mammantilenautist Min blogg handler om hvordan det er å være mamma til en liten gutt som blir utredet for autisme. Og utfordringene hverdagen bringer for oss alle ved å leve med et barn med denne diagnosen. Oppturer og nedturer og rett fra hjertet.

Ja dere leste rett!

En trillebår!

I går var dagen med stor D!!!
Som mange så var det min operasjonsdag, JM spydde hele natta og Oscar våknet halt og ville ikke gå… Så slik gikk det;

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg kjører Oscar på skolen(gråter under levering) og Odin i barnehagen.
Får tak i min kjære veninne Marte som kaster seg rundt for å stille opp for meg på sykehuset…
Får ring legekontoret og skaffet en rekvisisjon til røngten av foten til Oscar.
Sjekker med skolen og han har det bra…

Ned på sykehuset og blir slått ut av noe sterke medisiner mens de styrer og ordner nedi magan på meg(jeg husker ingenting)…ting ser bra ut og ørtogførti nye prøver blir tatt(kjennes ut som noen har gått bananas med en strikkepinne i magen på meg)så håper vi resultatene er gode…
Det blir konstantert betennelse i magesekken(som jeg har hatt i mange år…) og fortsettelse på medisiner…Svulster/polypper vil komme å gå for resten av livet. Jeg må inn til sjekk hvert 5 år…Hvis jeg ikke blir dårlig selfølgeli da tar de det med en gang…
Sånn er livet…kunne vært værre…

Så mens jeg står der halvrusa og skal betale kommer det en hyggelig sykepleierer og gir meg et glass vann(for jeg har syk hodepine) som hun insisterer på at jeg skal drikke og foreslår at jeg drar hjem og hviler meg resten av dagen!!!!

JADDA!!!!

Jommen sa jeg smør…
Marte kjører meg hjem mens jeg driver lobbyvirksomhet i bilen…Jeg får tak i en BPA til Oscar og vi henter han i bil(hun må kjøre for jeg kan ikke kjøre på 24 timer…) og ned på sykehuset for å ta røngten av foten og på skaden osv…Dette tar vel en 3-4 timer til sammen…
Konklusjonen er usikkert brudd(det samme sa de sist da tåa var KNUST) men ny time på onsdag for ny røngten og undersøkelse…
Oscar klarer knapt å gå med sko på så han må støttres/halveis bæres fra bilen og inn…smertestillende og sovemedisin og ungen får en rolig og fin natt…Det får ikke mora som må opp å sjekke og følge med…

Samma det!!!

Så imorres får jeg Oscar ned trappa og tenker tilbake på den lille men dog så utfordrende turen fra bilen og hjem…og nå er jeg alene OG har med lillebror…

Da kommer a’mor på en “god” ide…

Jeg går på fellesrommet i blokka å henter en trillebår som jeg “pynter” med liggeunderlag og pledd og løfter Oscar oppi med sine 44 kg…og triller han til skolen(med en råsur og sjalu lillebror i helene selfølgeli)…

Triller så den lille greven i barnehagen…triller innom butikken(Ja!jeg tok med trillebåra på butikken…)
Og triller hjem…

Får ringt NorService og bestilt en rullestol…

Så nå skal jeg med sykt vondt i magen og ryggen og hodepine fra helvete kjøre å hente rullestol(det har jo nesten gått 24 timer…)

Og så kommer helga…som egentlig skulle være pappahelg men som pluteselig ikke kunne være det allikevell…

Så; Gud, Allah, Budda, Shiva, Jehova og alle dere andre; GI MEG STYRKE!!! vær så snill…

Fy shit pommes frites…

Jeg skal faan meg testes kjenner jeg!!!

I dag skal jeg inn på sykehuset å operere/fjærne svulsten i magen. Under narkose selfølgeli…!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I går kveld var JM kvalm…Han skulle bli med på sykehuset i dag å støtte meg og kjøre meg hjem når jeg våknet til…Han har spydd i hele natt….!

Så går jeg opp for å hente Oscar og tror dere ikke han HALTER!!! Er skikkelig håven og blå på storetåa og viser at han har smerter!!!

Nå har jeg puls på 100ogørtogførti og er kvalm og alt…

Oscar må ha røngten da han kan ha brekt noe uten å få til å si det…men halting er jo en indikasjon for å si det mildt og dette blir 2 gang dette skjer…så jeg må fikse så han kan få ta røngten i dag.

