Oscar’s språk

Oscar er som regel en stille og rolig gutt. Han er ikke særlig utagerende og er snill og grei. Han leker fint for seg selv med bilene sine. Storfavoritten er alt som har med brannbil å gjøre og han ELSKER pusekattbamsene sine. Som regel går det greit så lenge jeg alltid følger med på han.

Som regel….

Men til tider kan Oscar gjøre mye rart… Han kan jo som kjent ikke snakke og har kun noen få ord i vokabularet sitt. Dette gjør det svært vanskelig for mamman å forstå hva Oscar vil til tider. Han har blitt flinkere til å ta hånda mi å følge meg dit han vil og henter ting selv. Eller han tar hånda mi på det han vil, så må jeg bare følge med. Hvis jeg ikke forstår blir han veldig frustrert og tårene kommer fort. Dette er en del av det vi forstår av Oscar sitt språk. Så kommer alt det vi ikke forstår;

ALT skal inn i munnen… Oscar skal putte nesten alt inni munnen og han går ofte å tygger på små gummihjul til lekebilene, eller andre ting av plastikk/gummi. Heldigvis har han sluttet å putte sneiper og røykstumper, tyggiser m.m. i munnen når vi er ute men man kan aldri Være trygg så han MÅ ha øyne på seg hele tiden. Han har bl.annet spist giftig sopp, ulike planter/gress, MYE stein og sand,glasskår, sjampo/såpe/parfyme og hundebæsj. Ja du leste riktig! Så legevakta har blitt ringt ganske ofte. Så man kan vel trygt si at Oscar putter mye dritt inn i munnen om man ikke passer på han godt nok.

Lyder. Oscar lager mange rare lyder og nå i det siste har han begynt å hyle. Det er noen ganger vi forstår men ofte skjønner vi svært lite av sammenhengen. Eller han kan plutselig lage “dette liker jeg ikke lyden” og vi må prøve å tolke hvorfor. Dette gjerne helt utav det blå 🙂 Han kakler på sitt eget språk og snakker med bamsene sine da og det er koselig. Men jeg HÅPER virkelig at han får flere ord snart…

Snurring/løping. Når det blir for mye for Oscar kan han begynne å snurre rundt seg selv eller å springe fram og tilbake på gulvet gjerne med høye kneløft kombinert. Problemet her er at han også springer sånn når han er glad/ivrig. Så her må man også følge svært nøye med på når han har fått nok…

Håndgesten. Han har i det siste begynt å løfte høyre hånd(kun høyre) opp foran ansiktet og øyet sitt og tar fram 3 fingre. Ofte “snakker” han når han gjør dette. Eller er i bevegelse(vi aner ikke hva det kan bety…)

Oscar er veldig kosete og liker å være nær, han er veldig glad i å sitte på fanget og å kose. Spesielt glad i mannfolk 😉 Dette gjelder de voksne, altså kosingen og nærheten. Ikke barn…han sjarmerer alle som kommer hans vei, med en klem og kos. Det er vanskelig å ikke bli glad i den lille engelen min 🙂

Vi jobber med å forstå Oscar og håper “vanlig” språk kommer på plass snart. Det er ganske vanskelig å ikke forstå sitt eget barn(lillebroren snakker ikke så mye han heller, men er allikevel MYE enklere å forstå). Da kan det ofte se ut for folk som at jeg skjemmer han bort eller ikke er streng nok/konsekvent nok hvilket ofte kan føre til blikk og kommentarer osv…

Jeg vil bare så inderlig gjerne at han skal komme hjem å fortelle meg hva han har gjort i barnehagen men enda mer hva han vil ha på brødskiva si til kvelden…

Besøket i dag, en liten triumf :)

Nå ligger jeg under dyna og er ganske så glad. Besøket i dag gikk veldig, veldig bra:) (det rima!) Ha ha ha

Nei fra spøk til alvor. Vi fikk lære av barnepsykologen at vi må forberede Oscar på alt vi gjør. Snakke om det og om mulig vise konkreter og bilder m.m. Så i dag gjorde jeg det som vanlig. Noen ganger hjelper det andre ganger ikke. Men i dag begynte han protesten her hjemme. Jeg sa hvor vi skulle og hva vi skulle gjøre. Han ristet på hodet og lagde “neilydene” sine(se egen post for forklaring av dette, Oscar’s språk). Han fortsatte protestene i bilen og et lite stykke på veien opp mot huset. Så ga han seg og ble frivillig med inn. Han aksepterte at de andre ville leke med det samme som han og trakk seg ikke umiddelbart inn i et hjørne med en bil, hvilket han ofte gjør. Og han spiste godt, han fikk servert sin store favoritt Glutenfri Grandiosa. He he he.

