Gratulerer med dagen Oscar! 8 år💙

Tenk at det har gått 8 år siden du kom til verden skatten min…
8 år og for en berg og dalbane…
Jeg satt å mimret igjennom bloggen min denne uken og du har søren meg ikke hatt det enkelt!

Fra å komme til verden uten å puste og sykdommer på løpende bånd og så 2 diagnoser…

Men jeg kjenner INGEN som er så tøff som deg!
Ingen som er så modig!
Så blid!
Så god!
Så flink!
Så arbeidsom!
Du er virkelig fantastisk💙

Måten du møter livet, hverdagen på er inspirerende!
Du er sæ sterk…
Du er så tolmodig…
Du er så troskyldig…
Du stoler på alle og slipper alle inn…
Du har så mange kamper men du står i dem…
Du har diagnoser som gjør at du ikke kan snakke…
Du har smerter i kroppen du ikke kan forklare…
Du må jobbe 100 ganger hardere enn andre barn på din alder for å oppnå dine mål…
MEN!
HVER DAG smiler og ler du…Uansett hva…
Du finner det fine i de enkle ting…
Du maser aldri og ber aldri om mer…
Du krever ingenting og setter pris på ALT du får…
Jeg har ikke ord💙

Du har lært meg så utrolig mye om det å leve…

Du ser verden på din måte og møter den med åpenhet og pågangsmot og styrke…
Du er ikke redd noe!
Og du er nysjerrig på det meste…

Hver kveld synger jeg god natt sang for deg og sier;
JEG ELSKER DEG!
Og hver kveld ler du og tuller og kysser meg og svarer; Ke…(elske)…
Uansett hvor tøff dagen din har vært…
Om det har vært magevondt, sykehus, ørevondt, tøff dag på skolen…
Du legger deg og våkner klar for en ny dag, med blanke ark og fargestifter til💙

Jeg har lært meg at jeg ikke kan kontrollere omgivelsene, ikke kan planlegge alt, ikke kan fikse alt og ikke får til alt…
Jeg har lært å se det fine i de små tingene og sette pris på hver en dag jeg har med deg og broren din, selv om dagen var tøff, tung og kanskje også vond…
Så var det også noe fint i den, for vi var sammen! Og du er min og broren din er min!

Jeg har lært meg å ende hver dag med et;
JEG ELSKER DEG!
Og våkne opp(selv om det er 04.45…) med et smil og tenke; JEG LEVER! og jeg får være sammen med gutta boys som er det beste i verden…

Så la det tøffe komme…
Gi meg en drøss kamper…
For ingenting kommer rekende på ei fjøl her i huset…
Men jeg vet at for gutta klarer jeg alt!

I dag feiret vi din 8 årsdag Oscar og tallet 8 har en stor rolle i våre liv. Det er ditt favoritt tall, det eneste ordet du aldri mistet når du ble stum og alle andre ordene forsvant inni deg…8,8,8…Evighetstegnet…8,8,8…

Det er så sterk symbolikk i det…
For du er i evigheten og jeg skal elske deg til evighetens ende og forbi 💙

Det å savne noen som lever…

I går var det mange tanker…
Rare tanker, vonde tanker, tunge tanker…

Jeg så på Facebook at en ung bekjent av meg hadde mistet sin mor til døden. Og jeg kondolerte og kjente jeg ble mer en litt berørt. Dette var ingen nær veninne og jeg kjente heller ikke hennes mor men å lese det folk skrev i minneboka hennes og å se hvor mye det smertet min bekjent var virkelig trist. En relativt ung dame med barnebarn og et barn hun hadde nære forhold til…
Ble tatt av døden og er nå en engel i det hinsidige…

Da kommer tankene opp om egen situasjon.
Om redselen for å dø og om de som ikke er rundt oss lengre men som allikevell lever…

For dødsfall er grusomt og vondt. Men det er en avslutning, en avklaring, et ultimatum…

Vår sorg henger i luften, den er uavklart, uoversiktelig og høyst levende, for det er en
annen type sorg og en annen form for vondt å savne de som lever og ikke ønsker å være med oss…

Gutta;
Hvis faren til guttene hadde dødd hadde jeg på en måte hatt en “legetim” grunn for å forklare hvorfor han ikke er til stede for eksempel.
Men han er jo ikke dø…Han bare er ikke her for dem…
Og vi har i sammarbeid med de ulike ekspertene gjort et forsøk på å forklare iallefall Odin hvorfor pappa ikke er her lengre.
Forklare omstendighetene rundt hvorfor pappa ikke kan være sammen med dem…
Men han er jo ikke dø! Så hvorfor kan han ikke komme? Hvorfor kan jeg ikke ringe? Hvorfor ringer han ikke meg?
Hva skal man svare…???…
Og jeg forsøker å være så politisk korrekt som jeg kan og fokuset er at gutten ikke skal føle skyld og jeg blir stående som mor og far og gjør så godt jeg kan…
Men det er ikke lett å sørge over en som lever…
Det er sinne, frustrasjon, aggresjon og høy puls…det er situasjoner der en sliter seg ut med tanker, løsninger, ønsker om endringer men ingenting skjer…Det er hat til tider…

Man kan ikke hate en som er død for det den ikke lengre får til å bidra med…
Man kan ikke hate en som er død for at han ikke stiller opp…
Man kan ikke hate en som er død for at han ikke elsker…
Er det lettere å slippe hatet når noen er død enn når de er i live?
For da har håpet dødt med han…

Jeg;
Jeg savner også noen rundt meg…
Jeg føler meg liten, verdiløs og tom…
De lever…
Men er ikke her…
“Konflikten” er for vanskelig , “uenighetene” for mange…”Egoene” for store…

