Øyesjekk på Sankt Olavs Hospital

I dag hadde vi time på Sankt Olavs til 2 øyeleger. Jeg skulle hente Oscar i barnehagen og så skulle vi ta bussen opp og ned. Han måtte selvfølgelig vekkes for det var midt i duppen hans men han gledet seg da han hørte at vi skulle ta bussen.

Vi kom oss på bussen og det var som vanlig høylytte protester da vi skulle av men det gikk heldigvis fort over. Vi hadde god tid så vi gikk innom butikken å kjøpte litt kos til både meg og han.

Så gikk vi bort på sykehuset og inn. Oscar fikk anfall da jeg prøvde å kle av han. Han hylte og strittet i mot og lagde mye ståk og bråk. Jeg snakket han ned med litt smokk og bamse og vi byttet lue og dress mot kjeks(ja jeg følte jeg måtte det istedenfor å sloss av han klærne så det ble enda mer bråk). Det må nevnes at om vi hadde vært hjemme eller et sted jeg er trygg så sloss vi altså så jeg gir meg ikke bestandig. Et eldre ektepar som satt bak meg MÅTT selvfølgelig kommentere at jeg skjemte han bort og at jeg ikke hadde kjeks bestandig. Jeg bare smilte jeg og latet som ingenting. Tenkte at de mener det bare godt. Oscar var kjempetrøtt stakkars så jeg er glad vi ikke måtte vente så lenge.

Jeg ble sittende å snakke med en familie fra nordnorge. Mora og faren var sammen med dattera si. Men hun var over 18 så de bodde på hotell. Hun var skikkelig syk. De hadde funnet tumor i hodet hennes og nå måtte de ta øyeundersøkelser før operasjonen. Tankene fløy tilbake til desember…og jeg ble nesten litt kvalm da jeg tenker på hvor heldige vi var/er! Det satte tingene litt i perspektiv…

Inne hos legene gikk det ok. Han strittet imot men legene var flinke og tålmodige. Det var noen tester de ikke fikk gjennomført pga Oscar bare nektet. Sånn var det bare. Så måtte han selvfølgelig bæsje…

Jadda! Men jeg hadde jo ikke noe valg her måtte det skiftes. Oscar har angst mot stellebord. Han nektet plutselig å bruke det i barnehagen og hyler når vi har prøvd andre. Så vi må som regel bruke gulvet. Men jeg hadde ikke tatt med stellebagen. Bare 2 bleier, vaskeservietter og en ekstra body. Shit! Gulvet var ENORMT skittent. Vi MÅTTE bruke stellebordet… Han hylte og fikk nytt anfall, vi måtte sloss. Jeg var sååå stressa og oppkava men prøvde å være rolig. Og det var en utfordrende bleie(mødre og fedre tar den😜). Men det gikk. Så kom vi ut og måtte hente nytt timekort. Damen bak disken var litt rar; hun lurte veldig på om alt var bra da de hadde hørt mye hyling og lyder. Jeg sa rett ut for 1 gang at Oscar ikke er som alle andre. Han blir utredet for autisme, har angst mot stellebord og jeg bare måtte for gulvet var så skittent. Men kjære deg sa hun. Du skulle jo ha sagt det. Du skulle jo ha fått låne et pledd eller noe. Hun kom fram satte seg ned foran Oscar og sa;

Tenk så modig og flink du var som brukte stellebordet selv om du var så redd. Du var flink gutt du! 

Så fin gutt du har sa hun til meg 🙂

Pulsen sank men vi måtte løpe til bussen. Vi måtte rekke barnehagen for å hente lillebror. Det var ca 30 cm slaps/snø i sentrum. Det var gøy å dra vogna igjennom det. Men vi fikk hjelp av en koselig mann. 

Vi rakk barnehagen og kjøpte Pizza Grandiosa til middag Oscar var meget lykkelig over maten og en middag, et bad og litt kos etterpå sovnet han godt i vår seng.

Legene sier at de ikke tror det er alvorlig. De fikk se skjelingen begge to og det var bra. Men det lan være han må ha en øyeoperasjon en gang i fremtiden. Men den tid den sorg! De håper det ikke er vondt og de håper han ser normalt. Men de følger han ekstra nøye opp! Heldigvis 🙂

Så nå ligger en sliten mamma på sofaen og blogger og skal straks finne senga si 🙂

God natt!

