mammantilenautist Min blogg handler om hvordan det er å være mamma til en liten gutt som blir utredet for autisme. Og utfordringene hverdagen bringer for oss alle ved å leve med et barn med denne diagnosen. Oppturer og nedturer og rett fra hjertet.

Det er ikke så lett å være pårørende bestandig. Det krever deg, mye, det er det ikke tvil om.
Men er rollen vår som pårørende alt vi skal få lov til å være?

Jeg er alenemor til 2 gutter, begge har utfordringer som dere som følger oss vet en mer enn den andre…
Men begge krever oppfølging og at jeg er der for dem 100 %.
Jeg er mamma men også pårørende, jeg har blitt ufør for å kunne stå i disse rollene men er det da alt jeg for lov til å gjøre? Alt jeg for lov til å være?

I 4 år nå har jeg fått lov til å være med i FAU ved skolen til guttene og de siste 3 har jeg sittet som leder også.
Men da jeg ble valgt til leder var det en mor ved skolen som sa til meg;
“Jeg så du ble valgt til FAU leder, orker du det da? Må innrømme at når jeg så det så jeg tenkte at: Kan SERIØST ikke noen andre på skolen her stille opp og ta den rollen, har ikke du NOK i livet”…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Altså hva skal man svare da egentlig?
Er det sånn at bare fordi jeg ikke kan stå i en 100% “vanlig” jobb og at jeg har 2 barn jeg skal ivareta(og ja jeg vet det er mer til meg enn andre sånn sett) men… klarer ikke jeg å være en god FAU leder?
Er min rolle kun å være pårørende?
Mener folk virkelig det?

Hva skal man svare da?
Jeg har hatt det så fint som FAU representant og etterhvert som leder. Jeg har følt at jeg kan få bidra, få lov å være “normal” littegrann…

Jeg sitter også i styret i en forening vi er medlemmer av, dette blir kanskje litt mer “close to home” om dere vil men jeg får lov å være aktivitetsleder. Jeg får lov å jobbe med å organisere og arrangere aktiviteter. Jeg får snakke med folk, ta telefoner og får lov å jobbe med noe som gir meg noe!

Betyr det at dette ikke krever noe?
Nei det gjør det ikke, det krever, MEN det gir meg også noe. Det gir meg en litt større mening i livet mitt. Jeg er mer enn bare mamma og mer enn bare en pårørende…
De rollene vil alltid komme først selfølgeli, men det er godt at man kan hjelpe andre, det er godt å føle at man bidrar til noe som er større enn bare seg, sitt og sine…

Kan jeg ikke være en god venninne og støttespiller som stiller opp for vennene mine?
Kan ikke jeg være en flott kjæreste som bidrar inn i et forhold?
Kan ikke jeg være en god bonusmor, svigerdatter, datter, slektning som kan stille opp?
Synes du jeg har “nok” i livet???
Hvordan VET du egentlig det?
Er det ikke lov å ha gode og dårlige dager?
Er det ikke lov å både kunne være sliten og nedstemt av det man står i men alikevell være sterk?
Er det ikke lov å bidra med noe annet bare fordi man ikke klarer å jobbe 100%?
Er det ikke lov å være noe mer enn pårørende???

I dag er jeg så lei meg!
Og så sinnsykt, sinnsykt skuffa…

Skolen til Oscar snakker så “varmt” om inkludering og sammhold utad.
At alle skal med og alle skal bli sett, men ønsker de faktisk å inkludere de som er annerledes???

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det kan dessverre se ut som at ord faller på stengrunn i den sammenhengen. De liker å snakke, men handling så vi ikke noe til i dag.

Det er skikkelig trist og jeg undres på hva de har for grunner og agenda for avgjørelsen de valgte å ta i dag???

Lurer også på om jeg faktisk får et svar fra dem, for det er som oftes svaret vi får; Stillhet…

De velger å la være å svare og viske han ut med å overse han, late som vi er usynlige, istedenfor å la han få muligheten til å skinne.

Det er faktisk ulidelig vondt til tider og stadig kjempe mot noen som behandler han som luft.

Han er så annerledes at han skal ikke få muligheten de andre barna får han.

Hvorfor???

