mammantilenautist Min blogg handler om hvordan det er å være mamma til en liten gutt som blir utredet for autisme. Og utfordringene hverdagen bringer for oss alle ved å leve med et barn med denne diagnosen. Oppturer og nedturer og rett fra hjertet.

Dette er et bilde av meg og Oscar på kvelden. Når han har tatt et bad og vi “jobber” på tlf. Oscar er inne i en svært god steam nå om dagen. Han “snakker” mer og er veldig observant og våken. Det er alltid et smil på munnen og han virker til å være lykkelig om dagen ❤

Han trives enormt godt på skolen og spiser mye mindre. Selvskadingen er det minimalt med.

Men han sliter enda med at han “detter” ut…
Han tar en pause fra verden og faller bort og skjeler på begge øynene.

Heldigvis har vi verdens beste leger som stiller opp for han og han skal ta en 24 timers EEG på sankt Olav neste uke.

Men han virker som en lykkelig og blid gutt som sjarmerer alle rundt seg!

Har også begynt å forstå at han kan ha en egen vilje og bestemme ting selv så noen små raserianfall har forekommet…hi hi hi.

Det høres kanskje rart ut for mange at jeg ler av dette men for meg betyr det at gutten som bor inne i gutten min er på vei ut! Han har en egen vilje og vil vise hvem han er og hva han vil! Det er for meg FANTASTISK!!!

Så vi er inne i en god boble(selv om det er lite søvn om dagen…😅)

Må virkelig berømme skolen for alt de gjør og spesielt de fantastiske assistentene til Oscar og spesialpedagogen som virkelig SER han og jobber knallhard for at Oscar skal bli den beste Oscar han kan bli!

Men han vil uansett alltid være solstråla mi❤

Jeg har vært gjennom mye de siste årene…

Fra småtterier som brukne bein og rifter til småulykker og operasjoner og migreeneanfall som har ført til sykehusopphold. Og søvnsykdommer som kan få hvem som helst til å bli forvirra. Til å få diagnoser jeg alltid jeg har visst jeg har hatt men endelig kan få bekreftet…
Men jeg lever…

Til et sinnsykt tøft svangerskap der man fikk påvist alvorlige feil i uke 11 og ikke visste utfallet før gutten var født. Der man var inne til ulike tester hver mnd…Så ble gutten født i en dramatisk fødsel og var tilnærmet død når han kom ut. De visste ikke om hjertet var ok før etter 5 dager…Til å leve det første året nesten alene for ex var ute å reiste med jobben. Å stå i testing og sykehus og pustestans og feberanfall og nye beskjeder og så få beskjed om at det var enda mer som ikke var normalt…
Men jeg lever…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Til en lang og tyngende utredningsprosess av gutt nr 1 mens man skulle ivareta gutt nr 2(som kom uten å være planlagt)men som er en gave!
Til kolikk og sykehusinleggelser med nr 2 og to møter med nesten døden med han også…Det å finne styrken til å gå videre og støtte ungene uten en tanke på seg selv. Det å gå fra å være så redd at du ikke føler at du ikke puster og du ikke tenker. Til en lettelse over at også denne gangen gikk det bra…Før det smalt igjen!
Men jeg lever…

Til barn som i dag krever hele meg 24/7. Der de i dag har plager og vondter som knuser et morshjerte. Der jeg må være tryggheten og håpet og styrken dag ut og dag inn. Der jeg må sørge for at de på tross av alt har det beste livet jeg kan klare å gi dem. Til å koordinere, søke være på møter, dra til uklike leger og følge opp alt rundt det fysiske så vell som det psykiske…Det krever all min styrke…
Men jeg lever…

Til tøffe tider med en skilsmisse der jeg måtte jobbe beinhardt med meg selv for å finne fotfeste og få troen på meg selv, finne min verdi og stå i stormen…Det å se meg selv i speilet og ikke hate det jeg ser…Det har krevd blod, svette, tårer, angst og tunge stunder. Timer i samtaler med eksperter og gransking av egenverd!
Men jeg lever…

Til mer alvorlige sykdommer hos meg. Sykdommer som tar knekken på mange. Som gjør at mange mister gnisten og frykten tar over. Og jeg lever med frykt og angst og redsel og ikke minst smerter!!! Jeg lever med evindelige runder der nye ting dukker opp. Svulster, negative blodprøver og sykdommer. Ting som ikke alltid synes på utsiden…
Men faan heller!
Jeg lever…

Gi meg hånda di venn når det mørkner…
Eller gi meg hånda di når som helst egentlig!

