Ferietur og nå en ny kul…

På fredagen forrige uke var vi på sykehuset og fikk grønt lys til å ta oss en liten ferietur!

Vi satte oss i bilen og sjekket værmeldingen og turen gikk til Oslo, da det var meldt best og mest stabilt vær der og bilturen ikke var alt for lang…

Vi bodde på hotell i sentrum og gikk tur i hovedstaden og nøt det fine været. Så på kongens slott, spiste is og var på besøk hos gode venner en dag!

Nesten alt gikk knirkefritt foruten at Oscar nesten skoldet hele kroppen i badekaret første kvelden. Da bryterne på blandebatteriet var motsatt av det vi har hjemme😱 Av og på til venstre og varmt og kaldt til høyre, hjemmeer det motsatt…
Jeg sto og lagde medisinen hans da han kom opp flammende rød og sa; aua, aua!
Herregud jeg fikk panikk!!!!
Men det gikk superfort over og jeg fikk sove bittelitt den natten…selv om jeg følte meg som en helt for jævelig dårlig mor…

Men som sagt ferien var koselig og vi slappet av og fikk gått mye og hadde et avbrekk fra alt av sykehus og leger og styr…

Så på tirsdagen kom vi hjem og da gikk bomben av!
Oscar sov ingenting fra tirsdag natt til onsdag og på onsdagen våknet han opp og så helt forferdelig ut! Rød og hoven og full av skorper og prikker med puss…
Jeg ringte sykehuset. De ville jeg skulle ta bilder og film og øke allergimedisinen hans…
Nesten ikke søvn fra onsdag natt til torsdag…

Torsdag ettermiddag oppdaget vi en ny kul i hodet til Oscar og jeg ringte sykehuset igjen, slik jeg har fått beskjed om…De hadde så mye å gjøre at de sa jeg skulle ta bilder og filme kulen(hvilket er mer som umulig men…)Så lenge den ikke sprakk og jeg trengte hjelp ril å stanse blødningen ville de at vi skulle komme som avtalt på fredag morgen…

I dag dro vi ned 09.00. Inn på et rom som vanlig…
Prøver og blodprøver og undersøkelser og ja div…ulike leger konsultert. Til og med jeg ble tatt prøver av i dag🙈 da går de virkelig i bredden😅 for både jeg og Oscar har betennelse i ansiktet…

ALLE som møter Oscar skryter uhemmet av hvor sinnsykt flink og tolmodig og medgjørlig han er! Det er så mye til den lille kroppen💔
Men humøret og smilet er på plass!
Så nå må vi vente til mandag på prøvesvar og ny time på torsdag…Mulig antibiotikakur og ja de vet ikke helt hva mer og ikke vet jeg heller…
Men,men…

Vi vant jo dagsbiletter til Kristiansand dyrepark denne uken fra en konkurranse på City Syd!!…
Og det var jo utrolig koselig!!!
Vi har fått så mange tilbakemeldinger på at vi fortjener det og folk unner oss det for alt vi står oppi og! Jeg setter såååå stor pris på absolutt alt og alle som har skrevet og sendt meldinger!!!❤
Selv mener jeg ikke vi nødvendigvis fortjener det noe mer enn andre men at vi har kanskje litt mer å stå i om dagen det skal jeg ikke krangle på…😘

Desverre ser jeg på prisene på hotell og evt fly ned og det tviler jeg på om vi får råd til å dra på denne turen…Enda så fint det hadde vært med en sånn tur!❤

Men å kjøre til Oslo var vanskelig nok for hele familien. Oscar med sine ting, Odin med sine utfordringer. JM med kreften som er i stadig forverring💔 Han har kramper i beina på kveldene og store smerter. Og jeg med magen og svimmelhet…
Så hvis vi skulle fått til dyreparken måtte vi nesten bodd i parken så JM kunne få hvile når han trengte det og sånn…
Jeg er jo heller ikke frisk, så det ble tatt ekstra prøver av meg i dag også…
Jeg blir så fort utslitt…💔

Jeg skulle ønske jeg var millionær og kunne gi ungene mine den ferien jeg føler de fortjener og gjort livet enklere for JM som går en mørk og vond høst i møte.
Vi skulle flydd hellikopter ned og kost oss i parken og flydd hjem og alle skulle vært smertefrie og ingen skulle hatt stress…

Men sånn er det ikke…

Vi får se hva vi får til…
Men mor er veldig realistisk på at dette nok ikke går denne gangen.😥
Det blir nok Odin som blir mest skuffet da han ble såååå glad vi vant bilettene og sånn…Lite visste mor om hvor mye resten skulle koste…

Men ikke glem folkens!!!;

DET KUNNE VÆRT VERRE!!!😘

Lekeland, fiskerampestreker og knust engel…

Dagen i dag har vært aktiv kan man trygt si…🙈 For både voksne og barn…

Dagen startet med sykkeltur for Oscar og BPA men mor var i møte…

Så dro vi på lekeland på Sandmoen hele gjengen.Gjengen besto da i meg, Odin, Oscar og BPA. Jeg ringte på forhånd og fikk vite at det var mer som folketomt på selve lekeland.
Det har ikke vært så mye sosialt samkvem med jevnaldrende på Odin siden ferien startet så håpet om at kanskje noen skulle dukke opp så han kunne ha noen å leke med litt!