Er det flaut for dere?
Er han ikke perfekt nok?
Passer han ikke inn i bildet deres?

Håper folk som leser dette kan dele, så skoler over hele landet kan få tenke seg om en gang til. For jeg tviler desverre på at vi står alene…

Hvorfor skal han være usynlig bare for at han ikke er som de andre???

Som dere ser på bildet over her er Oscar en engasjert type som gikk i 1 mai tog i Trondheim i år for å demonstrere mot politikernes kutt i lærernorm budsjettet her i kommunen. Han jobber for skolen, for ledelsen og for lærerne.
Han og vi vil styrke skolen og hjelpe der vi kan hjelpe for at alle elevene på skolen skal få en bedre skolehverdag.
Oscar jobber for skolen sin han. En av få elever som møtte opp enda alle foreldrene og elever på alle skolene i Trondheim ble invitert.
Oscar kom, han gikk og vi bidro.

Oscar ELSKER å stå på scenen!
Han elsker å showe for folk og elsker å “synge”. Han kan ikke snakke. Men en sang kan han og finner han en mikrofon et sted så gauler han ut og koser seg!
Soler seg i glansen av medelever som jubler og klapper for det han får til.
Setter i gang allsang på bussen på vei til leirskolen og skaper god stemning.
Han er ikke redd for folk og liker liv og røre…
Det er ikke mange arenaer i livet hans der han får mulighet til å føle på mestring og glede seg på likt nivå som andre “normale” barn men dette er en.

De andre elevene digger Oscar, han er maskotten deres. De aksepterer og gleder seg av hans små triumfer. De smiler når han synger og klapper i hendene. De ser at han mester og er stolte av det han får til, han er også tydelig stolt av seg selv i disse situasjonene.

I dag var det skolefest i skolegården.
Hele skolen var tilstede og alle foreldrene kom å så på show.
Det var rigget opp til stor scene.
Jeg har siden jul forsøkt å være i dialog med skolen om å få tilrettelegge for at Oscar skal få komme opp på scenen å synge sangen sin, enten med noen elever som kan spille med han, eller noen fra klassen som ønsker å synge med han, men at han også skal få bli med.

Andre foreldre kommenterer og smiler, sender bilder av han til meg og skryter av hvor nydelig det er å se han på scenen når han får stå der i koret på julekonserten…
Får han stå foran???
Aldri…

Elevene liker han og foreldrene synes det er fantastisk å se som han koser seg, så hva er problemet???

Jeg fikk beskjed om at de ikke skulle ha “enkeltnr” på skolefesten i år. Det skulle være felles sanger med klassekor og det var det. Så det var ikke plass til Oscar og hans sang…Som nevnt over, han også kunne fremført med noen frivillige fra klassen bare for å få lov å synge…Men nei da!

Så sto jeg der i dag foran scenen og det dukker opp dansenr med et fåtall elever, trommenr med et fåtall elever.
Rektor må selfølgeli synge en sang selv.
En gutt får synge en sang…
Og EN gutt får rappe.
Masse nr…Få elever…

Ingen Oscar…

Dette handler selfølgeli ikke om at de andre ikke skal få skinne for det unner jeg dem alle sammmen!
Virkelig!
Men hvorfor får ikke Oscar være en av dem???

Hvor ble det av inkluderinga her?
Hva skjedde med alle er unike og alle fortjener å skinne på sine premisser?

Går det ann å tolke det på noen annen måte enn at de ikke vil gi han plass fordi han er som han er og da er han ikke bra nok for dem?
De snakker og smiler på skolen…

Men de nekter han å stå på scenen💔😢

Leirskole…
Det er planlagt og det er lagt inn i kakender og det er spikra siden for mange år siden.
Jeg har vært tydelig på at Oscar også skal være med på leirskolen med trinnet sitt.