Med min livssituasjon har jeg mange ganger fått livet smelt i fleisen…Med et barn som vil ha behov for bistand resten av livet, med 2 gutter som bare har meg…
Jeg selv som er syk og redselen for at det kan være alvorlig, redselen for at jeg ikke skal få til å være der for gutta mine…

Jeg klarer ikke å sette meg inn i et senario i framtiden der jeg ikke skulle lagt alt av mitt ego i en boks og låst igjen lokket og kastet den på sjøen…
De er det kjæreste jeg har og uansett hva som hadde skjedd hadde jeg elsket dem…
Vært der for dem, fysisk og psykisk…
Krangler…Ja vell…
Uenigheter…hva så…
Misforståelser…hvem bryr seg…

JEG lever!
Og da kan JEG alltids snu skuta, komme på rett kurs, legge det gamle bak og gå forover…
Ta MEG sammen og kaste egoet ut av vinduet og gå en ny dag i møte sammen…

DE som lever kan velge dette selv…

De som er døde er borte, valget er tatt fra dem…Sorgen er igjen hos de som er tilbake, kun minnene lever…men situasjonen er avklart, oppløst, over…

Hvordan kontrollere…
Hvordan avklare…
Hvordan minnes…
OG
Hvordan sørger man…

Over de som enda lever…

Takk for svar Sigrid Bonde Tussvik❤

I dag skrev Sigrid Bonde Tussvik en kronikk/artikkel i Dagsavisen om CRPD og hva hun synes om at enkelte partier i regjeringen virkelig våger å stemme nei til å innføre disse menneskerettighetene her i landet…

Og det er virkelig sinnsykt egentlig når man tenker på det, at noen synes dette er en dårlig ide og mener vi ikke trenger dette her i landet..

De handikappede her i landet har “nok” rettigheter de mener enkelte og vi har “gode” lover som blir implementert over “hele” landet…

Bull fu….. shit!
Svarer jeg til det!

Det sitter foreldre og voksne rundt om kring i Norges land som blir nektet å få BPA fordi kommunen de bor i ikke støtter denne ordningen.
Er det rettferdig?

Det sitter voksne med ulike mentale handikap på sykehjem for demente fordi det ikke finnes nok boliger/botilbud i kommunen de bor i og det blir ikke prioritert å bygge flere…
Er det rettferdig?

Det finnes foreldre som ikke får støtte til hjelpemidler fordi deres kommune ikke mener de har bruk for eller trenger disse mens barn i andre kommuner får…
Er det rettferdig???

Og hvor er media Norge spør jeg meg?

Jo de viser flotte serier om gjengen som bor på Tangrudbakken borettslag( og ikke missforstå meg her for det er fint og flott og et godt botiltak og jeg støtter dem 100%)…
MEN folkens, for det er et MEN her…
Det folk ikke ser er kampene foreldrene til disse unge voksne har måttet stå i. Hvor mye blod svette og tårer og hvor mange kriger de har tatt med kommumen og ikke minst hvilke private økonomiske midler de har lagt inn for å få dette til å fungere…
Det snakker vi IKKE om…

Det de ikke viser er at Tangrudbakken borettslag er en LITEN prosent av hvordan de handikappede egentlig lever og får tilrettelegging her i landet…

Det blir som å si at damene de viser i bloggerne på tv 2 representerer HELE Norges befolkning av kvinner…
At alle lever på samme måte som de og harsamme økonomi og livvstil…

Jeg klarer virkelig ikke å fatte og forstå at regjeringen skal stemme IMOT at handikappede får de samme rettigjetene her i landet som de får ellers i Europa…
At kvinners rettigheter og barnas rettigheter er viktige(og det er de selfølgeli altså!)
Men når det kommer til de handikappede så er det ikke så nøye liksom…
Hvem…hva…hvor…???

Hva slags verden skal min sønn vokse opp i???

Ikke nok med at vi må forholde oss til enkelte menneskers ufine holdninger om hans plass og rolle i samfunnet, at han ikke hører hjemme på en “normal” skole og det blir kondolert for at han er den han er…Dette er tøft nok det…
Det er nok til at jeg ikke får sove om natta…

Men nå skal min aller største angst bli realisme???…At han ikke skal ha rett til et godt liv med sine behov tilrettelagt?

Jeg har angst nok for å dø fra før jeg…
Angst for at om jeg dør blir Oscar plassert på et dement gamlehjem og glemt av samfunnet.
At han skal sitte der og ikke ane hvor mamma er og hvorfor han ikke får bo hjemme mere…
Han Skjønner ikke døden💔🥺
Og dette kværner i hodet mitt hver eneste dag og hver eneste natt…

Nå er den angsten forsterket til 1000!!!

At noen kan mene at hans rettigheter ikke skal ivaretaes på lik linje som kvinner og barn, det gjør meg svimmel og kvalm og jeg vil skrike og hyle og ringe alle aviser og TV og alt!
Men de bryr seg ikke om lille meg desverre…

Derfor var det en glede å i dag lese Sigrid sin kronikk i avisa! Hun får sagt det hun! Og den støtten betyr så ulidelig mye for så utrolig mange av oss! Og jeg måtte bare sende henne en mld og takke for støtten. Hadde ikke forventet hverken respons eller noe…

Men det fikk jeg faktisk!
Hun svarte meg og vi hadde en fin “prat” over messenger…

Så takk Sigrid for flotte og sterke ord i avisa i dag og tusen takk for støttende og fine ord direkte til meg over messenger i etterkant.
Det betyr uttolig mye for meg❤

Og til alle dere der ute som.leser bloggen min, vær snill å dele den denne gangen for regjeringer MÅ stemme JA til CRPD forslaget 09.03! Og vi trenger støtte fra dere ALLE sammen for å få det til!!!