JM må få ligge i karantene i kjelleren så han ikke smitter oss resren og jeg må på sykehuset…

Hvis alt går bra denne dagen da!?!

Få faan ass!!! Fy faan!!!

(SORRY)…

Da var man arbeidsledig…

Jeg var innom jobb for siste gang i dag for å levere inn nøkler og si takk for meg…

Det ble en tøff affære!
Jeg ønsket å gjøre dette selv. For selv om det var mange nye der og mange som har glemt meg var det viktig for meg at de som er der vet hvorfor jeg måtte slutte…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Hvorfor bryr jeg meg om hva andre synes tenker kanskje noen?
Vel svaret er at jeg gjør det!
Til en viss grad…

Jeg har vært på denne arbeidsplassen siden 2012 og siden da har jeg hatt noen av de tøffeste årene i mitt liv på privaten…
Jeg ville at de skulle høre det fra meg og at jeg fikk takke for meg selv…Selv om det var beintøft…

Har ikke sovet i natt og har grudd meg til dette i over en uke. Jeg har hatt oppturer og nedturer på jobb. Fine sammarbeid og vonde konflikter. Slik er livet. Men jeg har stått i det til nå…

Jeg har virkelig forsøkt å komme meg tilbake i arbeidslivet…Det å få være en del av et felleskap og ha kolleger er tungt å slippe taket i, tyngre enn mange kan forestille seg… Det å kunne forholde seg til noe annet enn bare meg og mine. Og lysten og viljen og ønsket om å jobbe er der men kroppen vil ikke…

Så i dag sto jeg foran alle sammen og takket for meg. Jeg fortalte ærlig om grunnen til at jeg ikke kunne fortsette…Kroppen vil ikke, jeg er syk og jeg har gutta jeg må ta vare på…

Tårene trillet og jeg skalv i hele kroppen. Men jeg hadde en god hånd å holde i og jeg sto rak i ryggen…

Nå må jeg legge dette bak meg å gå videre selv om det er vondt og tøft og vanskelig. Det er mange som vil bli savnet og hverdagen vil aldri bli den samme.

Men jeg må bare gå videre for meg selv og for gutta mine…Arbeidsledig…snart ufør og med et savn en sorg noe som mangler…

Men det kunne vært værre og jeg tar med meg alle klemmer og gode ord på veien videre selv om tårene nok vil komme igjen…

Så skal tårene få komme men jeg skal stå raak i ryggen…se frammover og ta med meg alle gode minner!

Takk for meg Trondheim kommune!
Håper vi kan møtes igjen en gang i fremtiden

Hva er verdi? Hva vil det si å ha verdi? Hvem er verdifull???

Helt siden jeg var liten har jeg slitt med det å ha verdi og føle meg verdifull…
Jeg følte fra tidlig alder at dette ikke er noe man er født med. Man må fortjene å ha verdi man må jobbe for å ha verdi man må tjene for å ha verdi…

Jeg ble en “pepole pleaser” som det heter på engelsk eller en “rævslikker” som noen har valgt å kalle meg i de senere år…

Det var veldig viktig å gå overens med ALLE! Det var viktig å ha de riktige meningene i forhold til hvem man var sammen med. Det var viktig å ha riktige klær og riktig utseende og riktig holdning.

Jeg har aldri vært pen, aldri tynn og aldri rik nok til å ha de riktige tingene. Aldri smart nok, aldri flink nok…ALDRI nr 1…ikke i noe…

Men jeg forsøkte! Litt for hardt vil nok de fleste påstå. Jeg bøyde meg i bru for å imøtekomme alle sine krav…Jeg fortalte mang en skrøne for å virke viktig og ha verdi i andres øyne for JEG selv var aldri nok. Jeg hadde meninger som kunne virke sterke og utad virket jeg nok trygg og morsom…Ble ofte en klovn som lagde show for de andre…For å være verdifull…
Måtte være alle sin BESTE venn og stilte opp natt og dag og i tykt og tynt for absolutt alle. For de måtte jo like meg om jeg gjorde alt dette og om de likte meg ville de se at jeg er snill og at jeg kanskje er verdifull for dem…

Men jeg hadde ingen verdi, jeg var enkel å sette til siden, dra fra, glemme…
Mang en gang har jeg falt og mang en gang har jeg grått og gang etter gang har folk gått sin vei, “vokst fra meg” eller glidd vekk, ikke hatt tid. Ikke brydd seg lengre…

Dette helt fra jeg var barn…Nærmeste familie…venner osv…De har bare gitt blanke, gitt opp, gidder ikke. Hvorfor???
Fordi jeg har ingen verdi…!