I morres dro han.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I går pakket jeg, kommuniserte med de som skal være med på meldinger hele ettermiddagen og kvelden. Har jeg husket alt?
For å sende Oscar avgårde trenger litt mer koordinering enn bare å huske regnjakka.
Har jeg gitt nok instrukser om medininene, har jeg husket å fortelle om tanpussen. Har jeg sendt med riktig bamse han vil ha i senga akkurat nå. Sendte jeg med ekstra mat i tilfelle han ikke vil spise det de serverer. Har jeg husket ekstra skifteklær. Kan han sove i sovepose, det har han ikke gjort før.
Og ikke minst tankene;
Følger de nok med?
Vil de forstå han over så lang tid?
Vil de huske å sjekke over det han ikke klarer å utrykke og se?
Får de til å våkne på natta om han våkner å finner på noe?
Får de til å følge med generelt?
Vil de andre elevene fra andre skoler være inkluderende og trivelige eller vil han oppleve mobbing og uro, ubehag???
Dette er tanker som spinner mens jeg pakker… men jeg svelger dem ned og pakker videre. For dette er mine tanker og dette skal nok også gå bra.
Tårer bak øyelokkene, tungpust og hjertet hamer men jeg smiler og pakker videre.
Snakker til Oscar om at han skal få kjøre båt og buss og kose seg…
Utenpå trygg…inni orkan i kasta…

Baggene er pakka og mor sitter i soffan, ungene i seng. Det er seint, jeg er sliten.
Da kommer lillebror snikene inn på stua.
Mamma??? Kan jeg få ligge i din seng?
Jeg ser han har det tøft.
Ja, svarer jeg. Det kan du!

Vi legger oss sammen. Vi ligger i mørket og holder i hånda. Og da kommer det;

Mamma???
Nå blir det godt med en pause for deg, sier Odin. Nå trenger vi ikke å ha på alarmen på døra til Oscar hele natta. Nå kan vi sove uten å være redde for at han skal gå ut på verandaen…
Jeg smiler i mørket, pause ja…
I wish..
Men så snur det plutselig;
Men du mamma???
Må Oscar på leirskolen?
Nei, må og må, sier jeg. Han MÅ ingenting, men jeg tenker det er fint at Oscar også får være med for det tror jeg han får til veldig godt.
Men mamma, hvem er med han?
Jeg oppgir navnene på lærerene og miljøpersonalet som er med på turen.
Men mamma, hvordan vet du at de forstår om Oscar har vondt???
Hvordan vet du om de følger med at han ikke spiser noe giftig???
Hvordan vet du om de skjønner at han har ørebetennelse???
Det er jo DU som forstår han best! Sier han med skjelvende stemme…
Lille vakre lillebror, med sine store tanker… sine ambivalente og samensatte tanker…
Akkurat som mamman sin.

Dette går nok kjempebra hvisker jeg inn i mørket, mens jeg stryker han over håret og klemmer han i hånden…

Og inni meg raser orkanen videre…

Usynlig mobbing…

Det er ikke lett å være pårørende til en med diagnoser. Det er et av de temaene som vi ofte ikke vil snakke så høyt om…

Søsken.
De står i det enten de vil eller ikke…
De opplever det på kroppen på en helt annen måte enn vi foreldrene gjør.
Min yngste har en storebror som egentlig er lillebror. Han har ikke et normalt søskenforhold og det har påvirket flere deler av livet hans.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg har hele tiden forsøkt å “dele” meg mellom guttene mine. Så begge får lov å ha mamman helt for seg selv. Men når vi er sammen er det vanskelig å skjule hvem som egentlig desverre alltid må ha første prioritet. Det er han med diagnosene.
Hvis jeg og lillebror sitter å snakker, leser en bok, ser en film eller jeg hjelper med lekser, så vet han at alt må settes på pause om storebror trenger meg. Vi må følge med og passe på storebror hele tiden. Han er i bakhodet 24/7…

Dette vet vi begge to.
Dette gjør noe med et barn.

Minstemann har lenge hatt trøbbel med vennerelasjoner. Siden barnehagen har gutterelasjoner vært vanskelige. Han har tidvis vært en “ånden i lampen” som har gjort det de andre vil. Han har forsøkt å møte de andre guttene sin “standard” men ikke nådd opp…
Han er ikke kul nok, tøff nok og “gutt” nok for de andre i klassen. Han er han med broren og han som ikke spiller fotball. Han som virkelig, VIRKELIG prøver å bli akseptert men som de andre bare tråkker på. Som de kanskje er sammemn med om de ikke har noen andre.