En liten opptur etterfulgt av en liten nedtur…

Jeg hentet Oscar i barnehagen i går og møtte to svært engasjerte barnehageansatte som kunne fortelle meg at Oscar hadde sagt hele 3 nye ord og det på bare en dag 🙂 

Odin(som er lillebroren)

Ost

Yoghurt

Mamma var sååå STOLT og jublet i gangen. Og gjentok ordene og fortalte hvor flink han er. Han smilte og var glad. Så fortsetter jeg med å fortelle at han er så flink som sa 3 ord på en dag osv osv… og at jeg gledet meg til å høre enda flere ord osv osv.

En annen person som var å hentet et barn kommer med en kommentar; 

Hvis du skal lage like mye oppstyr hver gang han sier et nytt ord har du litt av en jobb foran deg…de snakker jo nye ting hele tiden og det er bra. Men du må passe på så han ikke blir opphøyd sånn for det da…

Jeg forklarte at Oscar ikke er som alle andre, i tillegg til å nesten ha vært døv over lengre tid er han også til utredning for autisme.

Men han ser jo helt normal ut svarer hun. Det er ikkenoe alvorlig med han da?

Og her har vi igjen et prakteksempel på hva folk kan og vet og IKKE vet om autisme….

Meeen jeg kommer til å fortsette å hoppe i taket og lovprise Oscar hver gang han har framskritt for han blir så glad og da blir jeg så glad og da blir alt så mye bedre. Og dette skal jeg gjøre om det så tar all energi jeg har!

Så det så!

Mobbing er også foreldrenes ansvar…

Hei.

Jeg satt å bladde litt i Byavisa i dag og så en far som hadde skrevet at han ikke klarte å synes synd på barn som mobber fordi de har ødelagt barndommen til datteren hans. Da jeg har meget sympati for han og datteren(jeg har selv blitt utsatt for mobbing fra 1klasse til jeg gikk ut lærerskolen, ja du leste riktig. Jeg ble også fryst ut og baksnakket, mobbet av flere på lærerskolen) og som dere vet har Oscar også blitt utsatt for mye uheldig allerede i barnehagen. MEN det går ikke ann å skylde bare på barna. Det er en grunn til at de er som de er og oppfører seg som de gjør. Her kommer to historier fra Oscar’s perspektiv som kan skinne litt lys på hvorfor barn blir som de blir og hvordan vi som foreldre kan lære dem det som vi ønsker de skal ta med seg videre.

Nr1:

Jeg fikk en tlf fra en far i barnehagen en onsdag ettermiddag. Jeg tenkte det hadde noe med foreldremøtet som skulle være seinere på kvelden å gjøre men det var det ikke…Han fortalte at da han hadde hentet barnet sitt i barnehagen den dagen hadde han overhørt to foreldre som hentet sine barn snakke/oppføre seg grusomt mot Oscar. Ja jeg bruker ordet grusomt for det var virkelig det. De hadde stått å snakket utenfor da alle barna var ute å lekte, de hadde hvert sitt barn i vognene sine. En av dem var mann og som dere vet er Oscar glad i menn. Så Oscar gikk bort til han og strakk seg mot han og kavet/”snakket”/ropte på sin måte. Mannen så bare ned på han og snudde seg vekk. Oscar gikk inntil han og dro han i genseren. Han hadde sagt: hva vil du? Oscar hadde “ropt” tilbake. Han bare; du må jo si ka du vil da, ka e det med dæ??? Oscsr hadde skuffet gått videre. Mannen snudde seg mot damen og sa; ka faan e det som feile han der? Hvorpå damen hadde svart; veit itj æ, han e vel no reatard eller sånn da…så lo de…

Jeg kjente meg kvalm og hysterisk og knust og alt på en gang. Jeg tok Oscar på fanget her hjemme pg gråt og gråt og gjentok om og om igjen; mamma elsker deg…Han skjønte jo ingenting stakkars. Men tørket tårene mine og gav meg “pus” bamsen sin og ville leke. 