Men det gikk bra! Han er jo den han er og utfordringer fikk vi jo. Han har de siste dagene begynt å hyle. Altså i en skikkelig høy tone. Som en slags protest eller selv stimulering(også her se egen post om Oscsr’s språk). Men jeg er allikevel glad og prøver å holde en positiv holdning i kveld 🙂

Det er en evig krig inne i hodet mitt for tiden. Men, hvis, hva om. Det kunne vært bedre, tenk om han bare, hva kunne vi ha gjort, hvorfor gjorde han det, skulle vi ha gjort noe annet, jo’a det var jo bra det men det kunne ha vært bedre, vi jobber jo så hardt nå hvorfor utvikler han flere tegn/særegenheter….ALT dette svirrer i mitt hode hver kveld/natt…

Tenk hvis…

Tenk hvis…

Tenk hvis…

Jeg HATER det faktum at jeg ikke klarer å være positiv…men i dag var Oscar flink og jeg er stolt og jeg håper det blir bedre men jeg ELSKER han for den han er 💙

Bursdagsfeiring, JEG gruer meg…

I dag skal vi på bursdagsbesøk til tantebarnet mitt. Jeg gruer meg. Vi vet aldri hvordan Oscar reagerer. Noen steder er det helt ok å dra(besteforeldre og oldeforeldre) men andre steder kan være mer eller mindre umulig…

Da Oscar var mindre kunne vi dra hvor som helst, når som helst. Han elsket nye steder og nye leker, ingen sperrer på kjøpesenter. Han løp rett inn og bort til vilt fremmede.

Men nå er det ikke lett å dra bort med Oscar. Han kan ofte nekte å gå inn døra. Han hyler, skriker, sparker og slår. Hvilket ofte kan gå over i panikkgråt og videre over i hulking/trøsteløs gråt.

Det vanskeligste er å forklare for folk hvorfor han plutselig er sånn. Han kan ha vært der før, men nå ikke snakk om.

Når jeg tenker tilbake kom det nok gradvis, han protesterte litt og måtte sitte en stund i mamma sitt fang før han ble “husvarm” som vi sier. Det er jo ikke så unormalt tenkte jeg, mange barn som er sånn. Jeg var jo egentlig litt glad han var blitt litt mer skeptisk for han kunne jo tidligere bare ha blitt med hvem som helst hjem fra butikken.

Men nå er det altså svært vanskelig. Vi vet aldri, men har snakket om å ha en plan B….Jeg vet virkelig ikke mine arme råd. Hva gjør jeg? Tvinger jeg han? Hvor lenge gir jeg “anfallet” en sjans til å roe seg ned??? 1 time, 2 timer, 3 timer…Det gjør så vondt i hjertet mitt.

Jeg skammer meg også over å si at jeg blir kjempe flau. Jeg vet ikke hva jeg skal si til folk, jeg føler at de dømmer meg. Bare vær streng så går det. Bare tving han så går det…jo’a det gjør jo det, men til hvilken pris? Jeg føler ofte at folk tenker at jeg “jatter” med han. Gir etter for lett m.m. Men de ser han ikke ettetpå hjemme. Når han sitter i sofaen eller på gulvet og bare stirrer ut i lufta. Eller den tøffe natta, hvor han må ligge helt inntil mamma og om jeg flytter meg en cm våkner han.

Men hva skal jeg gjøre da? Skal vi bare bli inne resten av livet? Skal jeg ikke presse han, skal jeg være strengere. Jeg vet virkelig ikke…Jeg vet bare at jeg gruer meg. Når vi blir invitert til hyggelig samvær med venner og familie gruer jeg meg…og jeg skammer meg for at jeg gruer meg. 

