En forferdelig ulykke…

Fredag ettermiddag var Oscar utsatt for en forferdelig ulykke…

Han fikk hånda inn i kjede på motoren til sin tandem el-sykkel fra Hjelpemiddelsentralen.
Og dette var en ulykke!
Ingen mennesker kan klandres for det som skjedde…

Om noen skal holdes ansvarlig er det evt sykkelprodusentene som lager disse syklene til barn og voksne med ulike psykiske utviklingshemminger…
De burde ha risikovurdert sykkelen bedre for dette skulle ALDRI ha skjedd!
Og faren for at det kan skje med andre er desverre tilstede om de ikke retter opp denne “feilen” i designet sitt med en gang!
Jeg håper alle som har en slik sykkel eller vet om noen som har en slik sykkel tar kontakt med hjelpemiddelsentralen og får sykkelen sikret!

For dette var ikke menneskelig svikt!

Dette er historien om hvordan Oscar nå mangler deler av to fingre på høyre hånd etter at de måtte amputere dem på sykehuset…;

Fredag ettermiddag var planen til vår lille familie å kjøre til Sparkjøp å handle nye klær til Odin og nye utebukser til Oscar.
Jeg og BPA assistent sitter å sorterer klær som Odin har arvet etter Oscar på gulvet i stua for å få en oversikt over hva han egentlig trenger…
Katten kommer inn med pustebesvær, han besvimer på et tidspunkt og jeg kaster meg i bilen og kjører i full fart til vetrinær med Bagheera…

Assistenten bestemmer seg for å gi guttene noe annet å tenke på mens de venter på å høre om hva som skjer med katten, så de tar seg en tur på Oscar sin elsykkel som de har gjort såååå mange ganger før. Vi har hatt sykkelen i over et år og Oscar elsker den sykkelen og å være på tur.

Denne gangen skjer det utenkelige…
Oscar får puttet hånda inn i en sprekk ned mot kjea, setter fast hånda si og river den løs selv…
Resten av historien vil jeg skåne både assistent, Oscar, lillebror og resten av leserne fra.

Men de fikk hjelp fra barnehageansatte rett ved som tok vare på sykkelen, forbipasserende som bidro med litt hjelp og ambulansen var raskt på stedet. Jeg forlot katten i all hast på dyresykehuset og rakk å komme før vi kjørte med fulle sirener og blålys ned til sykehuset.

Jeg var ikke helt ved mine fulle fem så om noen kjenner de som jobber på Rosten Ambulanse stasjonen ønsker jeg at de får denne beskjeden;
Jeg vil gi dem en enormt takk!
For tolmodigheten, forståelsen og medfølelsen i det en mor mistet det fullstendig❤
Jeg har vært i mange tøffe situasjoner og har alltid vært mer eller mindre rolig og samlet men denne gangen knakk jeg fullstendig sammen…Dette var bristepunktet til mor…💔

Vi kom oss ned på sykehuset der et fantastisk team sto klare til oss. Det ble desverre raskt konkludert med at fingrene ikke var til å redde på tross av ambulansemannen sin iherdige innsats for å få tak i dem…
Jeg vil også takke alle leger og sykepleiere på Barnmottak som jobbet den fredagen!
Det var ikke lett å stå på beina når de tok av Oscar bandasjen og jeg fikk se skadene…😭
Men takket være enormt støttende og fine folk kom vi oss igjennom.

Vi ventet på operasjon i nesten et døgn. Men til slutt ble det Oscar sin tur. Takk til kirurgens kloke besluttninger, i sammarbeid med meg ble vi enige om å sørge for at Oscar skulle få et best mulig liv, med minst mulig sjangser for nye operasjoner og komplikasjoner. Vi fant ut av livskvalitet gikk ovenfor skjønnhet. Og hun amputerte derfor det øverste leddet av både peke og langefingeren til Oscar…

Oscar er en HELT og allerede samme dag som de ble fjernet var vi ute å trillet i rullestol i nydelig sol i parken ved sykehuset. Han fikk prøve dissa og vi nøt at vi levde…

Det kunne gått så forferdelig mye verre💔

Nå gjenstår det bare å få sikret sykkelen på nytt for Oscar er klar for nye eventyr!
Jeg hentet sykkelen på tirsdagen etter at jeg hadde levert guttene på skolen. Var usikker på hvor jeg skulle sette den for å skåne Oscar men måtte sette den utenfor hjemme. Da vi kom hjem skjermet Oscar øynene sine da han gikk forbi sykkelen og det gjorde vondt i mammahjertet.
MEN! På onsdag morgen da han skulle på skolen, satte han seg på sykkelen og ville sykle til skolen…
Jeg hadde sikkert puls på 260 men jeg ville på ingen måte bidra til at traume hans ble noe verre så vi syklet til skolen! Tenk det!!!

Hjelpemiddelsentralen har nå hentet sykkelen(med deler av en hanske med deler av Oscar sin finger inni…😱)
Og de jobber nå for å få sykkelen sikret så Oscar, når han selv er klar kan dra ut på nye sykkeleventyr💙

Mora derimot er ikke like rask til å komme over det som har skjedd…Og selv om det gikk veldig fint med bandasjeskift og oppfølging på sykehuset i dag så kjenner jeg at det gjør ulidelig vondt å se på de to fingrene som ikke er der lengre…💔

Det som gjør situasjonen litt ekstra tøff er de ufine kommentarene folk poster på bloggen om dagen. Hvor det er formeninger om meg som mor og hvorvidt det jeg skriver om er sant og div andre ting…Noen kommentarer har jeg måttet slette for de er virkelig på kantet til trakassering…🥺

Jeg vet at folk skal få lov å ha meninger og at jeg utsetter meg selv for dette gjennom at jeg velger å dele. Og jeg håper andre ser at det er lov å dele og være ærlig om ting de står i og tørr å dele både med de rundt seg men også med verden! ❤ Vi lever ulike liv og burde være her for å støtte hverandre!
Jeg er iallefall her for å støtte andre!!!

Jeg er så enormt takknemlig for støtten jeg også får tilbake!
De fine meldingene fra folk, brevene, til de vildt fremmede som ringer for å støtte, for sjokolade på døra og blomster på døra og diverse andre ting❤

Jeg VET at selv om jeg har kritikere har jeg den beste kjæresten i JM og den beste familien og de beste vennene og bekjente det går ann å få!

Skulle jeg ønske at enkelte tenkte seg om to ganger før de valgte å slenge utav seg dritt???
Joa, jeg skulle jo det. For hvilken hennsikt har de med dette og hva får de personlig ut av at jeg blir lei meg? For jeg blir lei meg!💔

MEN!!!
Jeg velger som vanlig å ta med meg det positive fra de skjønne menneskene som heier på oss, bryr seg om oss og kjenner oss!
De vet hvem vi er og hva vi står for og hvorfor vi velger som vi gjør!
Så takk til dere!
Hver og en av dere!!!
Dere vet hvem dere er❤

Og til slutt må alle minne seg selv på at selv i de tyngste stunder, de tøffeste stormer og de vondeste øyeblikk så kunne det vært verre…

Min historie om Barnevernet…

Jeg skriver min historie for barna mine er helt uskyldige oppi det hele. Og jeg velger å dele denne historien så andre skal vite hva de kan gjøre og hva de må passe på og følge med❤

Det har gått snart et år siden det hele startet. Snart et år, men sårene er like rå, angsten er like tilstede og marerittene like virkelige. Jeg våkner i vill panikk og må sjekke at ungene er her, hjemme hos meg, hos mamman deres som elsker dem høyere enn himmelen og ville gjort alt for dem begge to.
Jeg skjelver fremdeles når det kommer brev jeg ikke vet hva er, når skolen ringer blir jeg kvalm. Og så lenge det ikke er navn jeg har registrert i tlf til ulike helsetjenester så sliter jeg med å ta tlf…
Det sitter så jævelig i!
Det slipper ikke taket…
Selv om det er “over” nå…
Men jeg vil dele, for det kan hjelpe andre!