På foreldremøtet seinere på kvelden reiste jeg meg opp gikk fram og fortalte alle sammen om det som hadde skjedd og fortalte at om noen lurte på hvorfor Oscar er som han er kan de spørre meg eller de som jobber i barnehagen(vi har gitt dem lov til å snakke om han). At de som hadde gjort det sikkert ikke hadde ment det vondt men at vi MÅ passe på hva vi sier og gjør foran barna våre. Enkelt og greit!

Nr2:

Jeg fikk en mld på Facebook i dag fra en nabo. Hun og barnet hadde møtt Oscar og en voksen ute på tur på vei til barnehagen. Han fikk sitte på akebrett. Denne moren hadde sagt: Hei, Oscar og satt seg på huk så hun kom ned på hans nivå. Oscar hadde sett henne rett i øynene og svart med et STORT smil. Mammahjertet blir fylt av glede når jeg hører sånt. Både at Oscar har fremskritt på øyekontakt fronten og at han “ser” de rundt seg. Men også det at denne mammaen tar seg tiden både til Oscar og til å fortelle det til meg. Nå vil hennes barn se hvordan moren oppfører seg mot andre barn og så vil kanskje hun gjøre det samme…

 

Det jeg vil frem til med disse historiene er ganske enkelt dette;

Vi er de største forbildene ungene våre har, det ER VÅRT ansvar å lære dem hvordan de skal oppføre seg mot hverandre 💙

Mvh Line

Oscar’s språk

Oscar er som regel en stille og rolig gutt. Han er ikke særlig utagerende og er snill og grei. Han leker fint for seg selv med bilene sine. Storfavoritten er alt som har med brannbil å gjøre og han ELSKER pusekattbamsene sine. Som regel går det greit så lenge jeg alltid følger med på han.

Som regel….

Men til tider kan Oscar gjøre mye rart… Han kan jo som kjent ikke snakke og har kun noen få ord i vokabularet sitt. Dette gjør det svært vanskelig for mamman å forstå hva Oscar vil til tider. Han har blitt flinkere til å ta hånda mi å følge meg dit han vil og henter ting selv. Eller han tar hånda mi på det han vil, så må jeg bare følge med. Hvis jeg ikke forstår blir han veldig frustrert og tårene kommer fort. Dette er en del av det vi forstår av Oscar sitt språk. Så kommer alt det vi ikke forstår;

ALT skal inn i munnen… Oscar skal putte nesten alt inni munnen og han går ofte å tygger på små gummihjul til lekebilene, eller andre ting av plastikk/gummi. Heldigvis har han sluttet å putte sneiper og røykstumper, tyggiser m.m. i munnen når vi er ute men man kan aldri Være trygg så han MÅ ha øyne på seg hele tiden. Han har bl.annet spist giftig sopp, ulike planter/gress, MYE stein og sand,glasskår, sjampo/såpe/parfyme og hundebæsj. Ja du leste riktig! Så legevakta har blitt ringt ganske ofte. Så man kan vel trygt si at Oscar putter mye dritt inn i munnen om man ikke passer på han godt nok.

Lyder. Oscar lager mange rare lyder og nå i det siste har han begynt å hyle. Det er noen ganger vi forstår men ofte skjønner vi svært lite av sammenhengen. Eller han kan plutselig lage “dette liker jeg ikke lyden” og vi må prøve å tolke hvorfor. Dette gjerne helt utav det blå 🙂 Han kakler på sitt eget språk og snakker med bamsene sine da og det er koselig. Men jeg HÅPER virkelig at han får flere ord snart…

Snurring/løping. Når det blir for mye for Oscar kan han begynne å snurre rundt seg selv eller å springe fram og tilbake på gulvet gjerne med høye kneløft kombinert. Problemet her er at han også springer sånn når han er glad/ivrig. Så her må man også følge svært nøye med på når han har fått nok…

Håndgesten. Han har i det siste begynt å løfte høyre hånd(kun høyre) opp foran ansiktet og øyet sitt og tar fram 3 fingre. Ofte “snakker” han når han gjør dette. Eller er i bevegelse(vi aner ikke hva det kan bety…)