Og der traff vi blink!!!
Det kom en jente på samme alder med familien sin og hun og Odin ble straks bestevenner ❤
Mor sjøl fikk snakket litt med fireldrene hennes og det var utrolig koselig! De spurte mye om Oscar og situasjonen og vi hadde en lang og trivelig prat!❤ Ble til og med venner på Facebook og Odin inviterte de på besøk til oss og det håper vi virkelig at vi og de får til 😍
Oscar STOR koste seg med å hoppe på trampolinen og BPA fikk kjørt seg skikkelig med både hopping og å springe etter Oscar opp og ned og rundt omkring😂

Så dro vi hjem og spiste middag og BPA dro. Så jeg ble alene med gutta på ettermiddagen og kvelden. Mens mor sto å tok oppvasken fant Oscar ut at det ville være utrolig moro å dumpe ALL fiskematen ned i akvariet🙈🙈🙈
Maten har stått der i en mnd tid og Oscar har ikke brydd seg noe om det i det hele tatt…
Men i dag!!! Da var det dagen for å teste mor sine evner til å multitaske…🤔

Mor mestret dette hun…Fikk gutta i dusjen fikk tørket romper på do og stelt dem, fikk fisket opp alle fiskene og renset HELE akvariet…mens svetten silte…Fiskene er nå tilbake i en VELDIG ren tank og jeg håper de overlever og at jeg fikk de opp tidsnok før de rakk å spise seg i hjel… En fisk døde😥 Da den hadde satt seg fast i en pynteborg og den ble kokt…🙈 Den dyreste fisken i akvariet…En tigerfiskesuger til 300 kr🙈🙈🙈 Men vi håper vi berger resten…
Mens jeg holdt på klarte klønete jeg å skalle i en pyntehylle og engelen min, som jeg har fått av min gode veninne ble knust😭😭😭
Oscar holdt på å le seg i hjel og synes dette var VELDIG morsomt…
Det ER min feil! Jeg burde IKKE hatt fiskematen tilgjengelig og nå blir den gjemt i skapet fra nå av!😅 Og det er også min feil at engelen knuste da jeg er mer klønete enn selveste Mr.Bean…
Odin prøvde å trøste sin mor og sa han skulle kjøpe ny engel…Men han tror fremdeles at HAN betaler for ting “HAN” kjøper til meg…😅🙈

Så kom JM hjem og hjalp til med kveldsmaten og tannpuss…
Nå er gutta i seng og jeg har funnet sofaen og skal spise kveldsmat selv også…
Aktiviteten har vært høy i dag så nå satser vi på en rolig natt og at Oscar sover godt før vi skal på sykehuset igjen imorgen…❤

5 runder med spykoppene…🙈

I dag kjørte vi til Levanger sommerpark der Hugos Tivoli har laget en tivolipark i stedenfor å kjøre rundt.
Der måtte vi bestille biletter på forhånd.
Jeg kikket på værmeldingen og gikk for en dag der det skulle være oppholdsvær. Sol hadde vi ikke troa på men vi håpet på å slippe regn.

Da vi passerte parken langs veien var det en bak meg som spratt opp og ned i bilen…
Og skuffelsen var ENORM! da vi stoppet på burgerking for å spise lunsj først😅😂🙈

Jeg prøvde å forklare situasjonen for Oscar min og det ble litt bedre når han fikk pommesfrittes 😉
Da vi gikk ut SPRANG Oscar ut og vi måtte spurte etter. Og vi tok på oss utebukser, luer, dunjakker ved bilen. Selv om akkurat da titter sola frem…
Vi missforsto hvor inngangen var(det var ingen skilter noe sted…)og det var KRISE nr 2 for Oscar. Da vi måtte snu og kjøre til motsatt side. Så litt stressa og litt oppkavet fant vi inngangen og hoppet ut av bilen…

Til vår overraskelse var det svært få folk i kø da vi ankom parken. Så vi slapp å stå lenge i kø. Og både Oscar og Odin sprang inn. Og vi fikk kjøre karuseller om igjen og om igjen.