Han blir ikke invitert med på bursdager for nå er det bare “vennegrupper” som inviterer. Selv om han selv inviterer alle guttene i klassen. Noen gutter bare kommer ikke, foreldrene svarer ikke heller på invitasjoner for han er tydeligvis ikke kul nok. Ikke verdt en respon en gang…

Nå har det vært påskeferie og minsten har ikke vært i kontakt med noen…
Første skoledag i dag.
Alene i friminuttene.

Han er redd for å spørre de andre for de vil ikke være med han. Bedre å gå alene enn å bli avvist…

Han hilser på de andre når han kommer på morgenen, nesten ingen svarer…
Han sitter ved siden av en gutt i klassen som ikke snakker til han og knapt orker å svare om han spør han om noe…
Jeg ser dette selv, men hva kan jeg gjøre???

Han kom hjem i dag og hadde vært alene i mengden hele dagen. Så fortalte han:

En annen gutt i klassen som min sønn har vært litt sammen med tidligere kommer nå ofte bort å snakker med han som sitter ved siden av meg og de sitter på hver sin side av meg og snakker med hverandre.

Jeg er usynlig…

Det er grusomt å høre for en mamma, som har verdens snilleste, mest omtenksomme, fineste gutt.

Han er usynlig…

Jeg prøver og prøver. Jeg inviterer de andre med på morsomme aktiviteter, på Rush, på bowling, svømming, Go Cart og andre ting. Jeg spanderer, kjøper is og ordner, kjører og styrer… Aldri blir han invitert på noe tilbake…

Hva skal jeg gjøre da liksom?
Skal jeg gråte på foreldremøtene å prøve å få de andre til å invitere han?
Vil jeg da bare bli sett på som den masete, ukule mora som bare er irriterende. Som har en gutt som ikke er “bra nok” for deres barn.
Mange ganger har jeg hørt andre foreldre si;
“Vi kan jo ikke tvinge dem til å være sammen med noen de ikke vil”…
Nei vi kan kanskje ikke det?

Men kan vi ikke lære barna våre at alle er forskjellige og at de faktisk kan være fint å gjøre noe som du ikke alltid gjør heller?
Min sønn er ikke utagerende, ikke kranglete, ikke vanskelig eller noe sånt. Han bare spiller ikke fotball og har en bror som ikke er som alle andre…

Storebror har sine utfordringer, han blir aldri invitert på noe heller. Han er så synelig men blir likevel glemt.

Men at lillebror i dag kommer hjem og forteller at han egentlig bare kunne blitt borte fra klassen for ingen merker at han er der eller ikke…???????

Jeg er usynlig, sa han…💔

Og da knuste hjerte mitt…

Når jeg er sterk og tøff og vakker.
Går rakt opp alle bakker.
Elsker du meg da?

Når du ser meg bruke min stemme for de svake, mot de slemme.
Elsker du meg da?

Når du ser meg smile, ser meg stråle,
I all min motgang jeg må tåle.
Elsker du meg da?

Når du ser min nakne hud, full av arr og anger hvit og rud.
Elsk du meg da?

Når jeg ikke er på topp og har smerter i min kropp.
Elsker du meg da?

Når dagen min er grå og alt det såre utenpå.
Elsker du meg da?

Når rustningen er av og følelsene rå.
Når tvilen har satt spier og fått så.
Elsker du meg da?

Når du ser fasaden sprekker. Når tårer renner og stemmen knekker.
Elsker du meg da?

Når du vet at jeg er samensatt.
Som alle andre er, jeg er fylt med både mørke ting og mye som er bra.
Elsker du meg da?

Når du nå har kjent meg, det har gått tid og tiden viser alt var det kloke folk som sa…
Elsker du meg da?

Når du har sett meg sterk og sett meg svak. Men sminke på og uten, både trist og gla.
Elsker du meg da?

Kan du kjenne det, har jeg vært der for deg?
Kjære venn kan du si meg, er jeg god nok nå, kan vi videre i boken bla…

Kan du hviske det stille inn i natten.
Elsker du meg da?

Der er han du ser han, men du ser han egentlig ikke.
De går forbi uten å smile, vinke eller nikke.