Takk for støtten og deling!

Og husk at i denne sammenhengen så kan det faktisk bli ganske mye verre…💔😵

Da mister du sertifikatet, sa hun…


Han her har fotfulgt meg siden onsdag…❤

På onsdag var jeg innkalt til Sankt Olav Hospital for en oppfølgingstime/gjennomgang i forhold til PSG søvnregistreringen jeg hadde i desember på sykehuset før jul.

Fastlegen hadde så vidt sett på rapporten sa han, men den var så lang og ja merkelig så han skulle kontakte sykehuset selv etter at jeg hadde vært der…

Tidligere ble jeg henvist til PSG av en nevrolog for flere år siden, men pga omstendighetene her hjemme og Covid-19 osv har det ikke latt seg gjøre før i desember.

Jeg synes det var litt rart da jeg ble innkalt til ØNH avdelingen for gjennomgang. Men tenkte at ja,ja…det er jo på nevrosenteret i det minste😅 så da er det vel noen nevrologer der også. Og jeg har jo vært utredet for søvn i årevis og det er aldri den samme legen så jeg tenkte ikke over det heller…

Jeg møter opp og blir sendt til hørselsentralen…Har jeg missforstått noe her nå tenker jeg…Jeg var jo til ØNH lege forrige mnd hos en privat pga lang ventetid på sykehuset, har de alikevell booka meg inn?
Men jeg satt ikke mer enn 2 min og funderte før en dame hentet meg inn..

Hei jeg er doktor…
Hvordan går det med deg?
Øhm…altså ja…You tell me…svarer jeg.
Er jeg ikke her for å høre resultatene fra PSG? Er ikke du nevrolog? Det er jo nevrologer som har fulgt meg opp i forhold til parasomnien min…
Parasomni??? Har du det??? Nei, jeg er ikke nevrolog. Jeg jobber med søvn og da spesifikt fysiske utfordringer som søvnapnè og narkolepsi og slike ting…
Jaha…ja vell…hvorfor er jeg her da? Spør jeg…
Jo…du er her for du har flere pustestans i løpet av natten…11 for å være eksakt.
5 er innafor normalen og 15 er alvorlig. Så i følge resultatene våre har du en moderat grad av søvnapnè…
Jeg blir helt sjokkert…HÆ!!! Hva sier du???
Ja, er det farlig? Blir det verre? Må det behandles? Evt hvordan? Tankene stormet…
Vel sånn det er nå kan du velge å teste ut en c-papp pustemaskin for å se om du synes du føler deg bedre av det…Hvis pustestoppene blir verre og du ikke behandles mister du sertifikatet…

DET!!! Kan jo ikke skje tenker jeg. Herregud vi er jo hos legen/på sykehuset/ BUP ja alt hele tiden…Hvem skal, hvordan skal, altså hva skal jeg gjøre??? Jeg tror ikke pulsen steg engang, den sank…jeg ble iskald og kvalm…

Men du…det er flere ting her som ikke gir helt mening. Fortell meg litt om deg selv og hva de sa sist osv…nei skal vi se, sist PSG var i 2015…jeg har Tourettes, har de siste årene fått flere utfordringer…bla, bla, bla, bla…

Legen nikker og hever øyenbryn og rister på hodet og ja…
Så sier hun; du er virkelig en interessant “case” mye her som ikke gir mening. Men du dette skal vi finne ut av. Jeg må undersøke deg litt først og så kommer jeg til å ringe litt rundt til ulike leger og ta opp med overlegen her og så ringer jeg før helga med planen.
Høres det ok ut?

Hva skal man si liksom…
Joa, ja høres ut som en bra plan det…

Så i går ringte hun.
Nå har jeg snakket å diskutert med 2 overleger her først, de mener du mest sannsynlig har narkolepsi. MEN vi setter ingen diagnose pr.nå. Nå blir du henvist til nevrologisk igjen med spesifikk besksjed om dette, og til nevropsykologer ved en søvnklinikk som også er eksperter på Tourettes og Parasomni.
Jeg satt å leste og forsket i går på dette og dette er virkelig interessant…

Ja…jeg er med på alt jeg, svarer jeg. Jeg vil jo bare en gang for alle kanskje få et svar på hva jeg har og evt ikke har…
Jeg er så sliten nå og kroppen min vil ikke mer…Den stopper bare…Helt plutselig…
Dette er jo tegn på narkolepsi sier legen, men nå skal jeg henvise deg overalt hvor jeg kan.
Jeg ringte Oslo i går men de har lagt ned søvnklinikken der og den er flyttet til Bergen, men de har outsorsa til hele landet nå. Så jeg håper du kan få hjelp her i Trondheim nå…
Hvis ikke skal vi finne noen!
Kan være lurt å snakke med noen om dette, familie og venner så du ikke sitter med alle tankene alene også. Dette er jo litt mye å ta innover seg…

Ja…takk for alt…da hører jeg fra de du henviser til etterhvert jeg da?
Blir jeg innkalt til ny PSG for å se om det blir verre???
Nei, det er ingen automatikk i det. MEN!!! Får du høyt blodtrykk må du inn asap! Snakk med fastlegen din om det…

Masse lykke til og beklager at jeg ikke kan gjøre mer for deg…

Selv takk, svarer jeg og legger på…
Kald, klam og stressa…
Så må jeg hente Oscar på skolen…
BPA avlyser overnatting i helga og nå…
Ja nå må vi finne på noe for å underholde han…

