Første møte med BFT.

Vårt 1 møte med BFT var fantastisk, det ble allerede oktober. Damen var kjempe dyktig, forståelsesfull og imøtekommende. Det var ingen tvil hos henne at hun her måtte inn og observere gutten. For ut i fra det jeg beskrev som problematikken trengte han ekstra hjelp i barnehagen. Hun kom å observerte Oscar 2 ganger og kalte inn til sosialteam møte. De fikk se flere filmer fra barnehagen og ga dem mange tips.

Det var veldig fint og samtidig hjerteknusende å sitte å snakke om gutten vår. Den fine, snille, nydelige gutten vår som ikke var som de andre…Tårene presset bak øyelokkene hele møtet. Og rant nok nedover kinnene flere ganger også. Vi ble alle enige om at Oscar måtte få mye hjelp. Både til å lære seg å snakke og til det sosiale samspillet med andre barn.

Det var godt og vondt…De ble enige om flere tiltak og om nytt møte på nyåret. Jeg maste litt om videre henvisninger for å finne ut mer om hvorfor/hvordan/hva m.m. Men fikk beskjed om å roe ned litt, vi fikk se hva disse tiltakene kunne hjelpe med og ta opp diskusjonen på nyåret…

Det kunne ikke komme fort nok.

Andre forsøk på 2 års kontroll.

Jeg hadde informert de jeg jobber med at dette var siste sjansen. Hvis dette gikk bra, skulle han få litt mer tid og vi kunne være håpefulle på at ting skulle bedre seg. Hvis dette ikke gikk bra var det 1 steget på en laaang stige. Der 2 steget var å kontakte Barne og familietjenesten(BFT) og få en videre vurdering fra dem.

En av mine kolleger spurte meg rett før jeg skulle dra fra jobb om hvordan det gikk med meg og hva magefølelsen sa. Det ble kilden til mitt 1 sammenbrudd…

Jeg var så kvalm da vi satt der at jeg nesten kastet opp. Og det gikk rett vest. Oscar hadde ikke fokus, ville ikke si noe. Og var akkurat som han pleier, så ikke rar for oss som var vant til han. Men vi skjønte fort at dette ikke kom til å gå bra og henvisningen til BFT var et faktum…Jeg gråt hele natta…

Dagen etter burde jeg ha holdt meg hjemme men jeg gikk på jobb. Holdt stilen helt fram til siste time. Da en god kollega kom bort til meg i lunsjen og ga meg en klem og sa at jeg så trist ut. Det ble kilden til mitt 2 sammenbrudd…

Jeg hadde en lang prat med min overordnede og vi ble enige om at jeg skulle gå til legen og få en sykemelding ut uka. Hvilket jeg gjorde…

Sommerferien

Oscar trakk seg mer og mer inn i seg selv i løpet av sommerferien. Han var ikke så opptatt av de andre barna og stakk av(ikke langt) men løp avgårde og ville helst bare kjøre bil. Han snakket enda ikke.

Vi fikk oss mange nære gode venner i nabolaget. De hjalp mye til med både Oscar og Lillebror. De gav ikke opp og fikk etter mange forsøk kontakt med Oscar. Men det var ikke lett…Han var med oss ute og sammen med de andre barna men holdt seg for seg selv.

Han ville ikke sovne hverken på dagen eller på kvelden. Måtte ligge i vår seng med enten meg eller faren. Og vi kunne ligge i alt fra 30 min til 3 timer før han sovnet.

Jeg øvde og øvde og navnga alt vi kom over og snakket og snakket og stimulerte med alt jeg kunne for å få gutten til å snakke. Men nei…veldig lite framskritt. Han sa noen ord og det virket som han var stolt over det(kan jo være for at jeg hoppet opp og ned av glede og klappet i hendene hver gang han sa noe) men vokabularet forble på 10-12 ord…

Jeg kjente at jeg begynte å grue meg til den mye 2 års kontrollen og isklumpen i hjertet begynte å vokse igjen…

Vil ikke snakke…

Oscar fortsatte i barnehagen og det gikk bra. Men han snakket ikke. Noen ord kunne han men svært lite i forhold til hva han skulle.