Oscar drar plutselig ned buksa og da må han på do. Og hvor var doen tror dere??? Jo ved inngangen! 🙈
Krise nr 3…
Oscar hylte, hulket og gråt! Mens jeg slepte han mot doene. Og han skjønte det til slutt og hoppet ut og spurtet tilbake. Da kom det en trivelig dame ut av en campinvogn som så mer ut som et bolighus. Og spurte om alt gikk bra? Hun hadde fått med seg at Oscar hadde grått og hylt og lurte på hva som hadde skjedd?
Jeg fikk forklart om Oscar i korte trekk og hun smilte forståelsesfult. Koselig av henne å bry seg tenkte jeg❤

Det regnet sidelengs og var kaldt. Odin fikk på hansker(som også måtte sprites må vite🙈😂).
Og Oscar fikk kjøre spykoppene alene. Da BPA ikke hadde den sterkeste magen og jeg selfølgelig hadde mageanfall…
Jeg var litt bekymret for at han skulle kjøre alene men…det gikk sinnsykt bra og han smilte og koste seg helt ENORMT!!!
5 runder ble det på Oscar! Etter hverandre!

Så begynte jeg å merke at jeg ikke kom til å klare meg uten et do…og IKKE et tivoli do🙈
Oscar satt på karusellen…
Så jeg og Odin sprang til bilen! Jeg hiver Odin i inn i bilen og spenner han fast. Og går med en meget spesiell gange inn på et slags senter.
Med do-kortet mitt i hånda i tilfelle! De hadde do der og jeg rusher inn. Låser døra!
I det jeg setter meg ned tar noen i døra🙈🙈🙈
MIN do!!!

Så vondt i magen! Men vi kom oss hjem uten stopp. Og det ble Pizza Grandiosa på gutta til middag 😅
Gutta var svært fornøyd!
Mor spiste brødskive og fikk gå å legge seg litt. Mens Odin kikket film og Oscar og BPA tok seg en sykkeltur til Tiller❤

En flott og innholdsrikt dag på tross av noen “melt downs” og magevondt…❤

Oscar elsker karuseller så vi må vel hit en gang eller to til før sommeren er over…😘

Lufte leggen litt…😅

I dag hadde Oscar fått time på sykehuset etter at mora hadde ringt både barn mottak og Trondsletten og fått hjulene i gang.
Jeg har noen gode nyheter oppi det hele!
Og det er at MR viser at det ikke er noe gæli inne hodet til Oscar…Altså at det ikke er hjernesvulster eller sånn. Men bildene viser også at han har et hematom mellom skallen og huden…Hvor det kommer fra og hvordan det kom dit vet ingen…

Om det er dette hematomet som gjør til at alle disse andre kulene dukker opp og blør vet heller ingen. Men nå har legene bestemt seg for;
Å FINNE DET UT!!!❤

Herfra starter den store elimineringsprosessen. Oscar skal testes herfra til neste år!
I dag begynte vi…
3 timer på sykehuset, blodprøver, intervjuer, bilder, 2 leger inne å kjenner og ser på han atter andre konsultert. Ny time fredag og en time en gang I uka fram til august…OG vi må rett ned om det kommer nye kuler! Det vil si ingen ferie langt unna på oss…

Pluss at mor har fått hjemmelekse.
Jeg må finne fram ALLE bilder jeg har av de ulike symtomene Oscar har hatt og samle dem på en minnepinne…Det er MANGE bilder. Og jeg må finne ut om andre har noen bilder av han der man kan se de symtomene han har hatt tidligere(blodøre, blåøye, spontane blåmerker uten kjente fall og skader…).
Jeg må hente HELE journalen hans og ta med på sykehuset i tillegg til at jeg må få fastlegen til å skrive et sammendrag av ALLE gangene Oscar har vært hos legen med symtomer som KAN være relatert til kulene i hodet…
Jau da…jommen sa jeg sjokoladesaus…

Oscar er en HELT av dimensjoner!!!
Han er så sinnsykt flink og tolmodig og ja jeg vet ikke hva som bor i den gutten…❤
Han lar dem holde på…Enda det er vondt og han er sliten og lei…

Nå håper jeg bare de finner ut NOE! For å gi oss litt sinnsro og kanskje det finnes noe som kan hjelpe Oscar også!