Han er ikke en del av fotballaget han,
å spille håndball er desverre noe han ikke kan…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Han får ikke bli med når de er ute å sykler og leker. Han er ikke en del av en vennegjeng og får ikke bli med på rampestreker…

Han går i en klasse sammen med andre, men han er bare en ststist, alene ute å vandrer.

Jeg vet han er unik og ikke slik som dem!
Vet han aldri vil bli som en vanlig “venn”…

Og det gikk så fort fra å få bli med i bursdag til plutselig å bli usynelig og ikke bli invitert på no.
Han er jo som han er, men har de glemt at han er bare snill og god?

Jeg sitter her å kjenner på at jeg ikke har noen makt, at jeg er lei meg og skuffet men kjenner han forrakt?

Merker han at han ikke lengre er en av dem?
Merker han at hans mamma er hans eneste venn???

Jeg VET det, jeg VET det, jeg VET det så inderlig vell.
At sånn er jo livet!

Men det gjør vondt likevell…💔

Alle sammen som leser min blogg vet at jeg elsker Oscar høyere enn himmelen.
Han er min øyesten, mitt lys i mørke, halve mitt hjerte og hele mitt univers!

Han er unik og nydelig.
Smart og morsom, rampete og gøyal.
Kreativ og oppfinnsom.
Snill og kontaktsøkende.
Nær og kjær…

Men han er også annerledes.

Vi har i helgen kost oss med gode venner på badeland. Vært på hytta å besøkt utvidet familie med ny familie.
Vi har gjort helt normale ting med helt normale folk. Men vi er ikke normale…

Det merkes mer og mer på kroppen ettersom Oscar blir større nå.

I badeland sitter jeg å kikker over skulderen, går meg runder, følger med. Han er med en BPA assistent men alikevell. Mine øyne er på han, mine tanker er med han, min konsentrasjon for han. Pause alene i badstuen. Hvor jeg lukker døren, tar inn varmen og stenger verden ute et lite kvarter. Akkurat det kvarteret kan alt gå til helvete men jeg gjemmer meg…bare bittelitt…

Tidligere i uken var det ansvarsgruppemøte. Det er et sånt møte kun vi foreldre som har disse annerledes barna må ha. Hvordan går det? Hva jobber vi med nå? Hva er fokus fremover?
Høres det kjent ut for deg kanskje?
Tenker du at; men det møtet har da jeg hatt med mitt eget barn 2 ganger i året også Line, det er jo bare oppfølging av eget barn det.
Og det kan du si på en måte, men er;
Legen.
BFT.
PPT.
HABU.
Boligen.
Ergoterapeut.
Spesialpedagog.
Og koordinator på skolen.
Også med på dine møter?

Er sakene deres for eksempel;
Hvor skal Oscar begynne på ungdomsskolen? Spesialgruppe? Hvor og når og hva?
Bør vi jobbe enda hardere med snakke maskin?
Kan han få slippe gymtimene med klassen nå for det blir for voldsomt og skremmende for Oscar?

For sånn er det for meg…
Og alt dette skal jeg ha svaret på. Helst med en gang.
Jeg skal vite fasit og jeg skal vite alt, helst alltid…

Jeg skal ringe ungdomsskoler her i kommunen som har spesialtilbud for å finne ut om det kan være noe for Oscar.
Han skal ikke gå sammen med de andre lengere. For de er snart 13 og han er fremdeles 3 inni hodet sitt…
Han skal gå på spesielle behov skolen.

På den ene skolen har de til og med et eget tilbud til konfirmanter sier koordinator. Det betyr at de kan få konfirmere seg “alene” borte fra de andre…
Hva er rett og hva er feil…
Han er han og han er ikke som dem men hvor går “grensa”?
Når skal han være med de andre og når skal han være med de “spesielle”?

Skal ha ha konfirmasjon?
Vil han det?
Skjønner han det?

Jo eldre han blir jo flere slike spørsmål og jo flere tanker og redsler for å ta feil valg fra mammaen…

Man blir vandt til mye, man får tykkere hud, lærer seg å stå i det. Men noen ting slutter man ikke å ta inn.