Men det kunne vært verre…
Jeg kunne jo ha slutta å pusta helt…

Som en karusell…

I dag våknet jeg kvalm…
Så mange emosjoner på en gang…
Det er som å sitte på en karusell som bare går rundt og rund…man blir til slutt kvalm og svimmel…

Sist uke var jo litt utfordrende som de som leser fast fikk lese. Oscar måtte innom sykehuset og det var mye styr med ulike leger og beskjeder og nye utredningsprosesser osv osv…
Og fredagen kom og jeg hadde planer om et sammenbrudd, for å slippe ut noen emosjoner jeg har båret på lenge…
Men kroppen var helt nummen, død, avslått. Ikke en tåre kom som bestilt…
Så det planlagte sammenbruddet kom ikke som avtalt det heller…

Lørdagen kom og jeg dro og sov over hos JM og fikk både, middag, frokost og lunsj før jeg dro hjemmover igjen for å ta imot gutta som begge to hadde kost seg på avlastning på hver sin kant💙💙

Søndag kveld røynet på og Oscar koser seg i badekaret/dusjen, jeg styret med Odin i stua litt og så ville han også dusje.
Da vi kom inn på badet sitter Oscar i badekaret og hylgråter/hikster, helt uten lyd…
Jeg hopper oppi med alle klærne på og prøver å trøste han…
Han hyyyyler og jeg får nesten panikk.
Hvor er han skadet???
Hva har skjedd???
Etter litt fram og tilbake får jeg til slutt lokalisert smertene og finner ut at det er øret…
Odin henter hodelykt og q-tips og jeg får fisket noen svart/brune slimklumper utav øret til Oscar og spør om han vil ha medisin for han har jo tydelige smerter…
Han ser rett på meg og svarer bestemt;
JA!
Jeg hopper ut av karet og må få av de våte klærne som jeg glemte oppi det hele…
Odin prøver å tørke meg🙈❤
Og jeg flyr ut på kjøkkenet i undertøyet med et håndkle rundt meg, får ordnet med paracet og drikke og inn på badet igjen…
Oscar får ikke i seg dette fort nok kan det se ut som og Odin hopper oppi karet og prøver å distrahere/trøste han❤
Så sitter jeg på en krakk utenfor karet og prøver å trøste til han vil reise seg(jeg prøvde å få han ut, men han er over 50 kg og når han stritter imot sliter jeg…)og komme opp.

Han vil heldigvis ha kveldsmat og Odin er en engel og gjør alt etter boka denne kvelden så jeg får de i seng(Odin i min seng men…😅).

Får sendt mld til ønh legen til Oscar og følte at alle batteriene jeg hadde fått ladet litt på lørdagen nå var tomme igjen…

Men mandagen kom, ØNH legen ordnet time til Oscar tirsdag morgen og jeg og Odin var invitert i bursdag på ettermiddagen på mandag.
Dette hadde Odin gledet seg til lenge så jeg ordnet så BPA hentet Oscar på skolen og gjorde noe kos med han. Oscar var også invitert i bursdag altså, det var bare omstendighetene som førte til at han ikke ble med denne gangen…
Meg og Odin koste oss på bursdagen og kom hjem og BPA hjalp til med legging osv. Odin igjen nede hos meg. Han fikk se litt på nettbrettet før han skulle sove…
Oscar fikk ikke sove…kjempeurolig og begynte å skalle hodet, jeg gikk opp å spurte om han ville ha medisin og fikk et klart og tydelig; JA! Igjen…
Han fikk det og jeg satt å fulgte med til han sovnet og da var jeg tom igjen og gikk ned for å legge meg(22.00..)
Og hvem ligger der med nettbrettet tro?!?
Odin! For jeg hadde jo glemt å gå ned å hente det og si god natt 🙈
Følte meg som verdens værste mamma men han var happy for nå la vi oss jo samtidig 😅

Tirsdag morgen kom og jeg fikk hjelp av en annen BPA til å hente Odin her hjemme og levere han på skolen mens jeg tok med Oscar til ØNH. Og da fikk vi vite at han har ørebetennelse igjen…💔
Apoteket neste, øredråper, fikk gitt første dose og levert han på skolen og skulle hjem å slappe av litt og da ble jeg dårlig i magen selfølgeli. MEN!!! Fikk sovet litt på sofaen før jeg hentet gutta…

Så kom onsdag og Odin hadde time på BUP,trodde jeg iallefall…🙈…
Det viste seg nemmelig at det var “min” time. Altså veiledningstime for bare meg…
Men Odin var jo med så han måtte jo bare bli med. Og vi snakket både med han og rundt han. Og kom inn på dette med do…
Han har hatt angst for å gå på do og gjøre nr 2 i mange år etter en vondt doopplevelse hos faren…
Dette har vært veldig hemmelig for det kan fort føre til mobbing og lignende…
Men når vi kjørte hjemmover i bilen sa han plutselig at han var klar til å prøve å gå på do…
Dette har blitt sagt før og vi har prøvd seriøst ALT av tips/triks/pedagogiske metoder…ingenting har så langt fungert.
Et godt sammarbeid med legen har vi også.