Jeg føler meg som verdens verste mor…tenk å være flau over ungen sin. Gå så langt som å skamme seg til tider. Det gjør skikkelig vondt. Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre…

Førjulskrisen

Rett før jul begynte Oscar plutselig å skjele på det ene øyet. Det gikk veldig fort og det levde helt sitt eget liv. Han ville heller ikke snakke noe. Han kan jo si mamma og pappa, pus m.m. Men alle ord var borte og han ble sint og irritert når jeg forsøkte å få han til å si noe.

Jeg gikk til legen en mandag og spurte bare litt sånn tilfeldig om dette hadde noe med diagnosen hans å gjøre. Legen henviste meg straks til Sankt Olavs Hospital. Og sa at om jeg ikke hadde hørt noe fra dem innen onsdag måtte jeg ringe og purre på dem. Så sa han ikke mer…

Jeg gikk hjem å googlet symptomene…Hjertet sank hardt. Hjernesvulst og hjernehinnebetennelse…

Jeg skulle i en begravelse nordpå dagen etter til et nært familiemedlem. Jeg satt med mobilen i hånda hele dagen og må innrømme at jeg nok gråt like mye av redsel og angst for Oscar som jeg gråt over den avdøde. De ringte i det vi var på vei hjem. De ville ha han inn samme kveld. Men det ble litt vanskelig. Så vi måtte komme tidlig neste morgen.

Vi ble lagt inn…de ville ta CT og spinal prøver og 2 EEG prøver. Den modige lille gutten min måtte legges i narkose.

Det er grusomt å legge ungen i narkose…de stakk i han og det sto 3 leger parat som så på bildene etterhvert som de kom… han hadde vill panikk i det han våknet fra narkosen.

Han måtte sove på sykehuset med ledninger overalt. Han var så flink. Han var så tålmodig og det gjorde så vondt i hjertene våre.

De fikk svar etter 2 dager. Ingen tumor og ingen hjernehinnebetennelse og ingen epelepsi…

Han ble sendt til fysioterapaut, ergoterapaut og spesialpedagog.

Han ble sendt til ØNH ekspert og øye eksperter. Han fikk påvist nedsatt hørsel og de prøver fremdeles å finne ut hvorfor han skjeler. Vi skal til flere eksperter. Så vi venter enda på resultater av det.

Hvorfor skjeler gutten helt plutselig og nå på begge øynene??? Det svirrer og surrer i hodet mitt…hva er det denne gangen liksom….

Alle instanser ble enige om at han måtte henvises til Tronsletten for videre utredning innenfor autismespekteret…

Nå ble det plutselig helt virkelig.

Han er autist…

Soving…

Soving har etterhvert blitt en utfordring her i huset. Oscar har vært en flink baby, sovet på eget rom i egen seng fra 6 mnd alder. Må nevnes at han ofte sovnet i vår seng i armene våre til å begynne med før han fra ca 9-10 mnd alder sovnet alene i senga si. 

Nå siden påsken 2015 nekter Oscar å legge seg til å sove i sin egen seng. Og vi har prøvd alle soveteknikker i boka og gjennom rådgivning fra lege og helsesøster. Vi har lagt oss i hans seng, sovet på gulvet ved siden av han og prøvd oss på hardere metoder som skrike metoden osv. Vi holdt på med skrikemetoden i 5 dager før mammahjertet ikke tålte mer. 

Nå sovner han i vår seng med oss til stede. Det kan ta alt mellom 30 min til 3 timer. Han våkner ofte på natta. Både av drømmer/gråting og av å være lys våken og herjer vilt rundt i senga vår.

Det er rett og slett for jævlig å ikke få sove. Man blir gal av det. Man mister seg selv og man mister tolmodigheten. Man blir så deppa og sliten og uansett hvor mye man prøver å ta seg inn på dagen hjelper det dessverre lite. Ja man får hentet seg inn litt ved et par timers søvn på dagen. Men ingenting kan erstatte sammenhengende søvn på natta.