På Ferga på vei hjem for eksempel;
Ungene i bonus gjengen småkrangler, Odin har satt seg vekk fra gjengen for en mental pause, vi voksne sitter rundt i flokk og Oscar, kjære Oscar som elsker å kjøre båt, han laller og hopper og klatrer i sofaen, må se ut og må snu seg og lager høye lyder og stimmer.
Ingen i flokken bryr seg, han koser seg og ingen stusser. Så snur mor seg litt til høyre og ser rett i annsiktet på ei dame og hennes litt eldre sønn. De sitter å nistirrer med forvrengte annsiktsutrykk. Ingen tvil om hva de tenker og hvem de stirrer på…

Så vår “normale” flokk som gjør “normale” ting og har kost oss på hytta og kjører båt. Vi ble plutselig ikke så normale lengre…

Og jeg VET at dette er noe jeg/vi bare må leve med. Jeg VET at jeg må prøve å overse og ikke ta det inn. Jeg VET at det kommer tunge, vanskelige valg. Jeg VET at jeg må ta dem aleine…

Du er fantastisk Oscar, unik og nydelig.
Jeg vil gjøre alt i min makt for at du skal ha det bra!
Det de andre gjør det kan ikke du.
Det de andre er…
Det blir aldri deg…

I dag som mange andre dager gikk mine planer i en annen retning enn planlagt…
Oscar skulle være hjemme med noen mens jeg skulle bli med Odin på BUP på samtale.

Sånn ble det ikke.

Oscar måtte bli med oss, jeg fikk Odin inn og opp og på plass. Psykologen fikk også møte Oscar i 2 min før jeg og Oscar gikk ut og Odin måtte ta samtalen alene.

Å sitte med Oscar på et venterom i 1 time er helt uaktuelt så vi kjørte bort på City Syd for å slå ihjel litt tid mens Odin måtte være storgutt alene.

Apoteket først tenkte jeg. Oscar var utrolig urolig, hoppet, sprang, snek seg bort og lagde masse lyder…
Hun bak kassa himlet med øynene, mannen ved siden av kikket flere ganger bort på oss og mannen bak oss sto å ristet på hodet…

Endelig fått tak i medisin og Oscar spurter ut av apoteket, jeg trodde han ville kjøre rulletrapp litt men han gikk bestemt bort til handlevognene utenfor OBS og vise meg at han ville handle.
Klatrer opp i handlevognen og setter seg ned. STRÅLENDE fornøyd.

Og jeg begynner å traske, dytte og dra den tunge vogna og samle inn litt varer vi både trenger og ikke trenger like mye. Tenk at det er faktisk mindre jobb for meg å kjøre/dra han rundt i vogna om vi skulle hatt en trillekurv og han skulle gått selv…

Som oftest går han selv, vi jobber med det og han er flink til å høre etter men jeg må være PÅ hele tiden! Konstant fokus og følge med. Dette er litt lettere på nærbutikken som er meget mindre enn inne på svære Obs. Så akkurat denne dagen fikk han sitte i vogna.

Og da kommer det ei dame forbi, som STIRRET og ristet på hodet, himlet med øynene og sa; HERREGUD ALTSÅ!

Oscar snudde seg å så på meg med usikre øyne… Ja han både så, hørte og forsto at hun reagerte på han💔

Jeg ble sint, lei meg og vurderte i 10 sek å gå etter henne og si; Han har barneautisme og psykisk utviklingshemming altså! Men han er ikke blind og døv! Og det er ikke jeg heller!
Det er en GRUNN til at vi gjør som vi gjør…

Men jeg orker ikke…

Jeg går heller til kassa og betaler varene i selvutsjekk, snakker med Oscar og pakker og styrer, han får gi meg en og en vare som jeg sier navnet på og han gjenrar. Vi trener, vi øver og vi jobber.
Jeg snur meg til høyre og ser på 2 ansatte som også står å stirrer på oss og måper…
Jeg beit tårene i meg, nå var det nok!

Er vi virkelig så rare???
Er det virkelig nødvendig å oppføre seg sånn foran og til oss???