Så jeg hadde ikke de største forventningene…
MEN snakket med legen og ordnet og organiserte(lurer dere på mer detaljer rundt dette så kontakt meg personlig😘) og la til rette.
Odin kom hjem fra skolen og var like klar og satte seg ned og fikset det!!!!
På 1 førsøket!!!
Jeg hylte og jublet av stolthet og gutten stråååålte av stolthet og vi måtte ringe alle de nærmeste i familien og fortelle❤

Og selfølgeli måtte vi på butikken å kjøpe premie! Så JM passet på Oscar og jeg og Odin kjørte på OBS og kjøpte legorobot og en annen leke han har mast om en stund og han var så stolt og jeg var så stolt og ja….❤❤❤

Natta kom og jeg skulle på ny lade batteriene men Odin var våken midt på natta(02.00-03.30)og jeg måtte ligge hos han og Oscar våknet grytidlig og jeg er trøtt og sliten og lettet og glad for Odin og redd for øret til Oscar og har hodepine…

Men i dag får vi besøk og tante Mathe(brors kjæreste) og onkel Gard(min bror) og vi skal lage pizza og kose oss og feire Odin så nå skal mor prøve å duppe litt på sofaen igjen og prøve å sette bekymringene på vent littegranne…
Og håpe at batteriene rekker å lades litt…

For det kunne vært verre…
Jeg kunne vært dau…

Planlagt sammenbrudd…🥺

Ja folkens her i gården må man planlegge sammenbruddene sine og mitt ble instilt til i dag…

Jeg sliter med samvittigheten rundt avlastningen til gutta…
Oscar er hos en flott BPA og Odin er hos en fantastisk familie og jeg VET de har det kjempefint og koser seg men samvittigheten min river meg i filler…

Ungene mine er ikke her hos meg💔
Og det er jeg som har bestemt at det skal være sånn…Jeg føler meg bånn i bøtta og som verdens værste mamma…

JEG satte de to til verden og det er JEG som skal ta vare på dem!

Men…

Jeg har kjent på en utmattelse siden før jul…
Alt dette med barnevernet og Oscar og sykehuset og Odin som har startet på BUP og alt med meg selv osv…
Jeg hadde et mini sammenbrudd på sykehuset da alt toppet seg med narkosen til Oscar og da en svær biker dude kom bort å lurte på om det gikk bra tok flauheten over og jeg tok meg sammen…

Så har det gått slag i slag…
Oscar har hatt nye kuler i hodet og allergiske reaksjoner og nye leger og ny info og videre utredning. Og jeg er så glad for at toget nå går fremmover og at han/vi blir hørt og at legene bekrefter det jeg ser og tenker…
Selv om det svir enda mer i SinnaLine at legene nå støtter det denne dusten av en lege meldte meg til barnevernet for!

Jeg blir så sint og lei meg og forbanna og letta og kvalm og ALT!!!på fuckings en gang når legen nå bekrefter at Ibux er farlig for Oscar og at kulene helt klart kan ha en sammenheng med anfallene og forstoppelse..
For tidligere har jeg blitt fremstilt som gal og nevrotisk og at jeg tror jeg er lege og at alt dette bare er tull og ikke minst at jeg slår ungen min i verste fall for kulene kommer Iallefall IKKE av at han slår seg selv i hodet fordi han blir dårlig av IBUX NEI!!!

FORBANNA HELVETES DRITTSEKKER!
Vil jeg hyle!
Beklager språkbruken folkens!
Men altså hvordan kan legenorge fungere sånn…
Hadde legene i sommer kontaktet for eksempel hudlege da…eller allergolog som jeg(den hysteriske bedreviteren) foreslo da, for å få inn eksperter på området. Så hadde kanskje så sinnsykt mye smerte og traumer for den nydelige gutten min vært unngått…

Så hadde vi kunnet gi ungen min riktig behandling!
Og som fastlegen presiserer;
EN tlf fra mr.arrogant drittsekk lege som meldte til barnevernet til enten han selv eller Trondsletten hadde stoppet HELE barneverfadesen!

Det er tøft å svelge selv om det er over nå og vi må se fremmover og vi nå seiler i riktig retning…

Men det gjør så vondt, det har satt ulidelige spor…minner jeg ikke kommer over, traumer som blir der for alltid. På tross av at man er fullstendig uskyldig blir man most igjennom et system som ikke ligner grisen og kommer ut i motsatt ende knekt, brutt ned og medtatt…

Kroppen stopper opp og vil ikke mer, man får ikke sove, vil ikke spise, blir apatisk og nedbrutt…

Men man reiser seg igjen…

Og går på…

I går var en tøff dag og i dag var en tøff dag.
Allergologen var super! Virkelig! Og det var hudlegen forrige uke også…Nå har vi tatt første steget på en laaaaang stige for å hjelpe Oscar. Men nå får vi i det minste hjelp! Og det er jeg veldig, veldig glad for…

Og jeg er takknemlig for at BUP ser og vil hjelpe Odin og veien der er også lang men vi har begynt å gå…

Bare at jeg er med på hvert steg…
Og jeg koordinerer og organiserer og er der før, under og etter…Alene…

Selv om jeg har en flott kjæreste som bidrar det han kan og flere gode venner jeg vet jeg kan ringe og søstra mi og broren min og deres respektive så er jeg alene…
Jeg er med på alle avtaler og på alle møter og følger opp medisiner og annet.
Og det skal jeg Selfølgeli gjøre også❤

Men når Oscar hylgråtene og med sammenbrudd tviholder fast i meg når jeg MÅ levere han på skolen for Odin skal på BUP i dag…
Ja da rakner det for a’mor altså…
Det var så vondt at jeg har ikke ord og ikke kunne jeg vise hvor mye det påvirket meg heller. Jeg hedde ikke tid til å slippe ut mine følelser for vi måtte videre til leste møte.
Og Odin åpner seg opp om vanskelige ting(som han selfølgeli skal og jeg er så stolt over hvor flink han er og hvor trygg han er❤…)hos BUP så blir det rett Og slett for mye altså…

