var der med sin lille datter spretter opp og henter hjelp❤

Vi får komme inn på et rom og Oscar nekter å legge seg ned på benken så han sitter å svimler i en stol mens jeg holder han. Blodtrykket blir målt og det er høyt av alle ting…

Vi blir hos legen i 3 timer der han blir sjekket, sykehuset blir konsultert og han får noen nye medisiner og blodtrykket og allergien går litt ned.

Det blir bestemt at han skal få dra hjem(for vi har jo time på sankt Olav Hospital imorgen til allergolog). Og så skal legen ringe på slutten av dagen. Og vi drar hjem vi og etter en liten stund så blusser allergien opp igjen og det blir bestemt at vi må på sykehuset…

Så atter en gang putter jeg en allergisk, ukomfortabel og syk gutt i bilen og kjører avgårde. Han klør noe vondsomt i bilen og sitter ikke i ro og jeg stresser og kjører og prøver å holde hodet kaldt og komme fram så fort jeg kan og DA FOLKENS!!! DA!!!!
Blir jeg stoppet i laserkontroll…😱
Jeg hadde kjørt liiiit for fort i en 60 sone før Lerkendal og politimannen vinker meg inn og jeg kjenner hele kroppen rakne og tårene presser på…

Du har kjørt for fort du må bort på parkeringsplassen ved Simens å stille deg i kø og snakke med politiet…
Men…jeg er på vei til sykehuset med en unge med allergisk sjokk som ikke kan snakke…
Jeg…jeg…jeg…herregud…
Ja da tar vi praten nå med en gang sier han, kjør bort dit nå!

Og jeg kjører og jeg griner og jeg griner og tenker at nå…nå orker jeg ikke mere…
Så kommer en politidame bort og spør hvordan det går med Oscar? Ikke så bra sier jeg, vi må på sykehuset nå vi har fått beskjed fra legen om å dra med en gang…
Jeg beklager virkelig får jeg snufset fram mens jeg seriøstvstrigriner…Jeg har ALDRI kjørt for fort i hele mitt liv og nå…altså jeg beklager…
Hun kikker bak på Oscar som sitter der rødsprengt og biter seg i fingrene.
Bare kjør du…sier hun.
Og husk å være mer forsiktig på veien frammover…
Jeg takket og lovte å aldri gjøre det igjen…

Så til Trøndelag politidistrikt;
Jeg takker fra bunnen av mitt hjerte for forståelsen for dagens hendelse og lover på heder og ære at dette aldri skal gjenta seg!
I dag utøvde dere et skjønn som virkelig viser at dere tar hensyn til og forstår de unike situasjonene!
(Hvis noen jeg kjenner eller noen som leser dette kjenner noen i politiet så send dem link! Så jeg får takket dem❤)

Jeg kjørte videre(ikke en km for fort!)
Vi kom oss på sykehuset og Oscar hadde det virkelig ikke bra💔
Det ble undersøkelser og blodprøver og streptokokk test m.m(som jeg måtte ta på han faktisk😅)….
Og det ble fastslått at han ikke kunne få mer medisin men at jeg måtte smøre han fra topp til tå med kortison salve…
Han er virkelig en helt men i dag kanskje ekstra mye, for så mye ubehag har jeg ikke swtt før og han både klaget og gråt på sykehuset…💔

Da var det godt å komme hjem(selv om det ble sent…) til en osteloff og et bad og mor smørte opp fra topp til tå og Oscar fant senga si og sovnet uten noe videre dramatikk.

Nå seg jeg selv ned i sofaen og skal prøve å få spist litt for det har vist seg vanskelig i dag…Jeg har ikke klart å dytte i meg noe annet enn en liten proteinbar fra coop som smakte spy! Så sorry coop her må dere tilbake til tegnebrettet ass…🤮

Nå skal et rundstykke og et par glass pepsi Max fortæres før jeg finner senga…

For imorgen kommer nok en dag da Oscar har time på sykehuset og Odin har time på BUP etter det…

Så jeg får henge superheltinne kappa til tørk og stålsette meg for enda en dag!

Moms out!

MEN!!!!
Ikke glem da folkens!!!
Det kunne vært verre 😘❤