Dette er en stor utfordring for meg som mamma. Min sønn må føle seg trygg og elsket men jeg blir fullstendig ødelagt av det. Jeg synger litt på siste verset føler jeg og tårene kommer fort frem når noe ikke går som det skal i løpet av dagen. Og dere kan jo tenke dere hvor mange ganger det skjer i løpet av en dag med 2 små gutter…

Han ser normal ut…

 Vi var å handlet på City syd. Oscar hadde på det tidspunktet ikke mange ord i vokabularet sitt, han hadde begynt å lage noen rare snakke/rope lyder. Vanskelig å beskrive egentlig, men litt sånn høylytt svadasnakk med noen spesielle lyder inni. Dette var på et tidspunkt før sommerferien men etter dren operasjonen. Han sitter glad og fornøyd i handlevogna og “snakker” til meg og omgivelsene o.l. Da dukker det opp en dame bakom meg som lener seg over skulderen min, hun prikker borti Oscar og sier; “er det ikke på tide at du begynner å snakke ordentlig språk snart da”… Jeg responderer med at han fremdeles er liten. Ble så satt ut at jeg visste ikke helt hva jeg skulle si. Hvorpå hun sier; ” jo men han er jo så stor og han er jo normal”…

Jeg ble helt lamslått…Tanken krøp inn i hodet, er det dette vi skal stå ovenfor for resten av livet? Han ser jo helt normal ut, men han er jo annerledes. Hvordan skal jeg som mor få forklare og forsvare og skjerme han fra sånne folk. Klumpen i magen vokste…

Legehore…

Etter opplevelsen vi hadde med Oscar og drenene og det faktum at han må ha vært i forferdelige smerter, har jeg slitt mye med dårlig samvittighet. Jeg tenker at jeg burde ha sett, visst, merket, oppfattet hvor plaget han var. Tenk hvis jeg hadde fulgt bedre med. Tenk hvis jeg hadde meldt fra tidligere. Tenk hva jeg kunne ha gjort for å spare han for den smerten og de påkjenningene han måtte igjennom. Han var jo nesten så godt som døv i tillegg. Dette burde jeg ha skjønt…

På grunn av dette farer jeg til legen tvert Oscar viser det minste tegn på ubehag/smerte… Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har vært hos legen og på legevakta. Oscar er så godt kjent der at han vet hvor han skal gå og stikker fram fingeren for han vet at de skal ta blodprøve.

Jeg har blitt kalt en “legehore” av flere. Kanskje litt på spøk men også med en alvorlig undertone. Jeg forstår hva de mener. Men min dårlige samvittighet gnager i magen og jeg går gjerne til legen 10.000 ganger for mye for å unngå at noe sånt skal skje igjen…

Jeg føler meg som verdens mest talentløse mor, og fastlegen er sikkert drita lei av meg. Men jeg MÅ vite at det ikke er noe alvorlig…

Mobbing i barnehagen

Selv om de voksne gjør så godt de kan for Oscar har han dessverre vært utsatt for tøffe tak i barnehagen. Oscar er snill, stille og lar seg tråkke på. Han gråter ikke ofte når han slår seg og sier ikke fra om noen gjør han noe. Han krangler ALDRI og lar de andre barna ta fra han det han holder på med.

Oscar har vært en hakkekylling for de eldre gutta. Han kom en periode hjem med mye bitemerker, kloremerker/klypemerker. Det var svært sjelden at noen kunne fortelle meg hva som hadde skjedd da de hverken hadde sett eller hørt noe.

Jeg var selv vitne til en hendelse som pr dags dato gjør meg kvalm…

Jeg hadde hentet Oscar i barnehagen og hadde med lillebror. De store barna var ute og lekte. Oscar sprang ned til porten som var den veien vi pleide å gå ut når vi skulle hjem. Oscar putter alt i munnen så han går ofte med smokk ute, da det gjør det litt mindre fristende å spise på ALT han kommer over…

Jeg sto oppe ved døra og puttet lillebror i vogna da jeg så tre gutter som omringet han. Det var IKKE lek. Den ene gutten røsket smokken ut av munnen på Oscar og prøvde å putte den ned i et av hullene i et kumlokk. De to andre sto å dyttet han og ropte; baby, baby, du er en baby.