Det er så mye som er vondt og urettferdig føles det som…og jeg er så sint på enkelte som ikke gidder å bidra og ikke tar seg sammen nok til å stille opp for gutta…

Men hva skal jeg med sinnet?
Det fører ikke frem…
Det vil ikke få ting som er gjort til å bli ugjort, det vil ikke motivere enkelte til å sette ned flaska og se utover seg selv og sin egoisme. Man kan ikke tvinge noen til å se…

Men i dag skal jeg få lov til å gråte!
I dag skal jeg sette meg i badekaret og skru på dusjen og hyle og grine og skrike og banne og ja…I dag må det ut…

For i dag er det bare meg her hjemme…
(Og katta da…😘)
Så i kveld og i natt skal sammenbruddet få komme…

I morgen kommer en ny dag…

Det blir litt verre…
Men så MÅ det bli litt bedre…

Fy farao for en dag…Mammahjertet sliter og snill politi i Trondheim…

Fy farao for en saf ass!
Forsov meg 30 min for JM sto opp med Odin og jeg hadde glemt å skru på klokka.
Men det gikk fint og begge gutta kom seg på skolen ca i tide. Oscar litt etter Odin da men hvem teller minutter😂

Så etter jeg leverte Oscar dro jeg på butikken en rask tur og så hjem, pakket ut varer og begynte å savne tlf min. Den lå heldigvis i jakkelomma uten lyd på da…
Og jeg sjekker den og har 5 ubesvarte anrop fra skolen, fra de som jobber med Oscar…
Jeg så han for 15 min siden…
Nå! Tenkte jeg…NÅ! Har han daua…

Ringer tilbake…

Han har ikke daua heldigvis men de var ganske oppskaket for Oscar hadde allergisk sjokk anfall og det har han ikke hatt på skolen før…
Mor kaster seg i bilen med medisiner og mere til og rusher til skolen.
Får i gutten medisiner og smører krem…
Liten effekt.
Jeg ringer legen og får komme med en gang.
Vi hiver oss i bilen og kjører til legen.

Der blir vi selfølgeli sittende å vente en liten stund mens Oscar holder på å rive seg opp i annsiktet og klager høylytt og gråter.
Så besvimer han…

Jeg trodde ikke det jeg så egentlig for dette har jeg ikke opplevd før. Så jeg var litt i vanntro mens jeg ristet i han og prøvde å få kontakt. Mens damen som var der med sin lille datter spretter opp og henter hjelp❤

Vi får komme inn på et rom og Oscar nekter å legge seg ned på benken så han sitter å svimler i en stol mens jeg holder han. Blodtrykket blir målt og det er høyt av alle ting…

Vi blir hos legen i 3 timer der han blir sjekket, sykehuset blir konsultert og han får noen nye medisiner og blodtrykket og allergien går litt ned.

Det blir bestemt at han skal få dra hjem(for vi har jo time på sankt Olav Hospital imorgen til allergolog). Og så skal legen ringe på slutten av dagen. Og vi drar hjem vi og etter en liten stund så blusser allergien opp igjen og det blir bestemt at vi må på sykehuset…

Så atter en gang putter jeg en allergisk, ukomfortabel og syk gutt i bilen og kjører avgårde. Han klør noe vondsomt i bilen og sitter ikke i ro og jeg stresser og kjører og prøver å holde hodet kaldt og komme fram så fort jeg kan og DA FOLKENS!!! DA!!!!
Blir jeg stoppet i laserkontroll…😱
Jeg hadde kjørt liiiit for fort i en 60 sone før Lerkendal og politimannen vinker meg inn og jeg kjenner hele kroppen rakne og tårene presser på…

Du har kjørt for fort du må bort på parkeringsplassen ved Simens å stille deg i kø og snakke med politiet…
Men…jeg er på vei til sykehuset med en unge med allergisk sjokk som ikke kan snakke…
Jeg…jeg…jeg…herregud…
Ja da tar vi praten nå med en gang sier han, kjør bort dit nå!

Og jeg kjører og jeg griner og jeg griner og tenker at nå…nå orker jeg ikke mere…
Så kommer en politidame bort og spør hvordan det går med Oscar? Ikke så bra sier jeg, vi må på sykehuset nå vi har fått beskjed fra legen om å dra med en gang…
Jeg beklager virkelig får jeg snufset fram mens jeg seriøstvstrigriner…Jeg har ALDRI kjørt for fort i hele mitt liv og nå…altså jeg beklager…
Hun kikker bak på Oscar som sitter der rødsprengt og biter seg i fingrene.
Bare kjør du…sier hun.
Og husk å være mer forsiktig på veien frammover…
Jeg takket og lovte å aldri gjøre det igjen…

Så til Trøndelag politidistrikt;
Jeg takker fra bunnen av mitt hjerte for forståelsen for dagens hendelse og lover på heder og ære at dette aldri skal gjenta seg!
I dag utøvde dere et skjønn som virkelig viser at dere tar hensyn til og forstår de unike situasjonene!
(Hvis noen jeg kjenner eller noen som leser dette kjenner noen i politiet så send dem link! Så jeg får takket dem❤)

Jeg kjørte videre(ikke en km for fort!)
Vi kom oss på sykehuset og Oscar hadde det virkelig ikke bra💔
Det ble undersøkelser og blodprøver og streptokokk test m.m(som jeg måtte ta på han faktisk😅)….
Og det ble fastslått at han ikke kunne få mer medisin men at jeg måtte smøre han fra topp til tå med kortison salve…
Han er virkelig en helt men i dag kanskje ekstra mye, for så mye ubehag har jeg ikke swtt før og han både klaget og gråt på sykehuset…💔

Da var det godt å komme hjem(selv om det ble sent…) til en osteloff og et bad og mor smørte opp fra topp til tå og Oscar fant senga si og sovnet uten noe videre dramatikk.