Den enete trøsten var mannen som hjalp meg å holde handlevognen i det jeg skulle løfte Oscar på over 70 kg ut av vognen. Jeg fikk ikke til forfra, måtte snu meg å ta han på ryggen. Da jeg snudde meg sto en mann å holdt vogna fast så det skulle bli lettere.
Tusen takk! Sa jeg.
Vet dere hva han sa?
Bare hyggelig ❤️ sa han!

Ikke blikk, ikke himling, ikke en kvass kommentar…

Vi ser dere!
Vi hører dere!
Vi oppfatter dere!
og vi bærer det med oss…💔

Skal vi slutte å synes vi da?
Slutte å gå på apoteket?
Slutte å bruke handlevognen for at jeg skal klare å ha nok energi til å ta vare på gutta resten av dagen uten å ha brukt meg opp på OBS?
Skal vi bare bli inne vi, bestille matvarer og medisin på døra?
Så dere kan slippe å se oss???
Slippe å få slike reaksjoner for at vi ikke er akkurat sånn som dere?

I dag var en dritt dag…

Men vi skal ut å gå tur vi nå, i nabolaget så får vi se hva resen av dagen bringer…

Det kunne vært verre. Men akkurat i dag var litt dritt💔😢

Jeg satt i et møte en en fagarbeider i systemet her for en liten stund tilbake.
Jeg skjønner du har det ikke lett Line men klarer du å kanskje forklare hva som er vanlig, så vi kan prøve å hjelpe deg?

Jeg lukket øynene, tok et dypt åndedrag og fortalte:

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Livet mitt føles som en svømmetur, i havet. I kaldt vann med strøm…
Det er så tundt å svømme, men jeg er sterk og tidligere svømmer så jeg klarer det!

Strømmene gjør at jeg aldri kommer fremmover, men jeg gir meg ikke. For innimellom slipper de litt opp og det er litt lettere.

Men så er det sånn at det til stadighet kommer noen/noe og drar meg ned under vann! Noen ganger bare noen meter, noen ganger bare litt og noen ganger laaaaaaaaaaangt ned på dypet, i mørket.

Hver gang kommer jeg meg til overflaten igjen og får igjen pusten, rytmen på takene og flyten i strømmen…
Men jeg kommer aldri inn til land!

Jeg åpner øynene og ser på vedkommende som sitter ovenfor meg, personen har tårer i øynene…
Jeg vet ikke hva jeg skal si helt sier personen. Jeg forstår at du føler deg alene. Men… du har jo venner rundt deg og et støtteapparat? De hjelper vel, du snakker og deler med dem???

Jeg lukker øynene igjen.

Jeg svømmer…
Og jeg får livbøyer fra de nære rundt, de kommer i båter og kaster ut tau og livbøyer. Noen hopper i vannet og svømmer med meg i perioder.
Det hjelper, de holder motet mitt oppe!
De støtter og bistår og heier på meg.
Men de får meg ikke opp i båtene sin, havet holder meg fast.
Jeg kan ikke reddes,
jeg er låst,
fanget,
på evig svømmetur…

Men… sier vedkommende…

Men… svarer jeg tilbake.
Det er ikke gøy å svømme, det er ikke gøy med publikum, det er ikke gøy at de skal se meg, høre meg og ikke få til å redde meg. Jeg har ikke lyst til å snakke om det, jeg har ikke lyst til å se tårene i øynene deres når de ikke får meg opp i båten sin!
Jeg vil være normal…
Jeg vil ikke snakke om svømming, jeg vil snakke om ALT annet enn det…
Alt annet…

Men jeg må ta imot livbøyene for ellers drukner jeg… jeg vet det…
Og jeg tar de imot…

De vet, jeg vet at de vet og de vet at jeg vet at de vet…

Og så svømmer jeg videre.

Personen sitter igjen med tårer, denne gangen renner de… det pustes ut.
Og så får jeg en klem.

Det hjelper!
❤️

I helgen så var jeg å kjæresten på en mini tur der vi måtte kjøre en ferge.
Da kom vi inn på et tema jeg som oftest ikke snakker så høyt om om meg selv…

Jeg fortalte ikke før vi sto på fergeleiet at jeg egentlig er litt engstelig for å ta ferge…
Jeg vil helst vite hvor redningsvestene er, vil sitte oppe å speide rundt meg, for å se i hvilken retning jeg skal svømme om livbåtene ikke kommmer på vannet. Få på ungene vester, binde dem fast i meg og holde oss sammen. Alle skal reddes og alle skal reddes av MEG!