For snart et år siden sleit vi med at Oscar til stadighet fikk store kuler i hodet som sprakk opp og blødde. Vi ante ikke hvordan de oppsto eller når de ble påført. Jeg gikk til fastlegen, til Trondsletten og til sykehuset.
På sykehuset sa de i begynnelsen følgende;
“Han har jo autisme så dette er sikkert BARE en ny form for selvskading”
Min respons var;
“Min sønn selvskader KUN når han er plaget med noe, når han har ørebetennelse biter han seg i fingrene, når han har forstoppelse slår/trykker/klyper han seg i magen, så hvis han nå skaller seg i hodet kan det være han har vondt i hodet??? Kan han ha plager han ikke klarer å utrykke med ord??? Kan dere for eksempel utelukke at han har betennelse noe sted eller en hjernesvulst bare for at han har autisme???
Neeeeeei…det kunne de jo ikke vite helt sikkert da selfølgeli, men det kom til å bli ekstra vanskelig å utrede han pga autismen og den psykiske utviklingshemmingen han har…
JA! Men da får dere bare jobbe enda hardere da! Svarte jeg! Skann ungen fra topp til tå!
Jeg fornekter på ingen måte at han selvskader, men jeg vil vi skal utelukke en fysisk grunn før vi bare skylder på autismen hans!
Ok da! Var svaret…
Og vi fikk en slags form for oppfølgingsplan.
Men kulene fortsatte å komme og allergisjokkene kom…
Gi Paracet og Ibux sier de…
Jo men han får jo utslett i annsiktet av Ibux sier jeg, han blir urolig og det virker som det plager han mer enn det gjør godt…
Nei det går ikke ann får jeg til svar.
(Flere mnd etterpå var han til hudspesialist som sier det stikk motsatte!!!)
Men jeg fortsatte ikke med Ibux, jeg lyttet til mamma følelsen. Paracet ja. Og vi polstret rommet hans og gjorde flere andre tiltak.
Kulene kom sjeldnere og sjeldnere.
Og de fant ingen klar fysisk sammenheng gjennom MR og blodprøver. Men de kunne selfølgeli ikke utelukke, migrene eller klusterhodepine eller sånne ting.
Men vi skulle fortsette å komme inn hver gang han fikk en ny kul, så de kunne sjekke den, kartlegge den og evt ta prøve og ultralyd…

Og det gjorde vi den skjebnesvangre dagen i fjor sommer…
Vi var på sykehuset med en ny kul og fikk en ny lege da vår faste var på sommerferie.
Denne herremannen var av et annet kaliber, han lente seg bakover i stolen, la beina i kors på skrivepulten sin og hevder bestemt at;
Om ikke jeg kunne bekrefte eller BPA kunne bekrefte at Oscar slår seg selv i hodet. Måtte han gå ut i fra at “noen” slår han! Og siden jeg har aleneforsørger ansvar var denne “noen” mest nærliggende å tenke MEG!
DU! slår din sønn i hodet og river han i ørene så han blir blå…sier han mens han står å river seg selv i ørene for å vise meg…
(Oscar våknet plutselig en morgen med blått øre og var blå hele veien innover i øregangen, det viste seg å ha skjedd et sammenstøt i gymsalen på skolen, men det var ikke registrert som en hendelse, skade og jeg tenkte ikke mere over det den gang. Var selfølgeli hos fastlegen og fikk bekreftet at det nok har vært et traume mot hodet men at alt så ut til å være greit med skallen og trommehinnen og det virket ikke som han hadde hjernerystese…) Jeg var selfølgeli våken de neste tre nettene for å være helt sikker på at alt var ok…

Så denne arrogante herremannen som jobber på sykehuset fortsatte; JEG tror “noen” slår din sønn og kommer til å melde fra til Barnevernet.
Jeg ønsker at du sender meg alle bildene av hodeskadene hans og så vil vi strippe han nå og ta bilder av hele kroppen hans.
Jeg ble så satt ut og sjokkert at jeg gikk med på alt, selfølgeli gjorde jeg det for jeg har INGENTING å skjule! Jeg tenkte at dette måtte han bare innse at var feil og det måtte han jo forstå. Men når han spør meg hva jeg tenker svarer jeg;
Gjør det du føler du må du, men jeg slår ikke sønnen min…

Så dro vi hjem jeg og Oscar og jeg gråt og gråt og gråt den natta…
Dagen etter gikk jeg til fastlegen og knakk sammen. Jeg har verdens roligste og snilleste fastlege. Han kjenner oss ut og inn og tar oss alltid seriøst og vet alt om både meg og Oscar og Odin for den sak skyld…
Han er alltid rolig og kontrollert og lar seg sjelden stresse eller blir oppkavet av noe som helst…
Nå ble han forbannet! Skikkelig forbannet!
Men det var ingenting han kunne gjøre…
For legene på sykehuset har all makt…
Men han beroliget meg med at dette kom til å gå bra! Vi har støtte fra ALLE kanter! INGEN som har kontakt med oss som familie har noen sinne reagert på min rolle som mor og vi har jo BPA der hele tiden. Så dette kom til å gå bra! Husk på alle som støtter deg sa han;
Fastlegen
Trondsletten
Skolen
Barnehagen
PPT
BFT
Helsesøster
Skolesykepleier
Ergoterapeut
BFT Helse og Velferd
OG BPA!!!
Dette er over før du aner det!
At EN arrogant drittsekk ikke gidder å ta seg tiden til å konsultere med sine egne kollegaer som har fulgt dere i 2 mnd nå, eller ringe til meg eller til Trondsletten og heller sende bekymring til Barnevernet, nei det kom til å være over før det fikk begynt sa han!
De ringer jo meg og et par BPA og snakker med PPT som følger dere opp så er den saken ute av verden!

Men så feil kunne man ta!

For det var bare begynnelsen på vårt lille mareritt!

Det som også hører til historien er at guttenes far ble meldt til Barnevernet tidligere den sommeren og de kom i den forbindelse på hjemmebesøk til oss for å sjekke ståa og snakke litt med gutta. Men jeg hadde full foreldrerett for gutta og de hadde ikke vært hos sin far siden februar så der ble saken lagt på is, for de fikk ikke tak i barnefar og han hadde jo ikke samvær og de synes jeg gjorde en fortreffelig fin jobb som alenemor til to gutter med utfordringer. Så så lenge de ikke var hos far var de fornøyde med tingenes tilstand.

Så får jeg en tlf fra samme damene som nå var satt på saken min. Det var antydninger om “vold” fra en lege herremann ved Barn Mottak ved Sankt Olavs hospital. Og da måtte de starte en undersøkelses sak som de sa.
Jeg nevnte at de hadde jo vært her i sommer tidligere og da var jo alt; tipp, topp, tommel opp…
Men de sa at nå var det noe nytt og misstanke om vold og spesielt når det kom fra sykehuset MÅTTE de desverre ta seriøst og lage en sak på. Hadde det vært en nabo eller noe så hadde de latt det ligge sa hun…
Og siden du er aleneforsørger for både Oscar og Odin så oppretter vi sak på begge to og vil undersøke rundt dem begge…
Ja vel, tenkte jeg. Så må de det da. Men jeg er uskyldig og tenkte på det legen hadde sagt om alle som støttet oss og var egentlig ikke så bekymret, selv om dette var fryktelig ubehagelig. En uskyldig mor blir jo ikke dømt tenkte jeg.
Jeg ga dem en lang liste over navn jeg foreslo de kunne ringe.
PPT som følger opp Odin(som for tiden var/er under utredning hos BUP)
Alle navn på ALLE som følger opp Oscar.
Barnehagen, skolen og ikke minst BPA assistentene som vi har 40 timer i uka!
Er det noen som skulle ha reagert så er det vell en av de 10 vi har hatt inne eller har inne nå…
De skulle sende ut brev sa de…Det var “riktig saksgang”.
Ok tenkte jeg, da får det bare ta litt lengre tid da…
Men tre av de på lista har kontor vegg i vegg med dere da så ta en prat med de om at det kommer brev? Fastlegen og Trondsletten og BPA assistentene er informert om situasjonen og sitter å venter…

Så starter smørja;
De ville snakke med Odin og Oscar på skolen.
Helt greit for meg det.
De ville komme på hjemmebesøk.
Null problem.

Så spør jeg;
Hva slags erfaring har dere med barn som har utfordringer? Oscar har jo barneautisme og uspesifisert psykisk utviklingshemming og Odin er til utredning for Tourettes og ADHD.
Det hadde de lite erfaring med desverre.
Burde ikke noen andre kanskje ta saken da? Spurte jeg. Nei det var best at de som hadde kjennskap til oss fra før tok saken…

De hadde samtaler med Odin på skolen.

Men så ringte de å lurte på hvordan de skulle få kontakt med Oscar, for han kan jo ikke snakke…
Så jeg kom med forslaget om at de kunne dra på skolen å observere han en dag der og sammenligne oppførselen hans på skolen med sånn som han er hjemme evt da. For de skulle jo komme på hjemmebesøk også. Da fikk de se om han endret atferd eller sånn på skolen og hjemme.
Ja! Det var lurt ja! Svarte de…
(Ja det var lurt tenkte jeg i mitt stille sinn…Jesus hvordan skal dette gå???!!!???)