Oscar er veldig kosete og liker å være nær, han er veldig glad i å sitte på fanget og å kose. Spesielt glad i mannfolk 😉 Dette gjelder de voksne, altså kosingen og nærheten. Ikke barn…han sjarmerer alle som kommer hans vei, med en klem og kos. Det er vanskelig å ikke bli glad i den lille engelen min 🙂

Vi jobber med å forstå Oscar og håper “vanlig” språk kommer på plass snart. Det er ganske vanskelig å ikke forstå sitt eget barn(lillebroren snakker ikke så mye han heller, men er allikevel MYE enklere å forstå). Da kan det ofte se ut for folk som at jeg skjemmer han bort eller ikke er streng nok/konsekvent nok hvilket ofte kan føre til blikk og kommentarer osv…

Jeg vil bare så inderlig gjerne at han skal komme hjem å fortelle meg hva han har gjort i barnehagen men enda mer hva han vil ha på brødskiva si til kvelden…

Besøket i dag, en liten triumf :)

Nå ligger jeg under dyna og er ganske så glad. Besøket i dag gikk veldig, veldig bra:) (det rima!) Ha ha ha

Nei fra spøk til alvor. Vi fikk lære av barnepsykologen at vi må forberede Oscar på alt vi gjør. Snakke om det og om mulig vise konkreter og bilder m.m. Så i dag gjorde jeg det som vanlig. Noen ganger hjelper det andre ganger ikke. Men i dag begynte han protesten her hjemme. Jeg sa hvor vi skulle og hva vi skulle gjøre. Han ristet på hodet og lagde “neilydene” sine(se egen post for forklaring av dette, Oscar’s språk). Han fortsatte protestene i bilen og et lite stykke på veien opp mot huset. Så ga han seg og ble frivillig med inn. Han aksepterte at de andre ville leke med det samme som han og trakk seg ikke umiddelbart inn i et hjørne med en bil, hvilket han ofte gjør. Og han spiste godt, han fikk servert sin store favoritt Glutenfri Grandiosa. He he he.

Men det gikk bra! Han er jo den han er og utfordringer fikk vi jo. Han har de siste dagene begynt å hyle. Altså i en skikkelig høy tone. Som en slags protest eller selv stimulering(også her se egen post om Oscsr’s språk). Men jeg er allikevel glad og prøver å holde en positiv holdning i kveld 🙂

Det er en evig krig inne i hodet mitt for tiden. Men, hvis, hva om. Det kunne vært bedre, tenk om han bare, hva kunne vi ha gjort, hvorfor gjorde han det, skulle vi ha gjort noe annet, jo’a det var jo bra det men det kunne ha vært bedre, vi jobber jo så hardt nå hvorfor utvikler han flere tegn/særegenheter….ALT dette svirrer i mitt hode hver kveld/natt…

Tenk hvis…

Tenk hvis…

Tenk hvis…

Jeg HATER det faktum at jeg ikke klarer å være positiv…men i dag var Oscar flink og jeg er stolt og jeg håper det blir bedre men jeg ELSKER han for den han er 💙

Bursdagsfeiring, JEG gruer meg…

I dag skal vi på bursdagsbesøk til tantebarnet mitt. Jeg gruer meg. Vi vet aldri hvordan Oscar reagerer. Noen steder er det helt ok å dra(besteforeldre og oldeforeldre) men andre steder kan være mer eller mindre umulig…

Da Oscar var mindre kunne vi dra hvor som helst, når som helst. Han elsket nye steder og nye leker, ingen sperrer på kjøpesenter. Han løp rett inn og bort til vilt fremmede.

Men nå er det ikke lett å dra bort med Oscar. Han kan ofte nekte å gå inn døra. Han hyler, skriker, sparker og slår. Hvilket ofte kan gå over i panikkgråt og videre over i hulking/trøsteløs gråt.

Det vanskeligste er å forklare for folk hvorfor han plutselig er sånn. Han kan ha vært der før, men nå ikke snakk om.

Når jeg tenker tilbake kom det nok gradvis, han protesterte litt og måtte sitte en stund i mamma sitt fang før han ble “husvarm” som vi sier. Det er jo ikke så unormalt tenkte jeg, mange barn som er sånn. Jeg var jo egentlig litt glad han var blitt litt mer skeptisk for han kunne jo tidligere bare ha blitt med hvem som helst hjem fra butikken.