Oscar prøvde desperat å komme seg vekk fra dem. De sperret veien hans og fortsatte og dytte. Dette tok kanskje 1 minutt men for meg som kavet broren ned i vogna å småjogget ned mot porten føltes det som tiden sto stille. Oscar begynte til slutt å snurre rundt seg selv. Den ene gutten tok tak i han og da ropte Oscar bare mange rare lyder. Guttene skvatt så han kom seg unna. Oscar sprang avgårde.

Jeg holdt på å sprekke. Ville rive/hyle/riste disse ungene. Men svelget hard. Pustet inn og sa med strengeste lærerstemme; 

Hva er det dere gjør…! De skylte selvfølgelig på hverandre og gutten som hadde tatt smokken måtte virkelig overtales for å gi den tilbake…Jeg var så sint og lei meg at jeg vet ikke hva. Men jeg holdt meg profesjonell og fortalte dem at Oscar er en liten gutt og at dette slett ikke er noen måte å oppføre seg på.

De stakk av, men jeg fikk en håndgest(fuck you fingeren) opp i ansiktet før de gikk. Jeg fikk hentet Oscar. Han sa ingenting, gråt ikke, ville ikke ha kos…Han bare satt helt stille i vogna si med smokken(litt som i sjokk). Det gjorde såååå vondt.

Jeg meldte selvfølgelig fra til barnehagen og de tok det svært seriøst og ville ordne opp. Men hva Oscar satt igjen med av erfaringer etter dette vet jo ingen…

Første møte med BFT.

Vårt 1 møte med BFT var fantastisk, det ble allerede oktober. Damen var kjempe dyktig, forståelsesfull og imøtekommende. Det var ingen tvil hos henne at hun her måtte inn og observere gutten. For ut i fra det jeg beskrev som problematikken trengte han ekstra hjelp i barnehagen. Hun kom å observerte Oscar 2 ganger og kalte inn til sosialteam møte. De fikk se flere filmer fra barnehagen og ga dem mange tips.

Det var veldig fint og samtidig hjerteknusende å sitte å snakke om gutten vår. Den fine, snille, nydelige gutten vår som ikke var som de andre…Tårene presset bak øyelokkene hele møtet. Og rant nok nedover kinnene flere ganger også. Vi ble alle enige om at Oscar måtte få mye hjelp. Både til å lære seg å snakke og til det sosiale samspillet med andre barn.

Det var godt og vondt…De ble enige om flere tiltak og om nytt møte på nyåret. Jeg maste litt om videre henvisninger for å finne ut mer om hvorfor/hvordan/hva m.m. Men fikk beskjed om å roe ned litt, vi fikk se hva disse tiltakene kunne hjelpe med og ta opp diskusjonen på nyåret…

Det kunne ikke komme fort nok.

Andre forsøk på 2 års kontroll.

Jeg hadde informert de jeg jobber med at dette var siste sjansen. Hvis dette gikk bra, skulle han få litt mer tid og vi kunne være håpefulle på at ting skulle bedre seg. Hvis dette ikke gikk bra var det 1 steget på en laaang stige. Der 2 steget var å kontakte Barne og familietjenesten(BFT) og få en videre vurdering fra dem.

En av mine kolleger spurte meg rett før jeg skulle dra fra jobb om hvordan det gikk med meg og hva magefølelsen sa. Det ble kilden til mitt 1 sammenbrudd…

Jeg var så kvalm da vi satt der at jeg nesten kastet opp. Og det gikk rett vest. Oscar hadde ikke fokus, ville ikke si noe. Og var akkurat som han pleier, så ikke rar for oss som var vant til han. Men vi skjønte fort at dette ikke kom til å gå bra og henvisningen til BFT var et faktum…Jeg gråt hele natta…

Dagen etter burde jeg ha holdt meg hjemme men jeg gikk på jobb. Holdt stilen helt fram til siste time. Da en god kollega kom bort til meg i lunsjen og ga meg en klem og sa at jeg så trist ut. Det ble kilden til mitt 2 sammenbrudd…

Jeg hadde en lang prat med min overordnede og vi ble enige om at jeg skulle gå til legen og få en sykemelding ut uka. Hvilket jeg gjorde…