Så blir jeg oppringt for Odin har sagt noe under en av disse; “samtalene” med dem…
Han har sagt at jeg slår julenissen og han og at jeg kaster han ut i skogen med hufsa(mumitrollet? og store stygge mus(fra gruffalo filmen for de som ikke tok den)…
Og jeg blir innkalt til et møte.

Samme dag som den tlf kommer Odin hjem fra skolen. Han sitter i sofaen og vogger frem og tilbake og slår seg i hodet…
Jeg er dum sier han…
Jeg setter han i fanget mitt og trøster og spør hva som har skjedd…
Damene! Sier han. Jeg vil ikke snakke mer med de damene! De maser!!! Og får meg til å si feil ting…Jeg vil ikke snakke med dem mer mamma…
Jeg trøster han og beroliger med at barn kan få si det de vil og tenker og at det ikke er hans feil og det er ingenting som er farlig og at jeg elsker han over alt på jorden❤

Da kontakter jeg en advokat som blir med på neste møte med Barnevernet.
Det viser seg at de har hatt nesten 8 samtaler med Odin og han har sagt alt mulig rart mellom himmel og jord…
Jeg spør om hvem som har vært tilstede sammen med dem og Odin når de har snakket sammen.
Ingen svarer de. Odin hadde blitt spurt om han ville ha med læreren under praten og han hadde sagt; nei…
Han er 5 år! Sa jeg! Lar dere en gutt på 5 år, som også har tydelige utfordringer ta en slik avgjørelse? Og hvor er sikringen av det dere sitter å påstår at han har sagt. Ikke at jeg ikke tror på dere for jeg har absolutt ingen problemer med å tenke meg til at Odin har sagt alt dette og mere til. Men dette kommer fra den filmen og dette fra den filmen osv. Se filmene så vil dere forstå! Han er FEM år!!! Han skjønner jo ikke at det han sier, fantaserer om vil få konsekvenser…
Jo men de hadde forklart han at man ikke må lyve…
Han vet jo ikke hva det betyr å lyve! Svarer jeg…
Jo! For de hadde spurt om hvilken farge det var på M sin genser og da hadde Odin svart rød. Men hvis jeg hadde sagt den var grønn så hadde jeg ikke fortalt sannheten. Da hadde jeg løyet…
Slik hadde de forklart en gutt på 5 år hva en løgn var…

Jeg etterpurte brev og svar. De hadde fått inn noe…Hadde de kontaktet fastlegen? BPA? PPT kontakten til Odin? BUP???? nja…ikke alle…de ventet på svar…

Så kaller de inn til et nytt møte. Det var nemlig kommet inn en ny anonym bekymring fra hvem vet…og de måtte gå igjennom den også.
Denne var skrevet ut i fra hva en leser av bloggen mente om meg som mor og at alle tingene jeg skriver om i bloggen umulig kan stemme. Så mange “fæle” ting kan ikke skje bare “en” familie og vedkommende mente jeg måtte lide av en alvorlig form for munshousen by proxy…
Jeg hadde med en veninne på dette møtet og måtte rett og slett bare le av hele greia.
Jeg tenkte at denne vedkommende må leve et svært skjermet og godt liv og at de nok hadde funnet ut om jeg var alvorlig sinnslidende da jeg var innom DPS en tur etter skilsmissen…

Men de ville nå ha et Odin møte hjemme hos oss.
De hadde vært på skolen den samme dagen og snakket med Odin om at de kom på besøk i ettermiddag. Jeg synes det var litt spesielt at de gjorde en avtale med en 5 åring men sa at jeg skulle skrinlegge alle planer vi hadde den dagen jeg. For at de skulle få komme. Null stress…

Så ringer de når jeg kommer hjem.
De kunne ikke komme til oss alikevell, jeg og Odin måtte komme til dem. Og de ville snakke med han alene først og oss to sammen etterpå…
Dette satte Odin seg imot! Han skulle på ingen måte snakke med dem mere og iallefall ikke på noe kontor. Han var sur, tverr og vanskelig..

Men jeg måtte jo slepe han bortover til dem da. En avtale er en avtale. Og det møtet gikk raka vegen åt pipsvingen kan man si! Odin var ikke sammarbeids villig i det hele tatt. De to fra BV satt der som to statuer og bare stirret på meg. Odin var høyt og lavt og tydelig ubekvem…men nå orket jeg ikke mere!
Nå var det nok!
Jeg tar Odin i fanget og ber han forklare hva han mener når han sier jeg slår julenissen?
Han bare svarer at jeg slo julenissen som kom på julaften(som var far til ei veninne av han, men det visste jo ikke han. Men han kan selfølgeli avklare at han på ingen måte ble misshandlet på julaften…)
Odin begynner å kveile seg rundt han klyper meg og ler osv. Vil tydelig vekk fra situasjonen. Du må ikke si ting som ikke er sant Odin sier jeg. Det er alvorlig det. Du sier at jeg slår deg også. Hva mener du da?
Han snur seg og stirrer meg i fjeset; ja mamma! Du slår meg! Sånn her: sier han og slår seg med knyttneven i hodet og på siden av annsiket.
De to fra BV sperrer opp øynene og jeg rakner!!!
NÅ! må du slutte Odin! Mamma han aldri slått deg sånn! Det er ikke lov å lyve om sånt! Mamma kan komme i fengsel…Jeg er skikkelig streng i stemmen og hele kroppen skjelver…
Okai sier han, kan jeg gå å leke nå???

Damene styrter ut av rommet og igjen sitter jeg med nederlaget…Jeg reagerte, jeg ble sint…og så ser jeg kameraet oppe i hjørnet på rommet…verden spinner…
De er raskt tilbake, med ei dame til. Hun nye og ei av de andre geleider meg ut av rommet inn på et kontor. Odin blir igjen men ei av dem.
Og så starter forhøret!
Er det sånn som dette du er?
Reagerer du ofte sånn?
Blir du sint bestandig?
Nå har du ødelagt alt!
Du har ødelagt tillittsbåndet vi hadde knyttet til Odin…
Er han i sjokk nå eller er han vandt til å se mora si sånn som dette???!!!???
Jeg gråter og får stammet fram at han må da få en form for reaksjon når han sitter å lyver meg opp i annsiktet. Jeg er bare et menneske jeg også…jeg har følelser og reaksjoner…Han forstår jo ikke de fatale konsekvensene det kan ha at han sier slike ting som absolutt ikke er sant! Jeg ble slått som barn! Tror dere jeg turte å si det til noen eller? Tror dere jeg hadde turt å konfrontere min far sånn som Odin nettopp gjorde nå. Provoserende og oppsternasig!?! Jeg må jo reagere når han oppfører seg sånn eller???
Vi kan ikke sende han hjem med deg i dag! Sier de! Vi sender ikke en utrygg unge hjem med en foreldre! Så går de!

40 minutter går det….40 MINUTTER!!!
Alene på et rom…
Uten å få vite noe, høre noe…
Jeg kontakter BPA som er hjemme med Oscar og informerer om hva som skjer. Han vil komme å snakke fornuft i dem!
Jeg ber han vente…
Jeg prøver å kontakte advokaten men hun svarer ikke…
Jeg husker ikke resten…

Så kommer hun ene inn, hun jeg kjenner fra før.
Hvordan går det? Sier hun…
HVORDAN GÅR DET????? SKRIKER JEG INNE I HODET MITT!!! HBORDAN I HELVETE TROR DU DET GÅR!!!
Ikke så bra, får jeg stammet fram…hva skjer nå???
Nei nå har vi pratet med Odin og han vil hjem med mamma han nå. Han er ikke utrygg og vil hjem nå…
(NO SHIT! tenkte jeg. Selfølgeli vil han det, for dette er jo bare PISS og MØKK og fullastet på jordet…)
Men hvordan vil du ta imot han da?
Hva tenker du?
Jeg er bare glad vi får dra hjem, ingentingav dette er hans feil og jeg elsker ungen min!
Så vi drar hjem og spiser kveldsmat og leser bok som vanlig…
Ok…den var grei liksom.
MEN de kom til å ringe barnevernsvakta da, som kom til å ringe meg i kveld for å “høre hbordan det går”….