Hvem gidder å stille opp og kjempe for meg da…Hva er jeg da? Hva kan jeg da? Og hva kan jeg gjøre for deg da?

Denne uka har jeg virkelig fått kjenne på hvor lite verdifull jeg er…

Jeg har måttet si opp jobben…Ingen kamp der. Hvem er jeg nå? Hvilken verdi har jeg om jeg ikke er noen for noen på jobb? Det er nok svært få som har savnet meg(noen er det) men jeg er lett å erstatte…

Jeg er lett å erstatte for andre nære…Ikke noe savn der, de bare finner på andre ting å gjøre. Drar på lange fine ferieturer og styrer med sine viktige liv. Ingen kamp, ingen glød, ingen savn…For jeg er verdiløs…

Hva skal jeg nå si når jeg møter noen og de spør; hvem er du, hvor bor du, hva jobber du med? Det er jo dette som definerer verdien en har i sammfunnet i dag…

Jeg vet ikke hvem jeg er…jeg er syk og jeg har ikke jobb…Jeg har ingen verdi for de nære, ingen verdi for samfunnet… Jeg klarer ikke å stille opp for alle andre. Jeg orker ikke ha verv og melde meg frivillig til alt…

Jeg er en dame på 35 år. Som bor i Trondheim og som har 2 barn som jeg gjør alt i verden for…Jeg er syk…For syk til å ha en “normal” jobb akkurat nå. Jeg jobber som mamma, som arbeidsleder for min endste sønn og er nattevakt for han…DET må andre gjøre sier NAV. Send han på avlastning sier andre…Men han er MIN sønn!!! Han er mitt ansvar! Det er min JOBB! For han har verdi!!!

Og jeg vil kjempe, og skrike og klore og banne for han og hans lillebror! For de er verdt ALT I VERDEN! De puster! De lever! De ER! Det er nok det! De trenger ikke gjøre en eneste ting, ikke si et eneste ord, ikke en eneste handling for at de skal ha verdi! For meg er de verdt alt i verden og min jobb er å ta vare på dem. Kjempe for dem…Elske dem betingelsesløst!!!

Uansett om de faller, sier noe feil, driter seg ut, eller hva som helst. Det er ikke det de gjør som gjør dem verdifulle! Det er at de er!Det finnes ingenting i verden de kan si eller gjøre som gjør at de mister sin verdi!
Men det er dem og jeg er meg…

For meg er de ALT…
For andre er jeg INGENTING…

Dette er et bilde av meg og Oscar på kvelden. Når han har tatt et bad og vi “jobber” på tlf. Oscar er inne i en svært god steam nå om dagen. Han “snakker” mer og er veldig observant og våken. Det er alltid et smil på munnen og han virker til å være lykkelig om dagen

Han trives enormt godt på skolen og spiser mye mindre. Selvskadingen er det minimalt med.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men han sliter enda med at han “detter” ut…
Han tar en pause fra verden og faller bort og skjeler på begge øynene.

Heldigvis har vi verdens beste leger som stiller opp for han og han skal ta en 24 timers EEG på sankt Olav neste uke.

Men han virker som en lykkelig og blid gutt som sjarmerer alle rundt seg!

Har også begynt å forstå at han kan ha en egen vilje og bestemme ting selv så noen små raserianfall har forekommet…hi hi hi.

Det høres kanskje rart ut for mange at jeg ler av dette men for meg betyr det at gutten som bor inne i gutten min er på vei ut! Han har en egen vilje og vil vise hvem han er og hva han vil! Det er for meg FANTASTISK!!!

Så vi er inne i en god boble(selv om det er lite søvn om dagen…)

Må virkelig berømme skolen for alt de gjør og spesielt de fantastiske assistentene til Oscar og spesialpedagogen som virkelig SER han og jobber knallhard for at Oscar skal bli den beste Oscar han kan bli!