Og oppi alt dette må vi prøve å leve livet…
Så “normalt” som det går…
Så i ettermiddag/kveld dro vi opp i grånåsen og jeg og lillebror matet ender(les ville, gale måker)…😅
Og Oscar og BPA gikk på gressmatta(den sykt bratte). Oscar koste seg på vei ned men hadde ikke lyst til å gå opp igjen…😅😅😅
Prøvde å klatre opp på ryggen til BPA så mor kom et stykke ned og dro han opp😘

Så dro vi en liten tur opp i uteområdet i Granåsen barnehagen. Der lekte Odin og BPA kaptein sabeltann og langemann. Og Oscar fant favoritt dissa si. Mens mor satt å fulgte med.
Han sneik av seg skoene og sokkene(han har begynt å gjøre ting i “slow motion” nå og tror med det at han er usynelig…😂😂😂
Jeg så selfølgeli at han tok av seg men solen var fremme så jeg lot det skje…
Så drar han opp den ene buksebenet for å lutfe leggen litt…
Slik ligger han en stund før han drar buksa ned igjen, tar på sokker men ikke sko og vil leke med noe annet ❤

Han trengte å lufte leggen litt og jeg trengte å la han gjøre det!

Han blir tvunget til så mye nå som er tøft, vanskelig, vondt og trist…

Så han lufter leggen og jeg lufter hodet og blogger litt!

Imorgen skal vi på Tivoli(legene har godkjent det)…Og det er det beste Oscar vet!!!

Selv om ting er tøft må vi bare fortsette å kjempe, fortsette å glede oss over det som er bra, fortsette å gjøre fine ting sammen.

Og føler vi for det…ja så lufter vi leggen!

Jeg er IKKE sykepleier!

I morres våknet vi igjen til et blodig syn…
Senga, puta, overmadrassen med mere fulle av blod…
Oscar min har 2 nye kuler i hodet som har sprekt og blødd ut i natt. Den ene stoppet ikke å blø da han sto opp så vi måtte på legevakta.

Vi har enda ikke fått svar på MR undersøkelsen han gjorde den 18.07…Jeg har i lengre tid forsøkt å kontakte Trondsletten og sykehuset for å få svar og hjelp! De lover å ringe tilbake men ingen ringer…

De siste dagene har Oscar vært veldig urolig, mye ticks og merkelige latteranfall ut av det blå. Mye stimming og snurring og biting i fingre slår seg på magen/haken osv…
Vi har trodd det har vært magen han har vært plaget med da det har vært mye uhell og han vil ikke gå på do…istedenfor har han forsøkt å gjøre fra seg i trusa…😥

Så imorres da skjønte vi at det muligens var hodet som hadde vært problemet…Jeg har fått streng beskjed fra legene om IKKE å google. Men i dag gjorde jeg det etter et tips fra ei god veninne. Og fant ut sååå mye selv. Og stakkars Oscar har sikkert hatt forferdelig vondt lenge…💔

Nede på legevakta var vi nesten 2 timer…en sykepleier plastret litt når vi kom da det da enda piplet blod fra hodet til Oscar. Så satt vi å ventet…og ventet…og ventet…
Så kom vi til slutt inn til legen.

Hun kikket så vidt på hodet til Oscar…
Så sa hun; dere får gi han Paracet og ringe Trondsletten imorgen…
Jeg bare; hva!?!
Vi vet jo ikke om hva MR viste! Vi vet jo ikke hvor alvorlig dette er…Vi vet jo INGENTING!
Jeg synes i det minste du kan ringe barneavdelingen der vi var innlagt den 18 å snakke med en barnelege…
Joa..ok da…så gjorde hun det da…
Midt i samtalen gikk hun ut…
Kom tilbake å sa; MR vise ingenting feil inni hodet hans men viste mye blodansamlinger utenfor hodet…
Ja vell…ok…og hva gjør vi med det da? Spør jeg.
JEG kan ikke gjøre NOE for gutten din. Du må ringe Teondsletten, svarer hun…
Ja men han blør jo! Altså dette er jo ikke bra! Noe må dere jo gjøre altså, jeg er redd og engstelig. Dette er skummelt og svært ubehagelig! Stammer jeg fram og førsøker å ikke gråte…
Vel MR var jo bra så da må du jo være glad for DET! sa hun…
Dra hjem gi han sånn og sånn dose med Paracet og plastre opp hodet hans selv…
Jeg var så sjokkert at jeg ikke klarte å gjøre annet enn å ta med meg Oscar å gå…

Kjøre på apoteket som er søndagsåpent og spørre om råd i forhold til plastring…De var sjokkerte over at de hadde sendt han hjem sånn uten så mye som et plaster…
Men har du fått instrukser sier de…Er du sykepleier???
Da begynte jeg å gråte!!!
NEI jeg er IKKE sykepleier!
Stakkars damene de var helt i sjokk…
De må jo ta dette på alvor…

Nei for han har jo autisme! Og da er dette tydeligvis normalt i følge et helt drøss med inkompetente leger!!!