Jeg ringer søstra mi på vei hjem. Jeg skjønner at jeg trenger hjelp og støtte. Hun er der når vi kommer hjem 5 min etterpå…
Jeg holder maska så godt jeg kan til ungene er i seng og så knekker jeg sammen…
Helt og holdent…fullstendig sammenbrudd…
Søstra mi er der til jeg får roet meg igjen og går og legger meg…For imorgen er en ny dag…

Jeg klarer ikke å spise på 3 dager…
Jeg er helt i transe. Skvetter når det kommer biler på parketingen, blir livredd når det ringer på døra…når kommer de???
Når skjer det…

Jeg blir kalt inn til nytt møte i slutten av november. Advokaten er med! Der er det gjennomgang av alle svar og informasjon innhentet. Jeg er i en boble. Jeg klarer ikke å lese…
Advokaten setter dem til veggs;
Stiller kritiske spørsmål og pongterer feil i saksgang og undersøkelser…de svarer unnvikende og ofte ikke svar i det hele tatt…
De vil fortsette saken fram til mars…
Hva faan har de tenkt til å gjøre i mellomtiden? Har de snakket med skolen om dette? NEI…
Har de snakket med BPA assistentene? NEI…
Advokaten spør dem direkte ut;
Tror dere min klient slår barna sine?
For hvis dere faktisk misstenker det, krever jeg at dere anmelder henne til politiet NÅ! og vi drar ned og gjør dette under ordentlige forhør!
Jeg holdt på å dette av stolen, mistet pusten og fikk sjokk…
Så kjente jeg en hånd på låret under bordet og jeg pustet igjen…

Nei…vi tror ikke hun gjør det. Vi vil ikke anmelde….men Odin sier så mye rart…vi vet ikke hva vi skal tro…

Nei men så RING! BPA da sier jeg!
Og la BUP ta over!
Stoler dere ikke på at BUP sin kompetanse er bra nok? Kan ikke de som faktisk er eksperter på dette få lov til å ta over???
Så kan jeg signere på at dere får fult innsyn i alt de foretar seg…

Det ble forliket…de opprettet sak til mars men lovet å trekke seg ut og la BUP ta over…
Men de skulle ha fult innsyn…
Jeg la inn et siste krav;
Hvis BUP støtter oppom at Odin har en diagnose og bør utredes videre for dette og de mener det er grunnen til disse fantastiske historiene han forteller skal dere trekke dere ut og avslutte saken før jul!
Det var greit…

BUP kalte inn til oppsummetingsmøte rett før jul. De så en gutt som tydelig avviket fra “normen” og ønsket å utrede og behandle han(han har nå fått diagnosen ADHD, men fortsetter utredningen på flere områder).
Jeg var så lettet at jeg nesten fløy!
BUP ringte også til BV for å informere dem om det samme…
Jeg ringte BV samme dag og ville ha fatt i M for å få bekreftet saken deres som avsluttet.
Hun var opptatt og ringte tilbake dagen etter. Jeg var da på vei til sykehuset med Oscar. Han måtte haste opereres og ble lagt inn dagen etter. Og etter en dramatisk opplevelse under da narkosen skulle settes(Oscar fikk panikk og jeg måtte tviholde og betolige han) så satt jeg i gangen på sykehuset og ringte BV.
Hun forteller at de avslutter saken nå, at de “bekager” at det har vært så tungt for meg…Og at de tar kontakt igjen om barnefar plutselig skulle ønske samvær med gutta…

Jeg la på…
Og så gråt jeg…
Gråt og gråt og gråt…
Og tok meg sammen…
Så kom det en diger, biker fyr(som hadde ligget på en benk litt lengre nede i gangen, men jeg ikke så pga jeg satt rett ved en vann dispenser😂) bort og lurte på om det gikk bra eller???
Jeg snufset fram et; joa det går greit altså…
Kunne sikkert vært værre…
Han klappet meg på skulderen litt før han tuslet videre og så ble jeg hentet av legen for Oscar var ferdig…
Og det er en helt annen historie…

Brevet kom i slutten av januar fra BV om at saken nå var avsluttet…

Så…
Nå på mandag fikk Odin diagnosen sin og jeg var i kontakt med PPT rådgiver som følger opp han. Hun ringte og ville vite litt mer om hvordan det gikk osv…så kommer vi inn på dette med BV saken osv…
UNNSKYLD! Hva sier du??? Sier hun…
Dette har hun ikke hørt noe som helst om!
HÆÆÆÆ! sier jeg! Har de ikke kontaktet deg??? Når dette foregikk…

Nei det hadde de ikke!
Så går hun inn og ser at joda de hadde sendt en slags mail…men den hadde hun aldri sett og iallefall ikke svart på…og de hadde ikke fulgt opp å få informasjon fra henne!

Det var jeg som til slutt tvang dem å ringe BPA assistentene…

Jeg har fått utallige unnskyldninger fra ulike leger som følger opp Oscar som har fått med seg dette. De er rystet og lei seg over Det vi har vært igjennom. De deler på ingen måte synet eller bekymringene til mr.verdensmester lege fra barn mottak. Og de synes det er tragisk at en allerede så belastet familie skal få ekstra belastning oppå det hele…Alle har vist forståelse og hensyn og beklaget. Men ikke han som startet det hele…

Så nå sitter jeg her å lurer da…
Hva var det egentlig som skjedde her???
Hvordan kunne dette skje???
Og hvem er ansvarlig for at det nå ligger en helt ugyldig sak i min mappe hos barnevernet???
Hva gjør jeg nå???
For dette har satt dype arr i sjela mi…
💔

Den store stygge ulven…

Det var en gang i et eventyr…

Det var en gang en stor stygg ulv…

Dere har sikkert hørt om han, dere vet han som spiste opp rødhette og bestemora og ble druknet av en jeger og greier. Men sannheten er at ulven døde ikke av drukningen den gangen, han kom seg opp igjen og fortsatte å leve livet sitt en dag av gangen…

Ulven hadde ikke hatt den letteste oppveksten, der skal sant sies, men man velger selv hvilken sti man vil gå videre i livet og da ulven var ung drev han å spiste både den ene og den andre og gjorde masse fæle ulveting desverre, han var lat og ville ikke jobbe og drakk og sloss…

Så plutselig en dag fikk den store stygge ulven seg en litt tykk og ikke så alt for pen ulvekone. Hun var en sånn ulv at hun kun prøvde å se det fine og gode med den store stygge ulven. Hun så at han hadde hatt det tøft og vanskelig og hun ville så gjerne prøve å hjelpe han til å bli mere snill og omtenksom mot de rundt seg. Få han til å slutte å gjøre de dumme tingene og få seg en jobb så han hadde noe positivt å ta seg til på dagene og bli en snill og god ulv, slik hun så for seg at han kunne være…
For ingen er jo bare slem, tenkte hun…

Det gikk fint en stund det, noen gode år faktisk for da hadde den store stygge ulven fått seg både ulvekone og to små ulvevalper, men nå var han plutselig(i følge han selv iallefall)
alene…

Den store stygge ulven klarte ikke å fortsette å være bare snill, og sakte men sikkert begynte han og gjøre mer og mer dumme og slemme ting…
Han var blitt så grov og egoistisk og selvopptatt ulven…
Men ulvekona var av den tilgivende sorten og prøvde å se forbi det vonde og hjelpe den store stygge ulven til å forstå hva som var dumt å gjøre og hvordan livet deres kunne bli bedre sammen…Men hun ble mer og mer sint etterhvert som årene gikk…

Hun dro den store stygge ulven med på ulike kurs og møter og ville at de skulle få livet til å fungere sammen…
Men den store stygge ulven ville ikke endre mer på den han var og fortsatte og gjøre mer og mer dumme ting…

Han både festet og drakk og flere ganger forsvant han i dagesvis uten at ulvekona visste hvor han var…Han ville bare sove og sove og sove når han var hjemme og drakk mer og mer…

Ulvekona ble mer og mer sint og hun bestemte seg for at nå måtte hun kaste den store stygge ulven ut av hulen for at han ikke skulle skade de to ulveungene de hadde fått sammen. Og hun selv kunne slutte å være så sint.
Så håpet hun at den store stygge ulven ville forstå alvoret og endre seg en gang for alle…For hun jobbet for å endre på selg selv og sluttet å være så sint og stresset…

Men den store stygge Ulven ville ikke endre seg det grann…

Istedenfor flyttet ulven i en ny hule og så ulvebarna sjeldnere og sjeldnere…
Han fikk seg en ny frekk ulvefrøken etterhvert og de fikk en ny liten ulvevalp sammen og da ville ikke den nye ulvedama at den store stygge ulven skulle være med ulvevalpene han hadde fra før nesten i det hele tatt…