Gi meg hånda di og jeg skal gi deg hånda mi og sammen er vi…
Din hånd i min og min hånd i din.

For alltid vil min hånd være tilgjengelig for deg, for du er en forlengelse av meg!

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Du er mitt blod, mine tenker og mitt hjerte.
Gi meg hånda di så skal jeg prøve å ta bort din smerte.

Du har bodd i meg og jeg har gitt deg liv.
Og selv om du nå er ditt eget individ er det ingen tvil…

Ingen tvil om at jeg alltid skal være her for deg! For uten deg er jeg ikke meg.

Og hva det koster betyr ingen ting!
Blod, svette, tårer, penger…alt går i ring.

For du er min og deg har jeg skapt.
Derfor vil jeg gjøre alt som står i min makt…

Du er mitt ansvar og hjelpen er alltid nær.
Jeg vil flytte himmel og jord for å være der du er!

Så gi meg hånda di venn når det mørkner.
Jeg skal holde den til hver tåre forsvinner og tørker.

Jeg skal holde deg, styrke deg, være din ene. For jeg er din mor og du er aldri alene!

Men din hånd i min og min hånd i din…
For evig og alltid kjære ungen min ❤

💙 Oscar og Odin 💙

Du er så sterk sier mange…
Hvordan går det spør mange…
Jeg tenker på deg skriver mange…
Ikke gi opp hvisker de nære…

Og ikke faan om jeg skal gi opp!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det å bli møtt med sin egen dødelighet så mange ganger på så kort tid er en påkjenning. Å få høre ord som kreft, svulst, alvorlig sykdom, noe man ikke blir frisk fra. Dette er for resten av livet, finnes ingen kur eller medisiner… Lærer seg og leve med…
Ikke bare EN ting men FLERE…!

Det får jeg høre at tar gnisten fra de fleste.

Jeg har også kjent på følelsen av tap, depresjon, mørket, sorgen og at det er ingen vei tilbake. At jeg må akseptere at jeg ikke lenger har kontroll over min egen kropp. Eller at jeg ikke kjenner igjen den jeg er i dag…
At livet har ført til at den sier stopp og ikke vil mer. At jeg har stått ovenfor diagnoser og senarioer i den siste tiden som jeg ikke unner min værste fiende og at jeg vet at enda er det ikke over! Veien er enda lang…

Men jeg gir faan ikke opp!

Det at jeg har en sønn med to alvorlige diagnoser, som ikke har språk som til stadighet er syk og trenger at jeg tolker hver minste lyd og hver minste bevegelse. Som krever at jeg er oppe på natta og følger med og organiserer om dagen og skriver søknader og stiller på møter og blir med på operasjoner og drar med han til legen igjen og igjen og igjen…

Så gir jeg faan ikke opp…

Selv om jeg har en sønn til som har det vanskelig. Som sliter med å sove og ikke vil spise og har enormt mange følelser som kan skifte på et sekund…Som har hatt helseutfordringer og sosiale utfordringer og som sliter. Som utfordrer meg dag ut og dag inn. Som trenger meg like mye om ikke mer enn storebror om dagen…

Jeg gir faan ikke opp…

Du er så sterk sier de rundt meg. Du er her for alle. Ta vare på deg selv…
Men; Hvordan? Når? Hva?

Jeg står opp hver dag! Jeg er mor hver dag, jeg er kjæreste hver dag, jeg er meg hver dag…

Og selv om det er tungt og kroppen har smerter, armene er tunge, hodet er vondt og øynene til tider er fulle av tårer og halsen er tørr og pulsen dirrer og hele meg skjelver. Jeg er kvalm og har vondt i magen og har ingen kontroll…Og jeg er redd for å dø, redd for å feile, redd for å ikke være nok…

Så har jeg faan ta ikke tenkt til å gi opp!

Ditt rom er mørk og din seng er kald.
Og så spør du meg om det snart blir jul…
Og om sauene fryser når bonden klipper dem når de ikke lengre har på ull…

Du er det beste jeg har.
For du gir mye mer enn du tar.
Du er mitt rop og mitt svar.
Ja du er den beste jeg har!

Og du prater og forteller og hvordan livet er.
Om troll og skoger og eveventyrlige trær.
Så blir du stille og jeg ser på deg.
Du er hele verdens lys for meg…

Du er det beste jeg har.
For du gir mye mer enn du tar.
Du er mitt rop og mitt svar.
Ja du er den beste jeg har!