Jeg fikk tatt meg sammen da Oscar også ble satt ut av at jeg gråt…Han ville kose meg og stryke vekk tårene stakkars! Ingen resept på hverken paracet eller bandasje…så 500kr måtte jeg ut med…

Nå er vi hjemme. Jeg har klippet håret til Oscar og kulene og sårene ser ikke ut…
Det ene blør enda…
Så jeg har plastret/bandasjert han opp så godt jeg kan etter beste evne…og håper at det er bra nok…for det vet jo ikke jeg…for jeg er som sagt IKKE hverken lege eller sykepleier!

Nå sitter jeg i sofaen og skal “hvile” meg men nå er det min kropp som er vond…det river i brystet/hjertet og går smertehyl nedover i høyre armen…kroppen min vil ikke mer nå…
Hodet er ekstremt slitent…

Men i morgen må jeg ringe/få tak i Trondsletten og få tak i nye puter til Oscar igjen for vi har måttet kaste 4 stk fram til nå…pga blodsøl…

Jeg håper og ber om at vi skal få hjelp og at min kjære vakre Oscar skal slippe dette snart,og at resten av sommeren kan være uten smerte…💔

Skumle flekker på sengegavelen på hotellet…😱

Kjære Radison SAS Royal Garden Trondheim.

Jeg og min kjære Jan Magne Hoel har i helgen vært gjester hos dere fra fredag 26.07 til søndag 28.07. 

Dette var vårt første hotellopphold på over et år da jeg som dere som leser bloggen vet at har 2 barn med store utfordringer…

Og det blir trolig den siste helgen kanskje noen sinne da Jan Magne skal inn å ta cellegiftbehandling for 2 gang da han har beinmargskreft som dere også vet…

Så vi valgte SAS Royal Garden Trondheim hotell og håpet på en fin helg sammen for første gang på lenge og kanskje for siste gang…

Vi ble møtt av trivelige ansatte i resepsjonen da vi sjekket inn på kvelden fredag, men da vi kom på rommet sank stemningen fort….

Støvet/rusket på gulvet kunne vi fint levet med men synet som møtte oss på sengegavelen var mindre hyggelig(kan sende dere bilder om nødvendig)…
Det var noen flekker som man hører om i slike skrekk historier om hoteller…
Jeg legger ikke ut bildene her da det var skikkelig kvalmt…men send med en PM på Facebook om du tror du har mage til det🙈

Jeg ringte ned til resepsjonen og traff en trivelig svensk dame. Hun skulle sende opp house keeping…
Etter 45 min gikk jeg ned å spurte om jeg kunne få en klut og vaskemiddel for å vaske selv…Resepsjonsdamen beklaget og ringte house keeping igjen. Hun skulle komme med en gang! Jeg gikk opp igjen…

Det gikk over en time og nå ville jeg sove kjente jeg!
Jeg ville ta heisen ned på nytt men der var det kun lov med 2 personer i gangen og med min flaks sto det 2 unggutter i heisen da den kom til min etg…han ene spurte om jeg skulle ned mens han andre ROPTE at det bare var lov med 2 stk og smalt igjen døra…
Som dere kanskje vet så er hotellet veldig lydt så da guttene kom til første etg hørte jeg godt latteren og kommentaren;
Vi skulla iallefall ikke ha hu STØGGA der sammen med oss i heisen…

Så jeg gikk ned trappa jeg…og spurte på nytt om klut og spray…

Da ble den snille svenske resepsjonsdamen med opp på rommet og vasket for oss! Vi spøkte litt om at flekkene sikkert var “is”…Som hverken hun eller vi hadde noe særlig troa på…🙈
Hun var ganske flau og beklaget veldig og sa vi skulle få gratis frokost. Og det var veldig hyggelig å det satte vi pris på…

Så kom lørdag morgen og Jan Magne som er syk klarer ikke å stå i kø eller sitte i varmen så jeg gikk ned i frokostsalen og vi fikk lov ta med frokost opp på rommet. Hvilket vi satte stor pris på!

Det jeg imidlertidig ikke satte pris på var at jenta som sto på brød stasjonen brukte samme hansker da hun tok på mitt glutenfrie brød og alle de andre sitt vanlige brød…

Da blir det kryss kontaminering…

Jeg prøvde å si det til henne på en hyggelig måte men hun var ikke så mottagelig så jeg gikk og sa fra i resepsjonen…

Jeg hadde ikke noe annen mat på rommet så måtte spise dette brødet.