Den store stygge ulven tok ikke kontakt med valpene, han kom ikke på møter og ville ikke sammarbeide med den gamle ekskona si…
Han klarte heller ikke å passe på ulvevalpene godt nok de få gangene han hadde dem på besøk, de fikk ikke medisin når de trengte det og den ene valpen stakk av og rømte en gang og det som kunne skjedd den gangen er for fælt til å skrive om…
Så ille gikk det hos den store stygge ulven at ulvemammaen måtte hente valpene hjem til seg og de fikk ikke komme tilbake før den store stygge ulven hadde jobbet sammen med ulverådet i skogen der de bodde for å få lov til å se valpene igjen…

Men det gikk over et år…Og den store stygge ulven ville ikke jobbe med ulverådet…
Ingen kontakt fikk de…Selv om de forsøkte igjen og igjen og igjen…

Og den store stygge ulven mente at det hele var ulvekona sin feil…
De to små ulvevalpene sluttet etterhvert å spørre etter den store stygge ulven…
De fikk vite hvorfor de ikke kunne treffe han mer, de fikk vite at han drakk og gjorde andre ting som gjorde at han ikke kunne være med dem.
At den store stygge Ulven ikke var i stand til å passe på dem lengre… Dette hadde ulverådet bestemt at var best for dem så de ikke skulle gå resten av livene sine og tenke at det var noe de hadde gjort…
For dette var ene og alene den store stygge ulven sitt ansvar!

Men ulvekona sluttet ikke å håpe at den store stygge ulven en dag skulle endre seg, ta ansvar…
At han skulle savne de små så mye at han tok tak i livet sitt og tok seg sammen…
At han skulle se sin rolle i det hele og jobbe med ulverådet for å få se valpene sine igjen…

Og mens hun håpet tok hun vare på valpene alene…Hver dag alene, hver kamp alene, hver tøffe stund alene, hver tåre alene…
Men også de fine dagene alene, de gode stundene alene, og alle de fantastiske fremskrittene alene❤

Og de nydelige valpene vokste og grodde og ble kloke, flinke og ikke minst snille og omtenksomme små ulver. Og ulvekona var så stolt av valpene sine, som hun oppdro helt alene…

Hun synes det var vondt at den store stygge ulven kun kontaktet henne EN gang etter over et år for å kjefte på henne og synes synd på seg selv og beskylde henne for diverse…
At han ikke brydde seg om valpene i det hele tatt…
At den første kommunikasjonen på over et år handlet om han selv og bare han selv…
At han var et offer i situasjonen og at hun var skurken…

Men vi vet jo alle sammen at det er den store stygge ulven som er en egentlige skurken i alle eventyrene og det var ingen hemmlighet at han tidligere i sitt ulveliv hadde gjort verre ting enn å spise bestemor og lille rødthette for å si det sånn…Men det er lett å glemme de tingene en har gjort selv desverre..

Og den store stygge Ulven mente fast og bestemt at de var ulvekona som var slem, fæl, ja ei skikkelig ulvekjærring som hadde ALT ansvaret for alt som gikk galt i verden…
Alt var hennes feil, hun hadde alt ansvar for ALT som hadde gått galt…

Så håpet i ulvekonas hjerte svant henn…
Håpet om at den store stygge ulven en dag skulle kikke seg i speilet og der skulle han se den han egentlig var, nemlig;
DEN STORE STYGGE ULVEN…

Og snipp,snapp,snute, så var det ulveeventyret nok for evig og alltid ute…

Men ikke glem;

Det kunne vært verre…
Det kunne vært mennesker det dreide seg om og ikke ulver😘

På søndag film shoot og så kom hverdagen…

Rett før påske fikk jeg en litt spesiell mail…
Jeg har tilbudt meg å være med på et prosjekt ang barnevern og alvorlige meldesaker her i Norge. Vi hadde jo som kjent en ikke så hyggelig opplevelse med dem i fjor høst💔
Selv om saken nå er henlagt og man har fått en slags “beklagelse” fra barnevernet og det er andre leger ved Sankt Olavs som har beklaget seg for han dustete legen som meldte tullesaken så kjenner jeg enda at jeg sliter med PTSD…

Når tlf ringer(og det gjør den ofte) og det er uljente nr stopper hjertet mitt…
Når skolen ringer stopper hjertet mitt…
Når jeg får brev i posten(hvilket skjer ukentlig) jeg ikke vet hva er må jeg ta meg sammen for å åpne dem…
Jeg er redd og engstelig og har fått generell angst for alt og alle instanser rundt meg selv og Oscar…
Og ventelistene for å få snakke med noen er laaaaaaaaaaaaaange…

Men jeg synes uansett det var fint å få bidra i forskning i og rundt saker og behandlingene til BV her i landet og kanskje kan det også hjelpe meg videre…

Så jeg trodde mailen jeg fikk før påske handlet om dette.

Det gjorde det ikke…

Det var et selskap som ønsket å starte en ny nettside om informasjon/kunnskap om autisme og søvn nå til å begynne med. Men med tanker om å utvide til mer informasjon om rettigheter i skolen/barnehager og tilrettelegging osv etterhvert muligens.
Og i den forbindelse tok de kontakt med meg for å spørre om jeg kunne være interessert i å bidra med min kunnskap❤ De hadde sett på Tv2 og i Dagbladet blant annet og mente jeg kunne være rette kvinne til jobben…

Så rett før påske var jeg i studio og ble filmet/intervjuet og nå på søndag kom de hjem til oss for å filme Oscar også❤

Det føles så godt å få lov til å bidra og hjelpe og få dele. Nå som jeg ikke er i full jobb er det stas å få være med å bidra litt til det jeg virkelig brenner for.

I tillegg har flere foreldre kontaktet meg for råd og veiledning over Facebook og tlf og det er også utrolig fint å få lov til❤
Og så koselig med fine tilbakemeldinger på at det jeg sier og bidrar med har en betyding og kan hjelpe dem 🙂

Så Filming og glam på søndag og Pangstart på uka på mandag!

Oscar skulle på sykehuset på mandag til oppfølging om øynene og skjeling. Der fikk vi supergode nyheter og vi har nå endelig fått en plausibel forklaring på hvorfor han skjeler når han “detter ut”… Det føltes godt og beroligende og ny avtale er om 2 år.

Så på tirsdag var det oppfølging hos ØNH legen. Ang hullet i trommehinnen på det høyre øret og såret i øregangen på det venstre øret.
Vi fikk salve for såret og hullet gror stadig sammen selv om det skjer i sneglefart men det betyr at han slipper ny operasjon og det er intet annet enn FANTASTISKE nyheter!!!

Odin min kjære Odin klarer seg fint på skolen og har kommet over flere store sperrer vi har jobbet hardt med og i dag er vi på BUP for ulike tester og han er så flik og positiv ❤

Så nå er vi inne i en goooood steam ❤

Jeg er så sint nå at jeg ikke vet hvilket bein jeg skal stå på…

Nå har det bikka over for frøken Albertsen…
Når høytidene er i gang da kommer følelsene fram og da synes alt så mye bedre…

Rett utenfor stuevinduet mitt ligger det en voksenbolig for hardt rammede psykisk handikappede gutter/menn…
Den ser jeg på HVER DAG…
Er de ute å går på tur innimellom?
Joa de er jo det men.
I går bemerket vår BPA assisten noe som jeg har tenkt på hvert år siden 2009 når vi flyttet inn her men har valgt å ikke tenke på…
Hun sa; Det er så fint påskepyntet her hjemme hos dere og så ser jeg over dit(les boligen på andre siden av veien) og det ser så trist og stusselig ut…Kunne de ikke ha satt en liten kylling i vinduskarmen eller noe? Pyntet litt med noe fjær/påskeris i en blomsterpotte utenfor liksom? Er jo ikke så mye som skal til…

Og da brast det inni meg. For dette har jeg sett år etter år…INGENTING hverken til jul eller påske! Hvor mange kalorier koster det en ansatt å dra på Rusta(tok det som eksempel pga pris) og kjøpt en lyslenke og hengt opp i det lille treet rett utenfor??? Hengt opp noe pynt utenfor om det er problematisk på noe vis å ha det inne…Pyntet litt med noe lys og fjør/kyllinger til påske…
Dette er også mennesker og de fortjener MER!
De fortjener at de som jobber der VIL jobbe der og tar etikken og stoltheten i jobben sin på alvor og ikke bare tenker penger!
Det skremmer livskiten utav meg at Oscar muligens den dag ender opp på en sånn bolig…
Der alle gir fullstendig faan i livskvaliteten til de som bor der…De får sikkert mat og dusj osv så de mest normale behovene er dekt, men hva med det lille ekstra???
Hvem har ansvaret?
De som jobber der???
Kommunen???