Men hvordan blir det da når det kommer en annen.
En som skal bety mye mer enn jeg.
Hvordan skal det bli
å være nr 2 for deg ?!?

For du er det beste jeg har.
For du gir mye mer enn du tar.
Du er mitt rop og mitt svar.
Ja du er den beste jeg har!

Du er den beste jeg har!!!

Til Odin den lille skravlebøtta, filosofen, eventyreren og hjerteskatten min ❤

I dag har jeg bakt noen kaker med litt ekstra mening bak.
Jeg har som kjent Cøliaki, veldig alvorlig.
Så jeg har bakt glutenfrie kaker til Sommerfugelen Café på Heimdal her i Trondheim.

Dette er en bedrift som er skapt for å lage arbeidsplasser til ungdom som er litt annerledes. Det er ungdom med ulike psykiske og fysiske utviklingshemming som jobber her. De får støtte fra foreldre og assistenter for å stå i arbeidslivet. Jobben gir dem et sted å gå til der de føler mestring og en mening i hverdagen.

Et fantastisk tilbud og jeg er så stolt av å kunne komme med mitt lille bidrag til dem.
Jeg håper ALLE som bor i nærheten eller er ute på reise stopper innom og hilser på dem.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

En flott Café med flotte ansatte, god mat og rimelige priser!
Kanskje et sted dere finner meg og Oscar i fremtiden ❤

Så løp og kjøp glutenfri kake som jeg har hjulpet til med å bake ❤

Dagen i dag startet uvanlig bra 🙂

Først våknet Oscar i et veldig godt humør og var svært ivrig etter å få gå på skolen. Vi syklet/gikk bortover og han var veldig glad for å se at ei som har vært borte en stud fra skolen var tilbake ❤

Så tuslet jeg hjem og spiste en god frokost. Og mens jeg satt å spiste tikket det inn en melding fra Siruks Shopping❤
Jeg/Odin hadde vunnetben ny vinterdress fra Kappahl og det kom så godt med nå for Odin får jo sjelden noe nytt og nå fikk han en ny dress og da fikk jeg enda litt mindre sårlig samvittighet for å bruke litt penger på meg selv…😏

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Litt for seint som vanlig skulle jeg kjøre ned til sentrum for en massasje som jeg har hatt dårlig samvittighet for å kjøpe for jeg bruker svært sjelden penger på meg, men med tanke på dagens første gode nyhet føltes det litt bedre❤…

Selfølgeli måtte jeg også på do som vanlig siden jeg skulle noe og ble enda litt mer forsinket. Men kom meg i bilen til slutt.

Regnet ØSTE ned, det flommet! Men jeg traff på grønt lys i alle lyskryss så det gikk radig å komme seg til sentrumen. Jeg parkerte et stykke unna der jeg skulle pga ny bil 😅 og tok med paraply. Men da jeg parkerte og gikk ut av bilen stoppet regnet. Og jeg traff alle grønne lys på alle overganger også.

Fikk en nydelig massasje og spanderte på meg selv en sjokolade for å feire at jeg lever også 😘

Nå skal jeg hjem å sove litt før jeg skal hente Oscar på skolen og så skal vi lage hjemmelaget panert uer til middag!

Tusen takk til Sirkus Shopping som har gjort livet til Odin litt bedre med ny dress og samvittigheten til mora litt bedre ❤

Og tenk at regnet i dag stoppet bare for meg 😘

Til Oscar og Odin ❤

Kjære lille gutten min…
Aldri skal du være redd og lei
Jeg er der for deg!
jeg er i skyggen din…

Jeg er hånden som stryker på ditt kinn.
Når du gråter skal jeg trøste ditt hjerte.
Jeg skal forsøke å ta bort all smerte!
jeg er i skyggen din…

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg er stemmen som synger og roer ned ditt sinn.
Når du er urolig om natten ligger jeg ved din rygg. Jeg blir der til du føler deg trygg!
jeg er i skyggen din…

Når det ikke er lyd i stemmen din.
Skal jeg kjempe, rope og snakke.
Aldri skal du behøve å takke!
jeg er i skyggen din…

Kjære vakre gutten min.
Hele mitt liv er til for deg.
Om du er sint,eller lei…
Jeg er i skyggen din.