Damen i resepsjonen var veldig serviceinnstilt og beklaget dette og sa hun skulle gi beskjed til kjøkkenet…

Men søndag skjedde desverre akkurat det samme…JM var dårlig og jeg gikk ned det var samme jenta på samme stasjon og samme situasjon med kontaminering oppsto…

Så nå sitter jeg her da STØGG som jeg er og er relativt oppblåst i magen og har vondt da jeg mest sannsynlig har blitt smittet av gluten…

Så jeg har sendt en mail til hotellet og har gitt dem beskjed så dette ikke skjer med flere! Og jeg håper det ble registrert at vi får gratis frokost…

Men tross alt hadde vi en fin helg sammen jeg og JM! Det kunne vært værre! 🙈😂😘

Som å leve i en film…

Som de fleste vet som følger bloggen er det mye som ligger på bordet hjemme hos oss om dagen…

Vi venter på resultatene fra Oscar sin MR om kulene i hodet og kjæresten min har fått nyhetene fra legene ang kreften…

Det er mørke tall og en tung og vanskelig realitet er stilt foran han og oss…

Vi(meg og gutta) kommer med komplikasjoner, diagnoser, slit og utfordringer…
Vi kommer med lite søvn og mye jobb og mange tårer og mange møter og mye leger og styr…
Men også mye kjærlighet…

Men når man er syk er man redusert og man klarer kanskje ikke å holde ut med en “vanlig” hverdag og det å stå midt oppe i vår hverdag i en sånn situasjon kan se mørkt ut…

Folk som står oss nære spør meg hvordan det går med meg…Og det er det forferdelig vanskelig å svare på…Det er ikke jeg som har kreft og har fått beskjed om hvor lenge jeg har igjen å leve…

Det er ikke jeg som har kuler i hodet og lever med den smerten…

Så når folk spør meg hvordan det går nå, så svarer jeg ofte faktabasert. Jeg føler meg litt som en robot som svarer på spørsmål med fakta. En slags innøvd tale som bare renner ut…
Vi venter på resultatene ang Oscar, jeg fikk ikke vite hvor lang tid, fikk ikke vite hva de misstenker osv osv…
JM har fått beskjed om x antall år igjen å leve han starter ny cellegiftbehandling til høsten, vi vet ikke hvordan det går…Han kan ikke bo eller være her pga smittefaren fra meg og guttene. Jeg vet ikke mer enn det pr nå…osv osv…

Jeg svarer på auto og føler egentlig ingenting…Det er veldig rart…
Jeg føler som jeg lever i en film på en måte, at jeg svever over eller går ved siden av og ser på det som skjer…oppfatter det og registrerer det men det er ikke meg på en måte…

Jeg har bittesmå stunder der jeg kjenner på noen følelser og redsler men kroppen kortslutter/stenger av…den vil ikke føle…vil ikke tenke…

Jeg er rett og slett så sliten at jeg ikke klarer å bryte sammen heller…

Og denne “filmen” spiller bare videre og videre og jeg kan ikke pause eller stoppe eller spole…

Jeg må bare leve med/ved siden av og håpe på en lykkelig slutt når den er over…

4 timer i narkose og resultatene venter vi på…

Jeg har den siste tiden ikke helt vært i kontakt med min egen kropp…Det føles som jeg svever litt over meg selv og er ganske, kald/matt og uten følelser. Det er rett og slett for mye å takle om dagen. For mange redsler, for mye sorg…Jeg har skrudd av. Jeg har ikke latt hodet få tenke på det som lan skje…Ikke latt følelsene sluppe til…Jeg har nesten sprekt noen ganger. Men har biti det i meg og svelget det ned. Og når folk spør hvordan det går har de sikkert tenkt jeg er gal…For jeg har svart helt konkret og ganske faktabasert og sikkert virket som en iskald bitch!

Dette har vært min overlevelses mekaniske…
Kroppen og hodet orker ikke mer…

De forventede 2 timene Oscar skulle ligge i narkose forvandlet seg til nesten 4…
Jeg trodde jeg hadde forberedt meg mentalt på denne dagen…Jeg tok feil…

Jeg satt på rommet og etter at jeg fikk roet meg ned og sluttet å gråte over parkeringsboten og måten jeg ble behandlet på i den situasjonen så jeg på klokka…Igjen, og igjen og igjen…

Det var INGEN rundt der jeg satt på rommet mitt og planen var å sove litt etter lite søvn i natt…den planen røyk på en smell…jeg fant ikke roen og nervene reiv i kroppen etterhvert som tiden gikk…

Det var ingen å spørre…ingen som kom…alt var stille…og det er da de verste tankene kommer krypende…de som jeg ikke har tillatt meg selv å tenke. Følelsene som jeg ikke har våget å kjenne på…Redselen som egentlig har sittet i brystet og ryggen og hender og føtter.