Vi hadde 2 års kontroll i mars og det gikk ikke så bra. Han ville ikke gjøre det helsesøster ønsket og hun fikk ikke så god kontakt med han. Han sa ingen ord og fulgte ikke med på det hun ville…meeen han hadde jo ikke hørt så vi skulle prøve igjen etter litt tid og etter at ØNH legen hadde sjekket han igjen i juni.

Vi hadde oppfølging hos ØNH legen i juni. Og han mente da vi burde snakke med helsesøster o.l. i forholdt til at han ikke var kommet lengre i snakkingen.

Vi tok kontakt med helsesøster og hun mente vi skulle gi han sommerferien og håpet at han skulle komme ut av skallet sitt da. Da skulle vi ta en ny prat i slutten av august og en ny 2 års kontroll…

ØNH Legen

Vi fikk time rett over nyttår det året. 2 dag han var åpen, det var en tirsdag. Han kikket i ørene på gutten og var i sjokk…Begge ørene var HELT tette. Han ringte Sankt Olavs hospital for å høre om vi kunne komme inn på hasteoperasjon dagen etter. Det hadde de ikke kapasitet til. Vi fikk smertestillende til gutten og han åpnet klinikken sin 1 time før den torsdagen. Vi møtte opp kl 05.00 på morgenen og Oscar ble lagt i narkose og fikk operert inn dren på begge ørene. 

Han kom bort til meg og faren da vi satt på oppvåkningen og fortalte at de han hadde sett inni ørene på Oscar var noe av det verste han hadde sett i løpet av sin karriere. Det var tykktflytende svart væske i begge ørene(betennelse) nesten stivnet. Og det at gutten ikke hadde ligget i fosterstilling å hylt i smerte kunne han ikke forstå. Oscar har nok en ekstremt høy smerteterskel og hadde blitt vandt til smertene stakkars unge…

Han våknet og alt var bra. Det virket som han hørte godt og de så forbedring i barnehagen på respons og det gjorde vi hjemme også. Han tok imot beskjeder og gjennomførte beskjeder, men han snakket fremdeles ikke… 

Ørebetennelsene

Oscar var mye plaget med ørebetennelser. Første kom når han var bare 4 mnd gammel og da hadde han mange på svært kort til. Da han var 1,4 mnd gikk jeg til legen og krevde å bli sendt til en øre/nese/hals lege. Hennvisningen ble sendt. Men det tok laaang tid før vi hørte noe.

Oscar hadde nå begynt i barnehagen jeg var gravid med nr 2 og hadde termin i Oktober og han begynte i barnehagen i august. I barnehagen gikk det veldig fint, han trivdes og koste seg. Men de meldte bekymring i forhold til at han ikke responderte på når de voksne snakket til han. Han lekte mye alene. Men var kosete og ville ofte leke med de voksne, lese bok m.m. Men ikke så mye med de andre barna. Men han var jo ikke bitt 2 år enda. I desember det året ble vi mer og mer bekymret hjemme for han responderte mindre og mindre. Faren lagde mye lyd for å teste ut hørselen hans og han reagerte ikke. Og i barnehagen hadde de en episode der en voksen mistet en gryte i gulvet og alle barna skvatt og begynte å gråte men Oscar reagerte ikke i det hele tatt. Han fikk enda en ørebetennelse rett før jul. Jeg gikk da til legen å etterspurte henvisningen til ØNH legen. Den skulle være sendt men jeg måtte ringe og etterlyse den.

Jeg ringte ØNH legen. De hadde ikke mottatt noen henvisning. Legen måtte sende en ny og jeg måtte ringe tilbake om 1 uke. Det var midt i romjula. Jeg stresset hvor alvorlig det nå var blitt og at gutten virket bortimot døv. Vi fikk time rett over nyttår…

 

Hjemme

Oscar var en blid og snill baby. Han spiste godt og sov god og jeg kjente at jeg sakte men sikkert kunne slappe av. Han sov mellom meg og pappan og faren sluttet å våkne å sjekke han. Og etterhvert kom mine barselstårer. Når jeg til slutt forstod at han ikke skulle dø. Men en liten isklump ble igjen i hjertet. Den slapp liksom ikke. Noe er det…bare vent…