Jeg håper du alltid har fred i ditt sinn.
Jeg er her i sol, jeg er her i storm.
Min kjærlighet til deg er mer enn enorm.
Jeg er i skyggen din…

For du er gutten MIN!
Det er i skyggen din jeg bor.
For jeg vil foraltid være din mor.
Mellom oss er det en usynelig snor…
Jeg er i skyggen din…

Det er ikke lett når barnet ditt ikke kan snakke!

Den siste tiden har vært tøff…
Oscar har biti seg mye i fingrene og vært mye våken på natta. Så forrige uke dro vi til legen.

Ørebetennelse var på nytt et faktum. Vi fikk dråper og skulle prøve det førs.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Oscar har vært veldig sliten og i sin egen verden. Da jeg hentet han på skolen på fredag så han tvers igjennom meg da jeg kom. Han satt i vinduet å kikket ut(men ikke ut på omgivelsene), jeg gikk opp til vinduet på utsiden og banket på å smilte. Prøvde å få kontakt. Han så på meg, men tvers igjennom…

Den følelsen finnes det faktisk ikke ord for💔

Vi har forsøkt med dråper helt fram til i går kveld og vi hadde en fin kveld sammen bare jeg og Oscar, han var”tilstede” litt innimellom, men var ikke seg selv. Fikk øredråper og smertestillende og jeg la han som vanlig…

Jeg er skikkelig forkjølet og i dårlig form. Og som regel våkner jeg bare gutta puster litt tungt. Men i natt så sov jeg! Det skulle jeg ikke ha gjort…!

For når jeg våknet imorres av Oscar som babla på rommet sitt og jeg fikk karret meg opp og hentet han. Fikk han ned på stua og fikk på meg briller, da kom sjokket!

Oscar så ikke ut på armen/skulder/ryggen og den ene foten…han var grønn og blå på skulderen/armen og foten og oppskrapet på ryggen. Jeg ble helt slått i bakken. Jeg ble kvalm og svimmel og gråt…Jeg bare gråt og gråt…

Hva har skjedd med gutten min og hvorfor?

Han har gjort dette med seg selv 😭
For bobleveggen over sengen hans var ødelagt. Så han har oppført seg disse skadene i natt. Det virkelig KNUSER mammahjertet og jeg føler meg som verdens verste mor..

Jeg skulle jo ha våknet, hørt han, hjulpet han, stoppet han!

Legetime ble bestilt og han er nå satt på antibiotikakur med misstanke om indre ørebetennelse og vi håper dette skal hjelpe på smertene vi antar at han har…Ellers må vi inn på sykehuset…

For Oscar kan ikke snakke og han kan ikke fortelle hvor han har vondt, om han har vondt, om han er sliten, lei seg, redd, bekymret…

Dette er veldig vanskelig å forholde seg til på en vanlig dag og helt grusomt å forholde seg til på en dag som denne…

Så i natt skal jeg ikke sove, jeg skal våke og passe på og beskytte…For det er det jeg må!

Uansett hvor trøtt, sliten, syk jeg er…

For han kan ikke snakke og da er det min jobb å passe på!

For noen dager siden fikk jeg en utrolig koselig melding på messenger.

Ikke bare ble jeg glad for det jeg fikk vite men jeg ble også utrolig takknemlig for at vedkommende tok seg tid til å sende meg melding å fortelle meg om dette.

Jeg fikk vite at en skjønn liten gutt ved navn Berge, som har møtt Oscar tidligere og viste stor interesse for han. Han ville vite mer om Diagnosen hans og ville kjøpe boka jeg har skrevet om Oscar. Nå har Berge valgt å bruke denne boka og erfaringene og lærdommen han fikk om Oscar til å holde et innlegg/foredrag om autisme og Oscar for klassen sin!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg ble så utrolig glad og stolt når jeg hørte dette! For det betyr at jobben jeg gjør har betydning og betyr noe for noen. Og kjære Berge fører dette videre til sine medelever og kanskje kan det vekke litt interesse i dem også!

Det er vel lov å håpe…:)

Men jeg lever nå i lykke og takknemmelighet for det jeg har fått. Berge vet nok ikke dette og er nok litt for ung til å forstå, men han har gitt meg en enorm gave og han er ansvarlig for at en av drømmene mine har gått i oppfyllelse…❤

Så kjære Berge! Takk skal du ha! Kanskje du leser dette når du blir stor nok selv og kanskje mammaen din leser det for deg nå!

For Berge…Akkurat nå er du helten min ❤