DA måtte jeg ut å gå…Jeg gikk i trapper…opp og ned og opp og ned…Jeg var kvalm, svimmel og tårene lå bak øyelokkene og truet…

Så etter 4 timer fikk jeg beskjed om å komme på Recovery…

Og der lå den nydelige gutten min å sov ut “rusen”…De lot han sove så lenge det gikk da han hadde hatt en tøff narkose som anestesilegen sa…

Ingen rapporter å melde på Recovery…
Bare at han lå leeeeenge i MR maskina…

Oscar våknet til etterhvert og fikk seg en is og vi fikk komme opp på det øde rommet igjen. Der fikk Oscar enda en is, litt kjeks og eplejuice og etterhvert kom det én lege…

Hun var mage/tarm ekspert og kunne fortelle om gastroskopien. Den hadde gått bra. De hadde tatt tester av cøliaki blant annet og hun kom til å ringe meg med resultatet og en 14 dagers tid. Han skal fortsette på reflux medisin og vi skal sammarbeide tett om dette…

Han hadde hatt besøk av tannlegen og ØNH legen også i narkosen og det viktigste av alt MR…

Hun sa noen andre kom til å komme etter henne…så Oscar gikk på do og da vi kom tilbake sto samme legen der…

De andre hadde ikke tid så hun måtte ta hele rapporten;
Tannlegen var strålende fornøyd med munnhelsen til Oscar, INGEN tannsten eller karies. Men en del gnisseskader på jekslene. Vi blir fulgt opp.
ØNH har fjærnet det ene drenet i øret til Oscar(det var på vei ut av seg selv) og kikket i halsen. Og alt ser bra ut pr.nå 🙂

MR…
Der er bildene sendt videre til flere eksperter for vurderinger og de tar kontakt ang resultatet…Ingen vet hvor lang tid det kan ta…

Men vi fikk dra hjem og helten min ble så glad!
Fikk komme hjem å få servert pommes frites og BARE det som er favoritten når han kom inn døra!

Og nå er han ute og sykler! Han er glad som en lerke og jeg er sliten som en utvaska vaskeklut…

De neste ukene vil nok bli tøffe…
Men vi må bare vente å se…
Andre valg har vi ikke…

Så kroppen må bare stålsette seg for en ny runde med å være modig!
Og hjertet må bare vente med å føle litt til…

Takk til alle nydelige engler som har hjulpet meg i dag og bidratt med det lille ekstra!!!
Det betyr mer en man kan måle og det finnes ikke ord!!! Dere vet hvem dere er❤❤❤

Legges i narkose…

Etter en natt med svært lite søvn fra min side, var det opp 06.00 og få opp Oscar…
Vi møtte opp fastende begge to kl 07.00.
Oscar måtte faste pga første undersøkelsen var gastroskopi. Jeg fastet frivillig forbå vise min solidaritet til min vakre sønn!

Jeg sliter med å finne parkering da det er ulovlig å parkere flere steder rundt sykehuset plutselig. Ser skiltene på den ene siden av veien…men finner til slutt en parkering på den andre siden av veien mellom en rekke biler og er nå litt stressa, jeg legger handikap skiltet i ruta(for det var ikke ledig parkering på noen handikap plasser)…så vi løper inn…

Vi slapp først ikke inn pga det ikke var kommet vektere på jobb. Men vi snek oss inn etter en dame med adgangskort…(strengt ulovelig, men hva skulle jeg gjøre?)

Så kom vi opp og fikk et rom. Oscar fikk på emblaplaster og bandasje over. For han river jo dem av tvert. Bdndasjen var kul da, den var svart og elastisk så det så ut som sånn binning man har inne i boksehansker. Virket som Oscar også synes det var litt kult for han protesterte ikke.

Så kom de med nesesprayen som skal gjøre han trøtt og min kjære vakre sønn legger seg i senga og stritter slettes ikke imot..

Vi fikk flytte oss over i sofaen igjen og O legger seg godt til rette i fanget mitt med tlf min… da skulle vi skifte til sykehusklær. Det gikk forsovidt greit men så sier sykepleieren at hun vil han skal legge seg i senga igjen.

DET vil ikke Oscar!!! Og det kjempes og gråtes og hyles.(selv på sterke doser med beroligende) og jeg lesser han oppi og legger meg med han og luller og stryker og roer ned…Han sovner…

Så ruller vi ned på operasjonsstua og han får på maske og blir langt i narkose…Dette har jeg vært med på flere ganger før, men dette er noe man aldri vender seg til…
Det gjør vondt i hjertet…

Jeg blir fraktet til et venterom og her sitter jeg å koordinerer i forhold til Odin og må ringe fastlegen fordi de ikke får tak i ønh lege som kan sjekke om Oscar har ørebetennelse…når vi først er her liksom…