Det er en barnebolig og ungdomsbolig rett nede i veien her også. For barn og unge med psykiske utviklingshemminginger. Vet dere…
DET SER UT SOM ET FENGSEL!!!!
Jeg kjemper med gråten hver gang jeg går eller sykler forbi med Oscar…det grøsser i meg med tanken på at han kanskje må dit en dag også…
INGEN blomster, INGEN lekeaparater ute, enda de har STOOOR plass…uteområdet ser ut som en ørken…Ingen benker INGENTING!!!
Hvem har ansvaret???
Jeg er så sint når jeg skriver nå at jeg griner så jeg nesten ikke ser…

Er det foreldrene som er så slitne at de knapt orker å stå på beina som skal bidra her? Tenker kommunen at vi skal kjøre dugnad for at ungene våre skal ha det de trenger og fortjener???
Hvor er kommunen som skal sjekke at ting er ok?
Er det ingen “kvalitetsgruppe” slik det er i barnehagene???

Her er noe riv ruskende galt!!!
Og HVEM!?! Skal gjøre noe med det???
Skal JEG???
Jeg gjør det gjerne jeg!
Men hvem skal jeg sammarbeide med?

Jeg kunne LETT dratt rundt på ALLE boliger i HELE Trondheim kommune på et år og sjekket at ting var som det skulle…Men er det virkelig ikke noen som har den jobben allerede???
Og den personen/de personene kunne jeg virkelig tenkt meg en prat med!

Må jeg bli politiker for at de som bor og benytter seg av slike tilbud skal få verdige liv???
Greit det…
Jeg kan bli politiker jeg!
Men hvor? Med hvem? For hvilket parti???

Jeg er så sint nå at jeg vet ikke hvilket bein jeg skal stå på…
Lurer på om jeg må gå ut i skogen og lage et gåsungeris og pynte det litt og sette på plassen i boligen foran huset her for å få pulsen til å gå ned…

Og til dere lesere;
Kjenner dere noen politikere???
Så send dem bloggen i dag og jeg stiller met enn GJERNE til en prat!

Mvh mammantilenautist
Som må gå å puste litt…

Gratulerer med dagen Oscar! 8 år💙

Tenk at det har gått 8 år siden du kom til verden skatten min…
8 år og for en berg og dalbane…
Jeg satt å mimret igjennom bloggen min denne uken og du har søren meg ikke hatt det enkelt!

Fra å komme til verden uten å puste og sykdommer på løpende bånd og så 2 diagnoser…

Men jeg kjenner INGEN som er så tøff som deg!
Ingen som er så modig!
Så blid!
Så god!
Så flink!
Så arbeidsom!
Du er virkelig fantastisk💙

Måten du møter livet, hverdagen på er inspirerende!
Du er sæ sterk…
Du er så tolmodig…
Du er så troskyldig…
Du stoler på alle og slipper alle inn…
Du har så mange kamper men du står i dem…
Du har diagnoser som gjør at du ikke kan snakke…
Du har smerter i kroppen du ikke kan forklare…
Du må jobbe 100 ganger hardere enn andre barn på din alder for å oppnå dine mål…
MEN!
HVER DAG smiler og ler du…Uansett hva…
Du finner det fine i de enkle ting…
Du maser aldri og ber aldri om mer…
Du krever ingenting og setter pris på ALT du får…
Jeg har ikke ord💙

Du har lært meg så utrolig mye om det å leve…

Du ser verden på din måte og møter den med åpenhet og pågangsmot og styrke…
Du er ikke redd noe!
Og du er nysjerrig på det meste…

Hver kveld synger jeg god natt sang for deg og sier;
JEG ELSKER DEG!
Og hver kveld ler du og tuller og kysser meg og svarer; Ke…(elske)…
Uansett hvor tøff dagen din har vært…
Om det har vært magevondt, sykehus, ørevondt, tøff dag på skolen…
Du legger deg og våkner klar for en ny dag, med blanke ark og fargestifter til💙

Jeg har lært meg at jeg ikke kan kontrollere omgivelsene, ikke kan planlegge alt, ikke kan fikse alt og ikke får til alt…
Jeg har lært å se det fine i de små tingene og sette pris på hver en dag jeg har med deg og broren din, selv om dagen var tøff, tung og kanskje også vond…
Så var det også noe fint i den, for vi var sammen! Og du er min og broren din er min!

Jeg har lært meg å ende hver dag med et;
JEG ELSKER DEG!
Og våkne opp(selv om det er 04.45…) med et smil og tenke; JEG LEVER! og jeg får være sammen med gutta boys som er det beste i verden…

Så la det tøffe komme…
Gi meg en drøss kamper…
For ingenting kommer rekende på ei fjøl her i huset…
Men jeg vet at for gutta klarer jeg alt!

I dag feiret vi din 8 årsdag Oscar og tallet 8 har en stor rolle i våre liv. Det er ditt favoritt tall, det eneste ordet du aldri mistet når du ble stum og alle andre ordene forsvant inni deg…8,8,8…Evighetstegnet…8,8,8…

Det er så sterk symbolikk i det…
For du er i evigheten og jeg skal elske deg til evighetens ende og forbi 💙

Det å savne noen som lever…

I går var det mange tanker…
Rare tanker, vonde tanker, tunge tanker…

Jeg så på Facebook at en ung bekjent av meg hadde mistet sin mor til døden. Og jeg kondolerte og kjente jeg ble mer en litt berørt. Dette var ingen nær veninne og jeg kjente heller ikke hennes mor men å lese det folk skrev i minneboka hennes og å se hvor mye det smertet min bekjent var virkelig trist. En relativt ung dame med barnebarn og et barn hun hadde nære forhold til…
Ble tatt av døden og er nå en engel i det hinsidige…

Da kommer tankene opp om egen situasjon.
Om redselen for å dø og om de som ikke er rundt oss lengre men som allikevell lever…

For dødsfall er grusomt og vondt. Men det er en avslutning, en avklaring, et ultimatum…

Vår sorg henger i luften, den er uavklart, uoversiktelig og høyst levende, for det er en
annen type sorg og en annen form for vondt å savne de som lever og ikke ønsker å være med oss…

Gutta;
Hvis faren til guttene hadde dødd hadde jeg på en måte hatt en “legetim” grunn for å forklare hvorfor han ikke er til stede for eksempel.
Men han er jo ikke dø…Han bare er ikke her for dem…
Og vi har i sammarbeid med de ulike ekspertene gjort et forsøk på å forklare iallefall Odin hvorfor pappa ikke er her lengre.
Forklare omstendighetene rundt hvorfor pappa ikke kan være sammen med dem…
Men han er jo ikke dø! Så hvorfor kan han ikke komme? Hvorfor kan jeg ikke ringe? Hvorfor ringer han ikke meg?
Hva skal man svare…???…
Og jeg forsøker å være så politisk korrekt som jeg kan og fokuset er at gutten ikke skal føle skyld og jeg blir stående som mor og far og gjør så godt jeg kan…
Men det er ikke lett å sørge over en som lever…
Det er sinne, frustrasjon, aggresjon og høy puls…det er situasjoner der en sliter seg ut med tanker, løsninger, ønsker om endringer men ingenting skjer…Det er hat til tider…

Man kan ikke hate en som er død for det den ikke lengre får til å bidra med…
Man kan ikke hate en som er død for at han ikke stiller opp…
Man kan ikke hate en som er død for at han ikke elsker…
Er det lettere å slippe hatet når noen er død enn når de er i live?
For da har håpet dødt med han…

Jeg;
Jeg savner også noen rundt meg…
Jeg føler meg liten, verdiløs og tom…
De lever…
Men er ikke her…
“Konflikten” er for vanskelig , “uenighetene” for mange…”Egoene” for store…

Med min livssituasjon har jeg mange ganger fått livet smelt i fleisen…Med et barn som vil ha behov for bistand resten av livet, med 2 gutter som bare har meg…
Jeg selv som er syk og redselen for at det kan være alvorlig, redselen for at jeg ikke skal få til å være der for gutta mine…

Jeg klarer ikke å sette meg inn i et senario i framtiden der jeg ikke skulle lagt alt av mitt ego i en boks og låst igjen lokket og kastet den på sjøen…
De er det kjæreste jeg har og uansett hva som hadde skjedd hadde jeg elsket dem…
Vært der for dem, fysisk og psykisk…
Krangler…Ja vell…
Uenigheter…hva så…
Misforståelser…hvem bryr seg…

JEG lever!
Og da kan JEG alltids snu skuta, komme på rett kurs, legge det gamle bak og gå forover…
Ta MEG sammen og kaste egoet ut av vinduet og gå en ny dag i møte sammen…

DE som lever kan velge dette selv…

De som er døde er borte, valget er tatt fra dem…Sorgen er igjen hos de som er tilbake, kun minnene lever…men situasjonen er avklart, oppløst, over…

Hvordan kontrollere…
Hvordan avklare…
Hvordan minnes…
OG
Hvordan sørger man…

Over de som enda lever…

Takk for svar Sigrid Bonde Tussvik❤

I dag skrev Sigrid Bonde Tussvik en kronikk/artikkel i Dagsavisen om CRPD og hva hun synes om at enkelte partier i regjeringen virkelig våger å stemme nei til å innføre disse menneskerettighetene her i landet…

Og det er virkelig sinnsykt egentlig når man tenker på det, at noen synes dette er en dårlig ide og mener vi ikke trenger dette her i landet..