Dette er jo kanskje ikke såååå fryktelig uvanlig tenker noen, at man har en beredskapsplan i fall noe skulle gå galt?
Kan jo være fint å ha tenkt igjennom sånt på forhånd for å unngå panikk?
Joa…
Det har jeg også tenkt.
I alle år.
I absolutt ALLE situasjoner…

Da du er i konstant beredskap blir det kanskje ikke lengre en styrke men en byrde…

Alltid i beredskap!

Ringer tlf, jeg er klar!
Jeg kaster meg rundt og stiller opp.
Jeg har en plan for alt, er klar for alt, er stressa for alt…
Inni meg.

Tlf ringer 08.30 en søndags morgen, det er boligen til Oscar. Jeg er allerede påkledd og på vei ned til sykehuset i hodet mitt, tenkt over at jeg har med medisinene mine i veska i tilfelle man blir der i dagesvis, som har skjedd før. Klar for å snakke med legene, klar med fødselsnr, sykdomshistorikk og klar for å evt ta en kamp om en viss lege dukker opp som jeg nekter å la komme i nærheten av Oscar…
Alt dette på 15 sekunder.
De trengte bare litt ekstra penger til en inngangsbillett.
Jeg; Lys våken og puls på 200…

Jeg får tlf fra skolen.
Jeg er klar, klar for å høre dårlige nyheter, klar for å røske på meg sko og spurte bortover om Odin har angstanfall…
Full fokus, puls på hundre og ørtoførti.
HVER gang skolen ringer.

Jeg går inn på et kjøpesenter.
Jeg vet hvor doen er i fall jeg får vondt i magen, jeg vet hvor nærmeste utgang er i fall brann. Jeg tviholder på veska i fall noen blir utagerende…
Stressa for folk, redd de skal se, blikket langt frem og planen klar om å komme meg fort inn og jækla fort ut!
Tanker konstant i spinn om alle ting som kan skje mens jeg er inne, vann i veska i fall heisen stopper,smertestillende i fall migreene. Klar for HLR om noen andre skulle falle om…

Jeg har ringt 113 såpass mange ganger nå at jeg kan det på rams, har kjørt ambulansen for mange ganger til å kun fylle 40 år i år…

Jeg kan sikkerhetsregla på flyet bedre enn flyvertinnene…
Men akkurat når jeg flyr klarer jeg å slappe av, for da har jeg lagt livet mitt 100% i noen andre sine hender og tenker som så at; styrter vi så dør vi…
En ekstrem situasjon der andre ofte er redde, der jeg bare har kapitulert…

Men fy farao så sliten hjernen min er.
Alt som kan skje med ungene, jeg har planer for det meste…
Oscar kan ikke snakke, jeg har blitt allergolog, gastro ekspert, ØNH lege og ernæringsfysiolog, tannlege og allmennlege, all rapped into one!
Har stålpeiling, stålkontroll…

Jeg er sliten…

Alltid i beredskap!
Alene om ansvaret, alene om planene, alene om tankene, redd for hva folk skal tenke om meg om jeg deler…
Redd for å virke, gal, koko, insane…
Redd for å ikke være perfekt.
Redd for å dele.
Redd dere skal le av meg.
Redd dere skal be meg ta meg sammen.
Redd dere ser ned på meg.
Redd for å bli glemt.
Redd for å ikke være god nok venn.
Redd for å ikke være god nok kjæreste.
Redd for å ikke være bra nok til å bli elsket, sett og inkludert.

Alltid i beredskap…
Følelsene godt pakket inn, støtte for alle andre,Line kjenner alle, men ingen kjenner Line.
Hvis man ikke føler, blir man ikke skuffa…
Men man blir jo skuffa.
Man har et hjerte og et behov for felleskap,vennskap og nærhet i en relasjon.
Jeg er bare et menneske.

Alltid i beredskap!

Men…

Jeg er sliten nå.