Så ringer tlf…de vil taue bilen min!!!
Den står ulovlig parkert! Jeg har fått bot på 900 kr og nå må jeg LØPE for at de ikke skal taue bilen…
Og tror dere faan ikke det var et skilt der også da dere!!! INNI et tre!!! Som jeg ikke så!!!
Og tror dere de ringte så jeg kunne flyttet den FØR jeg fikk bot???
Nei da!
Så jeg løper ut da og møter damen og sier jeg ikke så skiltet og jeg har jo handikap bevis og kunne de ikke ha sagt noe. Dette var jo ikke med vilje og jeg har en sønn med handikap og han er på sykehuset og jeg har ikke sovet i natt og ja…

HØR NÅ HER! sier hun!!!
NÅ MÅ DU TENKE POSITIVT…
Da brast jeg sammen…
POSITIVT!!! DU VET FAAN IKKE HVA VI STÅR I…
Da ble hun dritt sur og freste til meg og gikk…
Jeg ropte etter henne at jeg har jo handikap bevis det må da gå ann å være litt grei liksom…
Da slenger hun armene i været med ryggen til…
Så nå sitter jeg igjen her…og må betale en jævla bot jeg slettes ikke har råd til akkurat nå og er redd, trist, kvalm og så sinnsykt sliten… og dagen har akkurat startet….

Hadde dere sett disse skiltene???

Ha en fin dag! Sa hun…

Ha en fin dag!
Sa vekterdama som sto utenfor sykehuset og da gikk verden i knas…

Dagen startet med at Oscar våknet 04.00 ish. Vi har en kort periode nå BPA på natt men jeg får jo med meg alt som skjer likevell. Han var litt opp og ned trappene. Måtte på do og var veldig urolig. Jeg gjorde et tappert forsøk på å “slappe av”…
Men søvn ble det ikke…

I dag skal Oscar ta den første testen av gudene vet hvor mange det blir…
På torsdag er han satt opp på 5 tester/undersøkelser MINST i narkose. Og blir evt sendt videre eller innlagt ut i fra hva de finner da…

I helga prøvde vi å kose oss i finværet og skyve de tunge og vanskelige tankene til side. Ungene badet og vi grillet og mor(altså meg) gikk å tok blider og filmet…
Vi var nesten som en “normal” familie…
Bortsett fra at jeg måtte bort å forklare de andre som var der om både Oscar og Odin. Heldigvis var de veldig trivelige folk og hadde forståele…

Oscar har også begynt å tisse veldig mye i det siste…småtisse hele tiden…Så da er det enten urinveisinfeksjon eller forstoppelse igjen…
Og han biter seg i tomlene så da har han nok ørebetennelse igjen…Jeg forsøker å få tak i fastlegen imorres før vi dro på sykehuset men må nok vente til imorgen da Oscar nå er i fult EEG utstyr…

I dag var vi på Nevro Øst på sykehuset og fikk satt på Oscar EEG utstyr for 3 gang…Og Oscar er seriøst så flink at jeg sliter med å holde tårene tilbake når de holder på!

Han er sliten/trøtt/utilpass og har vonde kuler i hodet. Men lar dem holde på og sier ingenting og stritter ikke imot! Han er rett og slett fantastisk!

Og så sitter jeg der og damene snakker og spør om hvorfor han må gjøre dette igjen…og jeg forklarer om kulene og torsdagen og jeg er sliten og Oscar er flink og tankene kommer krypende og bekymringene vokser og jeg svelger og svelger og svelger og kjemper imot følelsene…Og jeg klarer det!!!

Jeg svelger gråten og skryter av den fine gutten min og er så stolt og fornøyd og glad for at alt gikk bra…men tankene er der og jeg er litt kvalm og ør…men vi går ut…

Så kommer vi utenfor og vekter damen som “intervjuet” oss om corona da vi gikk inn. Ser opp på oss der hun sitter å strikker og ser ut til å kose seg og sier;
Lykke til!!! HA EN FIN DAG!!!

Og DA smeller det inne i meg…
Og tårene vill ikke holde seg borte lengre og jeg rusher Oscar inn i bilen og gjemmer meg bort så hun ikke skal se…og ringer skolen og sier at vi er på vei og hele veien i bilen renner tårene…og radioen er på og Oscar leker med tlf min og han er så flink, så flink, så flink…

Og jeg gråter og gråter og gråter…

Jeg tar meg sammen i 5 min når jeg leverer Oscar på skolen og gir dem instrukser og hopper i bilen og kjører hjem og holder maska fra bilen og inn…og så detter jeg om i gangen og griner som jeg ikke har grått på lenge…

Og nå har jeg kommet meg opp i sofaen og blogger litt og satser på en dupp…

For kl 15.00 skal jeg stå i skolegården og være stolt mor til en lillebror som skal begynne på 1 trinnet til neste år…og da må ingen se alt jeg bærer på inne i meg…

Da må jeg begrave det knuste inne i meg og sette på et smil og skifte fokus…
Det fortjener Odin!
Og jeg skal gjøre mitt aller, aller beste!!!