Men nå er det altså svært vanskelig. Vi vet aldri, men har snakket om å ha en plan B….Jeg vet virkelig ikke mine arme råd. Hva gjør jeg? Tvinger jeg han? Hvor lenge gir jeg “anfallet” en sjans til å roe seg ned??? 1 time, 2 timer, 3 timer…Det gjør så vondt i hjertet mitt.

Jeg skammer meg også over å si at jeg blir kjempe flau. Jeg vet ikke hva jeg skal si til folk, jeg føler at de dømmer meg. Bare vær streng så går det. Bare tving han så går det…jo’a det gjør jo det, men til hvilken pris? Jeg føler ofte at folk tenker at jeg “jatter” med han. Gir etter for lett m.m. Men de ser han ikke ettetpå hjemme. Når han sitter i sofaen eller på gulvet og bare stirrer ut i lufta. Eller den tøffe natta, hvor han må ligge helt inntil mamma og om jeg flytter meg en cm våkner han.

Men hva skal jeg gjøre da? Skal vi bare bli inne resten av livet? Skal jeg ikke presse han, skal jeg være strengere. Jeg vet virkelig ikke…Jeg vet bare at jeg gruer meg. Når vi blir invitert til hyggelig samvær med venner og familie gruer jeg meg…og jeg skammer meg for at jeg gruer meg. 

Jeg føler meg som verdens verste mor…tenk å være flau over ungen sin. Gå så langt som å skamme seg til tider. Det gjør skikkelig vondt. Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre…

Førjulskrisen

Rett før jul begynte Oscar plutselig å skjele på det ene øyet. Det gikk veldig fort og det levde helt sitt eget liv. Han ville heller ikke snakke noe. Han kan jo si mamma og pappa, pus m.m. Men alle ord var borte og han ble sint og irritert når jeg forsøkte å få han til å si noe.

Jeg gikk til legen en mandag og spurte bare litt sånn tilfeldig om dette hadde noe med diagnosen hans å gjøre. Legen henviste meg straks til Sankt Olavs Hospital. Og sa at om jeg ikke hadde hørt noe fra dem innen onsdag måtte jeg ringe og purre på dem. Så sa han ikke mer…

Jeg gikk hjem å googlet symptomene…Hjertet sank hardt. Hjernesvulst og hjernehinnebetennelse…

Jeg skulle i en begravelse nordpå dagen etter til et nært familiemedlem. Jeg satt med mobilen i hånda hele dagen og må innrømme at jeg nok gråt like mye av redsel og angst for Oscar som jeg gråt over den avdøde. De ringte i det vi var på vei hjem. De ville ha han inn samme kveld. Men det ble litt vanskelig. Så vi måtte komme tidlig neste morgen.

Vi ble lagt inn…de ville ta CT og spinal prøver og 2 EEG prøver. Den modige lille gutten min måtte legges i narkose.

Det er grusomt å legge ungen i narkose…de stakk i han og det sto 3 leger parat som så på bildene etterhvert som de kom… han hadde vill panikk i det han våknet fra narkosen.

Han måtte sove på sykehuset med ledninger overalt. Han var så flink. Han var så tålmodig og det gjorde så vondt i hjertene våre.

De fikk svar etter 2 dager. Ingen tumor og ingen hjernehinnebetennelse og ingen epelepsi…

Han ble sendt til fysioterapaut, ergoterapaut og spesialpedagog.

Han ble sendt til ØNH ekspert og øye eksperter. Han fikk påvist nedsatt hørsel og de prøver fremdeles å finne ut hvorfor han skjeler. Vi skal til flere eksperter. Så vi venter enda på resultater av det.

Hvorfor skjeler gutten helt plutselig og nå på begge øynene??? Det svirrer og surrer i hodet mitt…hva er det denne gangen liksom….

Alle instanser ble enige om at han måtte henvises til Tronsletten for videre utredning innenfor autismespekteret…

Nå ble det plutselig helt virkelig.