Nå seg jeg selv ned i sofaen og skal prøve å få spist litt for det har vist seg vanskelig i dag…Jeg har ikke klart å dytte i meg noe annet enn en liten proteinbar fra coop som smakte spy! Så sorry coop her må dere tilbake til tegnebrettet ass…🤮

Nå skal et rundstykke og et par glass pepsi Max fortæres før jeg finner senga…

For imorgen kommer nok en dag da Oscar har time på sykehuset og Odin har time på BUP etter det…

Så jeg får henge superheltinne kappa til tørk og stålsette meg for enda en dag!

Moms out!

MEN!!!!
Ikke glem da folkens!!!
Det kunne vært verre 😘❤

Mamma må til når Oscar er syk💙

I dag og imorra skulle vi ha litt avlastning på begge gutta.
Avlastningsfamilien til Odin har med han på hyttetur og Oscar skulle sove hos en BPA assistent 🙂

Slik ble det ikke…

I går kom Oscar hjem fra skolen med allergisk reaksjon igjen og hadde ikke vært på do, så en forstoppelse var nok på gang igjen. Nå er jeg faktisk rimelig sikker på at disse allergiske reaksjonene har en sammenheng med forstoppelses utfordringer altså for nå er det 5 gangen begge skjer samtidig…

Men mor visste råd og hadde spart litt medisin fra jula som Oscar fikk og da forsvant den værste kløen. Men vi fikk han ikke til å gå på do…Og her begikk a’mor første feil for jeg burde gitt Oscar et klyx fredag kvelden men tenkte å vente å se om det hjalp med litt ekstra laxerende han fikk istedenfor.

Det var litt ekstra aktivitet i natt og jeg var oppe noen runder for å sjekke han. Men alt virket tilsynelatende ok.

Han våknet og spiste frokost og fikk litt mer allergimedisin og BPA kom for å hente han med seg. Oscar ville være hos mammaen sin men dette er ikke uvanlig så vi dyttet han litt pent ut døra😅🙈

Jeg ba BPA gi han et klyx om han ikke kom seg på do etter lunsj. Noe han ikke gjorde…
Men klyxet funket ikke slik det pleier og han fikk ikke tømt seg helt…

Og så ringer BPA!

Oscar kaster opp😱 over hele dissa på lekeplassen stakkars. Og jeg hiver meg i bilen for å hente han. Og han spyr på nytt inne og vi tar med bøtte i bilen og ringer legevakta for gutten er likblek og urinen er gul/brun og han får ikke bæsjet…OG atter en gang kommer de fram til at han må sjekkes for han kan jo ikke snakke…Vi fikk time på legevakta…

Men Oscar NEKTER å reise seg og skal på ingen måte ut i bilen igjen! Han legger seg ned og roper; NEI! Og siden jeg til vanlig har verdens mest medgjørlige sønn, som ALLTID gjør som han får beskjed om og er med på alt… så hører jeg på han denne gangen og respekterer hans ønsker og ringer legevakta igjen og de velger å sende en legevaktbil istedenfor…
Og de kommer og gjør ABSOLUTT INGEN TING!!!

Jeg sier han har gule stafylokokker i nesa igjen som man LETT kan se med en lommelykt. Oscar har dette ofte i forbindelse med virusinfeksjoner, det er noe han får ganske ofte så jeg kjenner til symtomene og hvordan det ser ut og når det er ille får han antibiotikakur(jeg har akkurat det samme tro det eller ei…)legen gidder ikke å se…

Jeg forklarer om urinen og magen, legen sjekker ingenting…Sier bare at om han kaster opp igjen må vi ringe og komme ned på barn mottak…
Ikke lyttet han på han, kjente han på han, ingenting…Hvorfor kom de da tenker jeg???

Oscar fikk i seg litt mat og jeg gikk å la han som vanlig men i dag lå jeg å lullet og bysset og koste/strøyk på han til han sovnet❤

Skal jeg gå? Spurte jeg han.
Og fikk et kontat; NEI! i retur…

Så jeg lå der og holdt han i hånda og strøyk.
MAMMA hvisker han rett før han sovner…

Jeg elsker seg frosken, hvisker jeg tilbake❤

Og nå står kameraet på full lydstyrke og tlf står på alarm 1 gang i timen. Men muligheten er stor for at jeg legger meg med han i natt…

Mamma må til når Oscar er syk 💙

Oscar synger😍

Denne utrolig skjønne gutten er inne i en nydelig periode❤
Han er våken og bestemt og vet veldig godt hva han vil og ikke vil!

Han er sta og vrang og kranglete😍😘
Og han ler og koser seg og leker med oss❤

Når vi går hjem fra skolen nå springer han litt fra meg(tror han) og rundt hjørnet på skolen og der gjemmer han seg i en busk(og vi ser han faktisk ikke🙈😅, i 2 sek…) og så kommer vi og roper; hvor er Oscar??? Hvor er Oscar???
Og han flirer og vi sier; øuah! Til hverandre❤

Han sier; IS! når han vil ha is og han vil sitte i fanget og han vil kose og leke med oss, han teller og øver på lyder❤

Og det fineste av alt! Han synger😍😍😍

Overalt synger han ❤
På turog på rommet og i bilen og i badekaret; OVERALT!
Og det er så fint å høre på❤
Han synger og vi forstår med bevegelsene hvilke sanger det er❤ og at melodien kan ligne originalen. Han spiller instrumentene sine og koser seg.