De handikappede her i landet har “nok” rettigheter de mener enkelte og vi har “gode” lover som blir implementert over “hele” landet…

Bull fu….. shit!
Svarer jeg til det!

Det sitter foreldre og voksne rundt om kring i Norges land som blir nektet å få BPA fordi kommunen de bor i ikke støtter denne ordningen.
Er det rettferdig?

Det sitter voksne med ulike mentale handikap på sykehjem for demente fordi det ikke finnes nok boliger/botilbud i kommunen de bor i og det blir ikke prioritert å bygge flere…
Er det rettferdig?

Det finnes foreldre som ikke får støtte til hjelpemidler fordi deres kommune ikke mener de har bruk for eller trenger disse mens barn i andre kommuner får…
Er det rettferdig???

Og hvor er media Norge spør jeg meg?

Jo de viser flotte serier om gjengen som bor på Tangrudbakken borettslag( og ikke missforstå meg her for det er fint og flott og et godt botiltak og jeg støtter dem 100%)…
MEN folkens, for det er et MEN her…
Det folk ikke ser er kampene foreldrene til disse unge voksne har måttet stå i. Hvor mye blod svette og tårer og hvor mange kriger de har tatt med kommumen og ikke minst hvilke private økonomiske midler de har lagt inn for å få dette til å fungere…
Det snakker vi IKKE om…

Det de ikke viser er at Tangrudbakken borettslag er en LITEN prosent av hvordan de handikappede egentlig lever og får tilrettelegging her i landet…

Det blir som å si at damene de viser i bloggerne på tv 2 representerer HELE Norges befolkning av kvinner…
At alle lever på samme måte som de og harsamme økonomi og livvstil…

Jeg klarer virkelig ikke å fatte og forstå at regjeringen skal stemme IMOT at handikappede får de samme rettigjetene her i landet som de får ellers i Europa…
At kvinners rettigheter og barnas rettigheter er viktige(og det er de selfølgeli altså!)
Men når det kommer til de handikappede så er det ikke så nøye liksom…
Hvem…hva…hvor…???

Hva slags verden skal min sønn vokse opp i???

Ikke nok med at vi må forholde oss til enkelte menneskers ufine holdninger om hans plass og rolle i samfunnet, at han ikke hører hjemme på en “normal” skole og det blir kondolert for at han er den han er…Dette er tøft nok det…
Det er nok til at jeg ikke får sove om natta…

Men nå skal min aller største angst bli realisme???…At han ikke skal ha rett til et godt liv med sine behov tilrettelagt?

Jeg har angst nok for å dø fra før jeg…
Angst for at om jeg dør blir Oscar plassert på et dement gamlehjem og glemt av samfunnet.
At han skal sitte der og ikke ane hvor mamma er og hvorfor han ikke får bo hjemme mere…
Han Skjønner ikke døden💔🥺
Og dette kværner i hodet mitt hver eneste dag og hver eneste natt…

Nå er den angsten forsterket til 1000!!!

At noen kan mene at hans rettigheter ikke skal ivaretaes på lik linje som kvinner og barn, det gjør meg svimmel og kvalm og jeg vil skrike og hyle og ringe alle aviser og TV og alt!
Men de bryr seg ikke om lille meg desverre…

Derfor var det en glede å i dag lese Sigrid sin kronikk i avisa! Hun får sagt det hun! Og den støtten betyr så ulidelig mye for så utrolig mange av oss! Og jeg måtte bare sende henne en mld og takke for støtten. Hadde ikke forventet hverken respons eller noe…

Men det fikk jeg faktisk!
Hun svarte meg og vi hadde en fin “prat” over messenger…

Så takk Sigrid for flotte og sterke ord i avisa i dag og tusen takk for støttende og fine ord direkte til meg over messenger i etterkant.
Det betyr uttolig mye for meg❤

Og til alle dere der ute som.leser bloggen min, vær snill å dele den denne gangen for regjeringer MÅ stemme JA til CRPD forslaget 09.03! Og vi trenger støtte fra dere ALLE sammen for å få det til!!!

Takk for støtten og deling!

Og husk at i denne sammenhengen så kan det faktisk bli ganske mye verre…💔😵

Da mister du sertifikatet, sa hun…


Han her har fotfulgt meg siden onsdag…❤

På onsdag var jeg innkalt til Sankt Olav Hospital for en oppfølgingstime/gjennomgang i forhold til PSG søvnregistreringen jeg hadde i desember på sykehuset før jul.

Fastlegen hadde så vidt sett på rapporten sa han, men den var så lang og ja merkelig så han skulle kontakte sykehuset selv etter at jeg hadde vært der…

Tidligere ble jeg henvist til PSG av en nevrolog for flere år siden, men pga omstendighetene her hjemme og Covid-19 osv har det ikke latt seg gjøre før i desember.

Jeg synes det var litt rart da jeg ble innkalt til ØNH avdelingen for gjennomgang. Men tenkte at ja,ja…det er jo på nevrosenteret i det minste😅 så da er det vel noen nevrologer der også. Og jeg har jo vært utredet for søvn i årevis og det er aldri den samme legen så jeg tenkte ikke over det heller…

Jeg møter opp og blir sendt til hørselsentralen…Har jeg missforstått noe her nå tenker jeg…Jeg var jo til ØNH lege forrige mnd hos en privat pga lang ventetid på sykehuset, har de alikevell booka meg inn?
Men jeg satt ikke mer enn 2 min og funderte før en dame hentet meg inn..

Hei jeg er doktor…
Hvordan går det med deg?
Øhm…altså ja…You tell me…svarer jeg.
Er jeg ikke her for å høre resultatene fra PSG? Er ikke du nevrolog? Det er jo nevrologer som har fulgt meg opp i forhold til parasomnien min…
Parasomni??? Har du det??? Nei, jeg er ikke nevrolog. Jeg jobber med søvn og da spesifikt fysiske utfordringer som søvnapnè og narkolepsi og slike ting…
Jaha…ja vell…hvorfor er jeg her da? Spør jeg…
Jo…du er her for du har flere pustestans i løpet av natten…11 for å være eksakt.
5 er innafor normalen og 15 er alvorlig. Så i følge resultatene våre har du en moderat grad av søvnapnè…
Jeg blir helt sjokkert…HÆ!!! Hva sier du???
Ja, er det farlig? Blir det verre? Må det behandles? Evt hvordan? Tankene stormet…
Vel sånn det er nå kan du velge å teste ut en c-papp pustemaskin for å se om du synes du føler deg bedre av det…Hvis pustestoppene blir verre og du ikke behandles mister du sertifikatet…

DET!!! Kan jo ikke skje tenker jeg. Herregud vi er jo hos legen/på sykehuset/ BUP ja alt hele tiden…Hvem skal, hvordan skal, altså hva skal jeg gjøre??? Jeg tror ikke pulsen steg engang, den sank…jeg ble iskald og kvalm…

Men du…det er flere ting her som ikke gir helt mening. Fortell meg litt om deg selv og hva de sa sist osv…nei skal vi se, sist PSG var i 2015…jeg har Tourettes, har de siste årene fått flere utfordringer…bla, bla, bla, bla…

Legen nikker og hever øyenbryn og rister på hodet og ja…
Så sier hun; du er virkelig en interessant “case” mye her som ikke gir mening. Men du dette skal vi finne ut av. Jeg må undersøke deg litt først og så kommer jeg til å ringe litt rundt til ulike leger og ta opp med overlegen her og så ringer jeg før helga med planen.
Høres det ok ut?