Han er autist…

Soving…

Soving har etterhvert blitt en utfordring her i huset. Oscar har vært en flink baby, sovet på eget rom i egen seng fra 6 mnd alder. Må nevnes at han ofte sovnet i vår seng i armene våre til å begynne med før han fra ca 9-10 mnd alder sovnet alene i senga si. 

Nå siden påsken 2015 nekter Oscar å legge seg til å sove i sin egen seng. Og vi har prøvd alle soveteknikker i boka og gjennom rådgivning fra lege og helsesøster. Vi har lagt oss i hans seng, sovet på gulvet ved siden av han og prøvd oss på hardere metoder som skrike metoden osv. Vi holdt på med skrikemetoden i 5 dager før mammahjertet ikke tålte mer. 

Nå sovner han i vår seng med oss til stede. Det kan ta alt mellom 30 min til 3 timer. Han våkner ofte på natta. Både av drømmer/gråting og av å være lys våken og herjer vilt rundt i senga vår.

Det er rett og slett for jævlig å ikke få sove. Man blir gal av det. Man mister seg selv og man mister tolmodigheten. Man blir så deppa og sliten og uansett hvor mye man prøver å ta seg inn på dagen hjelper det dessverre lite. Ja man får hentet seg inn litt ved et par timers søvn på dagen. Men ingenting kan erstatte sammenhengende søvn på natta.

Dette er en stor utfordring for meg som mamma. Min sønn må føle seg trygg og elsket men jeg blir fullstendig ødelagt av det. Jeg synger litt på siste verset føler jeg og tårene kommer fort frem når noe ikke går som det skal i løpet av dagen. Og dere kan jo tenke dere hvor mange ganger det skjer i løpet av en dag med 2 små gutter…

Han ser normal ut…

 Vi var å handlet på City syd. Oscar hadde på det tidspunktet ikke mange ord i vokabularet sitt, han hadde begynt å lage noen rare snakke/rope lyder. Vanskelig å beskrive egentlig, men litt sånn høylytt svadasnakk med noen spesielle lyder inni. Dette var på et tidspunkt før sommerferien men etter dren operasjonen. Han sitter glad og fornøyd i handlevogna og “snakker” til meg og omgivelsene o.l. Da dukker det opp en dame bakom meg som lener seg over skulderen min, hun prikker borti Oscar og sier; “er det ikke på tide at du begynner å snakke ordentlig språk snart da”… Jeg responderer med at han fremdeles er liten. Ble så satt ut at jeg visste ikke helt hva jeg skulle si. Hvorpå hun sier; ” jo men han er jo så stor og han er jo normal”…

Jeg ble helt lamslått…Tanken krøp inn i hodet, er det dette vi skal stå ovenfor for resten av livet? Han ser jo helt normal ut, men han er jo annerledes. Hvordan skal jeg som mor få forklare og forsvare og skjerme han fra sånne folk. Klumpen i magen vokste…

Legehore…

Etter opplevelsen vi hadde med Oscar og drenene og det faktum at han må ha vært i forferdelige smerter, har jeg slitt mye med dårlig samvittighet. Jeg tenker at jeg burde ha sett, visst, merket, oppfattet hvor plaget han var. Tenk hvis jeg hadde fulgt bedre med. Tenk hvis jeg hadde meldt fra tidligere. Tenk hva jeg kunne ha gjort for å spare han for den smerten og de påkjenningene han måtte igjennom. Han var jo nesten så godt som døv i tillegg. Dette burde jeg ha skjønt…

På grunn av dette farer jeg til legen tvert Oscar viser det minste tegn på ubehag/smerte… Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har vært hos legen og på legevakta. Oscar er så godt kjent der at han vet hvor han skal gå og stikker fram fingeren for han vet at de skal ta blodprøve.

Jeg har blitt kalt en “legehore” av flere. Kanskje litt på spøk men også med en alvorlig undertone. Jeg forstår hva de mener. Men min dårlige samvittighet gnager i magen og jeg går gjerne til legen 10.000 ganger for mye for å unngå at noe sånt skal skje igjen…

Jeg føler meg som verdens mest talentløse mor, og fastlegen er sikkert drita lei av meg. Men jeg MÅ vite at det ikke er noe alvorlig…