Men han vil uansett alltid være solstråla mi

Jeg har vært gjennom mye de siste årene…

Fra småtterier som brukne bein og rifter til småulykker og operasjoner og migreeneanfall som har ført til sykehusopphold. Og søvnsykdommer som kan få hvem som helst til å bli forvirra. Til å få diagnoser jeg alltid jeg har visst jeg har hatt men endelig kan få bekreftet…
Men jeg lever…

Til et sinnsykt tøft svangerskap der man fikk påvist alvorlige feil i uke 11 og ikke visste utfallet før gutten var født. Der man var inne til ulike tester hver mnd…Så ble gutten født i en dramatisk fødsel og var tilnærmet død når han kom ut. De visste ikke om hjertet var ok før etter 5 dager…Til å leve det første året nesten alene for ex var ute å reiste med jobben. Å stå i testing og sykehus og pustestans og feberanfall og nye beskjeder og så få beskjed om at det var enda mer som ikke var normalt…
Men jeg lever…

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Til en lang og tyngende utredningsprosess av gutt nr 1 mens man skulle ivareta gutt nr 2(som kom uten å være planlagt)men som er en gave!
Til kolikk og sykehusinleggelser med nr 2 og to møter med nesten døden med han også…Det å finne styrken til å gå videre og støtte ungene uten en tanke på seg selv. Det å gå fra å være så redd at du ikke føler at du ikke puster og du ikke tenker. Til en lettelse over at også denne gangen gikk det bra…Før det smalt igjen!
Men jeg lever…

Til barn som i dag krever hele meg 24/7. Der de i dag har plager og vondter som knuser et morshjerte. Der jeg må være tryggheten og håpet og styrken dag ut og dag inn. Der jeg må sørge for at de på tross av alt har det beste livet jeg kan klare å gi dem. Til å koordinere, søke være på møter, dra til uklike leger og følge opp alt rundt det fysiske så vell som det psykiske…Det krever all min styrke…
Men jeg lever…

Til tøffe tider med en skilsmisse der jeg måtte jobbe beinhardt med meg selv for å finne fotfeste og få troen på meg selv, finne min verdi og stå i stormen…Det å se meg selv i speilet og ikke hate det jeg ser…Det har krevd blod, svette, tårer, angst og tunge stunder. Timer i samtaler med eksperter og gransking av egenverd!
Men jeg lever…

Til mer alvorlige sykdommer hos meg. Sykdommer som tar knekken på mange. Som gjør at mange mister gnisten og frykten tar over. Og jeg lever med frykt og angst og redsel og ikke minst smerter!!! Jeg lever med evindelige runder der nye ting dukker opp. Svulster, negative blodprøver og sykdommer. Ting som ikke alltid synes på utsiden…
Men faan heller!
Jeg lever…

Gi meg hånda di venn når det mørkner…
Eller gi meg hånda di når som helst egentlig!

Gi meg hånda di og jeg skal gi deg hånda mi og sammen er vi…
Din hånd i min og min hånd i din.

For alltid vil min hånd være tilgjengelig for deg, for du er en forlengelse av meg!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Du er mitt blod, mine tenker og mitt hjerte.
Gi meg hånda di så skal jeg prøve å ta bort din smerte.

Du har bodd i meg og jeg har gitt deg liv.
Og selv om du nå er ditt eget individ er det ingen tvil…

Ingen tvil om at jeg alltid skal være her for deg! For uten deg er jeg ikke meg.

Og hva det koster betyr ingen ting!
Blod, svette, tårer, penger…alt går i ring.

For du er min og deg har jeg skapt.
Derfor vil jeg gjøre alt som står i min makt…

Du er mitt ansvar og hjelpen er alltid nær.
Jeg vil flytte himmel og jord for å være der du er!

Så gi meg hånda di venn når det mørkner.
Jeg skal holde den til hver tåre forsvinner og tørker.

Jeg skal holde deg, styrke deg, være din ene. For jeg er din mor og du er aldri alene!

Men din hånd i min og min hånd i din…
For evig og alltid kjære ungen min

Oscar og Odin

Du er så sterk sier mange…
Hvordan går det spør mange…
Jeg tenker på deg skriver mange…
Ikke gi opp hvisker de nære…

Og ikke faan om jeg skal gi opp!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det å bli møtt med sin egen dødelighet så mange ganger på så kort tid er en påkjenning. Å få høre ord som kreft, svulst, alvorlig sykdom, noe man ikke blir frisk fra. Dette er for resten av livet, finnes ingen kur eller medisiner… Lærer seg og leve med…
Ikke bare EN ting men FLERE…!