Hva skal man si liksom…
Joa, ja høres ut som en bra plan det…

Så i går ringte hun.
Nå har jeg snakket å diskutert med 2 overleger her først, de mener du mest sannsynlig har narkolepsi. MEN vi setter ingen diagnose pr.nå. Nå blir du henvist til nevrologisk igjen med spesifikk besksjed om dette, og til nevropsykologer ved en søvnklinikk som også er eksperter på Tourettes og Parasomni.
Jeg satt å leste og forsket i går på dette og dette er virkelig interessant…

Ja…jeg er med på alt jeg, svarer jeg. Jeg vil jo bare en gang for alle kanskje få et svar på hva jeg har og evt ikke har…
Jeg er så sliten nå og kroppen min vil ikke mer…Den stopper bare…Helt plutselig…
Dette er jo tegn på narkolepsi sier legen, men nå skal jeg henvise deg overalt hvor jeg kan.
Jeg ringte Oslo i går men de har lagt ned søvnklinikken der og den er flyttet til Bergen, men de har outsorsa til hele landet nå. Så jeg håper du kan få hjelp her i Trondheim nå…
Hvis ikke skal vi finne noen!
Kan være lurt å snakke med noen om dette, familie og venner så du ikke sitter med alle tankene alene også. Dette er jo litt mye å ta innover seg…

Ja…takk for alt…da hører jeg fra de du henviser til etterhvert jeg da?
Blir jeg innkalt til ny PSG for å se om det blir verre???
Nei, det er ingen automatikk i det. MEN!!! Får du høyt blodtrykk må du inn asap! Snakk med fastlegen din om det…

Masse lykke til og beklager at jeg ikke kan gjøre mer for deg…

Selv takk, svarer jeg og legger på…
Kald, klam og stressa…
Så må jeg hente Oscar på skolen…
BPA avlyser overnatting i helga og nå…
Ja nå må vi finne på noe for å underholde han…

Men det kunne vært verre…
Jeg kunne jo ha slutta å pusta helt…

Som en karusell…

I dag våknet jeg kvalm…
Så mange emosjoner på en gang…
Det er som å sitte på en karusell som bare går rundt og rund…man blir til slutt kvalm og svimmel…

Sist uke var jo litt utfordrende som de som leser fast fikk lese. Oscar måtte innom sykehuset og det var mye styr med ulike leger og beskjeder og nye utredningsprosesser osv osv…
Og fredagen kom og jeg hadde planer om et sammenbrudd, for å slippe ut noen emosjoner jeg har båret på lenge…
Men kroppen var helt nummen, død, avslått. Ikke en tåre kom som bestilt…
Så det planlagte sammenbruddet kom ikke som avtalt det heller…

Lørdagen kom og jeg dro og sov over hos JM og fikk både, middag, frokost og lunsj før jeg dro hjemmover igjen for å ta imot gutta som begge to hadde kost seg på avlastning på hver sin kant💙💙

Søndag kveld røynet på og Oscar koser seg i badekaret/dusjen, jeg styret med Odin i stua litt og så ville han også dusje.
Da vi kom inn på badet sitter Oscar i badekaret og hylgråter/hikster, helt uten lyd…
Jeg hopper oppi med alle klærne på og prøver å trøste han…
Han hyyyyler og jeg får nesten panikk.
Hvor er han skadet???
Hva har skjedd???
Etter litt fram og tilbake får jeg til slutt lokalisert smertene og finner ut at det er øret…
Odin henter hodelykt og q-tips og jeg får fisket noen svart/brune slimklumper utav øret til Oscar og spør om han vil ha medisin for han har jo tydelige smerter…
Han ser rett på meg og svarer bestemt;
JA!
Jeg hopper ut av karet og må få av de våte klærne som jeg glemte oppi det hele…
Odin prøver å tørke meg🙈❤
Og jeg flyr ut på kjøkkenet i undertøyet med et håndkle rundt meg, får ordnet med paracet og drikke og inn på badet igjen…
Oscar får ikke i seg dette fort nok kan det se ut som og Odin hopper oppi karet og prøver å distrahere/trøste han❤
Så sitter jeg på en krakk utenfor karet og prøver å trøste til han vil reise seg(jeg prøvde å få han ut, men han er over 50 kg og når han stritter imot sliter jeg…)og komme opp.

Han vil heldigvis ha kveldsmat og Odin er en engel og gjør alt etter boka denne kvelden så jeg får de i seng(Odin i min seng men…😅).

Får sendt mld til ønh legen til Oscar og følte at alle batteriene jeg hadde fått ladet litt på lørdagen nå var tomme igjen…

Men mandagen kom, ØNH legen ordnet time til Oscar tirsdag morgen og jeg og Odin var invitert i bursdag på ettermiddagen på mandag.
Dette hadde Odin gledet seg til lenge så jeg ordnet så BPA hentet Oscar på skolen og gjorde noe kos med han. Oscar var også invitert i bursdag altså, det var bare omstendighetene som førte til at han ikke ble med denne gangen…
Meg og Odin koste oss på bursdagen og kom hjem og BPA hjalp til med legging osv. Odin igjen nede hos meg. Han fikk se litt på nettbrettet før han skulle sove…
Oscar fikk ikke sove…kjempeurolig og begynte å skalle hodet, jeg gikk opp å spurte om han ville ha medisin og fikk et klart og tydelig; JA! Igjen…
Han fikk det og jeg satt å fulgte med til han sovnet og da var jeg tom igjen og gikk ned for å legge meg(22.00..)
Og hvem ligger der med nettbrettet tro?!?
Odin! For jeg hadde jo glemt å gå ned å hente det og si god natt 🙈
Følte meg som verdens værste mamma men han var happy for nå la vi oss jo samtidig 😅

Tirsdag morgen kom og jeg fikk hjelp av en annen BPA til å hente Odin her hjemme og levere han på skolen mens jeg tok med Oscar til ØNH. Og da fikk vi vite at han har ørebetennelse igjen…💔
Apoteket neste, øredråper, fikk gitt første dose og levert han på skolen og skulle hjem å slappe av litt og da ble jeg dårlig i magen selfølgeli. MEN!!! Fikk sovet litt på sofaen før jeg hentet gutta…

Så kom onsdag og Odin hadde time på BUP,trodde jeg iallefall…🙈…
Det viste seg nemmelig at det var “min” time. Altså veiledningstime for bare meg…
Men Odin var jo med så han måtte jo bare bli med. Og vi snakket både med han og rundt han. Og kom inn på dette med do…
Han har hatt angst for å gå på do og gjøre nr 2 i mange år etter en vondt doopplevelse hos faren…
Dette har vært veldig hemmelig for det kan fort føre til mobbing og lignende…
Men når vi kjørte hjemmover i bilen sa han plutselig at han var klar til å prøve å gå på do…
Dette har blitt sagt før og vi har prøvd seriøst ALT av tips/triks/pedagogiske metoder…ingenting har så langt fungert.
Et godt sammarbeid med legen har vi også.

Så jeg hadde ikke de største forventningene…
MEN snakket med legen og ordnet og organiserte(lurer dere på mer detaljer rundt dette så kontakt meg personlig😘) og la til rette.
Odin kom hjem fra skolen og var like klar og satte seg ned og fikset det!!!!
På 1 førsøket!!!
Jeg hylte og jublet av stolthet og gutten stråååålte av stolthet og vi måtte ringe alle de nærmeste i familien og fortelle❤

Og selfølgeli måtte vi på butikken å kjøpe premie! Så JM passet på Oscar og jeg og Odin kjørte på OBS og kjøpte legorobot og en annen leke han har mast om en stund og han var så stolt og jeg var så stolt og ja….❤❤❤

Natta kom og jeg skulle på ny lade batteriene men Odin var våken midt på natta(02.00-03.30)og jeg måtte ligge hos han og Oscar våknet grytidlig og jeg er trøtt og sliten og lettet og glad for Odin og redd for øret til Oscar og har hodepine…

Men i dag får vi besøk og tante Mathe(brors kjæreste) og onkel Gard(min bror) og vi skal lage pizza og kose oss og feire Odin så nå skal mor prøve å duppe litt på sofaen igjen og prøve å sette bekymringene på vent littegranne…
Og håpe at batteriene rekker å lades litt…

For det kunne vært verre…
Jeg kunne vært dau…