Han har vondt i øret stakkars og i magen til tider og vi både ser og føler at han har vondt💔 Men han viser meg nå om han trenger Paracet og om han er hard i magen. For han går til skapet og sier; med! Med! Som er medisin.
Og vil jeg skal massere han på siden av lårene og magen når han har vondt i magen❤

Det føles så godt nå❤
At han viser og tar initiativ❤

Og mors tårer triller og hjertet sprekker av glede for det vakreste i verden er Oscar som synger❤

I mitt lille vindu…

I mitt lille vindu.
Ser jeg alt som skjer…
Alle folka uttafor,
Som hygger seg og ler…

Det siste året har vært rart for alle. Karrantener, isolasjon og sosial nedstigning…

I mitt lille “vindu” leser jeg om folk som sliter og synes dette er tøft og uvanlig og vanskelig…

Og den siste tiden har det truffet meg hardere og hardere at dette året egentlig ikke har vært så unormalt år for oss…

Vi er ikke ukjent med å stå på sidelinjen, obervere og se/lese om det de andre gjør sammen, uten oss. Være på utsiden og ikke bli inkludert…

Det som har vært uvanlig for oss er at nå har alle de andre også hatt det sånn og på en eller annen forskrudd måte har det faktisk føltes litt godt😢

For når folk er stengt inne og ikke får være sammen blir ikke vi glemt/utestengt…
Da trenger jeg ikke være lei meg når jeg ser venner på Facebook legger ut fine bilder av skøyteturer sammen og hytteturer sammen og koselig sammvær sammen…
Uten oss…

Guttene i klassen møtes for å gå på skøyter, ake, bygge borg. Foreldre bygger nettverk og drikker kaffe og koser seg mens ungene leker…
Vi blir glemt…

Oscar går på nærskolen sin, i en helt normal klasse…Eller det skal han egentlig. Men han er den han er så han må ha pauser og få jobbe med sine ting. For seg selv og borte fra fellesskapet…
Da blir han fort glemt…
Både elevene og lærerne glemmer at Oscar er der og må få bli med på det han kan…
For han trives i klassen!
Han liker å være der og han har så mye læring i å få være der…
Det at han da blir glemt når ting blir planlagt, turer, forestilinger, juleverksteder…
Det gjør vondt!

Nå i år har det vært vanskelig med bursdager og felles arrangementer og skolene har vært nødt til å innføre ulike tiltak for å ivareta smittevern og sånn.
Og da har et av tiltakene vært at Oscar blitt isolert fra klassen sin ved flere anledninger.
Da blir han glemt, lærerne glemmer å inkludere han når det går og elevene glemmer at han går i klassen…Foreldrene glemmer at vi også er der…Jeg møter de ikke for jeg må levere Oscar et annet sted på skolen mens de henter og leverer i gangen til klassen…
Vi er skyggene som går forbi…

Sånn føles det også på privaten…
Vi er skyggene som får likes på blogg og Facebook, som får støtte og fine kommenterer igjennom vinduet, men svært få kommer å ringer på døra…

Jeg vet at vi er annerledes og kanskje har med oss litt mer bagasje på tur når vi får bli med. Men baggene er ikke så tunge at vi ikke klarer å bære dem…Vi kan bli med…Vi vil bli med…
Vi ønsker å få være med…

Det gjør vondt for meg å se disse bildene som venner legger ut…
De der borte, de som vi kjente så godt…
De vi var med før…
Men ikke nå…
Halloween turer sammen…
Skøyteturer, ski turer, aketurer…
Sammen.
Uten oss…

Før var jeg den som inviterte inn alle, middager, grilling, kos og hygge.
Sammen alle sammen og vi hadde venner med barn på samme alder og jeg organiserte og ordnet i stand…

Men så ble det litt mye…
Litt mye for meg og
litt mye med oss tenker jeg…

Og nå sitter jeg her å ser på dem der ute…

Jeg måtte ta meg sammen for ikke å grine når jeg gikk forbi skytebanen i dag og så grupper med foreldre som koste seg sammen…
Vi kunne også vært med der…

Så tenker jeg er det
MEG???
OSS???
Orker folk oss ikke…
Er vi så mye…
Er JEG for mye…

Ei gammel venninne sa for noen år siden etter noen drinker for mye innabors;
at hun ikke klarte å snakke med meg lengre…For hun følte at jeg hadde så mye…
Og hun visste ikke hva hun skulle si…Hun turte ikke “klage” over sine “problemer” til meg når vårt liv er som det er…Og at det er for tøft og vanskelig å høre om det for man vet ikke hva man skal si.

Det satte sine spor…

For jeg får ikke gjort noe med det!💔
Det er sånn vi har det, sånn vi lever og sånn vi er…Og jeg føler seriøst at selv i det mørkeste mørke så prøver jeg å holde motet oppe! Tenke på det positive og være der for de rundt meg…

Jeg har noen gode nære venner og ei av dem er i litt samme situasjon som oss og min historie kunne like godt vært hennes historie…
Og det gjør så vondt å høre…
At vi mister de rundt oss, at vi ikke får bli med, hvorfor?
Fordi vi er annerledes…

I dag ble en ekstra vondt dag…

Vi dro på isfisking i dag, vi 4 som familie og BPA…Helt alene…
Så kom vi hjem og så alle på skøytebanen…

Jeg ser og jeg ser og jeg ser…

Men får ikke mulighet til å være med…💔