Oscar vokste og ble god og rund. Han var blid og aktiv og snill. Rolig og flink til å leke alene og underholde seg selv. Maste nesten aldri. Han sov godt på natta i egen seng. Alt var enkelt med Oscar. Han spiste alt, nattamming sluttet han med av seg selv. Ja alt gikk på skinner. Han var med oss å reiste til syden og elsket å bade og sand/strand.Han var en skikkelig kosegutt og sjarmerte alle i senk med de store blå øynene sine og lure smil. Kyss og kos øste han ut med og var veldig snill mot andre barn. Delte lekene sine og observerte og hermet. Men Oscar sa ikke så mye, nesten ingenting. Og hadde mye ørebetennelser…

Første uka på sykehuset

Fordi fødselen var så dramatisk var Oscar veldig sliten og apatisk og ville ikke spise. Jeg måtte vekke han flerfoldige ganger i døgnet og tvinge i han mat. Han fikk gulsott og hjertelyden(susing på hjertet) ville ikke bli borte. Altså klaffen i hjertet som normalt skal lukke seg etter det 1 døgnet gjorde ikke det. Oscar sov oppå/inntil meg eller pappaen hele tiden. Faren våknet flere ganger på natta og måtte sjekke at han pustet og var i live. Dag 4 begynte de å forberede oss på at vi kanskje måtte operere hjertet hans. Dagen etter skulle de gjøre det…2 leger møtte opp dag 5 for å lytte. Jeg og faren pustet knapt og jeg var så anspent i kroppen at jeg hadde krampe i armene uten at jeg i det hele tatt merket det. De snudde seg så på hverandre. Vi hører ingenting nå sa den ene. HØRER INGENTING!!! ER HAN DØD??? Nei, lyden er borte, altså klaffen har lukket seg. Dere kan få dra hjem i dag…lettelse og redsel fylte meg…Hjem, virkelig??? Men, men, men…hva hvis at…

Fødselen

Oscar ble estimert til å være veldig stor. Jeg måtte igjennom sukkersyketester m.m. underveis. Men ingen utslag på noe av det, bare en STOR unge. Som ikke ville ut, så vi måtte sette i gang fødselen 8 dager over termin. Fødselen var veldig traumatisk. Med stressrier fra 1 rie og en super intens opplevelse. Det verste var mot slutten da jeg skulle presse han ut. Han kom sidelengs og ble sittende fast. Hjerterytmen forsvant og fostervannet ble grønt. Hvilket indikerer at babyen må ut FORT. I ettertid sa legene at de ikke burde ha ventet så lenge og muligens gått for et keisersnitt men nå var det for seint. De måtte hjelpe han ut med vakum. 8 personer var til stede og de røsket ungen avgårde når han kom ut. Ingen klipping av navlesnor eller hei til mamma eller noe. Rett bort på gjennopplivingsbordet. Han var helt hvit og øynene rullet bak i hodet på han. Responderte ikke i det hele tatt og ingen gråt. De ga han oksygen og sugde ut greier og røsket og ristet han. Det tok 10 min før vi hørte hans 1 lyd. Jeg og pappan begynte å forberede oss på at han ikke skulle puste… men han gjorde det og lettelsen var stor. Samtidig kjente jeg et iskaldt grep om hjertet og jeg klarte ikke å slippe tårene til. Jeg gikk inn i overlevelsesmodus. Han kan forsvinne når som helst og nå må de sjekke hjertet hans. Jeg klarte ikke å knytte meg til han før jeg visste at han ikke skulle dø nå snart…

Ultralyd uke 12

Da jeg fant ut at jeg var gravid ble jeg som de fleste andre svært lykkelig. Men det var noe bakerst i hodet som sa meg at noe ikke var som det skulle. Alle rundt oss ble veldig glade og planlegging og forventninger til den lille begynte. Jeg klarte ikke å være bare glad før ultralyden i uke 12. Vi bestemte oss for å ta en tidlig ultralyd og på den viste det seg at fosteret hadde forhøyd nakkefold. Et iskaldt tak grep om hjertet mitt…dette som jeg hadde misstenkt fra starten av ble nå en realitet. Det ble tatt flerfoldige tester, bl.annet en morkakebiopsi for å sjekke genene. Og mange ultralyder for å finne ut om det var noe galt med hjertet hans. Heldigvis var det ingenting feil med genene hans(ingen kromosomfeil) og hjertet kan de ikke utelukke før han er 5 år men det ser også heldigvis bra ut så langt…Men et sted langt inne i kroppen ville ikke min sjel slippe tanken på at “noe” fremdeles ikke var som det skulle…