Det får jeg høre at tar gnisten fra de fleste.

Jeg har også kjent på følelsen av tap, depresjon, mørket, sorgen og at det er ingen vei tilbake. At jeg må akseptere at jeg ikke lenger har kontroll over min egen kropp. Eller at jeg ikke kjenner igjen den jeg er i dag…
At livet har ført til at den sier stopp og ikke vil mer. At jeg har stått ovenfor diagnoser og senarioer i den siste tiden som jeg ikke unner min værste fiende og at jeg vet at enda er det ikke over! Veien er enda lang…

Men jeg gir faan ikke opp!

Det at jeg har en sønn med to alvorlige diagnoser, som ikke har språk som til stadighet er syk og trenger at jeg tolker hver minste lyd og hver minste bevegelse. Som krever at jeg er oppe på natta og følger med og organiserer om dagen og skriver søknader og stiller på møter og blir med på operasjoner og drar med han til legen igjen og igjen og igjen…

Så gir jeg faan ikke opp…

Selv om jeg har en sønn til som har det vanskelig. Som sliter med å sove og ikke vil spise og har enormt mange følelser som kan skifte på et sekund…Som har hatt helseutfordringer og sosiale utfordringer og som sliter. Som utfordrer meg dag ut og dag inn. Som trenger meg like mye om ikke mer enn storebror om dagen…

Jeg gir faan ikke opp…

Du er så sterk sier de rundt meg. Du er her for alle. Ta vare på deg selv…
Men; Hvordan? Når? Hva?

Jeg står opp hver dag! Jeg er mor hver dag, jeg er kjæreste hver dag, jeg er meg hver dag…

Og selv om det er tungt og kroppen har smerter, armene er tunge, hodet er vondt og øynene til tider er fulle av tårer og halsen er tørr og pulsen dirrer og hele meg skjelver. Jeg er kvalm og har vondt i magen og har ingen kontroll…Og jeg er redd for å dø, redd for å feile, redd for å ikke være nok…

Så har jeg faan ta ikke tenkt til å gi opp!

Ditt rom er mørk og din seng er kald.
Og så spør du meg om det snart blir jul…
Og om sauene fryser når bonden klipper dem når de ikke lengre har på ull…

Du er det beste jeg har.
For du gir mye mer enn du tar.
Du er mitt rop og mitt svar.
Ja du er den beste jeg har!

Og du prater og forteller og hvordan livet er.
Om troll og skoger og eveventyrlige trær.
Så blir du stille og jeg ser på deg.
Du er hele verdens lys for meg…

Du er det beste jeg har.
For du gir mye mer enn du tar.
Du er mitt rop og mitt svar.
Ja du er den beste jeg har!

Men hvordan blir det da når det kommer en annen.
En som skal bety mye mer enn jeg.
Hvordan skal det bli
å være nr 2 for deg ?!?

For du er det beste jeg har.
For du gir mye mer enn du tar.
Du er mitt rop og mitt svar.
Ja du er den beste jeg har!

Du er den beste jeg har!!!

Til Odin den lille skravlebøtta, filosofen, eventyreren og hjerteskatten min

I dag har jeg bakt noen kaker med litt ekstra mening bak.
Jeg har som kjent Cøliaki, veldig alvorlig.
Så jeg har bakt glutenfrie kaker til Sommerfugelen Café på Heimdal her i Trondheim.

Dette er en bedrift som er skapt for å lage arbeidsplasser til ungdom som er litt annerledes. Det er ungdom med ulike psykiske og fysiske utviklingshemming som jobber her. De får støtte fra foreldre og assistenter for å stå i arbeidslivet. Jobben gir dem et sted å gå til der de føler mestring og en mening i hverdagen.

Et fantastisk tilbud og jeg er så stolt av å kunne komme med mitt lille bidrag til dem.
Jeg håper ALLE som bor i nærheten eller er ute på reise stopper innom og hilser på dem.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

En flott Café med flotte ansatte, god mat og rimelige priser!
Kanskje et sted dere finner meg og Oscar i fremtiden

Så løp og kjøp glutenfri kake som jeg har hjulpet til med å bake